Wilsonova nemoc

ne

Dobrý den, trpím Wilsonovou chorobou. Zajímalo by mě, jestli můžu vodní dýmku. Sama si nejsem jistá.

Děkuji moc za odpovědi a rady.
Eva

Dobrý den,
Lucie jste si jistá, že nosič nemá vúbec žádné potíže? Dočetla jsem se v mnohých odkazech o bezpříznakových nosičích. Otázka zní, jestli existují i nosiči příznakoví, nebo se u nich za určitých podmínek mohou jisté potíže vyskytnout?
Genetické mutace a že jich je a nejsou zdaleka prozkoumány, je to vzácné onemocnění, zřejmě i na okraji zájmu se tím více zabývat.
Mám velmi vysokou volnou Cu a vyšetření se obávám. Myšleno gene.v. Jakékoli postřehy uvítám. Děkuji.

Ja bych jenom chtela...Oba rodice musi byt alespon prenaseci, aby zmutoval gen jejich potomka. A potomek prenasec dostal zmutovany gen jen od jednoho rodice. Snad je to takhle jasne :)

Lenko děkuji.
prosím tě...Ja bych jenom chtela upresnit, ze pro vznik mutace je treba genu od obou rodicu. Takze pokud je jeden rodic prenasec a druhy se zdravym genem, deti maji 50% sanci, ze budou prenaseci. Nemocne byt nemohou. Take bych chtela upresnit, ze hodnoty medi v krvi mohou byt nizsi, v norme I vyssi, podle stadia nemoci.

Lenko děkuji.
prosím tě...Nemas vubec zac, kdyby si mi napsala email, tak tito kdyztak napisu do neho.

Lenko děkuji.
prosím tě jak se to projevuje u sourozence přítele?
Tvúj přítel může být a nemusí být bezpříznakový nosič tak snad kdybys ty to neměla tak děti by měli být zdravé ze 75 procent. Tak nějak ta genetika je. Je to samozřejmě složitější téma.

Lenko
Prosím, kde testy...Pritel byl na testech u IKEMU v Praze,autobusova zastavka Ustav materstvi. Priteluv sourozenec ma tuto nemoc a proto doktorka z ty genetiky postupne cely rodine udalala odbery krve. Jinak na tu genetiku se muze normalne zavolat a objednat.

Nemám FB, je zde někdo kdo by mohl poskytnout informace z této skupiny prostřednictvím emailu? Děkuji Lili

Lenko
Prosím, kde testy přítel podstoupil a kdo je doporučí?
Dik.

Dobrý večer, mému přítelovi bylo zjištěno, že je přenašečem této choroby. A já jsem se chtěla zeptat jak je to, kdybychom chtěli děti. Vím, že budu muset jít na odběry krve, ale zajímá mě , že když tím přenašečem nebudu, tak jestli ovlivní něco jiného zda to děti budou mít nebo ne. Děkuji.

Bude to již 20 let, co mě... Dobrý deň, sledujem stránky s WD nakoľko aj moja 16r. dcéra má túto chorobu.Vieme to tak 1/2roka. Som niekde na začiatku a pomohlo by mi vedieť viac... Veľmi by som chcela nájsť ľudí, ktorí vedia o diete a aj o liečbe. Prosím napíšte mi na adresu [email protected]
Ďakujem.

Byla mi diagnostikována...Láďo, já být váááášnivým kuřákem mařeny tak je pro mě život jedna velká prdel a vyhulil bych i Wilsona s jeho mědí.
Ale vážně, tady ti zase mohu doporučit jen doktora, neboť Wilsonici jsou každý jiný, jiný průběh, jiná poškození, jiný přístup. Částečně si však učítě dokážeš odpovědět sám.

prosím Vás nemůžu sehnat...Zakázané???? Vysloveně zakázané bych to nenazval, spíše nedoporučené, nebo ještě lépe v omezeném množství. U Wilsoniků jde spíše o to, s čím mají problémy. já osobně s Játry, takže jaterní dieta. Samozřejmě se necpu ořechama, kakaem, a dalšími věcmi s vysokým obsahem mědi. tím netvrdím, že si občas čokoládku nedám, nebo když jedu do Chorvatska, nejim mořské plody. Ale nejsou to určitě časté potraviny mého jídelníčku. Začátek co jíst a nejíst, jak k tomu přistupovat je v dobré komunikaci s lékařem. Žádná moudrá kniha v tomto případě není moudřejší než zkušený specialista - lékař. Tam začni!

Bude to již 20 let, co mě byla zjištěna Wilsonova choroba. Začátek byl podobný jako při žloutence. Únava, nechuť ...... až mě diagnostikovali přechozenou inf. mononukleosu. Jaterní testy se však nelepšily - naopak. Do roka jsem nastoupil do Varů do lázní a zhoršování jaterní testů se zastavilo, nikoliv zlepšilo. Až 2 roky po prvních obtížích mě doktorka naznačila, že by mohlo jít o tuto vzácnou chorobu. Jakmile se problémy opět dostavily, byl jsem odeslán k biopsii jater s výsledkem: Játra alkoholika (ač jsem pil jen příležitostně 2 - 4 piva týdně). Při dalších problémech pak další biopsií a testy přímo v Praze na interně na Karláku potvrdili tuto chorobu. Před deseti lety mě navíc při genetických vyšetřeních potvrdili i hemachromatozu (nadbytek FE - železa), takže mám nyní obavy, aby mě nějakej tulák neukrad a neodvezl do sběrného dvora. Jsem samé železo a měď :-). Pokud budete mít kdokoliv zájem, rád se o své postřehy podělím či odpovím na otázky. Mj. kvůli dědičnosti podstoupil testy i můj syn s pozitivním výsledkem.

Byla mi diagnostikována Wilsonova choroba, zároveň jsem vášnivý kuřák marihuany. zvyšuju kouřením trávy riziko neuspesne léčby. jaké to může mít následky?

Dobrý den,
Můj přítel...hELE, JESTLI PRITEL TRPI OD 14 JE MU 30 A NEBERE LEKY, TAK JE TO VŮL. oKAMŽITĚ BĚŽTE K DOKTOROVI. jA NEMOCI SÁM TRPIM, KAŽDÝ DEN SPOLIKÁM 7 TABLET mETALCAPTASE. lEČIM SE TŘI ROKY A UŽ PO ROCE PŘIŠLO ZNATELNÉ ZLEPŠENÍ. zAJÍMAL JSEM SE I O ALTERNATIVNI ZPŮSOBY LÉČBY, ALE BOUŽEL TÍM ŽE, PŘIČINA JE GENETICKÁ MUTACE A NEPŘÍTOMNOST DŮLEŽITÝCH LÁTEK V JÁTRECH, JSOU TYTO ZPŮSOBY LECBY BEZPŘEDMĚTNÉ. dOPORUČIL BYCH TI PLNĚ SE ZORIENTOVAT V POTRAVINÁCH S NIZKYM OBSAHEM MEDI, A NAVŠTIVIT ODBORNIKA. JA NAVŠTĚVUJI prof. MAREČKA V JUGOSLAVSKÉ ULICI V PRAZE MEZI I.P.PAVLOVA A NAMĚSTI MIRU. mINIMALNĚ PRO KONZULTACI BYCH TAM URCITE ZASEL.

Dobrý den, matka a matčina sestra mají Wilsonovu chorobu,. Chci se zeptat jak postupovat při zjištování nemoci u mého měsíčního syna. Já i moje sestra jsme chodívali každé dva roky zhruba na týden do nemocnice na testy a vždy byly v pořádku, partner v rodině podobné nemoci nemá, popř. o nich neví.
Děkuji zaodpověď

Dostal jsem se náhodou na...prosím Vás nemůžu sehnat seznam zakázaných potravin pro wilsoniky a vzhledem k tomu že jsem tak mi by to moc pomohlo děkuji. H.

Dobrý večer,
moje kamarádka trpí Wilsonovou chorobou. Z toho důvodu byla na sociální síti Facebook vytvořena skupina (Wilsonova choroba) s cílem zmapovat a zkontaktovat všechny nemocné touto chorobou, aby se výsledné informace staly zajímavou motivací pro lékařský výzkumný program. Prosím čtěte a sdílejte. Děkuji.

https://www.facebook.com/groups/708367265905117/members/