systémové onemocnění Mctd

Ahoji,prosim mam dotaz ted jsem prisla od Sveho revm.a tan mi tvrdi,ze nemam narok na duchod nebot neumiram je mi 25let MCTD a lopus eryt.mam od 13let lecila jsem se do 18let a ted je to v klidu jen mam sizene leukocity a nejake vysledky ale na unavu a bolesi funguji docela v klidu.Presto Mi dotor rika ze mam zavane onemocneni ale duchod napsat nechce nemam tedy zmenit lekare?Diky moc za odpoved!"D"

Co jsem onemocněl MCTD před 18 lety jsem myslel že tohle onemocnění bude mít jen zhoršující tendenci.V roce 1997 mně začal být vysazován prednison a delagil.Tento rok to bude již 10 let co je onemocnění v klidovém stádiu bez léků.
Primář revmatologie mně srovnává s případem, který je popsán v odborné literatuře
kdy Sharp byl klidové fázi 34 let.
Chtěl jsem aby jste věděli,
že může být i lépe.
Srdečně přeji podobný vývoj nemoci.
//jen tak mimochodem mám plný
invalidní důchod a sehnal jsem práci na plný ůvazek.//

Taky hodně piju ale začaly se mi kazit zuby tak jsem už začala používat BioXtra vodu nebo spray.Ty ruce mě taky tak zlobí a jak se ochlazuje tak mám problémy někdy i se zavázním bot:-(( A to ještě není ani pořádná zima.

Nepoužívám zatím nic,mám pořád sucho v puse a tak hodně piju,v kabelce nosím láhev vody.Hrozně mě těd bolí ty ruce,dnes jsem neotevřela ani pet láhev,je to hrůza nemám vůbec žádnou sílu.

Leny,co používáš jako náhradu slin?Teď zkouším novou úst. vodu a spray,někdy stačí žvýkačky ale někdy mě pálí v puse i tak.

Ahoj Leny ,
tak to je fajn ,že ti to povolí.Mě zatím nic.A rizika jsou vysoké.Ty klouby na rukách mě taky zlobí a hlavně ranní a večerní otoky.Teď mi dost vadí při řízení ta nesoustředěnost a třes,po těch kortikoidech.Na ten obličej jsem dostala akorát Pevaryl.Kortikoidní mast jsem nechtěla.Výsledek zatím nic moc.

Takže dostanu Depo-proveru,obsahuje pouze jeden hormon,kdysi jsem si ji už nechala píchat a bylo to v pohodě.Jinak mě hrozně bolí klouby na rukách u prstů a zápěstí a často mám plno modřin.Blbě se mi s tím řídí.

Mám taky motýla,navíc i ve vlasaté části hlavy a ušima něco jako lupy,to prý patří k tomu.Máš pravdu nic na to nepomáhá.Je to tam pořád.Zítra jdu na gyndu,tak ti napíšu jak jsem dopadla s antikoncepcí.

Leny:
ještě píšeš že máš kožní potíže...v obličeji? nic mi na to nepomáhá ani od lékaře

Ahoj Leny,
taky zkusím podat žádost o nějakou úlevu,jsem na začátku léčby a nevím jak to půjde. Ale po zkušennostech z předešlých let vím že je důležité dodržovat volnější režim a šetřit se.Při zátěži se hned dostaví problém a potom se to stupňuje.A teď někdy nemůžu ani vstát jaké mám bolesti v kloubech.Zatím mám nejvíc postižené oči v puse to zvládám taky jen se stimulací slin.Ovšem víme jak se to těžko zvládá v klimat. prostorách a ty jsou dnes všude.V obličeji mám toho motýla a k tomu post. ledviny.Zatím jsem denně na kort. mám trochu větší dávku...tak ty vedlejší účinky jsou dost silné.S antikoncepcí vím jen to,že většina lékařů ji v našem případě zamítne.Přece jenom to není tak bezpečná záležitost aby nám ji nechali.A obvzlášť pokud tě začínají zlobit žíly.Šancí je nehormonální tělísko.

Ahoj bohužel ani dnes ještě nejsem v pořádku,ale cítím se mnohem lépe.Domnívám se,že máš velkou šanci dostat ID,já jsem rovnou po zjištění nemoci podala žádost o plný ID a bez problémů jsem ho dostala.Do očí kapu umělé slzy,na noc dávám mast,mám xerostomii-nemám sliny a mám perforaci nosního septa-udělala se mi díra v nosní přepážce v důsledku suchosti sliznice,jinak mám kožní projevy,bolesti kloubů a těd se mi zhoršili žíly,zítra jdu na ultrzvuk a uvidím co bude dál.Dávky léků mi byly sníženy na obden a podařilo se mi zhubnout 9kg,Nevíš jak je to s touto nemocí u nás s antikoncepcí?Mě ji ihned po stanovení diagnozy zabavili,ale takhle to přece nejde pořád,zkusím o ní požádat lékaře nyní a uvidím.

Leny:
Ahoj,děkuji za odpověď.Mám protilátky zjištěny už šest let a až letos se můj stav zhoršil.Asi to trochu souviselo s nástupem do zam.Nezvládla jsem to vytížení a začala mít problémy.Do té doby jsem byla jen v pozorování a letos bylo vysloveno MCTD s rozjíždějícím Sjëgrenem.A k tomu postižené ledviny.Beru Prednison a oči zvládám s kapkami.Únava,bolesti a vedlejší účinky kortikoidů...
Mohu s tím žádat úlevu? A jak postupovat...
Provázejí tě vedlejší účinky kort. celou dobu nebo se to srovnalo?

mám MCTD potvrzeno 2roky a celou dobu jsem v plném invalidním důchodu.Jsem ta z prvního příspěvku z 16.1.Ptej se co tě zajímá

ahoj,ráda bych se zeptala jestli máte někdo s MCTD nějakou úlevu v zam.(ZPS nebo ČID),je vůbec při tomto onemocnění nárok?Beru kortikoidy a mám spoustu dalších potíží se kterými někdy zvládám opravdu jen to nejnutnější.Děkuji.

Mám 14 letou sestru a byl ji diagnostikován Sharpův syndrom neboli MCTD. Potřebovala bych poradit kde se dají sehnat nějaké informace o této nemoci a její léčbě.Moc děkuji. Prosím napište mi na mail citadela.h"seznam.cz

Ahoj Lenko, napište mi na helium1"centrum.cz

Mám systémové onemocnění pojivových tkání typu MCTD a Sjegrenův syndrom to je vysychání sliznic.V důsledku toho mám poškozené rohovky a perforaci nosního septa.Beru Prednison a Delagil,přesto se můj stav nelepší.Jsem z toho zoufalá.Má někdo podobnou diagnozu a může mi poradit?