systémový lupus

Ahoj Helčo, mě je 24 a lupus mám přes 6 let, beru také kortikoidy a antimalárika... zatím si cítím v pohodě a inval. důchod nemám. Chodím na plný úvazek do práce a celkem to zvládám. Snaž se vyvarovat stresovým situacím, protože ty to rozjíždí! Děti bych také v budoucnu chtěla a mám strach. Mrkni na "Lupus erytematodes" jak radí kieti - je to tady na doktorce, myslím že v sekci nemoci.... tam je hodně příspěvků i co se týká dětí atd. Měj se pěkně a držím palce!!!

ahoj helčo.
já sice mám plnej invalidní důchod, ale teď jsem v pohodě - musim zaklepat - a "nic" mi neni. lupus se mi vždycky projeví jen motýlem v obličeji, v dekoltu a na pažích. žádné klouby, ledviny, plíce, nic...takže to jde. ale když se to projeví, tak to stojí za to i jen ten motýl a ta únava. teď se cejtim třeba i tak, že bych zvládla zase chodit do práce, jenže jsem srab a bojim se, že jak bych to znovu zkusila, hned se všechno zase rozjede, jako se mi to stalo předtím...neklesej na mysli, i já beru kortikoidy a i já bych chtěla jednou děti a zatim jsem pořád optimistická v tom, že to půjde...zkus se kouknout na téma "lupus erytematodes", tam je spousta informací nejen o tom, že mít děti s lupusem je sice náročný, ale jde to.

Ahojky, tak po přečtení vašich příspěvků mi ten optimismus zas trochu klesl. Je mezi vámi někdo kdo nemá invalidní důchod, žije bez většího omezení? Mě lupus diagnostikovali před rokem, ale zatím nemám žádné příznaky( krom trombocytopenie), pojídám kortikoidy i antimalarika a pořád ještě nevím na čem vlastně jsem. Je mi 23, časem bych hrozně ráda měla děti..tahle diagnóza mě upřímně dost děsí

Vyloučit se to nedá já 48let se léčím na SLE deset let zatím mám postižené klouby moje maminka zemřela na tuto nemoc v 57 letech konečná byla napadení jater a můj bratr zemřel bohužel také na tuto nemoc v18 letech napadené měl ledviny některou rodinu tento prevít postihne opravdu důkladně,ale nemusí to byt pravidlo je třeba být u tvého chlapečka opatrná a nepodceň sebemenší nachlezení u nás to vždy začalo obyčejnou chřipkou a u chlapců je krizové období nástup puberty je to pro tělo zátěž a při závažném onemocnění se s tím tělo špatně vyrovnává a v případě mého bratra který začal stonat v 13 letech okamžitě mu nasadili vysoké dávky kortikoidů a mladé tělíčko nápor puberty,nemoci a léků nevydrželo.Buď opatraná,ale každá rodina i každý člověk je jiný takže to může být u vás v pohodě moc tě to přeju i tvému chlapečkovi.Ahoj všem lupusačkám.

AHOJ LÉČÍM SE NA LUPUS UŽ ŠEST LET,JE MI 24LET A MAM KRÁSNÉHO 4,5LET KLUKA.AKORAT BYCH CHTĚLA VĚDĚT JESTLI MUŽE PO MĚ ZDĚDIT TUTO NEMOC.

Nejdou mi přečíst příspěvky z letošního roku má někdo stejné poznatky?

ahoj..
pravidelně chodím na diskuzi "lupus erytematodes" a teď jsem náhodou narazila na tuhle diskuzi...jak píše jana, opravdu to na důchod je. já mam plný důchod a když jsem šla před komisi, nic na ně nebylo vidět a přesto jsem ho dostala. stojí za to rozhodně to zkusit. i na lázně by měl mít člověk s lupusem nárok...koukněte se na tu druhou diskuzi, ke konci se tam téma lázní i důchodů docela řešilo...
a přeju hodně optimismu a sil!

Ahoj Jitko,já mám Lupus 4 roky a za tu dobu jsem se o tom dost dozvedela a leccím prosla.Asi jako ty viď? Ale Jitko,kdo ti řekl,že to neni na invalidní duchod? S diagnozou SLE to je totiz vzdy na ID!Je pravda,ze nekdy je to na plny a nekdy ,,jenom" na částečný,to podle stavu.Ale rozhodne se o to zajimej a kdyz o nej nezazada tvoje lekarka, muzes to udelat i sama.Udelala jsem to taky sama,kdyz jsem si nasla praci po MD na castecny uvazek.Plny uvazek bych kvůli unave atd. asi nezvladla.Takze chodim tri dny v tydnu do prace a zbytek jsem doma.Mam ČID i vyplatu a je to velky rozdil jen oproti mateřské.
Dokonce i na lázně bys mela mit narok,ale to jsem si nezjistovala,protoze ja je zatim nechci-mam dve male deti,tak jet zatim nemuzu.Jitko,nezoufej,kdybys chtela vedet neco vic,napis...a z kongresu si nic nedelej,tam se vzdycky probiraji jen ty nejhorsi pripady atd.Vetsina z nas muze zit docela dobre.

Dobrý den všem, kteří mají SLE. Léčím se s tímto onemocněním již 8 let, vlastně kvůli SLE jsem nemohla mít děti. Měla jsem klasické příznaky (motýlový efekt), jsem dost unavená, jsem léčená methotrexátem, medrolem, plaquenil, vessel. Prořídly mi vlasy, strašně se mi štěpí nehty, na lýtkách dělají modřiny, klesají červené krvinky. Ale protože mám 11 letou dceru, která je velmi čilá, zvědavá a nedopřeje mi odpočinku. Tak žiju! Pro ty, kteří se ptají na možnost vyléčení, tak je ujišťuji, že to je na doživotí. Poslechla jsem si přednášku na kongresu revmatologů a běhal mi z toho mráz po zádech - kdy, jaký orgán mi bude odcházet...na lázně to není, na inv důchod asi také ne. Moje lékařka mě ujišťuje, že tady ještě pár let pobudu, tak musím vydržet. Hodně zdraví do nového roku.J.

jestli se chcete o lupusu dozvědět něco víc, tak je tu na to samostatné téma v sekci nemoci- lupus erytematoides, je tam spousta příspěvků, tak snad něco z toho by vám pomohlo.

.

..

..

Ahoj lidičky,čtu o změně jídelníčku.Ano i já ho změnila a zlepšil se mi krevní obraz,"vlk"momentálně spí.Vynechala jsem vše co zatěžuje organismus:cukr,mléčné výrobky,bílé pečivo,uzeniny,vepřové maso,no a tuky.Je to těžké,ale je horší, když vše bolí a je člověk unavený,je mi lehčeji.Jen to padání vlasů mě nepřestává.Také přemýšlím o žádost na ČIdůchod,ale je mi to divné,když na mě" není nic vidět",jsem kadeřnice a je to někdy dost namáhavé.Dokud jsem měla motýla v obličeji a vyrážku na těle otázky co to mátéé?,byly dost nepříjemné.Teď beru delagil.vitamíny a tu lehčí stravu a je to na povrchu dobrý,ale uvnitř nic moc,a copak nám to někdo věří?Ve 40jsem prý mladá,co by mi mohlo být?Ani lázně mi z toho důvodu nedali a copak důchod dají?No tak se mi ulevilo na papíře,všem přeji pěkné a klidné svátky.A ať !vlci" spí!

Ahoj Danielo
taky bych uvital kdyby jsi mela cas a napsala mne co vlastne mas na mysli tou prirodni slozkou v jidelnicku. Celkem me to zajima, protoze i ja mam SLE. Sice jsem o lecich jako MTX ci medrol neslysel, ale beru prednison a plaquenil. Dik Joe

Ahoj Leni
to SLE je dost skarede, taky ho mam. Ted je mi 33 let, sice si nic nepripoustim, ale i tak ta nemoc dost omezuje. Je to krajne neprijemne. Pro mne hlavne bolesti kloubu. Nemoc mam jiz asi 15 rokem, ale lecena je teprve rok. Kdyz budes neco potrebovat, tak se ozvi. Klidne i na email Achomus"yahoo.com

Ahoj Dano, je mi 30 a léčím se již 12. rok se SLE. Prvních pět let bylo nesnesitelných, neustálé bolesti kloubů a svalů, zimnice, teploty nad 40°C. Léčím se v revmatologickém ústavu v Praze, kde mě dali do kupy, samozřejmě díky lékům jako Medrol, Plaquenil,posledních 8 měsíců jsem brala Methotrexát a kys. listovou. Bylo mi celkem fajn, až najednou opět horečky, zimnice, křeče a bolesti. Vysadili mi MTX a dali vyšší dávky Medrolu. Teď jsem také pod kontrolou hematologie. Snižují se mi trombocyty a není mi nejlíp. Psala jsi že užíváš přírodní léky a upravila sis jídelníček. Můžeš mi prosím napsat, kdo ti toto poradil, jaké přírodní léky užíváš a jak vypadá Tvůj jídelníček? Moc ráda bych to také skusila, předem děkuji za odpověď, Žaneta

Ahoj holky a možná i kluci,
zdánlivě s vámi nemáme mnoho společného, ale před 3 týdny jsme se dozvěděli, že naše desetiletá holčička má autoimunitní hepatitidu. V životě jsme o této nemoci neslyšeli. Celou dobu, pokud zrovna nejsme v nemocnici (tak 6 hod denně) pořád studujeme materiály na internetu, ale nejen o této nemoci, ale i další souvislosti. Nevěříme totiž tomu, že taková věc přijde zčista jasna. Každá nemoc přeci musí mít nějaké příčiny. Přišli jsme např. na to, že ona v podstatě nejedla nic, co obsahuje vitaminy skupiny B. Ještě k tomu milovala sladké a ke zpracování cukrů potřebuje tělo vit. B atd. A např. na nedostatek vitamínu B 12 se dá taky i umřít. Prostě je jasné, že když přijde nemoc, něco v těle buď chybí nebo přebývá. A co by to tak mohlo být? Tak asi vitaminy, minerály, zkrátka to, co naše chemická továrna potřebuje ke správnému fungování. Lékaři většinou léčí pouze následky a s tím my se nehodláme smířit. Musíme tedy její tělíčko dokonale pročistit a to vč. vypláchnutí střev, kde se často dobře daří různým bakteriím, plísním, parazitům a hnilobě. Věříme tomu, že když bude tělo vyrovnané a čisté bude zase dobře fungovat jako doposud. Třeba plácám nesmysly, ale co jiného děláme, než že jíme, pijeme a dýcháme. Mimochodem, víte, že i autismus, který je podle mnohých lékařů stále ještě neléčitelný, je léčitelný až vyléčitelný už asi 8 let. Jediná smůla je, že tento léčebný proces nevymyslel doktor, nýbrž zoufalí rodiče autistického dítěte. V tomto případě stačí ze stravy vyřadit lepek a kasein a začnou se dít věci (během pár dní). Už končím, moc jsem se rozepsala, ale pochopte, že jsem taky poněkud v podobné situaci jako vy. Kdyby měl někdo zájem o další kilometry mých hlubokomyslných úvah, ráda si s vámi o tom popovídám. kaca"camp-autoservis.cz
Mějte se všichni co nejlépe to jde a přeju vám, abyste jednoho krásného dne už nepotřebovali žádné léky a užívali si jenom radost ze života!!! Zdraví káča

Rada se přidám do diskuze s Vámi, kteří nesete nemoc jménem Lupus. Léčím se s Lupusem už 10 let. Stav se mi stabilizoval až na tolik že jsem vysadila všechny leky (Medrol A, Delagil, kyselina listová aj.) ! Možná Vám to připadá absurdní, ale posledni 1/2 rok beru jen přírodní prostředky (od firmy Green Ways a to konkrétně Mladý ječmen). Hodně mi to pomohlo dostat se z revmatických bolesti kloubu a kdysi i vedlejši učinku leků. Pomohlo to lidem dostat se z rakoviny ! Myslím si a věřím tomu, že z 80 % ovlivňuje naše zdraví strava a životní styl. Upravila jsem proto jídelníček a dala se cestou vyvážené zdravé stravy. I psychicky se cítím naprosto skvele. Rada ode mně pro Vás: Kde přestává pomáhat klasická medicína tam pomáha síla přírodních prostředků (bez přídavků jakékoli "chemie" !).

Já mám lupus asi 2roky,je mi 40,beru delagil,kyselinu listovou,projevuje se mi hlavně na kůži a kloubech a jsem děsně unavená.Teď mě,ale hodně trápí,že mi padají vlasy denně tak 200.Beru injekčně vit.B a Methionin,lecithin.Může mi někdo poradit,máte podobný problém?

Lupus mi diagnostikovali, před téměř 10-ti lety a napadl mi ledviny a cévy. Teď užívám prednison v úplně minimální dávce. První dva roky nebyly příjemné, ale teď musím říct, že kdybych nebyla pod pravidelnou lékařskou kontrolou a neužívala léky, tak bych ani nevěděla, že mi něco je. Běžně sportuji - kolo, lyže, aerobic atd. Chce to, nevzdávat to a na nemoc moc nemyslet.

Jen bych chtela dodat , ze doporucuji od firmy Mannatech powder advanced AMBROTOSE.!!! Cena okolo 1800 az 2000 Kc. za baleni.!!!!