Reklama

syndrom kratkého střeva

vera (So, 14. 1. 2017 - 23:01)

Dobry den, maminky chtela bych si vymenit par informaci. Mam dceru se syndromem kratkeho streva stale jeste v nemocnici 4m. Budeme domu propusteni s cen. Zilnim katetrem. Chtela bych se o tom dozvedet vice. Napiste prosim na mail [email protected] dekuji moc.

iveta (Ne, 13. 9. 2009 - 08:09)

Dobrý den milé maminky,
bude setkání v Brně 9-10.října dětí na parenterální výživě.Věřím ,že se tam všichni sejdem.

Květa (Čt, 5. 2. 2009 - 20:02)

Mám 15měsíční dceru se sks,ráda bych si vyměnila zkušenosti s lidmi, kteří s touto diagnozou mají zkušenosti.Stále máme sepse a odvádíme hodně stolice.Hodně často se nám stává ,že dcera odmítá i několik dní jíst.Uvítám jakoukoli radu či zkušenost.Předem děkuji za odpovědi.TDK30"seznam.cz

Veronika (St, 28. 1. 2009 - 16:01)

Ahoj Simono, můj braTR má 2 letého chlapečka se stejnou diagnozou,nyní má vývod, v noci připojen na nitrožilní výživu......zajímalo by mě kde jste zapsaní na čekací listině na transplantaci a do které nemocnice chodíte...díky za odpověď...email zrzi"post.cz

iva (Ne, 25. 1. 2009 - 14:01)

Simono napište mi.jsme na tom obdobně,jen nejsme na té listině ,zatím se tomu bráním.NovakovaIveta"seznam.cz

Michaela (Ne, 18. 1. 2009 - 11:01)

Dobrý den, mám 17ti měsíčního syna, který má diagnozu sks a především malabsorpce (je nar.v 25tt a prodělal několik operací střeva z důvodu nezralosti). V nemocnici jsme strávili téměř rok, ale teď je už 5 měsíců bez CŽK, stravuje se přibližně jako 8měsíční dítě. Na noc sonduju (NGS)a dávám Nutrilon Pepti. Při pravidelných kontrolách,je zjišťována hladina iontů v moči a vždy je to špatně. Podělíte se se mnou některá maminka o zkušenosti? Jak doplňujete minerály? A sondujete nekterá? Neznáte nějaké doplňky stravy na způsob Kulíška? Děkuji předem za odpovědi.
Michaela (mifaela"centrum.cz)

Simona (So, 24. 1. 2009 - 21:01)

Mám 5letou dceru,která má za sebou behem 2 měsíců 11 operací.přišla uplně o tenké střevo. po 10 měsících v nemocnici ji máme konečně doma. Má CZK je na ůplné parenterální výživě,nic nejí,nepije.Přestala polykat,sliny vyplivuje,ale je to psychického původu v noci polyká.Čekáme na transplantaci tenkého střeva, je napsána na aktivní čekací listině,jiné východisko nemáme.Uvítám jakékoliv rady,informace.Předem děkuji za odpovědi

monika (St, 22. 8. 2012 - 21:08)

Mám 15měsíční dceru se...Dobry vecer mam dceru se sks na paren.vyzive je ji 16 mesicu spatne ji lzickou nekdy odmita veškere jidlo,K tomu mame zavedeny brisni dren protoze tenke strevo nepracuje tak jak ma tak se mu odlehcuje ze stolice vyteka hadickou.Prosim kontaktujte na [email protected]

monika (Pá, 3. 6. 2011 - 20:06)

Ahoj mam dceru se syndromem...Kdo ma podobny problem se strivky ozvy se na meil [email protected]

monika (Pá, 3. 6. 2011 - 20:06)

ahoj,máme taky syndrom velmi...Ahoj mam dceru se syndromem kratkeho streva ma zavedeny centralni zilni katetr.V nemocnici jsme od narozeni tedy tri mesice ted uz pije 40ml mlicka neocate ale je to boj zvraci

Návštěvník (Čt, 20. 11. 2008 - 15:11)

dobrý den prosím můžete napsat pár řádků na email Danamesickova"seznam.cz Hlavně kolik máte cm.Mám stejný problém a kamarádku,která má chlapečka se 4cm ten.střeva. děkuji Dana

iveta (St, 29. 10. 2008 - 23:10)

Ahoj všem maminkám těchto dětí,jsem ráda že se přidaváte do této diskuse ,jak jsem to začala tak tu dlouho nikdo nebyl.ale na druhé straně je kruté ,že s tak hroznou nemocí nás přibývá,já mám osmi letou dceru na centrální žilním katetru,s extremně krátkým střevem,takže chápu co všechno člověk prožívá když má nemocné dítě.Jestli budete chtít tak napište,NovakovaIveta"seznam.cz

Pavlína (Út, 28. 10. 2008 - 17:10)

Ahoj všem maminkám, co si už něco zažili. Mám pěti měsíčního syna, který se narodil o 3,5 měsíce dříve. Týden po narození nám prasklo tenké střevo, následovala operace a několik infekcí, došlo k další perforaci střeva přímo pod žaludkem a obrovskému zánětu v břišní dutině, vyvedeny dvě stomie, diagnóza krátké střevo. Další operace je odložena zřejmě o rok, nikdo se s námi pořádně nebaví. Máme CŽK a papáme dávky 20ml neocatu s rýžovou kaší. Nyní po 5 měsících snad již půjdeme domů. Uvítám jakékoliv rady a zkušenosti. Nevím, jak moc se jde s touto nemocí zapojit do normálního života a co nás vůbec ještě čeká. Děkuji za jakýkoliv rady k CŽK, k ošetřování stomií, k vývoji a růstu, reference na doktory apod. Jsem z Prahy. Email: pav.s"seznam.cz

Michala (Po, 6. 10. 2008 - 21:10)

Ahoj, mám 5-ti letého syna se syndromem krátkého střeva.Narodil se s gastroschízou a ihned úpo narození absolvoval mnoho operací, po kterých mu zbylo 15 cm tenkého střeva poslepovaného po kouskách.První rok života byl vyživován CŽK při částečném perorálním příjmu. Nyní má plnohodnotnou stavu s dietními opatřeními.Má skoro 17 kg a 100 cm. Jinak jak ostatní maminky píšou...je to na delší povídání - e-mail m.ballova"seznam.cz

daniela (So, 4. 10. 2008 - 22:10)

ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz

daniela (So, 4. 10. 2008 - 22:10)

ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz

daniela (So, 4. 10. 2008 - 22:10)

ahoj lidičky.Mám tež dceru,která byla též operována hned po porodu.Měla aganglionozu celého tlustého střeva a skoro celého střeva tenkého.všechno jí to sebrali .Zbylo jí jen 35cm tenkého.Má ileostomii a zaveden Cžk.Je živená infuzemi.Někdy v létě dávám dceři i vodu-hrazení.V prosinci jí budou tři roky.Váží 15 kg.padlok67"seznam.cz

daniela (Út, 30. 9. 2008 - 23:09)

ji jen 35 Cm tenkeho streva.Jsou ji 3 roky.Ma ileostomii a denne infuze.Važí 15 kg .Vím už o tom hodně ale stale je o co se zajímat.Email padlok67

Dana (Čt, 25. 9. 2008 - 11:09)

ahoj,máme taky syndrom velmi krátkého střeva. Dceři bude rok a uspěšně,doufám procházíme léčením. Také bych si s někým vyměnila zkušenosti. Je to na delší povídání. Email Danamesickova"seznam.cz

| (St, 24. 9. 2008 - 23:09)

črštššězrgffgsdjw§úú¨p
úpkjfjkéíě=

Reklama

Přidat komentář