spinalni svalova atrofie

mam syna s touto nemoci,[email protected]

Tak bohužel i když mám mám spinální svalovou atrofii III.typu a žádal jsem o příspěvek na koupi auta ( v Olomouci), tak jsem jej nedostal.Bylo mi řečeno, že nejsem těžce zdravotně postižený.Tak už fakt nevim, je mi 28 let a vím že ta nemoc se nedá vyléčit a oni mi řeknou todle.Vím že v Ostravě to dostane skoro každý , ale tady v zas**né Olomouci nikdo nic.

mam syna s touto nemoci,...AHOJ ZUZI,
PREČETLA JSEM SI TVUJ PRISPEVEK A MAM PODOBNY PROBLEM ,MUZES MI PROSIM RICT KDY JSTE NA TUTO NEMOC PRISLI...ATD.
MAM 2 MĚSICNÍHO SYNA A JSEM Z TOHO NA NERVY A STRASNE SE BOJIM CO ME CEKA,DEKUJI TI MOC PETRA
MUJ EMAIL:[email protected]

ahoj,cetla jsem si ted tady vase příspěvky a práve mame podobny problém,mam 2 měsíčního syna,zatím nevíme o jaký typ jde a zda se to prokáže ale co jsem si já přečetla o této nemoci,me děsí,mam už jednu dceru(10 let),a je uplne zdrava ,pořídili jsme si druhé miminko a s něčím takovým jsme vůbec nepočítali,je to vzácná nevylečitelná nemoc a to mě děsí,že může skončit na vozíčku,kdyby jste opravdu někdo vědel více ,připiště to tady.moc moc děkuji

http://www.infoposel.cz/index.php?idm=clanky&idc=1254435137

Dobrý den!!
Sepisuji práci o dětech, které potřebují při vzdělávání asistenta pedagoga na základní n.střední škole.Zaměřuji se na ty, s kterými se nejčastěji setkávám.Autismus, dětská mozková obrna, mentální postižení, teď i spinální svalová atrofie.Mohl by mi někdo poradit nějakou dostupnou literaturu, kde by bylo vysvětleno něco bližšího k tomuto onemocnění.Vím jen, že je to onemocění nervového systému, které postihuje svaly. Díky Anna

ahoj,
já měl podobný...Čau psal jsem Ti na ten mejl co jsi uvedl: [email protected] , ale přišlo mi todle: E-mailova
schranka uzivatele je neaktivni a veskera prichozi posta je blokovana.
Prijem posty bude obnoven v okamziku, kdy uzivatel opet pristoupi do sve
schranky pres POP3 nebo WWW rozhrani.

Tak se mi prosím ozvi na můj mejl: [email protected]

Díky PETR

Dobrý den,
jen se chci...ahoj,
já měl podobný problém. mam stejnou diagnózu jako ty. jen je mi už 37. nezvednu se sám ze židle a tak. vždyt to znáš. podal jsem žádost a v podstatě mi sdělili, že jsem zdráv. záleží totiž JEN na posudkovém lékaři. na jeho rozhodnutí soc. odbor dále postupje. mě například posoudil, aniž by mne viděl. musíš se odvolat a k odvolání přiloži co nejvíce zdravotní dokumentace. a tvrdě vyžadovat osobní návštěvu u posudkového lékaře. někteří z nich ani nevědí co to spinálka je a jak se to projevuje :o já jsem si nechal vypracovat od fyzioterapeuta tzv. funkční posudek a přiložil jsem i svalový test. jestli chceš, napiš mi na [email protected] a já ti vzor toho posudku pošlu. hodně štěstí a pevný nervy, lukáš k.

Dobrý den,
jen se chci zeptat.Je mi 28 let a mám spinální svalovou atrofii 3.typu KUGELBERG -WELANDEROVÉ.Požádal jsem si na sociálce o příspěvek na zakoupení motorového vozidla a NEDOSTAL jsem jej.Znám lidi , kteří jsou na tom mnohem lépe a ten příspěvek dostali.To by mě fakt zajímalo kdo a jak to hodnotí - to kdo to dostane či ne.
Jak je možné že jsem to tedy nedostal.

Václavko, od kdy Ty máš sestřičku?

Ahoj...Nejsem ani nemocná, ni jetě nemám doma dítě, ale velmi vás všechny obdivuju, jak jste silní a o své děti se staráte... Moc vám všem fandím a přeju hodně síly...

Zdravim všechny se spinalkou žiji sní 43l.jsem aktivní maminkou 3.leteho Tadika.Nic neberu kromě Mestinon a Proenzi chodím plavat a cvičim na motomedu kontakt 1zp.jech"seznam.cz. ahojky

Srdečně zdravím, doporučuji navštívit naši odbornou poradnu Mudr. Šiškové, která postupně odpovídá na odb. dotazy.
www.spinalka Poradna

Jinak samozřejmě za sddružení rodin SMA nabízím info na níže uved. emailu nebo telefonu. Helena

Mgr. Helena Kočová
koordinátor Projektu Podpora rodin SMA
Kolpingova rodina Smečno, o.s.
Tomanova 1671
274 01 Slaný
IČO: 70929688
www.dumrodin.cz
region. pracoviště: České Budějovice
e-mail: helena.kocova"dumrodin.cz
tel.,fax: +420 777 22 24 25

Dobrý den, dnes byla moje tříletá sestřička na neurologickém vyšetření, protože měla problémy s chůzí a doktorka řekla že má podezření na svalovou atrofii, prosím Vás o radu a bližší seznámení s touto nemocí, ještě to není potvrzeno ale má jít na spoustu nepříjemných vyšetření a jedno z nich je pichání jehliček do nervů, aby se zjistilo co a jak, ctěla jsem se zeptat, jak to probíhá a za jak dlouho se diagnóza potvrdí. Moc děkui za odpověď a pokud možno prosím napište na e-mail: VaclavkovaZuzana"seznam.cz Děkuji za brzkou odpověď

Mám progresivní spinální svalovou atrofiinevím jestli to patří k tomu ale hrozně mě bolí svaly je to možné má s tím někdo zkušenosti?

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace, 7 denní kurz hubnutí zdarma, registrace na: www.snama.cz/dieta :-)

dobrý den prosím vás mám pětiletou dceru se sma byla v kontaktu s neštovicemi může jí tato nemoc nějak ohrozit děkuji za odpověd

Vojtíkovi je 5,5 roku,...dobry den pani zajicova mohla bych se zeptat co ma nebo mel vas syn za typ SMA?a vse co vam pomohlo k zastaveni nemoci?dekuji

Evo, jsi kravička.Evičko, nejste kravička. To by byla urážka toho užitečného zvířete při srovnání s vámi.

3. setkání rodin SMA Smečno květen 2008
28. 07. 2008

Milí přátelé, 3.víkendové setkání rodin s onemocněním SMA "Setkání na konci léta" se blíží. Srdečně všechny zveme na Smečno v termínu 29.8.-31.8.2008.

Zde máme plánovaný program ke stažení:
http://www.spinalka.cz/setkani/Setkani3-Program.doc

Program budeme ještě průběžně upřesňovat.

Těšíme se na shledání. Za Kolpingovu rodinu Smečno, Pavel Dušánek. pavel.dusanek"dumrodin.cz a Helena Kočová
hkocova"tiscali.cz