syndrom Rokitanski-Kustner

Pane Jardo, napsal jste kdysi...Dobrý den,
asi v 15 letech jsem se dozvěděla, že mám Rokitanski syndrom a podstoupila jsem operaci v Praze v Motole. Nyní mi je 28 let a o operaci už ani nevím :-). Pokud budete chtít vědět více informací napište mi na mail: [email protected].

Nikolo, také jsem se to...dobrý den všem, nedávno jsem vzala 15ti letou dceru na prohlídku, protože nemenstruovala. dozvěděli jsme se o tomto syndromu, nemá ani dělohu ani pochvu. stále se s tím obě srovnáváme, máme jít na speciální prohlídku do Motola. každá rada pro nás bude důležitá. dočítám se, že je lepší počkat nebo i vůbec neabsolvovat, chci jí ušetřit co nejvíc stresu a především bolestí a nepříjemností. prosím, napište mi na [email protected] jakoukoliv informaci. dcera by určitě ocenila i osobní setkání.

já jsem se o svém handicapu...Nikolo, také jsem se to dozvěděla, když mi bylo cca 15, rovněž jsem se operaci vyhnula, žiju běžný život, děti mám - dva kluky, samozřejmě adoptovné, je to přesně o té odvaze, pokud by někdo si chtěl popovídat o životě s RS (letos mi bude 50), může mi písnout na [email protected]. Budu ráda.

Znám člověka velice...já jsem se o svém handicapu dozvěděla, když mi bylo cca 15 let, byla jsem na laparoskopickém vyšetření, kde se diagnóza potvrdila. Operaci jsem se úspěšně vyhnula a žiji vcelku běžný život, ovšem s vědomím odlišnosti a faktu, že děti budu moci mít leda adoptované .... Není to sice banalita, mít R.S.,ale žít se s tím dá,jen to chce trochu odvahy, tak hlavu vzhůru a vše bude lepší.

Prosím, má-li někdo syndrom...já - už to vím více než 10 let a už dosud jsem s tím nic nedělala - ráda bych to napravila,....

Ahoj Renato, chtěla bych tě...Operace secc. Vachcineti (tak se ta operace jmenuje) je jediný trvale účinný způsob, jak se dá vytvořit imitace pochvy při Mayer Rokitanski Kuster Hauser syndromu (zkraceně Rokitanski syndrom), ale určitě bych s operaci počkala.. hlavně proto, že se pak předpokládá pravidelná "rehabilitace" - pohlavni styk, což není ve věku 16 let to pravé ořechové. Pokud potřebujete nějaké rady, napište svůj mail, ráda vám odpovím..

Dobrý den, podstoupila jsem...Ahoj,mohla bys mi napsat něco o tý operaci, abych přibližně věděla jak to probíhá. Děkuji Aneta [email protected]

Dobrý den všem,já jsem tuto...Dobrý den JITKO,ráda bych od vás získala bližší informace o plastice pochvy. Mám také rokit. syndrom a v nejbližší době mě čeká operace.Strašně se toho bojím. PROSÍM napište mi na email [email protected]

Dobrý den, podstoupila jsem také tuto operaci a to v létě 2009 v Novém Jičíně. Můžu to jen směle doporučit! O této problematice tam ví mnoho a jsou na to dostatečně vybaveni!! V dnešní době se tento zákrok dělá laparoskopicky.. Jsem ráda za tuto diskusi. Mě strašně moc pomohla. Proto teď ráda pomůži i já.

Ahoj všem
Chtěla bych poznat více lidí, kteří podpstoupili stejnou operaci jako já.
Mohlo by se zorganizovat nějaké setkání. Určitě bych nebyla sama. Už jsem poznala dvě takové holčiny, a obě souhlasí, že je to skvělý nápad něco takového udělat. Kdo by se chtěl připojit, napište na email: [email protected]. Budu moc, moc ráda, když se někdo ozve. Zatím ahooj.

Ahoj lidičky,jsem ráda,že...Ahoj Renato, chtěla bych tě poprosit o radu ohledně Rokytanského syndromu. Před 14 dny jsem byla na laparoskopii, aby se potvrdilo zda mám rok. syndrom nebo ne. Dělohu nemám, ale vaječníky jsou funkční. V Praze v Motole mi dr. Hořejší doporučil neoplastiku pochvy, ale já se bojím. V červnu mi bude 16, žádného kluka zatím nemám, a i se bojím. Už teď při té laparoskopii jsem špatně snášela narkózu. Chtěla jsem se zeptat jestli by mi pomohl vibrátor, protože po té operaci bych ho musela používat 2x denně, aby se mi pochva vytáhla. Chtěla bych být připravená až nějakého kluka potkám. Myslíš, že bych to takhle sama zvládla? Nevím ani jak to říct když by mělo k pohl. styku dojít.Předem děkuju za odpověď. Aneta

Všem doporučuji kliniku v Ostravě. Moc příjemná paní doktorka, která se snaží neposílat nikoho na operaci. Byla jsem z ní úplně nadšená. Ve většině případů stačí jen cvičit pomocí vibrátoru, popř. s partnerem. Pokud by jste však museli, její operace nejsou tak náročné a bolestivé. Operativně udělá v pochvě prostor a ten později musíte procvičovat, aby se tkáň nevrátila zpět. Moc doporučuji. Dotazy mi klidně posílejte na mail: [email protected]

chtěla bych se zeptat co...Mě doktoři pouze řekli, že čím častěji budu mít sex, tím lépe. Takže stálý partner tam nehraje až tak velikou roli. A já to dle jednoho nemám. Klidně je můžeš měnit.

Ahoj neznámá, je mi 21 let a...chtěla bych se zeptat co myslíte tím..žádný kluk to nepozná..když mi doktorka řekla že mám MRKHS tak říkala že musím mít stálého partnera a že se udělá odlitek jeho penisu, že nemůžu partnery střídat protože je to po vzoru toho jednoho. Jak to tedy je? Můžu měnit partnery nebo musím mít jednoho kdybych tu operaci podstoupila?

Dobrý den všem,já jsem tuto operaci podstoupila 15.10.2009..určitě se ozvěte,kdo jste také po operaci,nebo by jste chtěli nějaké informace :) Ráda poradím a podělím se..děkujuu

Dobrý den,
také mám...Dobrý den, Věrko, přečetla jsem si Váš příspěvek, mám také tento syndrom a ráda bych se s Vámi podělila o Váš příběh. Nemám kamárdky v okolí, které by tento syndrom měly, proto je proto je pro mě dost důležité, zda to ostatní prožívají podobně.... Ozvěte se na můj mail, jestli budete mít zájem [email protected]

Prosím, má-li někdo syndrom...A co by si ode me chtěla...

vice pribehu na www.tojesila.cz

proč furt cpeš ten svůj spam do všech diskusí?

Mrkněte i na http://www.tojesila.cz/