sklerodermie-systemová skleroza

P.Jitko skuste si udělat tinkturu s konopí je vyborná já se taky mažu ruce kolena i celé tělo dělaly se mi i fleky i dnes se mi udělaji někdy to když jsem ve stresu a namažu si to tinkturou a za 2 dny je klid jestli máte možnost si sehnat konopí tak neváhejte.Potřebujete konopí a líh a nebo domací slivovici dejte si to do sklenice od přesnídávky a nechte to tak 1 měsíc vyluhovat vysledky jsou zaručené já to někdy skusím i za 14 dní ale čím dele tím lépe.Jarmila

P.Jitko ten avokadovy olej skuste i v jine lekarně a nebo racionalni vyživa zní to blbě ale je to bio avokadový olej přidava se i do salatu nebojte se a kupte si ho je velice dobry a pomaha.Já mám drápovyte ruce je to spíš suchá kůže a tvrdé konečky prstů proto je stale mažu .Moje doktorka řikala že ted je to lepší .Ty hnisavé bolačky se mi dělaly v začatku ale pak jsem šla na kapilaroskopii a tem mi napsel p. doktor ty leky vessel duo f jsou přirodni a jsou na krev aby šla i do malych cevek krev.Od te doby se mi to asi za 2 měsíce uplně vytratilo dneska už se mi nedělají.Záleží taky ne doktorech ty bolačky se dělají protože tam nejde dostetek krve a proto se to dělá neprokrvuje to skuste se poradit s doktorem.Hezký den

Jitka, mne sclerodermiu...Dobrý den p. EMO,i vám moc děkuji za rady ,konopím se taky mažu a je fakt,že asi díky tomu mi ta ložiska netuhnou,já mám na kolenou takové do fialova zbarvene fleky,na které když zatlacim tak vyblednou,ale za chvíli jsou tam znova.Možná si zkusím sehnat ten gel co jste psala,třeba by také mohl pomoci.To je dobře,že máte jen tu kožní formu,já mám zasažen jícen a raynayduv syndrom,u mě se tedy jedná o systemovou formu,ale snad se to podchytilo včas a už se to díky lékům nikam dál nepohne.Mějte se moc hezky a je moc dobře že jste to takhle podchytila a fleky se ztraci

P.Jitko na sluníčko...Jaruško děkuji,ten raynayduv syndrom mám také už od začátku mé nemoci,byl to vlastně první příznak , ty ostatní se přidávali časem . Ještě jsem se vás chtěla zeptat na ruce,zda se vám dělaly i ty drapovite prsty,jak se všude píše...Já jsem měla postižené hlavně zápěstí,ale to už je o 90% lepší díky rehabilitaci,prsty mám zatím docela dobré pouze mi otekaji a občas se mi dělají u nehtů hnisava ložiska,která se déle hoji.
Včera jsem se ptala v lékárně na ten avokadovy olej , neměli ho a prý ani nejde objednat,tak zkusim ještě jinou lekarnu.Mějte se moc hezky a dekuji podporu,držte se

Já se moc omlouvám,ale...Jitka, mne sclerodermiu zistili v 2008. Neprešla do systémovej, zostala len v lokalizovanej formu (circumscripta). Mala som tvrdé ložiská, niektoré zmäkli po injekciách prokain penicilín, iné neskôr akoby samé. Teraz, 5 rokov po zistení, mám pocit, že sa mi príznaky strácajú. Nemám ani stvrdnuté miesta, ani červeno-fialové morfey. Neviem povedať čím to bolo. Natierala som ich 90% gélom z aloe, krémami z konope. Posledný rok beriem rôzne tabletky na výživu vlasov. Viem, že môj stav nebol taký vážny ako u systémovej scl., ale chcela som len reagovať na to, že som kedysi čítala, že stvrdnutie tkaniva býva nevratné. Ale u mňa to tak nebolo. A to som mala z takého ložiska odobratú vzorku a tá bola na sclerodermiu potvrdená. Držím palce, aby priebeh každej scl. bol čo najmiernejší.

P.Jitko na sluníčko můžete ale s mírou jak jste dlouho tak vysušuje kuži určitě to vite že jak si namažete postižené místo tak to hned vsakne jak říkám sluníčko ano ale s mírou možná že paní jezdí hlavně ohledně moře .Já beru jen medrol helicit a vessel duo f ten je na ruce na kapilary aby se mi zředila krev aby jsem měla prokrveni mam i raymundův syndrom špatně se mi prokrvuji ruce .Trexan mam brat ale bylo mi s něho zle tak mi ho vysadila paní doktorka.Cokoli budete chtit vědět napište hezky večer .

Já se moc omlouvám,ale malá mi cvakla do klávesnice a omylem se to odeslalo předčasně.No ale jak jsem psala,moc by mě to zajímalo jak je to s tím sluníčkem,mám ho moc ráda...Jaruško děkuji za vaše odpovědi,avokadovy olej si určitě koupím...Držte se a moc vám přeji,aby se ta vaše sklerka už nikdy neprobudila,ostatním přeji to samé,hezky večer,Jitka

Tak to je moc dobře Jaruško,že se vám to takhle stabilizovalo a ta potvora sklerka spí ;-) Ještě bych se vás chtěla zeptat,proč se nesmí na sluníčko?Mě právě doktor říkal,že nesmím prostydnout,že mám chodit po sluníčku a snažit se udržovat v klidu a v teple.Tak teď nevím,jak s tím sluníčkem?Já také beru medrol,helicid a trexan,ten mi snad někdy vysadí,až se ta moje sklerka uspí.Vy jste ho také brala či berete? Na to sluníčko nemám chodit pouze ten den a druhý den,co ten trexan beru,myslíte,že to sluníčko může tu naši nemoc zhoršit?Se mnou v nemocnici ležela paní se sklerodermií,ma ji již 10 let,a každý rok léta k moři,prý se normálně opaluje

P.Jitko usmat se mužete obličej je vcelku normalni ale vrasky okolo ust se dělaji ale to maji i zdravi lide já si mažu obličej i 4 krat denně i na noc avokadovym olejem a ta kuže je jemná jako miminko .Trochu se mi zmenil nos mam ho chudší trochu vrasky okolo ust ale už to mam lepší než v začátcich ta zmena tam je ale ne až takova ta mimika se trochu vytrací .Jinak brat leky dochazet na kontroly nenechat se odbít prostě bojovat mam i častečny invalidni duchod stupen 1 už mě lekař nebude volat na LPK protože je to doživotně tato nemoc se neda vyléčit ale nevzdavat se .Já jí říkam moje sklerka a tak žiju s ní no nic nenaděláme někteří lidé jsou na tom hůř.Mějte se hezky at se s tím vyrovnáte berte to s nadhledem a říkat si však něco vymyslí vždyt berou tak hříšné prachy za výzkumy a je to ostuda že do dnes nedokazaly nic najit jen to brzdí aby se to nezhoršovalo .Pan doktor vždy říká že moje sklerka spí tak at spí potvora.Hezký den.

P.Jitko usmat se mužete obličej je vcelku normalni ale vrasky okolo ust se dělaji ale to maji i zdravi lide já si mažu obličej i 4 krat denně i na noc avokadovym olejem a ta kuže je jemná jako miminko .Trochu se mi zmenil nos mam ho chudší trochu vrasky okolo ust ale už to mam lepší než v začátcich ta zmena tam je ale ne až takova ta mimika se trochu vytrací .Jinak brat leky dochazet na kontroly nenechat se odbít prostě bojovat mam i častečny invalidni duchod stupen 1 už mě lekař nebude volat na LPK protože je to doživotně tato nemoc se neda vyléčit ale nevzdavat se .Já jí říkam moje sklerka a tak žiju s ní no nic nenaděláme někteří lidé jsou na tom hůř.Mějte se hezky at se s tím vyrovnáte berte to s nadhledem a říkat si však něco vymyslí vždyt berou tak hříšné prachy za výzkumy a je to ostuda že do dnes nedokazaly nic najit jen to brzdí aby se to nezhoršovalo .Pan doktor vždy říká že moje sklerka spí tak at spí potvora.Hezký den.

Jarmilko děkuji,tak to máme hezký vyhlídky,že budem krásné a vyhlazené a zadarmo;-)
Ne,teď vážně,jak se vám to na té mimice projevuje,můžete se např. usmát normálně,nebo to nejde?A bolí vás ten obličej?Jste moc statečná a moc se mi líbí,že to také berete s nadhledem,ono to ani jinak nejde že:-)
Budu moc ráda,když mi napíšete i vy ostatní,jak jste to měli či máte vy,děkuji a všem přeji co nejvíce zdravicka

Dobrý den p.Jitko já mám systemovou sklerodermii 5 let beru medrol helicit a vesel duo f jsou to leky ktere nas drží nad vodou v obličeji se mi to projevovalo jako vam tahnuti krku až obličej mimiku jsem mela take celkem dobrou ale dnes se mimika trochu vytraci lide mi řikaji že by me nepoznali tak jim odpovídám s humorem že jsem si nechala udělat vyhlazení vrasek obličej mám jako by mi bylo 25 let a to mi je 46 let no co mám každemu řikat no prostě někdo chodi davat velké prachy a my jsme k tomu přišly ani nevime jak.Jinač kupte si v lekarně avokadový olej a mazat a mazat je dobry proto asi vypadam mladě ha ha .dnes už s tim umím žit ale začatky byly krute hodně mi pomohla moje rodina a vnoučata hlavně se nestresovat vyhybejte se slunci. Dochazím na kontroly chodim k specialistum na fakultni v Ostravě Porubě jsou tam dobří .Zápěstí si mazejte vazelinou s lekarny je dobra a abych nezapoměla kupujte si žvykačky a žvykejte aby obličej tak netuhnul mam to vyskoušeno .Hezký den všem sklerodermikum hodně štěstí

Dobry večer,ráda bych se přidala k vám na diskuzi.
Systémovou sklerodermii mám potvrzenou cca půl roku.Chtěla bych se zeptat,jak to je s tím tuhnutím kůže-cítím napětí v obličeji kůži tam mám tužší,ale ne nijak hrozně,mimika obličeje je v pořádku.Ale co mě zajímá,někde píšou,že kůže po několika letech začne měknout,někde zase , že postupem času obličej ztuhne tak,že ztratí výraz,někde že se dá promazáváním rozmasírovat a atd...Proto bych se rada zeptala přímo vás,abych věděla, s čím mám počítat,popřípadně jak si můžu sama nějak pomoci.A mohu se ještě zeptat,jak se to tuhnutí projevuje vám a zda se to zastavilo nebo povolilo?Mě zatím trápí zaklonit hlavu např.při mytí vlasů,to si mám pocit,jako kdybych na sobě měla pletovou sloupavací masku...A také by mě zajímalo,jestli to je opravdu hodně poznat,nebo ne.Moc děkuji za vaše příběhy.
Jinak já jsem měla i hodně ztuhlé zápěstí,na to mi pomohla rehabilitace,na fleky domácí konopna mast a určitě také léčba kortikoidy a metotrexatem,i když to je svinstvo,tak nám zachraňuje životy,já se po půl roční léčbě cítím už o trošku lépe než na začátku,jen klouby bolí a ten obličej pne,ale když si vezmu,že před půl rokem jsem nemohla bolestí zápěstí ani prebalit miminko a dnes už to jde,tak jsem i za ty malé pokroky vděčná...Budu moc ráda,když mi napíšete,jak to máte vy.
Držte se a bojujte,je to sice ošklivá nemoc,ale jsou na tom lidí i hůř a žít se s tím dá,sice trošku s omezením,ale i to za to stojí :-)

ahoj, mám systémovou...Ahoj Aleno,
pokud jsi z Ostravy nebo blízkého okolí, tak je dobrý a velmi důkladný revmatolog MUDr. Jakub Zvolský. Poslal mě k nejrůznějším odborníkům. Byla jsem na plicním,cévním,kapilaroskopii,chladovém testu,hematologii,sonu vnitřních orgánů,echo srdce.Tel.je596965020,739153984.

Zdravím všechny...Lído, prosím, jaké lázně pomáhají na systémovou sklerodermii? Máme na nemoc stejný náhled. Hodně štěstí.

Jaro beru spoustu léků, hlavně ten medrol a pak si píchám, respektive mi píchaj, protože nemůžu s rukama, injekce, které se jmenují Metoject 500 mg/ml...20 mg.
Dají se i brát jako léky, ale už mě po nich bylo špatně.
Zhubla jsem také olem 20 kg, ale nevím, jesti to nebylo po mrtvici, kdy mě naštěstí manžel našel, inak jsem na tom byla hůř. Nejlepší je, že jsem tlustá nebyla a tlak jsem měla budˇnižší nebo akorát těch 120/80. Takže to také přičítám k lékům.

P.ANNO JAKE BERETE LEKY JÁ MÁM TAKY SYSTEMOVOU SKLERODERMII 7LET BERU MEDROL HELIDIT A VESSEL DUO F HOŘČÍK VITAMIN D NA KOSTI.JARKA

Já mám sklerodermii 12 let. Tedy systémovou sklerodermii.
Vím od čeho to mám, měla jsem chřipku, hlky byly ještě malý, práce pořád dokola a já si prostě lehnout nemohla.

Jeden z odkazů o NSF
http://www.mojemedicina.cz/postgradualni-nefrologie/v-5-nove-poznatky-o-nefrogenni-systemove-fibroze/

Dobrý den,ja jsem sice...Hodně jsem toho četla, jeto zatím nevyléčitelné, sami doktoři nevědí, proč u někoho problémy tohoto typu vzniknou. Nevím,jaká kontrastní látka se dává při CT, ale jedná se o Magnevist,Optimark nebo tak nějak. Zadej si do vyhledávače nefrogenní systémová fibroza, je tam několik článků. Prosím, jestli někdo má zkušenost, opravdu to sem napište a nebo si to alespoň přečtěte. V každém případě to není jen tak a hlavně si pak dáte pozor, jestli kontrastní látku si do těla dát píchnout.Přeji všem co nejmenší příznaky nemoci. Jarka