TARLOVOVA CYSTA

Také zdravím,všechny marodečky s TC. Dnes jsem se vrátila z týdenního pobytu v lázních Hodonín,byla jsem tam s maminkou /doprovod je jí 80 let/ Dostala pobyt k narozeninám a tak jsem tam s ní jela.Už jsem to tak trochu zase potřebovala a tak jsem zas o chloupek lepší. Na kapačky se pomalu chystám na podzim,to bude asi aktuální,stejně mě nejvíc pomáhají kvalitní lázně,ale Bůh ví,jak to s něma dopadne a pak následně s marodama i se mnou..Musím zase prošmejdit internet,jestli už nezřídily nejaký to centrum pro vzácné nemoci,nespíš to bude asi v tom Motole,uvidíme,co vše tam vezmou pod svá křídla. Paní/slečno/ Dano,můžu se optat,jak velké TC máte?? Já je mám totiž také na S2 /dvě,15 a 20mm / a máte také návaly horka? Musíme doufat,že moc rychle neporostou a když bude hůř,musíme zkusit i jiné možnosti,když nám je někdo doporučí.. S přáním krásných ještě letních dnů,bez bolesti...Zdena

Zdravím všechny s onemocněním TC, já mám od letošního dubna po vyšetření magnetickou rezonancí dvě Tarlowovy cysty v úrovni S1,S2 vpravo+jemný tubulární lipom. Léčím se současně s revmatoidní artritidou a artrozou /pravá kyčel 3.stupeň/. T.č. mám neschopenku, v květnu jsem byla v lázních s léčením na artritidu, nyní jsem se vrátila z neurologie z kapaček pro velké bolesti zad. Mimo jiné se mi špatně sedí, bolest jde až do kostrče a trne mi stehno ze spodní strany.Spolu s kyčlí je to nepříjemná bolest, kdy se mi podařilo i upadnout. K operaci se na neurochirurgii nepřiklání, prý i proto,že cysty zasahují do malé pánve a mohlo by se poškodit nervové centrum močového měchýře.

Zdravím Luboše,no to jsou věci,já jsem si říkala co se s Vámi všemi děje,že nikdo nepíšete.To je mě líto,že po té operaci nastaly ještě takové problémy,jak kdyby nestačily TC. Budu držet pěsti a doufám,že i ostatní,aby se to zlepšilo a nemusela další operace být.Krásný výkend a sluníčkové dny i ostatním marůdkům ...Zdena

Zdravím ve spolek, jsem se nějak odmlčel neb mě zdravotní problémy donutili je řešit. Byl jsem na nové MR a byla mi zjištěna další cysta, tentokrát v S1, v S2 je stará a ta se zvětšila a neurochirurgovi se nějak nezdá. Nic méně hlavní problém mám s útiskem nervu po operaci spondylolistézy a tak mě čeká v říjnu nejspíš operace. Definitívně se rozhodnu po kontrole s další MR kde se snad dovím jak jsem na tom doopravdy s cystama a útiskem. Hezký den a pohodové letní dny všem.

Zdravím Vás všechny...Ahoj Zdeni, moc zdravím. Díky za příspěvek, opravdu poslední dobou se tu nic nového neobjevuje. Taky by mne zajímalo, jest-li u ostatních pacientů s TC je progresivita, nebo je to stejné. Jak psala např. Anička ze Slovenska, nebo ostatní, myslím ty první příspěvky.
U mne nového nic není, jen mne zlobí více klouby jak ruční, tak kolenní a kyčle. Ale to je od revmat.artritidy. Jen mne prekvapuje, ze ani v tomto teplém počasí to nemám dobré. Co budu říkat na podzim a v zimě???
Přeji hezké léto všem diskutujícím a ozvěte se někdo opět prosím.

Zdravím Vás všechny marůdci s TC. Už jste se dlouho nikdo neozval,ani nenapsal, jestli jste přišli někdo na něco nového,co se týče TC,nebo našli nové informace na netu. Já jsem našla po zadání vzácné-nemoci.cz stránky Vzácné nemoci,Nejste sami..' Dole v článku je modře Vyhledávání ,tak naskočí stránky ORPHANET. Tam je okénko vyber jazyk,tak jsem najela na česky a níž je okénko SIMPLE a do toho jsem napsala Tarlov cysta,klikla jsem na Perineural cysta a je tam popis a kupa čtení i v okénku po boku Další informace,lze si pročíst a např u pacienské organizace(4) jsou tam 4 státy co se s tím zabývají Francie,Španělsko,Itálie,Německo a když jsem klikla na Německo jsou tam 2 adresy na kontaktní osoby i tel.čísla,jsou to lidé z města KIEL. Nakonec tady na těchto stránkách jsem zjistila,že vlastně já osobně mám 3 vzácné nemoci,TC,Hemangiom ,Syringomyelii už je mě jasné proč mě lékařka řekla ,že se s ani jednim NIC NEDĚLÁ.. Mrzí mě jen to,že nikdo nenapsal, kdo se léčí několik let,jak na tom jsou např Ti marůdci z roku 2008,jestli byl někdo odoperovaný a jak mu celkově je. To jsou dost podstatné informace pro nás ostatní,ale všichni se nějak odmlčeli..ŠKODA. Mě teď dost bolí levé koleno a pod kolenem,už to rozcházím několik týdnů,ale budu asi muset navštívit ortopeda a čím dál víc mám otoky,jinak teď jsem měla trochu ůlevu od bolestí po lázních,na ty nedám dopustit... Mějte se všichni co nejlépe to půjde,opatrujte se a odpočívejte myslím na Vás Zdena

Zdravím Vás srdečně marůdci s TC,už jste se nikdo dlouho neozval,tak asi nikdo nic nového nevíte.Já jsem byla na tom scinti vyšetření ,jsem ráda,že mě nic nepřibylo a je to vše při starém. Nebydlíte někdo v Praze poblíž Motolské nemocnice,jestli se tam náhodou už nezprovoznilo to centrum vzácného onemocnění,neb nevíte o některém jiném centru? Mějte se všichni mooooc hezky ,krásnou dovolenou,hlavně s co nejmenší bolestí ,odpočívejte a šetřete se Zdena

Ahojte všichni marůdci s TC /vzácná onemocnění/. Tak jsem po delší době opět navštívila stránky na Google a po napsání do rámečku vzácná onemocnění ,mě vyskočily najité stránky a některé jsou nové,tak si je zkuste pročíst.Jinak u mě vše při starém,teď 11.6 jdu opět na scintigrafii skeletu ohledně nového nálezu na 2 žebrech ,zřejmě kostní cysta,jednu mě Dg. již dříve,takže na kontrolu.Mějte se co nejlíp to jen jde, krásné sluneční dny bez bolesti přeje Zdena

Dekuji vam moc.snad se nekdy podari sehnat poradneho lekare. uz mi to leze na mozekporad jen prasky,prasky a zase prasky.uz to ani nezabira. ale dnes je mi trochu lepe. tak si to uzivam

dobry vecer.v lednu mi nasli...Krásný jarní den Jakubovi i všem ostatním marůdkům s TC.To je mi Tě moc líto,ale myslím,že opravdu záleží na doktorovi.Já jsem taky skoro rok marodila a pak mě obvodní lékařka poslala,že zkusíme důchod,že takhle to nepůjde,prý uvidíme... a tak jsem to ryskla a oni mě ho přece jen dali,dokonce zpětně od poslední MRI i když částečný,jsem vděčná za to,protože bych stejně do práce chodit nemohla. Byla bych víc v nemocnici než tam..Přeji Ti opravdu od srdce zlepšení Tvého zdravíčka a musíš najít dobrého lékaře..s přáním krásného jara s co nejmenší bolestí přeje Zdena

dobry vecer.v lednu mi nasli tarlovovu cystu naS1 o velikosti 5cm,k tomu jeste 4 vyhrezle plotynky,osteoporozu a artrozu a to je mi teprv 22 let videli jste to nekdy? uz skoro nechodim a invalidni duchod mi nedaji.

Ahoj Magdi,Drahuško a ostatní marůdci.Magdi ,já si myslím,pokud se fakt šetříme a ještě jednou moc šetříme,odpočiváme hezky na boku ,tak se ty TC nezvětšují,ale pokud neustále v nich zvětšujeme tlak,zvedáme těžké věci,ohýbáme,okopáváme,atd ....zvedne se tlak v celé míše a tím víc se naplnují mokem a je jasné když nepovolíme,tak se prostě zvětšují a víc vytahují.. Jinak Drahuško,já jsem na té špatné procedůře,byla jen jednou,tak se to tak nerozbouřilo a když mě to začalo stříkat do TC a začlo bolet,sedla jsem bokem.Měla jsem i plynové injekce a taky jsem si nenechala píchat do prosřed beder.páteře ,jen po bokách..Já už si to dělám podle svého,ani necvičím a nepumpuju s tělem, kde bych zvyšovala tlak v míše.Jednak mě to nedělá dobře na TC, ale i na tu hydrosyringomyelii v celé Th,doktorka sice říkala,že je zatím malá,na MR psali /2mm/,ale podle mého, když je v celé hrudní páteři ,tak mozkom.mok taky nemůže proudit volně..Proto Vám stále všem píšu,ať se šetříte a odpočíváte,snad se to pak nebude tak rychle zhoršovat. Po neděli jdu s papírama z lázní k neuroložce a tak jsem zvědavá ,co mě řekne. Budeme se domlouvat na novém objednání na scintigrafii,kvůli té kostní cystě na žebru,posledně psali,že mě tam přibyly zase 2 malé nálezy na jiných žebrech,tak bych měla jít nejdéle v červnu. Jsem zvědavá,jestli se někdo z nás dozví něco nového o TC a nebo jestli se dostaneme do nějakého spolku vzácných nemocí,aby už s námi taky konečně začali něco dělat,včetně uznání této nemoci a přidělení čísla Dg... tato nemoc je tady zjištěna někdy od roku 1934/9/ a nikoho to nezajimá...a je naplněná moz.mokem,ale na akné atd je přípravků plná lékárna...to je to nejsmutnější. Mějte se hezky ,užívejte si jara a sluníčka a šetřete se,s přáním krásného dne bez bolestí... Zdena

Moc zdravím všechny diskutující, se kterými se setkáváme zde, na tomto portálu.
To nynější počasí, aspoň já to tak mám,mne úplně zničí. Nejen že bolí všechny klouby od revmatoid.artritidy ale hlavně TC se strašně ozývá. A strašné pálení v místě, kde se nachází. Kéž by bylo již pěkné počasí,aby ty naše trable byly aspoň trošinku přijatelnější. Stejně jako to píše Drahomíra.
U mne nic nového není, jen jsem byla na kontrolní magnetické rezonanci, a tentokrát se cysta nezvětšila, na rozdíl od minulého roku. Jen ty hrozný bolesti.

Ahojky vsem,Zdeni ty mas pravdu,i pan Miroslav,je to desny doktori jsou jeste vic nastvany a hnusny,kdyz videji,ze pacient by mohl byt v te nemoci vic informovany nez oni:-(Zazila jsem ty same situace.Chteli mi dat narkozu do patere,na tu operaci kycle a kdyz jsem rekla ze tam mam TC,tak se doktor zeptal,co to jako ma byt.Kdyz jsem mu to vysvetlila!!!,rekl at to rikam kazdemu ,aby mi tam nahodou nekdo nepichl.Nikdy o tom neslysel.Zdeni tu pater ti asi pekne rozbourili,ne?Zatim se mejte vsichni hezky a nestonejte.V teplym pocasi se i ty bolesti trochu ztrateji.

Zdravím Vás všechny marodečky na těchto stránkách.Ve čtvrtek jsem se vrátila z lázní a tak Vás chci jen pozdravit a zeptat, jestli jste někdo nezjistil nějaké novinky.
Podle mého by bylo pro nás nejlepší, kdyby jsme se dostali do nějakého sdružení/spolku/lidí se vzácným onemocněním,ale kudy tam...jinak v lázních jsem byla asi nejvíc sklamaná z přístupu lékaře /primář/,který mě přijimal,to jsem ještě nezažila,jak vše odbyl,můžu srovnat s jinými, byla jsem v lázních nejmíň 10x.Při kontrole za 10 dní jsem řekla,že mě jedna procedůra nevyhovuje,byla to stojací koupel /sedělo se na plast.stoličce v ouzké vaně a do beder stříkaly 2 trisky,zrovna na TC a L páteř/bolela mě pak hlava i záda.Tak jsem to tak řekla a on.... TC nebolí,ty máte od narození a tak jsem jen spolkla a řekla,že ať mě to vymění za jinou procedůru..takhle to je skoro u všech TC nebolí...kdyby se chtěl člověk s nima hádat,ať si přečtou alespoň články na Google..ale my je těžko předěláme. Takže si myslím,kdyby jsme měli spolek marůdků s TC v organizaci vzácných nemocí,tam jsou lékaři,kteří se víc věnují tomuto než obecné medicíně. Mějte se všichni hezky,odpočívejte a šetřete si zdravíčko,co to jen jde,protože to ještě asi chvíli potrvá,než nás někdo bude brát vážně..Zdena

Zdravím Vás všechny...Dobrý den paní Zdenko,
mohla byste mne navést ,na Vámi v článku poukazované stránky, ohledně "vzácných chorob" v Praze - Motole? (Tarlovova cysta)
E-mail adr.:[email protected]
Děkuji Miroslav

Tarlovovu cystu mám indikovanou půl roku 4x2cm na bed.páteři u nervového kořene..nyní přibyly dvě malé v mozk.hemisférách po 5 mm
Objel jsem lékaře i mimo Opavu..v Ostravě , a Praze...
Tři z pěti neurochirurgů tvrdí neoperovat ,jeden na 100% ano ,poslední neví...
Nejhorší je však ošetřující lékařka, tvrdíce, že nemám číst "bláboly" z netu, a raděj chodit do přírody...neslyší, že neujdu ani km!Mám z ní nepříjemný pocit, že si snad vymýšlím ,či že jsem hypochondr...Já si myslím, že neví co se mnou...jako většina z těch u kterých jsem byl...
Druhá stránka je psychika...o tu se vůbec nikdo nezajímá...a ta bolí mnohem víc...
Hlavně u lidí kolem sebe...chudáci nevědí ,jak s informací naložit a tak nějak se člověk dostává do "izolace"...ještě že mám tak fajn ženu !
Pokud mohu doporučit: nemyslet na to moc...snažit se být milý , a nemluvit vůbec o nemoci...hodně cvičit, až do -bolava...teď pomáhá práce na zahrádce...

Paní Gréto,nechci Vás...Dobrý den,dnes jsem náhodou objevila příspěvky na téma Tarlowovy cyysty, vzhleden k tomu, že se mě to také týká a jak jsem pochopila, máte už nějaké zkušenosti, ráda bych si od Vás nechala poradit. Můžete se mi ozvat na mail. Marcela

Zdravím Vás všechny marůdky s TC. Včera jsem si si postěžovala,že nám chybí někdo, kdo by nás lidičky se vzácným onemocněním vzal pod ochranná křídla a dnes jsem přišla na článek,kde se to rýsuje na lepší časy .Snad už se jedná o vytvoření národního koordinačního centra pro vzácné nemoci ,prý bude sídlit v Praze Motole.Zkuste si to pročíst na netu..Vzácné nemoci ,napsali o nás a pod názvem ,vzácné nemoci- problém pro zdravotnictví celé EU , se můžete dočíst tyto novinky. Chválí si pacientské organizace,které vznikly a jak jsou prospěšné. Takže snad bude líp,musíme doufat. Držte se a opatrujte zdraví, co to jen jde,zdravím všechny... Zdena

Ahojte všichni marůdci,vítám mezi námi také Janu. Já mám taktéž diagnostikovanou Hydrosyringomyelii /je to dutina v míše,naplněná mokem/ mám ji ale v celé Th,bude jen záležet na tom,jak rychle nám to bude postupovat,můžeme až ochrnout /ruce,nohy/ i ten Hemangiom mám ,ale na S1 /14mm/ je to nezhoubný nádor na obratlu + Tarlov.cysty na S2 /cysty na nervech z páteře/ s ani jedním se prý nic nedělá + další bolísky ale,je to smutné,kdyby nás alespoň někdo vzal pod ochranná křídla,jenže to nezajímá lékaře,pojištovny ani stát.Když si člověk přečte na netu kolik tisíc lidí v ČR trpí vzácným onemocněním a né jen tady,ale v celé EU, ale co my nemocní máme dělat,ani nám nevěří,jak je nám zle..Hlavně se šetřete,jak to jen jde a musíme doufat...Mnoho pozdravů a bezbolestné dny Vám všem přeje Zdena.