Wegenerova granulomatoza

Bude to fejkovina.

Ahojte všetci Wegeneráci.
Som tiež jedna z vás už od roku 2007. Na fb máme skupinu Wegenerova granulomatóza - SK,CZ. Ste vítaní.

X foterr Demix je nejlepší

Mextur AB forte je nejlepší

Já mám osvědčené mumio 2krat denne a Halusan forte také Dvě tablety denně

Zdravím vás všechny....Letos mi diagnostikovali právě onu zminovanou nemoc. Byla jsem těhotná a díky téhle nemoci jsem porodila ve 32.týdnu...nikdy jsem se s ničím nelecila a proto je to pro mě o to větší šok. Jsem z toho celkem na nervy. Momentálně užívám Medrol, azatiophrin nebo jak se to píše a další podpůrné léky. Jako vápník,draslik,lék na tlak a vitamín D. Moc o téhle nemoci nevím a mám strach co se mnou bude dál. Lecim se ve FN v Ostravě. Je tu někdo poblíž s touhle tou nemoci?

Zdravím vás všechny....Letos mi diagnostikovali právě onu zminovanou nemoc. Byla jsem těhotná a díky téhle nemoci jsem porodila ve 32.týdnu...nikdy jsem se s ničím nelecila a proto je to pro mě o to větší šok. Jsem z toho celkem na nervy. Momentálně užívám Medrol, azatiophrin nebo jak se to píše a další podpůrné léky. Jako vápník,draslik,lék na tlak a vitamín D. Moc o téhle nemoci nevím a mám strach co se mnou bude dál. Lecim se ve FN v Ostravě. Je tu někdo poblíž s touhle tou nemoci?

Dobry den. Na fb som zalozila...Taky jsem nenesla na Fb skupinu taky by se rada pridala

Mám taky WG a pořád nemohu pochopit ,proč v dnešní době stále něvědí příčiny i spouštěče tohoto onemocnění a hlavně neznají léky ,které by toto onemocnění zablokovaly bez vedlejších účinků.Toto onemocnění může být i spouštěno nervovou soustavou a metabolickou poruchou a kombinací obou.Nevím co se dá s tím dělat ,ale pokud tyto řádky čtou lidé mající toto onemocnění a jsou bez léků za každou radu jak dokáží udržet remisi by jsem byl rád.Můj e-mail :[email protected]ík.

Ahoj bojovníci,chci se...Jojo, ledviny. Před rokem. nyní ok. (v mezích diagnozy) :-)

Ahoj bojovníci,chci se...Touto těžkou nemocí onemocněl můj otec loni v září 2016 (kdy už opravdu kolaboval, kašel a nemohl dýchat), v pokročilém stádiu a hlavně ze začátku vůbec nikdo nevěděl co mu je, takže cca 3 týdny se hledalo o co jde, proč nic nezabírá. Diagnoza byla rakovina v posledním stádiu, ale žádné rakovinotvorné buňky se nenašly, jen silný zánět v krvi. Nechci nikoho strašit, ale nyní musím konstatovat, že už bohužel bylo pozdě, nemoc byla hodně rozvinutá - hlava, plíce, ledviny a nález na kůži. V Ikemu ho doslova dostali hrobníkovi z lopaty, ale nemoc se vrátila ještě silnější a bohužel 1.6.2017 zemřel (67 let). Léků bral hodně vč. prednisonu, vždy se přidala nějaká infekce nebo bakterie, která stav zhoršila, až to tělo nevydrželo. Držím palce v boji s touto nemocí a rozhodně nepodceňovat žádné příznaky.

Ahoj bojovníci,chci se...Před rokem jsem ležel v kritickém stavu při oboustranné těžké pneumonii na ARO na Bulovce, byl jsem tam 4,5 měsíce a z toho 40 dní v umělém spánku!! Od ledna chodím do práce, jezdím na výlety atd. Od prosince jsem chodil do IKEMU na chemoterapii, podstoupil jsem 5 pulzu, ale tento týden se vyskytly potíže a Slatinska se rozhodla k biologické léčbě!! Takže teď když to píšu, tak mi to kape do žíly. Snad to pomůže!! Případné dotazy na emailu [email protected] hezky den

Ahoj bojovníci,chci se zeptat jesli tyto řádky čte osoba,kterou s tímto onemocněním zachytili ve špatném stavu plíce ,ledviny a tak podobně a vybojoval se léčbou do normálního stavu schopného normálně pracovat.

Ahoj bojovníci, v součastné době podstupuju chemoterapii v IKEMU u paní primarky Slatinské. Po třetím pulzu mi bylo hrozně ale teď je to v pohodě. Minulý týden mi potvrdili invalidní důchod 2.stupně.

Ahoj ve spolek,chtěl jsem se zeptat, jestli Vás ty léky taky tak blokují a brzdí.Myslím léky na zastavení Wegenera.Prednison a tak podobně.Mám ho přes dva roky diagnostikovaného a pořád se cpu lékama.Na těch lécích to prostě není ono.Taky by mne zajímala léčba Rituximabem a jak je snášena.Jestli při Rituximabu se musí jíst taky léky nebo se dávají občas jenom pulsy Rituximabu a léky se brát nemusí a jde to blokovat jenom občasnými pulsy Rituximabu ?Mam chycený plíce,ledviny,hlava,kůže.Prý je to něco jako Revmatismus nebo to má s Revmatismem lecos společného.Dík a držte se.