Wegenerova granulomatoza

Zdravím Vás všechny spolubojovniky. Wegenerova granulomatoza se mě zmocnila v listopadu 2008. Možná že už dřímala nekolik měsíců před tímto datem. V tu dobu jsem byl nesmírně unavený. Poněvadž jsem těžkosti s únavou pokladádal za změkčilost a nedostatek pohybu vyplývající z lenosti tak jsem svůj stav asi přeháněl a vše dostoupilo oboustranným zánětem průdušek který vyvrcholil zápalem plic to již jsem měl CRP faktor vic jak 100 přesně nevím protože už jsem nic nevníma a telíčko se připravovalo na onen svět. Zkráceně: v Motol u mě z toho dostali. Léčba byla úspěšná. samozřejmě trvá únava, zadýchávání a náchylnost k e krčním onemocněním. Nyní pokračuje Imuran (mimo jiné). Pokud mohu něco doporučit tak to je vodoléčba - t,zn vodní masáže, saunování a pohyb "v mezích zákona"¨. prostě neustálé úsilí nedat si pokoj ale nic nepřehánět.

Ahoj bojovníci,chtěl jsem přidat příspěvek ohledně určité
souvislosti ,kterou jsem vypozoroval s wegenerem.Každý 4 týdny si nechávám dělat protilátky ANCA typické pro toto onemocnění.Podle vyskytu protilátek se zkouším jinak stravovat.A zajímavá je souvislost jak začnu jíst kakao a cukry tak se protilátky začnou zvedat při stejné dávce imunosuprese a při vysazení zase začnou padat.Chtělo by to udělat výzkum jestli to nezpůsobuje porucha metabolismu spojená s cukry.

Dobrý den,
já se léčím...Dobrý den, mohu se zeptat, jak Vám to léčí,já jí mám také už dlouho, a nyní mám dechové potíže, ledviny mi selhaly před 5 lety ,zjistili mi Ancu p, ale zachránili mi je cyklofosfamid,kortikoid,imuran. Taď neustále chodím po lékařích s dušností a zadýchávání. Do toho sjogrenův syndrom.Jsem z toho zoufalá.
Potřebovala bych komunikovat s někým , kdo má také takové problémy.Pokud by mi někdo chtěl poradit a komunikovat se [email protected]. Jsem s touto nemocí sama, nikomu o ní nevyprávím

Pro p.Palána,
mě diagnostikovali Wegenera v Brně v polovině dubna 2001, v květnu mi plicní primářka řekla, že mě do práce už nepustí a v prosinci jsem dostal první plný invalidní důchod, který mám doposud.

Dobrý den,slyšel jsem o...Ahoj Karle, léčím se s touto nemocí už téměř 16 let, věř tomu, že je to opravdu na dlouho. Ze začátku jsem měl opravdu vysoké dávky léků, jezdil jsem po špitálech po celé republice. Byl jsem na pohovoru u tady zmiňované p.docentky Ryšavé. Byl to velmi zajímavý pohovor o všech problémech spojených s touto nemocí. Dnes jsem téměř bez léků, beru jen 2mg medrolu jednou za 3 dny. Věř ale že to byla dlouhá cesta. Ale žiju, sice se zadýchávám, ale dělám doma vše co se dá. Řezání dřeva, sečení zahrady a další práce spojené s námahou. Léky bych už nemusel brát, ale mají strach mi to úplně vysadit. Ale tato dávka se dá vydržet. Pokud chceš , klidně se ozvi [email protected]

Dobrý den,
já se léčím...Svedl jsem s WG poměrně dlouhý a těžký boj od ležáka na kyslíku a umělé výživě po dnešní celkem uspokojující stav. Jsem v ID, na částečný úvazek si chodím sednout na vrátnici a jsem rád za to, jak mi v současnosti je. Přeji hodně štěstí v souboji s WG i úřady.

Dobrý den,
já se léčím...Na Karlak jsem volal a mají volný termín az v prosinci!! Včera jsem byl v TN v Krči a mezi vysledkama bylo mírně poškozeni ledvin, prý mě objedná na nefrologii do IKEMU. Můžu se zeptat jestli jste v invalidním důchodu? Ha mám požádána a ještě nerozhodli!

Ahoj všem!! Tuto zakeřnou...Dobrý den,
já se léčím na nefrologii VFN na Karláku (prof. Ryšavá). Tam mají s WG dlouhodobou zkušenost. Mám WG 13 let a léčím se tam od začátku.

Dobrý den,slyšel jsem o lidech co mají Wegenera a jsou bez léků.O jaký jde stav VS protilátky ANCA.Jestli být bez léků znamená stav kdy jsou protilátky na malé hodnotě a zůstávají tam i bez léků nebo jestli nejsou žádné ?Já se aktivně léčím přes rok a jak uberu léky tak se protilátky začnou zvedat už mě to začíná unavovat.Díky za odpověd.

Ahoj všem!! Tuto zakeřnou nemoc mám od letošního února. Od dubna jsem byl na ARU pražské bulovky. 40 dní v umělým spánku v kterým mi nasadili brutální léčbu včetně chemoterapie.v současné době jsem na rehabilitaci v Janskych lázních.Až na mírnou dušnost necítím větší problémy!! O dalším průběhu léčení budu informovat.Na plicnim na bulovce mi pan doktor Lacina říkal že v Thomayerově nemocnici mají s touto nemocí větší zkušenosti. Tak tam hodlám zajit@!

Ahoj bojovníci.Měl by jsem...Dobry den. Ja som dlhodobo v remisii, neberiem uz nijake lieky okrem liekov na dychanie. Bezliekovy stav je ale s "pozehnanim" lekarov na zaklade vysledkov. Nerobte nic na vlastnu past, moze vas to stat zivot.

P.Babiratova,nenašla som na...Pani Anka https://www.facebook.com/groups/1017891528283779/
Skupina sa vola Wegenerova granulomatoza - SK,CZ.

Ahoj bojovníci.Měl by jsem dotaz.Je zde někdo s Wegenerovkou kdo po základní léčbě Cyklofosfamidem a navození remise jak asi víte je to jen dočasný stav (remise)vzal léčbu do svých rukou ?Přestal brát kupříkladu Prednison ,Imuran a jiné léku který mu nařídili lékaři a jede si svojí bez léků a drží se v remisi ?Chtěl by jsem si s tímto člověkem promluvit.E-mail :[email protected]íky.

Dobrý den,tato nemoc mi byla...
Ahoj Karel čítala som tvoj príspevok na diskusním fore na ochorenie WG, môj syn ochorel na túto nemoc, ak sa chceš porozprávať napíš mi na email : [email protected]

Dobrý den Blanko, to víte,...Dobrý den paní Hano. Chtěl bych se zeptat jestli dodržujete nějakou speciální dietu, byliny.......? Děkuji za odpověď.

Ahoj, chtěl jsem se zeptat jestli máte někdo Wegenerovku, zasaženy ledviny,plíce a dokážete při lécích i pracovat.Dík za odpověd.Karel.