Reklama

Trombofilie

Marcelka (Čt, 18. 3. 2010 - 08:03)

Ahoj delali me to kvuli dedicnym dispozicim z maminy strany.Jsou btam umrti na mrtvice, infarkty, plicni embolie a prodelane plicni embolie ale i hlubokozilni trombozy a krecove zily.Prej mam ten homocistejn nebo jak se tomu rika o.k. a proto nemusim uz nikdy chodit na kontrolu, ale na konzultaci kdykoliv.Me se to nejak nezda..mela bych prece aspon jednou za rok ne?Karticku jsem si teda vyzadala pro jistotu, ikdyz dr.rikal, ze se na toto nedava a tohle se uz skoro nepovazuje za trombofilii jak mam ja.co si o tom myslite?Staci brat kys.listovou kazdy den?

Pufinka (Út, 16. 3. 2010 - 12:03)

Ahoj byla jsem na hematologii....... ještě Marcelko, už jsi prodělala nějakou trombózu? (když Ti dělali gen. test), nebo jen prokazovali dědičné dispozice? Lidé, kteří mají dispozici a zatím neprodělali zdravotní problém s tím související, obvykle nejsou na warfarinu, do doby než se bohužel něco stane, tudíž i zjišťování quicku je zbytečné. Jen NESMÍ kouřit, ženy brát antikoncepci, jíst tučná jídla (cholesterol), a hlavně před jakýmkoliv zákrokem (při úraze) předem hlásit, aby nebyla komplikace.

Pufinka (Út, 16. 3. 2010 - 12:03)

Ahoj byla jsem na hematologii...Ahoj Marcelko, forma heterozygot je ta příznivější, tzn., že jen jeden z rodičů Ti předal v genetické výbavě tzv. mutaci trombofilních faktorů (naše tělo umí opravit poranění pomocí srážecích faktorů, ale neumí již nahromaděné destičky v místě poranění zpětně všechny rozpustit - heterozygot - omezeně), proto dochází časem k ucpání cév v těle. Moji rodiče byli také na vyšetření, a nikdo prokázanou mutaci nemá, ale přenašečem dispozice vzniku mutace je můj otec, u jehož přímých předků je v ženské populaci prokázaná trombofilie (1x embolie, 3x trombóza, 2x mrtvice). Taky mně tvrdí, že to není možné, ale je.Drž se.

Pufinka (Út, 16. 3. 2010 - 12:03)

Ahoj pufinko.Dlouho jsi se...Ahoj Radko, dlouho jsem se neozvala, protože mně nejdou vkládat příspěvky.Tak jsem byla na hematologii, jsem trochu zklamaná, protože můj ohleduplný zeleninový jídelníček asi měl vliv na výsledek quiku, měla jsem 1,71, takže mně warfarin zase zvedli. Potkala jsem tam svou tetu, ta bere slabší warfarin (už 7 let), jí všechnu zeleninu přiměřeně a quik je už x let optimální. Ještě v tom zkusím pokračovat a uvidím příště.

romana (Ne, 14. 3. 2010 - 17:03)

ahojky! co to prosím je warfarizace? můj doktor mě poslal k hemetologovi, kvuli hluboké žilní tromboze a plicni embolii, které jsem před 3 měsíci prodělala. Já ale nevím o co se při warfarizaci jedná?! ted akorat beru warfarin (3mg) 3/4 tablety každý den a chodím na kontrolní odběry.

Marcelka (Čt, 4. 3. 2010 - 14:03)

zkouskaAhoj byla jsem na hematologii na vysetreni a brali me snad 6 skumavek krve..mame silnou rodinou zatez z matciny strany.Zjistili me HTMFR 1298 heterozygot.pry je to ta nejlehci forma a pry nemusim chodit na kontroli a staci jist listovku.Je to pravda?Na konzultaci mohu kdykoliv.jelikoz to mame z matciny strany--skoro vsichni..pulka uz zemrela na mozkove mrtvice, plicni embolie a infarkty a jedine mej mamce to neprokazali a jejimu bratrovi ale delali je to kvik vysetreni nebo jak se to menuje me hloubkove a mamca to nema a ni jeji brachy ale dr.rikal ze to neni mozne kdyz to mam ja a je to pry stopro dedicne.mela by jit mamka znovu na vysetreni?Diky a co ta ma forma je to nebezpecne?

z (Čt, 25. 2. 2010 - 10:02)

zkouska

Pufinka (Po, 22. 2. 2010 - 14:02)

Ahoj pufinko.Dlouho jsi se neozvala tak jak pokračuješ?Budu ráda když mi písneš.Já jsem zatím v poho.Radka

radka (St, 17. 2. 2010 - 10:02)

Ahoj Radko,ze svých lékařů...ahoj.tak já měla včera Q 3.1.Což jsem ráda.Už 7 měsíců jsem se pohybovala mezi 1.4 až 1.7.Mám jinou lékařku a jsem ráda za ni.Já mám ten stejmý problém jako ty a lékařka mi také říká že to je dalo by se říci sebevražda kdyby se vysadil Warfarin.No nedá se nic dělat musíme se s tím naučit žít.tak Ti přeji pěkný den a zatím se měj.pa Radka

Pufinka (Út, 16. 2. 2010 - 15:02)

Také mi zůstane Warfarin...Ahoj Radko,ze svých lékařů jsem nejspokojenější s mou gynekoložkou,no, popravdě ještě do října jsem lékaře téměř vůbec nepotřebovala.Výživě z určitého pohedu drobet rozumím a o lecčems si podrobnosti nastuduju a proto nemám ráda, když mně někdo tahá "za nos" jako moji lékaři. Nechci brát warfarin celý život, ale všichni mě od jeho vysazení odrazují, kombinace LM a už prodělané trombózy bez warfarinu indikuje prý návrat potíží.A že bych chtěla mít další mozkovou mrtvici to zrovna ne, nehledě na to, že se mně stále ještě ucpaná céva nezprůchodnila !!!(vyšetření magnet. rez.) Quik mám z pátka 2,13, kam jsem se dostala z 3,6, předtím 1,6, a 1,7.
Brala jsem /2,5 / 2 /tbl. obden, teď jsem na 1,5 tbl. denně (růžový).

pufinka (Út, 16. 2. 2010 - 15:02)

pufinko,pokud máš Leidenskou...No, já jsem se včera dozvěděla, že má teta, sestra mého otce měla trombózu v paži, je taky na warfarinu, má také LM.(to je tak, když se v rodině lidi moc nebaví) Otec byl v říjnu na operaci, zmiňoval moje problémy, udělali test vše O.K. Matka jako mladá darovala krev cca do 35 ti let,od 42 je v inv. důchodu s cukrovkou, dělali jí také nedávno všemožné testy a taky nic (až na tu cukrovku). Já vím, zdá se to nelogické.

pro pufinku (Po, 15. 2. 2010 - 20:02)

No, mně je letos 30 let,...pufinko,pokud máš Leidenskou mutaci, tak jí jeden ze Tvých rodiču MUSÍ na 100% mít. píšeš, žře otec byl testován tak to bude matka. při darování krve se tato ani jiná mutace nevyšetřuje. Jinak nevidím důvod být doživotně na Warfarinu, a antikoncepci můžeš použít pouze tělísko typu Mirena, tam není na závadu ani LM. Najdi si dobrého hematologa

radka (Po, 15. 2. 2010 - 19:02)

No já ji mám také i...Také mi zůstane Warfarin doživotně.A kolik ho ted bereš?Jaké máš hodnoty?

radka (Po, 15. 2. 2010 - 19:02)

No, mně je letos 30 let,...No já ji mám také i trombofilii a ještě mám prokázanou další mutaci ale pro jistotu mi test zopakují.Mě je 37 a vlastně se to zjistilo tím že jsem ze dne na den přestala chodit(byla jsem dlouhou dobou ve stresu tak proto) a ortoped mi píchnul kortikoidy a tak se rozjela tromboza.Natekla mi noha a prokázalo se že mám flebotrombozu,pak následovalo vyšetření na Karláku v trombotickém centru a od té doby se tam léčím.Jsem nemocná od léta.No a jinak se cítíš jak?já jdu zítra znovu po doktorech Q a na cévní a k té nové doktorce hematoložce aby mne hlídala a upravovala léky.Mám to štěstí že přítel má v rodině letitého lékaře -přítele rodinného- a ten mi to zařídil když se dozvěl jaké mám komplikace s posledním lékařem.Víš nerada říkám o lékařích že jsou špatní nebo naopak že jeden je super ale ono tě to donutí, když občas vidíš ten přístup.Moc si jich vážím.například Karlák je super.Pěkný přístup,ochotní atd.Na Vinohradech také nemám připomínky.I setry tu jsou moc milé.tak se zatím měj a snad si zase písneme.

pufinka (Po, 15. 2. 2010 - 15:02)

Ahojky pufinko,No to teda...No, mně je letos 30 let, takže se není čemu divit, že je to zarážející, že jsem prodělala mozkovou mrtvici (naštěstí lehkou). Mám leidenskou mutaci, takže dispozice k tomu byla, ale to se zjistilo až když bylo pozdě. Jinak mně má gynekoložka předepisovala vesele 9 let antikoncepci. Nikdo z rodičů leidenskou mutaci nemá (máma darovala krev a tátovi test dělali), nebylo se čeho obávat a důvod HA nebrat.Kdyby mně tenkrát někdo nabídl možnost genetického testu, abych vyloučila možné komplikace s HA neváhala bych, ale stalo se co se stalo.(no ono by se to stalo asi stejně jen třeba o 20 let později) No, a protože nekouřím a nepiju alkohol, zbyla vina na HA a genetiku. Na warfarinu jsem tedy doživotně.

radka (Po, 15. 2. 2010 - 13:02)

Ahoj, no, příjem v nemocnici...Ahojky pufinko,No to teda žasnu.Kolik Ti vlastně je let že jsi prodělala mrtvici?Přijdeš mi dost maldá,alespon jak se vyjadřuješ..Je fakt že jestli jsi věděa že máš trombofilii že nesmíš brát antikoncepci.A navíc při této nemoci se musíš vyhýbat stresům.No a ono s těma doktorama si fakt nevybereš.Já jsem vyměnila klékaře tak uvidím,sice nová lékařka mi říkala že se to nedělá takhle utíkat lékařovi ale jak říkáš ty je to mé zdraví a mám právo si vybrat.Tak zatímm pa a drž se.

pufinka (Po, 15. 2. 2010 - 10:02)

Ahojky.Jsi moc hodná že jsi...Ahoj, no, příjem v nemocnici byl pro mně tak děsivý, samé řeči o tom, že jsem to vůbec přežila, že jsem si to zavinila sama antikoncepcí apod. Měla jsem podle doktorů z toho stresový šok, (takže z toho dne příjmu do nemo, si detaily vůbec nepamatuju, jen hrůzy o smrti). No a pak mně to začalo v hlavě šrotovat a šrotovat, už od 1. dne mně tak bolel žaludek, že jsem cca 4 dny nemohla nic sníst, až jsem si řekla o lék na zklidnění, to pomohlo, lékaři se chovali příšerně. Pak návrat domů, nic mně nešlo, připadala jsem si, že už není nic jako dřív a s tím jídlem to byl horor. No a cca po 15ti dnech, jsem začala mít extrémní stres a pomalu se vytrácela chuť k jídlu, až jsem do sebe musela cpát suchý rohlík rozmáčený v čaji, jen abych za den něco snědla a vlastně i vypila. Zkrátka v hlavě se mně to všechno nějak bloklo a už to nešlo vůlí ovlivnit, měla jsem už jen průjmy a když jsem do sebe za den dostala už jen stěží ten 1 rohlík (ikdyž jsem věděla, že je to extrémně málo, ale nešlo mně už ani polykat), byla jsem tak strašně vyčerpaná,(a to vše za pracovního procesu!)už jsem nemohla dál. Já jsem před tou mrtvicí měla taky pár kilo navíc, vážila jsem 72 kg (168cm), váha od listopadu do ledna spadla o 9kg. Byla jsem jako chodící mrtvolka,warfarin nefungoval, zažívání mně strašně bolelo,psychicky jsem byla na dně, bála jsem se, že to semnou někde už definitivně "práskne". No a tak jsem zašla k psychiatrovi a teď již po 2. k psychoterapeutce (ta mně zdá se pomáhá momentálně víc). A jsem na tom už mnohem líp, hlavně mám už zase za 4 týdny aspoň 2 kg nahoře a cítím se líp. Já mám problémy na hematologii, má lékařka je na stáži, chodím teď k primářovi a ten má otřesný laxní přístup, navíc toho kupodivu moc neví, no jak říká moje psychoterapeutka, zdá-li se Ti doktor špatný, vyměň ho, je to tvůj život, ne jeho a za ten musíš bojovat. tak bojuju....:-)

radka (Ne, 14. 2. 2010 - 22:02)

Ahojky.Jsi moc hodná že jsi...Ten lék co mám údajně brát je Detralex to je na žíly.Promin myslím dopředu.Mám už to celé pomotané.Tak pa Kočo.

radka (Ne, 14. 2. 2010 - 22:02)

Ahoj Radko, k té dietě na...Ahojky.Jsi moc hodná že jsi mi dala nějaké informace.Zkusím to jak sama říkáš.A prosím Tě jak se stalo že se z tebe stala pomalu anorektička?Kolik jsi vážila než jsi zjistila že jsi takto nemocná?Myslím tu trombofilii .Já mám 20kg nadváhu a od té doby co marodím jsem také zhubla.Já měla problém s lékařem a to takový že mi do papíru psal že beru nějaké léky jako třeba Clexan na cévy a na žíly a ona to vůbec nebyla pravdu.A když jsem si našla jinou lékařku a ptala se mne kolik léků teda beru tak nechápala že beru jen ten Warfarin.Připadala jsem si jako lhářka a nebo pacient který se nechová tak jak má.Ale pak mi uvěřila.Tak ti teda přeji hodně štěstí a budu ráda když mi občas písneš jak na tom jsi a jak si vedeš.zatím ahojky a měj se.

pufinka (Pá, 12. 2. 2010 - 13:02)

Zdravím všechny co mají...Ahoj Radko, k té dietě na warfarinu. Co doktor to názor. Samozřejmě když lékař řekne nejíst zeleninu, člověk nechce uvěřit jinému, že má jíst vše s mírou. Jo, já jsem to dopracovala tak daleko (jsem polozávislák na zelenině), že jsem před měsícem dorazila na doporučení hematologa k psychiatrovi s počínající anorexií. A to Qik lítal jak na houpačce jednou nízo, podruhé vysoko, ale nikdy ne v normě (warfarin se v podstatě nevstřebával, nebo zase naopak) Začala jsem chodit i na psychoterapie a ještě nemám úplně vyhráno, ale rozhodla jsem se bojovat i sama, zkrátka jím (pokud to jde)vše přiměřeně, tzn. v klidu zeleninové polévky, k snídani rajče, nebo papriku, zeleninovou přílohu k hlavnímu jídlu apod. jen to chce pravidelně. Dnešní quik 2,16.Protože to takhle praktikuju cca 10 dní, objednala jsem se zase za 14 dní, abych si ověřila, že to takto půjde (nebo ne).Držím palce, ať je líp.

Reklama

Přidat komentář