systémové onemocnění pojiva

Dobrý den všem chtěla jsem se zeptat asi začátkem dubna mi oteklá levá ruka a začali mě strašně bolestí které se někdy nedají vydržet že prostě brečím nejdřív to bylo jen na levé ruce a teď poslední dva dny už i na pravé Doktor mě poslal na pohotovost do HK ale nic nenašli nechápou z čeho to je ultrazvuk i rentgen v pohodě ale bolesti jsou hrozné napuchaji mě i nohy kotníky dole prsty na rukou bolej mě ramena kolena a jsem strašně unavená když díl sedím pak nemůžu vstát a než udělám pár kroků tak jdu jak kačer doktor si už neví rady na poslední návštěvě mi řekl že to vypadá jak systémové selhání pojiva poslal mě k revmatologovi tak uvidím co mi řekne on

ahoj, mám autoim.onem.od...Jen mě zajímá, zda detoxikace, bylinky a tyto další věci také mohou pomoci při polymyozitidě. Mám kamarádku, která chce mít dítě, brala kortikoidy a zatím jí to nedoporučují. Myslíš, že toto by mohlo pomoci. Díky za odpověď Zdena

také mám toto onemocnění,...ahoj, mám autoim.onem.od 13ti let...prodělala jsem veškeré možné léčby; nyní - již rok a půl trvalo, než přišli na to, proč mám fleky a velmi bolestivé boláčky na nohou - vaskulitida...jsem sama, mám dceru a stále pracuji; všechno se dá řešit, jen se bohužel nemůže člověk spolehnout jen na lékaře; tak jsem začala sama...s detoxikací, změnou stravování a bylinkami...co se týká kloubů, jsem již 5 let bez léčby a co se týká vaskulitidy - tak jsem za poslední měsíc udělala sama takový pokrok, co neudělali lékaři za rok a půl! všechny boláčky mám zhojeny, mohu spát a "spáleniny", které strašně bolely, nebolí:))))...pokud budete mít zájem, ráda se podělím o zkušenost...nejhorší je zvládat vše psychicky; je to velmi náročné, takže všem přeji hlavně pevné nervy a pochopení okolí; ale věřím, že to JDE !!!
můj mail: [email protected]
neztrácejte naději:)taky bojuju:)))
zuzka

také mám toto onemocnění,...Majdalenko,tak to Tě teda velmi obdivuji,klobouk dolů,protože zatím mám jen jedno dítě a mám toho plný zuby a pokud stojíš ještě celý den na nohách tím spíš se před tebou klaním,protože někdy je to teda fakt o hubu.Přeji Ti hodně sil.

Ahoj Pavlo,mám...také mám toto onemocnění, takže vím o čem je tady řeč... beru medrol 8mg denně, padají mě vlasy, ekzémy po celém těle, brnění v prstech na rukou i nohou, v zápěstích, kotnících, nezvednu ruce a ty nesnesitelné bolesti... a na důchod nemám nárok... to je vyjádření místních posudkových lékařů... jsem sama se třema dětma v pronájmu a musím přes toto všechno chodit do práce, jinak bych je neuživila... prostě životní smůla...

Ahojte,mám nespecifické onemocnění pojiva a do toho ulcerózní proktokolitidu,astma.Myslíte,že bych měla nárok na nějaký důchod ať už je to třeba jen částečný?Žádala jsem si už po třetí a dvakrát mi nebyl přiznán a teď čekám na verdikt,myslíte.že je chyby v lékařích,nebo zkrátka nemám šanci?Děkuji nashledanou.

Květo,jestli chceš,napiš na [email protected] Budu ráda.S tím důchodem mě to mrzí.Záleží na lidech, co sedí na úřadech...Já si vždy při kontrole před posouzením důchodu u revmatologa,neurologa,imunologii nechám do zprávy připsat ,že nejsem schopna pracovního procesu.Lékaři to vždy bez problémů napíší.Je fakt, že už mi 3x měnili diagnosu.Vše kolem system.onemocnění.Polymyozitida...a s nediferenc.onemocněním jsem ještě u posudku nebyla...ale lázně jsem dostala...Napiš,jak Ty..P

Také mám Nediferencované...Ahoj Pavlo,mám nediferencované onemocnění pojiva a do toho ještě ulcerozní kolitidu.Žádala jsem si o důchod celkem 3x,ale po každé byl zamítnut.Jsem na úřadě práce vedena jako osoba zdravotně znevýhodněná,ale práci nemůžu žádnou zastat,bohužel posudkovou lékařku to nezajímá.Nevím co mám dělat,jsem totálně vyčerpaná,kolikrát ráno nemůžu vstát z postele jak je mi zle.Mám pětiletého syna,chtěla bych druhé dítě,ale bohužel se na to necítím.Můžeme si dopisovat?

Nejde jednoznačně říct, že se každému stav zhorší.Já, když to vezmu zpětně.Vím, že jsem se hodně zhoršila...Možná to zní sobecky...asi bych to už neriskla. I když na druhou stranu jsem nesmírně vděčná, že mám zdravého kluka, co mu bude brzo 18.Prostě je to tak, jak se stalo. Tehdy jsem nevěděla, že to bude mít takové následky pro mě...12 let mám hrozné bolesti,musela jsem opustit zaměstnání...atd atd..Těžko radit. Ale fakt se musí zvážit vše pro a proti. Já měla rodiče, co mi moc pomohly, když jsem nemohla...manžel nemohl opustit práci,abychom vyšli...Těžko radit..Své dítě miluju,protože už je a ale můj život je jedna velká bolest..jako ta Vaše.

Já jsem to riskla,a děkuji díkybohu jsem to zvládla.Nikdy toho nebudu litovat,i když jsem se trochu zhoršila.Je to impuls,který mě drží nad vodou.Ale samozřejmě,každý si musí učinit své rozhodnutí.

Dobrý den.S těhotenstvím jsem na tom stejně.Doktoři řekli,že v tom nevidí problém.Já se na to bohužel necítím.Neumím si to představit,práci doma kolikrát nezvládám už te´d.Ten největší průser je,že by to bylo moje první dítě.Tak nevím co s tím...jestli to risknout nebo ještě počkat.Ale zase co když to pak už nepůjde,přece jen je mi už 30

Květo. K tomu Tvému druhému těhotenství.Také jsem kdysi řešila takovou situaci.Imunologové i revmatolog mi to rozmluvili.Těhotenství by prý nebyl problém.Ale po porodu prý nastanou opět horm.změny a může dojít ke zhoršení stavu.Většinou to tak i je.Já sama to mohu potvrdit.Po prvním těhotenství jsem se rapidně zhoršila.Nevratně.Tak jsem se raději druhého vzdala,abych měla sílu alespoň trochu na to jedno dítko.nevím, kdo by mi to druhé vychovával, když bych byla sama jako lazar :-).Už to první bylo víc u babiček,než u mě.Dodnes je mi to líto, že jsem si ho pořádně neužila..

Také mám Nediferencované onemocnění pojiva.Prednison.Mám plný invalidní důchod.Lázně.nedejte se odradit lékaři..odvolávejte se na vyjádření, že nemáte nárok na ID.V tabulkách je přímo kolonka na oblast systémovéhých onemocnění.Záleží na potížích a stupni postižení.I kdyby nedali plný, částečný určitě.Vím, jaké je to utrpení být takto nemocná.Všechno stále bolí,spát se z toho moc nedá,brní ruce,nohy.Skoro nechodím...Chce to zažádat o PID.Už si to člověk zařizuje sám a přiložit vyjádření z revmatologie,imunologie atd.Poprosit revmatologa, aby připsal, že vzhledem k přetrvávajícím potížím nejste schopna pracovního procesu..Celé to zprcuje obvodní lékařka.Nejsem žádná flákačka:-) Pracovala jsem 15 let a měla místo zajištěné až do důchodu, ale fakt jsem už nemohla..Doma to není žádné terno na psychiku, ale dá se upravit režim podle stavu.Držím palce.

Systémových onemocnění pojiva je více-jaké máš Ty?

Ahoj,mám také systémové onemocnění pojiva.Cítím se furt unavená a slabá.Užívala jsem delagil a teď užívám prednison a nimesil.Někdy je to o hubu,mám 5letého syna a je to náročné.Chtěla bych ještě jedno dítě,ale necítím se na to.Nezvládám žádnou práci a nechcou mi dát ani částečný invalidní důchod natož plný.Jsem na pracáku,ale finanční důvody mě tlačí do práce,ale nedokážu si to představit,když se pořád cítím jako kdybych měla chřipku.

Systémové onemocnění pojiva

Systémové onemocnění pojiva

Ahojky, můžete mi prosím napsat, jak se vám to onemocnění projevovalo, než vám určili diagnozu? Byli jste na celkovém imunologickém vyšetření? Dík

určitě,běž na stránky http://www.lupusinky.estranky.cz/

ahoj.prosím někoho o radu a pomoc.jsem uplně zoufalá.mam systemové onemocnění,teď jen čekám na výsledky jestli je to SLE nebo dermatomyositida.k tomu trpím úzkostnými stavy takže si to moc beru a mam pocit že mě nikdo nechápe.a tak se ptám jsou mé obavy oprávněné a jak se s tímto verdiktem dá žít?