Reklama

Trombofilie

Denisa (Út, 7. 1. 2014 - 08:01)

Ahojte mě loni moje dr. zjistila Trombofilii - Leidenskou mutaci genu F5 a pak tady mám toto : A1298C v genu MTHFR, je mi 23 let a mám 3 dětičky vše bylo vždy jak v těhu tak po porodu v pořádku. Nicméně mě znepokojuje poslední dobou pozoruji nějaké tlaky, napětí v rukách málo kdy to je výjmečně i v nohách může to patřit k této nemoci jako třeba příznaky ? Taky bohužel od malička hodně málo piju max. litr za den jak kdy mám strašně hustou krev pokaždé jak mi braly krev musela jsem hodně pít jinak to neteklo :( Už jsem obědnaná na hematologii ale ráda bych i Vaše zkušenosti.

bucinka (Út, 23. 11. 2010 - 11:11)

Ahoj,tak koukám,že je nás...mama taky leidenskou mutaci prisly mi na to az ve druhem tehotenstvi a to diky tomu ze maminka umrela na embolii ve 44 letech z niceho nic pri prvnim tehu to ani nikdo nevedel po tehotenstvi jsem i uzivala antikoncepci po druhem tehotenstvi uz jsem ji nesmela a cele tehotenstvi jsem si pichala frexiparin po 10 letech jsem otehotnela po treti pichala jsem si clexan a bohuzel ve 21 tydnu jsem prodelala zamlkle tehotenstvi bylo to strasne ale do trech mesicu jsem byla tehotna znova pichala jsem si fragmin a dneska mam 7 mesicu krasneho chlapecka takze drzim pesticky vsem co si prozily to co ja a verte ze bude lip

Šárka (Po, 11. 10. 2010 - 08:10)

Leidenskou mutaci-trombofilii má má dcera, manžel a tchýně. Určitě se antikoncepce při téhle nemoci brát nesmí a i s léky se musí opatrně, měl by se třeba na bolest brát pouze paralen.Léčit se tato nemoc nedá, ale když se o ní ví, dá se držet pod kontrolou. Má dcera si např.zlomila nohu a musela jsem ji do bříška píchat Fraxiparin, který ředí krev, aby se jí v nehybné nožičce neudělal cucek. Ptejte se svých doktorů, musí vám vše vysvětlit.

Pavel Novák (Po, 11. 10. 2010 - 08:10)

Dobrý den, musím jít na odběry na lačno?

darina (Út, 5. 10. 2010 - 18:10)

prosim vas jak se pozna embolie plic taky beru warfarin 5 mg poznal bi obvodni lekař žeto mam při odběru krve děkuji za odepsani

Veronika (St, 29. 9. 2010 - 22:09)

Dobrý den! Mám leidenskou mutaci - heterozygot, můžu brát gestagenní antikoncepci? Máte s tím někdo zkušenosti? děkuji za odpověď

verca (Čt, 9. 9. 2010 - 18:09)

ahojik,dneska sem se dozvedela ze mam sklony k nadmernemu srazeni krve to je trombofilie,chtela sem se zeptat jak se to da lecit a jestli je naka sance na uzdraveni.

Tom (Čt, 9. 9. 2010 - 13:09)

Ahoj, jsem snad jediný kluk který tuto nemoc má také? Je mi 17 let a tato nemoc mě velmi omezuje ve sportu který dělám. Dozvěděl jsem se to před 2 dny, podědil jsem to mamce. Bohužel se mi k trombofílii přidala nějaká další vada krve. Má tu stím nějaký muž zkušenosti ?

Zuzka (So, 4. 9. 2010 - 13:09)

Ahoj, mně je 18 let a na to, že mám trombofilii, jsem přišla před rokem, když jsem byla na operaci abscesu. Měla jsem zavedenou kanylu a i přesto, že jsem dostávala injekčně klexan, se mi v ruce po kanyle (společně tedy ještě s hormonální antikoncpcí) udělala tromboza. Dali mi pouze anopyrin a pak jen z mé vlastní iniciativy mi udělali testy. Otec má doteď trombozu v noze, po uraze, ale warfarin bere doživotně. Z mých třech sourozenců trombofilii nikdo nemá, "schytala" jsem to jen já.
Teď už to beru jako pozitivum, protože o tom aspoň vím, znám všechna rizika a teď se dá říct, že je mi to i ku prospěchu, protože na trombofilní mutace píšu maturitní práci :-)

marie (Pá, 23. 7. 2010 - 14:07)

leidenská mutace je dědičná na 50 %, proto mohou být nemocné celé široké rodiny. U nás je to přesně 50 %, bez ohledu na pohlaví, stejně muži i ženy. Je to svinstvo, ale když se o tom ví, dá se proti tomu bojovat. Nebránit se vyšetření, pokud jej nabízejí.

Lucie (Čt, 22. 7. 2010 - 16:07)

Mě ještě má dětská lékařka poslala při mé výstupní prohlídce jen prevetivně na odběr krve a zjistili mi, že jsem nejen těžce anemická, ale kromě toho mám ještě nějaké 3 mutace, z nichž jedna je právě ta ovlivňující srážlivost krve. Hematoložka mi vystavila průkaz, že mám trombofilii, ale nic mi o tom neřekla. Zní to strašně, ale jsem ráda, že jsem narazila na tenhle web a že nejsem jediná, takže si už nepřipadám jako úplný exot...

Radka (Pá, 16. 7. 2010 - 19:07)

Ahoj,tak koukám,že je nás...Ahoj Dany:-)Tak tě u nás vítám a líbí se mi,že to bereš s nadhledem a nehroutíš se z toho.Také Ti přeji hodně štěstí v tvém životě.Kolik bereš Warfarinu a jaký?

Danča (Čt, 8. 7. 2010 - 12:07)

Ahoj,tak koukám,že je nás víc,co mají problém s trombofílií.Bude mi 28 let a už mám bohužel také zkušenost. Začalo to uplně nevině fixací končeniny po směšném zakopnutí s kombinací antikoncepce a do 8dnů jsem měla tromózu a plicní embolii.
Z důvodu trombózy mé matky kterou prodělala s mladším bratrem v těhotenství mě nechali udělat zmiňované testy a dohužel se mi prokázaly mutace.
díky mému pátrání a zajmu se rozjela neuvěřitelná akce, kde další 4 lidi z rodiny přišli na to že ji maji také a tím to nekončí, jsme docela rozvětvený a pokud to bude pokračovat vypadá to že nás bude do měcíce o 6 víc, kteří se dozvědí krutou realitu. Jasně jsem z toho naštvaná, omezuje mě to, musím brát warfarin,ale na druhou stranu děda neměl takové štěstí a zemřel v 45 letech na infark.Dnes už je jasné,co bylo příčinou a já mám štěstí že žiju a ví se o tom!!!
Držím všem palce

Radka (Po, 7. 6. 2010 - 22:06)

Ahoj Anninko,tato nemoc se"nemůže " dostat.Je to dědičné.Je to složité.Můžeš to zdědit od obou rodičů nebo jen od jednoho.Nevím jestli jsi prodělala třeba plicní embolii,trombozu žil a nebo problém s krevním oběhem a co vím i problémy kardiovaskulární.Nikdo to u vás v rodině ani nemusí vědět že by to mohl mít.Záleží na té rodinné anamnéze.Chce se zamyslet třeby i nad úmrtím dřívějších členů rodiny-na co kdo umřel nebo jakou měl chorobu.Dá se to dopátrat.Ale třeba ji ani nemusíš mít a může se za tím skrývat i jiný problém.Každopádně lékař udělal velice dobře že tě poslal na toto vyšetření,tak do budoucna i přejdeš spoustě problémům,kdyby se tam něco našlo.Já sama mám Trombofilii a spoustu mutací a nehroutím se z toho.Tady jde jen o to ,že je potřeba zjistit trombocity v krvi-je to kvůli problémům vysoké sráženlivosti krve.Ale holka neboj se toho.Nic to není.:-)Budu ráda když mi napíšeš jak dopadnul ten test.Tak zatím ahoj

Anna (St, 2. 6. 2010 - 11:06)

Ahoj, chtěla jsem se zeptat taky na tuto nemoc. Byla jsem u své doktorky na kontrole a teď půjdu na odběry, právě kvůli trombofilii, jestli jí náhodou nemám.... Už asi rok se mi stává, že mám kolapsový stavy - úplně neomdlím, ale motá se mi hlava a vidim všechno rozmazaně, hodně mě bolí nohy, hlavně kolena, pocit těžkosti, únava....chtěla jsem se zeptat, tahle nemoc je jenom dědičná, nebo jí může dostat každý, protože u nás v rodině tohle nikdo neměl co vím....

Radka (Út, 25. 5. 2010 - 19:05)

Milá Radko, tak jsem byla u...Ahoj Pavlínko,tak jsem ráda ,že jsi tam zašla a máš to za sebou.Detralex beru a neměla jsem a ani nemám potíže a Glyvenol mám pocit se užívá na léčbu žilního krevního oběhu a Detralexem se léčí chronická žilní nedostatečnost dolních končetin.Jinak také používám kompresívní punčochy a velice to právě podporuje tu léčbu žil a cév.Víš léčba by ti měla pomoci od únovy a těžosti nohou a jiných obtíží.Holka nemáme to lehké.Přeji Ti hodně štěstí v léčbě a budu ráda když mi zase písneš jak pokračuješ.Jsem ráda ,že jsi si mou radu s návštěvou u lékaře vzala k srdci.tak pa Radka

Pavlína (St, 19. 5. 2010 - 19:05)

Milá Radko, tak jsem byla u pediatričky a ta mě poslala na cévní, ten na sono a na hematologii, kam docházím kvůli těm mutacím, sono je bez známek TEN, jenom že mam zpomalený tok, takže něco jako zánět žil. Jsem ráda, že to hlavně není TEN. Dostala jsem léky, Detralex a poté Glyvenol 2x1 trvale, a kompresivní punčochy pořád, nebo bandážovat nohy. Ještě se chci zeptat, nemáš zkušenost s tím Glyvenolem? Mám takový pocit že mi moc nepomáhá, pociťuji mezi detralexem a glyvenolem veliký rozdíl, co se týče účinnosti. Hodně štěstě i tobě.

Radka (Pá, 16. 4. 2010 - 20:04)

Možná máš zůžené cévy to také unavuje a jsou křeče.Tak ještě jednou cévař a sono.Přeji hodně štěstí.Tak předejdečš dalším potížím.

Radka (Pá, 16. 4. 2010 - 20:04)

Ahoj Pavlínko.Sama mám několik mutací a td. a prodělala jsem hlubokou žilní trobozu a od té doby ty potíže mám co popisuješ.Lékaři mi říkají abych se pohybovala a střídala pozice ale věř mi že ta noha bolí a unavená jsem neustále a to jsem přes rok na Warfarinu.Cévní doktor mi říkal že léčba postižené žíly je zdlouhavá .Doporučila bych ti zajít na cévní a zmíněné problémy tam zmínit a sono.Budeš klidnější i ty a třeba dostaneš i nějaké léky na cévy.Nevím nejsem lékař.Tak budu ráda když mi písneš jak jsi dopadla.:-)

Pavlína (Pá, 2. 4. 2010 - 11:04)

Ahoj, chtěla jsem se zeptat, jestli je možné při trombofilii mít křeče do nohou, pocit těžkých nohou atd. Jsem také dost často unavená, a to jsem nikdy neprodělala trombozu ani embolii. Mám vrozenou leidenskou mutaci heterozygot a MTHFR-heterozygot. Máte někdo podobné zkušenosti? Díky za odpověď, pavlína

Reklama

Přidat komentář