vaskulitida

Dobrý den, léčím se (6 měsíc v prac. neshopnosti) s ANCA vaskulitidou (plíce a ledviny) , mám za sebou infuze (6 cyklů cyklofosmamid) nyní přecházím na imunosupresivní léčbu. Obvodní lékař mi řekl, že je to na invalidní důchod. Můžu poprosit o Váš názor.
Děkuji

Dobrý den, před třemi léty mi byla diagnostikována vaskulitida- Arterittis temporalis-Léčba kortikoidy, které mi naprosto znemožnily fungovat, dva roky jsem spala hodinu denně, skončila jsem 2x v nemocnici se zničenými játry, celý rok jsem začala velmi pomalu kortikoidy snižovat, vskutku opatrně, neboť vím jak je to nebezpečné. Máte všichni pravdu, nikdo vám nic nevysvětlí jen to, že do vás budou rvát kortik.nejspíš celý život až se mi sice možná vaskulitida vybrzdí, ale odejdou vám všechny orgány postupně od zraku až po játra, ne děkuji, takový zbytek života nemusím.Dopovím.....už jeden rok neužívám žádné medikamenty, začala jsem praktikovat odborné limfatické masáže a chodím denně 6 až 12 Km, spím 8 hodin, je mi můžu říct dnes dobře. Ráda bych se nechala zkontrolovat, zdali jsem nemocná, ale mám takovou hrůzu, že to musím zopakovat až mně zase budou strašit, že oslepnu a dostanu mrtvici, tak si to v mých 66 letech ušetřím a umřu přirozeně. Vám všem přeji jen to zdravíčko !

Dobrý den, trpím vaskulitidou, objevují se mi na těle boláky, zatím mi nasadili kortikoidy, ale moc to nepomáhá, doktoři se k nějaké léčbě moc nemají kromě předepisování mastiček. Nemáte někdo kontakt na nějakého lékáře, který se tím vyloženě specializuje a léčba pomohla nebo alespoň zlepšila stav? Popř. nějaké tipy co s tím dělat?......děkuji za odpověď popř. napište na e-mail: [email protected] Budu moc ráda za radu.

je mi 32 let a pred mesicem...Dobrý den, také mi byla diagnostikována mikroskopická polyangiitida. Je mi 24 let a nevim jak tuto nemoc zvládat. Mohla byste se mi prosím ozvat na e-mail: [email protected]. Moc by mi to pomohlo.Dekuji

Paní doktorko. Prosím o Vas...Dobrý den chtěla jsem se zeptat mě zjistitli šle ze mám vaskulitidu na plicích a v noze strašně mě bolí nohy chtěla jsem se zeptat zda mi to mate taky na plicích ?

Dobrý deň Chcem sa...Dobrý den kde mate všude tu nemoc ? Mě ji zjistili ze je mám na plicích a v noze jaké to je mate časté bolesti nebo něco takového jsem stoho dost v šoku

Paní doktorko. Prosím o Vas...Dobrý den chtěla jsem se zeptat mě zjistitli šle ze mám vaskulitidu na plicích a v noze strašně mě bolí nohy chtěla jsem se zeptat zda mi to mate taky na plicích ?

Paní doktorko. Prosím o Vas názor co vlastně Vaskulitida je. Už jsem slyšel od lékařů takových názoru, že jsem z toho jelen. Nyní mě odešel kyčelního klobouk, celá noha tím bolí, mám jít na operaci abych mohl chodit. Přišel jsem částečně o právě oko, neslyším. Jediné, co si vždy stoprocentně výslechu když přečtou moji diagnózu, že jsem zvláštní pacient

Dobry den, chtela bych se...Vaskulitidu mě léčil v Praze na Karla před 3lety a od té doby tam jezdím na kontroly. Kortikoidy jsou pěkné svinstvo. Vaskulitida je pěkně svinstvo. Kdo to nepoznal, neuvěří.

Dobrý deň Chcem sa...Zuzi, slyšela jsi o biomodulační léčbě? Ta by mohla pomoci. Já se s vaskulitidou léčím už 20 let a věř, není to sranda, hlavně od lékařů poslouchat, že nikdo neví co to způsobuje a že je to na celý život. Je to těžké, hlavně, když člověk plánuje rodinu a s touto nemocí to není ideální.

Dobrý deň Chcem sa spýtať, lekári mi pred štyrmi rokmi diagnostikovali vaskulitidu s tým že dodnes nie je isté čo to je užívam prednison keď treba 20 mg keď je dobre 5 mg...prejavuje sa to opuchmi oči a svalov na nohách, v poslednej dobe aj na rukách. Užívaním liekov vznikajú stále nové problémy. Momentálne idem z dovolenky celá opuchnuta a nevládzem si ani odniesť kufor lebo som nachladla a všetko je späť. Prosím vás existuje spôsob ako sa vrátiť do normálneho života? Mam 22 rokov a verím že riešenie niekde je. Prosím ak by ste mi vedeli pomôcť kontaktujte ma na: [email protected]
Ďakujem za pomoc

Moje kamarádka má revmatickou vaskulitidu.
Ráda by poznala někoho s touto nemocí ze severních nebo středních čech.
[email protected]

Zdravim diskutujici.

Rad bych se podelil o potraviny a latky pusobici preventivne proti vaskulitide, ktere mi osobne delaji na moji, uz 4 roky trvajici vaskulitidu moc dobre.(s nekolika nahodilymi parmesicnimi pauzami kozniho vysevu).
Cili jezte nadmerne az abnormalni mnozstvi ovoce a zeleniny, 4x týdně pohanku a luštěniny, borůvky/brusinky, dale ryby, vlakninu, pokud mozno domaci chleba. NIC Z TOHO GENETICKY UPRAVENÉHO!!!
Pijte čistou vodu (ideálně 4°C), bylinkové čaje a neuškodí ani decka dvě červeného.
To by bylo z fyzického hlediska, a inhalací konopí si přilepšíte po psychické stránce. Přeji Vám všem pokud možno brzké uzdravení, a pokud jsoucno alespoň co nejmírnější a co nejméně život omezující projevy vaskulitidy.
Bývá to nepříjemné, leč nemusí být nebezpečné.
Kdo by se chtěl poradit či podiskutovat o čemkoli, napište mi na mail [email protected]
Zdar a silu!

Dobrý deň, mám 30 rokov, už dva roky mám diagnostikovanú leukocytoklastickú vaskulitídu a bola som liečená cyklosporínm. V máji tohto roku sme ich vysadili a úspešne som sa držala 4 mesiace, pred 2 týždňami som sa však opätovne "vysypala" a ani hormonálne maste nepomáhajú. Chcela by som sa opýtatť, či je v rámci SR a ČR nejaké pracovisko alebo lekár, ktorý sa na vaskulitídu špecifikuje.
Môj mail je: [email protected]

Dobry den pani doktorka mam priatelku co jej diagnostikovali vaskulitidu a typu L46 alebo je to ta sama diagnoza a tiez chodi po vysetreniach a nevedia jej zistit z coho to ma.Ma to hlavne na nohach arobi sa jej to aj na hlave.Povedali jej ze to ma z mandli a ze by si ich mala dat vybrat tak bola na operacii a vybrali jej ich ale po operacii sa to este viac zhorsili a tie flaky bordove sa jej zvacsili a objavili aj na novych miestach na tele.neviem co s tym robit a uz je z toho zufala ze musela podstupit taku operaciu a zbytocne.Mozte mi poradit co robit a presne mi vysvetlit z coho tato choroba vznika a ci sa to da nejako liecit beznymi dostupnymi prostriedkami a liekmi boli by sme vam velmi povdacny alebo ci je nejaky odbornik co sa tym zaobera?dakujem a moj e-mail je [email protected]

omlouvam se za chyby,mame problem s pocitacem ,ale hlavne jsen chtela napsat,ze dceri je 14 let moc dekuji vladka bustikova [email protected]

vazena pani doktorko moc prosim o radu me dceri byla diagnistikovana vaskulitiva Chorhuv, STRAUSSOVE SYNDROM,po celem tele ale hlavne na noho se ji tvori vypazky ktere precazeji v bolaky taky se objevilo astma ,ktere pry vyvolaly kocky kocky jsou z bytu pryc bere prednisom jeden jeden oul, dale pak Giona easyhaler 2krat1 a pri dusnosti Buventol moc prosim o radu co dal a zda se to ta vylecit moc dekuji za kazdou informaci a vsem preji brzke uzdraveni vladka bustikova [email protected]

PAní doktorko,léčila jsem...Vaskulitida,
vážení a milí, sám trpím vaskulitidou už aspoň 7 let, loni zdiagnostikováno a léčeno prednisonem /dost šílený a né příliš účinný. Průběh je podobný jako tady už několikrát popsáno - zarudlé skvrny na holeních a v okolí kotníků, které se vynořují z podkůže, fialoví, otvírají se a léčí se špatně několik týdnů či měsíců. Nejlépe se mě na ně podařilo vyzrát dovolenou u moře nebo na horách a mazáním vitaminouvou základní mastí - aby se okolí rad dobře prokrvovalo. Léčba na kožním je zdá se mi léčba důsledků. Je v republice nebo okolních státech nějaký odborník, který se vaskulitidou zabývá? Rád bych zjistil příčinu a léčil ji. Děkuji za každou zpráv. [email protected]

Dobry den.Pani doktorka chcela by som sa spytat na lymfocytarnu vaskulitidu.Uz som hodne citala o vaskulitide ale nikde nemozem najst informacie o lymfocitarnej.Zistili mi ju asi pred 3rokmi a nik somnou nic nerobi.Môzete mi poradit,bola by som velmi [email protected]