syringomyelie

mám syringomyelii...Ještě jednou, omlouvám se.
Nárok na ID máte
MS

mám syringomyelii...Mám v podstatě stejný problém.
Rozumím i tomu, že reaguji na váš příspěvek z před 10ti lety, ale v tomto období mi byla tato choroba diagnostikována.
Máte-li zájem, napište. Rád bych si s vámi vyměnil názory. Třeba si můžeme pomoci v námi společném problému.
Myslím, že ani není od problému, najít další takto postižené lidi.
Děkuji za odpověď, zítra jdu ke kontrole, a rád sdělím výsledek.
S pozdravem
M.Śaroch - [email protected]

Dnes jsem viděl video jednoho ruského doktora, kde předvádí cvičení proti bolestem zad a na svém youtube kanále toho má více. Zde je odkaz:
https://www.youtube.com/watch?v=HoTn_3pKXdY

Zalezi na tom jak to posudkovy doktor posoudi. Na syringomyelii mi pocitali 15 bodu a na vyhrezy jen 5. Takze mi ho nedali. Ted mam id, ale mam k tomu jeste dalsi diagnozy. Zalezi na tom jak to napise i obvodni lekar. Kamaradka ma operovanou L4/5 a ma 1.stupen.

Dobrý den
Chtěla jsem se zeptat mám syringomielii a výhřez tří plotýnek je nárok na invalidní důchod či ne?

Ahoj děvčata, jsem ráda, že jsem na tytot stránky narazila. Už 6 let stále chodím s bolestma zad po lékařích a mám taky syringomyelii, jsem již na opiátech a bolesti mám stále, navíc mám obě kyčle vyměněné, umělou ploténku na bederní páteři, další ploténky deformované a cystu na hrudní páteři. Poprvé jsem se však dočetla tady, že ty bolesti si nevymýšlím. Vůbec nic o té nemoci nevím, jsem zatím na důchodě, ale zase mě čeká komise a nevím , zda mi důchod nechají. Chodím o berlích. Operovat mě tak nechtějí, ale nejvíce mě štve, že když příjdu do nemocnice , tak si připadám, jako člověk, který si to vše vymýšlí. Prosím, kdo ví víc, napište mi, vůbec nevím, co dál, nebo co mě čeká a jsem z toho dost nervozní můj email ivona.s.1@seznam. cz. Moc, moc děkuji a zdravím

Ahoj Hani, a určitě to je...Ahoj Míšo,určitě je to od syringomyelie. Mám ji vrozenou a nyní již nález v celém úseku hrudní míchy. Operovat mě nikdo nechce, prý rizika jsou velká a výsledek nejistý. Jinak mám těžkou dextrokyfoskoliózu páteře a samozdřejmě paraparézu dolních končetin.
Je mi 43 let a jsem z východních Čech. Zdravím

Ahojky, také mám...Na vozíku jsem skončila, protože mě nožičky prostě neunesou a to vážím při výšce 165 cm jen 49 kg. Při sebemenším zatížení se rozvibrují a jdu k zemi. Každý den cvičím a stejně se ztrácí svalová hmota a to ani nechci zmiňovat stále trvající bolesti.

Mám syringomyelii. Také mi lékaři většinou nic nechtějí říci. Literaturu nemohu sehnat. Jen vím, že se jedná o vrozenou vadu, která se nyní již rozšířila o paraparesu dolní končetiny.Vím, že je možné, že skončím ochrnutá na vozíku. Několik let chodím s francouzskými holemi, abych alespoň tak často nepadala. Pády jsou způsobené tím, že mi selže jedna nebo druhá noha a pak padám. Ale dvakrát mi již selhaly obě nohy najednou. Zatím jsem se při pádech vždy potloukla, občas se mi při pádech zvrtla noha, jen jsem si zatím ještě nic nezlomila. Jen nechápu, proč se o této vrozené vadě skoro nikde nic nemohu dozvědět. Snad je to tím, že tuto vadu má, naštěstí, jen velmi málo lidí. Jak mi kdysi řekla, samozřejmě obrazně, jedna lékařka "to má tak jeden člověk z miliónu lidí". Já dodávám, naštěstí to má jen málo lidí, ale i ti by měli mít nárok na informace. Proto prosím, pokud víte, kde se dají informace sehnat, dejte o nich vědět. Díky za vše.

Dobrý den, je mi 15 let a...Ahojky, napiš mi na můj mail - viz výše. Budu se snažit odpovědět na všechny otázky

Dobrý den, je mi 15 let a již od svých 11 se léčím s spondylolyzou. V únoru 2010 mi diagnostikovali syringomyelii, ale doktoři nic neřekli ani mně ani rodičům. Lékaři na mé otázky neodpovídají a já bych velice ráda věděla co všechno by mě mohlo do budoucna čekat. Budu ráda za každou informaci od někoho kdo s touto nemocí má nějaké zkušenosti. Za odpovědi děkuji předem.

Mám syringomyelii...moje e-mailová adresa: [email protected]

mám syringomyelii...Mám syringomyelii diagnostikovanou 10 let.Díky ní mám od dětství těžkou skoliosu páteře, jsem již 6 let na vozíku. Bolesti příšerné,beru opiáty.Mám ID od zjištění syringomyelie.Také neznám nikoho s touto diagnózou, proto bych ráda zůstala s Vámi v kontaktu, ale dala bych přednost soukromému dopisování.

mám syringomyelii...Mám syringomyelii diagnostikovanou 10 let.Díky ní mám od dětství těžkou skoliosu páteře, jsem již 6 let na vozíku. Bolesti příšerné,beru opiáty.Mám ID od zjištění syringomyelie.Také neznám nikoho s touto diagnózou, proto bych ráda zůstala s Vámi v kontaktu, ale dala bych přednost soukromému dopisování.

mám syringomyelii diagnostikovanou již asi 10 roků. Mám docela velké bolesti v rukou a v oblastí krční páteře. Dutiny v míše mám shora a končí někde mezi lopatkami. (prý je to vrozené). Stav se každý rok zhoršuje. Nejhorší je to v noci. Během minuty necítím ruce, mám je jako led a přes bolest nemůžu spát.Nezmám nikoho, kdo má stejnou diagnózu. Každý neurolog (byla jsem u 3)mi tvrdí, že o nic nejde a progrese je pomalá. 1x jsem byla vyšetřena na MR. Další vyšetření jsou prý zbytečná (a asi drahá). Navíc mám výhřez ploténky na L4 (10 mm), a mám docela velké změny na krčních obratlech (prý následkem Syringomyelie),takže s bolestí bojuji každý den. Může mi někdo poradit, co mám dělat? U lékaře mám pocit, že obtěžuji a vymýšlím si. Nikdy jsem s tímto nebyla na neschopence. Jsem grafik a výtvarník - ruce mě živí. Mám nárok na část. invalídní důchod?

Dobrý den, moje maminka má...Dobry den Martina, chcela by som sa opytat aka forma liecby zabrala u Vasej maminky. Nevieme uz kam sa mame obratit, neurologovia u ktorych sme boli su bezradni....

David má pravdu na http://diskuse.doktorka.cz/arnold-chiari-malformace/ nás je spousta takto nemocných,či léčených,je tam spousta informací:-)Tak pojďte mezi nás:-)

ahoj Martino, můžu se zeptat jak maminku léčí? Moc by mě zajímalo jak to probíhá.

Pokud hledate informace, tak se take podivejte zde:
http://diskuse.doktorka.cz/arnold-chiari-malformace/
neb je to sprazene onemocneni a v tom vlaknu najdete asi vic lidi a informaci.

mám syringomyelii...Dobrý den, moje maminka má diagnostikovanou syringomyelii a řada neurologů nevěděla co s tím, až pan doktor Hackel ve střešovické nemocnici začal maminku řádně léčit. Nemusela mít doporučení, stačilo pouze zavolat a objednat se, vřele doporučuji!!!!! Špičkové pracoviště, špičkový přístup a zkušený doktor, který se touto problematikou zabývá (dokonce o ní dělá studii). Hodně štěstí, Martina.