syndrom Rokitanski-Kustner

Já sem se minulý rok...Myslím, že máte nedostatečné informace. Zkuste to v Ostravě, v Brně nebo v Motole. Náš gynekolog to na dceři ani nepoznal. V nemocnici jsme také dostali spoustu špatných nebo zastaralých informací. V Ostravě se tímto zabývá pí. mudr Geržová.

Moje dcera má též Rokitanski...Já sem se minulý rok dozvěděla že nemám ani dělohu ani pochvu.Řekli mi že je to tím že sem se narodila v 8.měsíci a v inkubátoru se to už nedovivinulo...Zjistila jsem že lze voperovat náhradní pochva, ale je plastová a dělá se podle odlitku penisu přítele, s kterým bude žít. Ale našla sem i doktorku,která z vláken v těle dokázala udělat normální fungující pochvu, voperovala ji pacientce a ta ted žije normální život a myslím má i dítě. Problém je že je to italka a nevím jak to tam chodí.ale sháním na ní kontakt a snažím se zjistit podrobnosti o této operaci. Tak až se něco dozvím, dám vám vědět! :)

Dobrý den,moji dceru operovali v Ostravě. Neměla drátky ani odlitky. Po 5 dnech byla doma bez bolestí. Trápí ji ale časté záněty močového měchýře.

Věrko, dceři dělali přesně tu samou operaci v Motole.

Pošleš mi tvůj mail prosim?

omlouvám se,ted mi je 23

Dobrý den,
také mám syndrom Rokitanski - Kustner- vím to od svých 17 let,a operaci jsem měla ve 20.Jenže to bylo obtížnější,protože jsem do té doby byla asi 3 roky s přítelem,a souhlasil s tím...ale pak se se mnou rozešel,kvůli tomu,že nebudu moct mít vlastní děti... tak jsem po tom měla období,kdy jsem si tu novou vaginu neprocvičovala,a máloem jsem o ni zase přišla,nebo byla krátká,asi jen 6 cm,místo 10... ale pak jsem si našla nynějšího přítele,a s ním mám styk pravidelně,a sice to ze začátku bolelo,ale ted už se vagina přizpůsobí i na 13 - 14 cm.Ale zase mne trápí záněty moč. měchýře,a to docela často,ale jinak jsem strašně spokojená... jinak u mne operace probíhala tak,tak do mne "strčili takový plastový odlitek ve tvaru penisu,a drátky přes břicho ho vtahovali dovnitř,a tím mi tu pochvu prodlužovali... asi po 5 - 6 dnech mi byl tento vyměně za vyndavací,který se vložil do pochvy,aby se ty svaly nestáhly zpět,a pochva zůstala vytvarovaná... asi po 14 dnech jsem šla domů a tam byla asi ještě další 2 týdny... sedět se nedalo,chodit se moc nedalo,ale stálo to za to :) přítel to poznal jen kvůli tomu,že pochva byla moc krátká,ale už se to poddalo...

Dobrý den paní Janino. Také bych Vás ráda požádala o zaslání vašeho příběhu. Můj e-mail je jarunice"seznam.cz. Moc vám děkuji.

v sobotní (23.5.09) MFDnes je článek o náhradním mateřství (ještě jsem ho sama nečetla, ale je o tom i na internetu)...
http://zpravy.idnes.cz/porodim-vam-dite-za-350-tisic-nabizeji-nahradni-matky-donosit-cizi-dite-12i-/domaci.asp?c=A090522_224924_domaci_anv

Dobrý den, paní Janino, také by mě zajímal Váš příběh. Je mi 29, jsem 2 roky vdaná, MRKH mi byl diagnostikován v 16 letech, také uvažuji o adopci... Můj mail je mrkh.syndrom"seznam.cz. Moc děkuju, když si najdete čas.

Dobrý den paní Janino, strašně by mě zajímal Váš příběh. Můj email- mimi.happy"seznam.cz . Děkuji předem.

Dobrý večer,mohu-li pomoci svým životním příběhem se syndromem K-H-R, ráda se podělím. Je mi 40 let,jsem vdaná a máme 2 adoptované děti.

děkuji za příspěvky-moc.Raději jsem se ptala, protože řekli, že se to má pořád používat, že pokud by to znovu srostlo-tak, že druhá operace je strašně náročná-tak jsem se bála, jelikož, ta první operace mi nic pěkného nepřišlo.Tak to asi mysleli hlavně ze začátku,ted stačí ten vibrátor, Ještě jednou díky.

já měla židličku-nepomohla mi-musela jsem na operaci.

je tady někdo, kdo na operaci nemusel pomohla mu jen ta židlička?

pokud je po operaci již 4roky, tak už když nemá stálého přítele tak nemusí používat ani vybrátor.To už se ji nestáhne...možná stačí jednou za čas zkontrolovat...to se takhle vytahovat muselo jen ze začátku.Teď už by e ten tvar a velikost měla zachovat i bez pomoci vybrátoru atp...

Ahoj Jano, já byla taky na operaci u pana doktora Hořejšího...když mi bylo 17let niní je mě 25 let...jako specialista je Hořejší k nezaplacení, ale co do osobnosti a přístupu k pacientům :( měla sem zněj trach, nikdy mě nic nevysvětlil...šla sem do operace, aniž bych věděla co mě čeká...zlej, starej a protivnej chlap :( ale co do funkčnosti vaginy jem mu vděčná...funguju jako každá jiná ženká...ale již je mě 25 a chtěla bych vlatní děti...:( a sem zoufalá a nevím jak to řešit :(( kdyžtak piště na e-mail: mrkevv"seznam.cz.Polly

myslím,že vibrátor stačí:-)

prosím o radu ty starší zkušenější-dcera je po operaci 4roky, dříve chodila s klukem, ted se s ní rozešel(bylo nám řečeno, že se to musí používat, jinak by to opět zarostlo). Stačí používání vibrát...? Stačí to? Nemusí se bát, aby se pochva nezůžila? Díky, moc-ozvěte se někdo.

Ahoj Majko,dokážu se vcítit jak Ti je, moje dcera šla taky na operaci k panu doktorovi Hořejšímu(sice kapacita, ale někdy nás jeho názory zarážely).Na operaci šla, když ji bylo17a půl, a bylo to proto, že chodila se s vým klukem(my to chápali),ale ona mu všechno vysvětlila-on byl hodný a pochopil to.Jde o to, že nevím zda Ti vše pan doktor vysvětlil, ale po operaci to chce pořád styk, aby se to pěkně vytvarovalo,jak nám ta řekla jedna sestřička-používat, používat, používat.Já vím je to těžké,bud si budeš muset najít kluka, který to pochopí, a nebo pokud nebudeš mít stálého partnera-tak budeš muset používat rober....Proto možná divně pan doktor koukal, ale já myslím, že on někdy něco tak málo vysvětloval, já to z něho musela někdy dolovat.Já vím, je to těžké-já jako matka tě chápu-my jsme s dcerou taky několik dní ze začátku probrečeli. ALe musí si člověk říci, že je aspon řešení operace-a věř mi, že kluk nic nepozná, když by jsi mu nic neřekla.Pak je v Motole ještě jedna hrozně hodná mladá doktorka-a ta nám řekla,když jsme jezdili na kontrily po operaci, že je to jako každá zravá vag....Takže je jenom na tobě jak se rozhodneš-co je pro tebe nejlepší. Ale to Zi měli vše vysvětlit v Praze. Možná by bylo dobré si tam zajet a promluvit si o svých problémech-at ti poradí-co by bylo nejlepší řešení.Tak držím palečky a nezoufej-koukala jsem co dívek s tím je, a to my jsme si tenkrát mysleli, že jsme jediní-jsem ráda, že jsou tyto stránky.