Reklama

Život s epileptikem

Any (St, 1. 4. 2009 - 22:04)

Ano, veškerá vyšetření jsou za ním, nemoc mu objevili v 9 letech..měl záchvaty i ve dne , postupně věkem se mu to omezilo "jen" na záchvaty ve spánku..Jsou to velké záchvaty, nejdříve vykřikne, začne sebou házet, promodrává...zhruba trvají 10 minut a do uplného probuzení pul hodiny..podstoupil vyšetření v Motole a jezdil k tolika doktorům, ložisko nikdy neobjevili, pokaždé mu nasadili jen silné léky/ několik variant/ které ho akorát tlumily, ale záchvaty neustály...Teď je to právě tak, že nic neberea chodí každý týden na akupunkturu..jednou za 2 měsíce mívá tyto velké záchvaty, trvající 1 týden../např. v pondělí malý záchvat v noci a hned vím, že v úterý v noci bude mít velké..až do čt, kdy bude mít už zase jen malé, přes tento týden se pak cítí velmi špatně..bolesti hlavy, slabost..atd, pak to vše ustane a přes měsíc se cítí parádně bez obtíží/..tákže jsme zoufalí..že by Doktor House? to snad né:-(

Eli (Po, 30. 3. 2009 - 19:03)

to AnyNepíšeš, jak dlouho má tvůj přítel záchvaty a jakého druhu - zda bezvědomí, křeče či nějaké automatické pohyby - žmouální, záškuby.Protože záchvat je vyčerpávající fyzicky /křeče/ i pro mozek, měl by se nechat spát, aspoň hodinu, pokud se neprobudí.Spíš bych doporučila revizi záchvatů a opakovat vyšetření, zda jde skutečně o epileptické záchvaty jako takové nebo o něco jiného, co je způsobuje.Předpokládám, že má samozřejmě podrobné interní i kardiologické vyšetření, vřetně neurologického.

Any (Po, 30. 3. 2009 - 18:03)

Ahoj lidi, chci se zeptat..můj přítel má epileptické záchvaty/ zhruba jednou za 2 měsíce/..miluji ho..atd.Má otázka směřuje jinam, je normální že mu trvají například 5 dní po sobě, pokaždé v noci a třeba 4 za noc s odstupy 2 hodin?..Doktoři mu samotnou epilepsii neprokázali, testy má čistý, tak se léčí akupunturou, zdá se že ho uvolňuje...potřebovala bych ještě radu..po každém záchvatu chce zase spát, to znamená, že když usne počítám hned za 2 hodiny s dalším..blbý to pocit..chce spát třeba i ve 12 odpoledne, je lepší ho probudit a nenechat to za nic už usnout, nebo ho zase nechat vyspat s tím že opet bude následovat záchvat?Jinak žádne prášky na to nebere..nikdy mu nepomohly a ten pán , co mu dělá napichování je zakazuje..díky za rady

Hana (Út, 24. 3. 2009 - 08:03)

Ahoj,s manželem žijem spolu 13 let mě je 31 manželovi 35let.Má velké záchvaty Grand Mal většinou každý měsíc.Zvyknout jako zvyknout se na to nedá to 100% ale pokud jak já říkám má své chvilky pomůžu mu už jsem se ho naučila i chytat.Jinak ho beru jako zdravého chlapa.Přece to jsou chlapi až na ty svoje takz. chvilky.Co se týče dětí máme dva kluky 6 a 11let zatím tuk tuk bez problémů.Držím palečky znám totiž případ že slečna se vdala za přítele s epi a spí na gauči protože se ho bojí nechápu ten smysl.

Návštěvník (Čt, 12. 2. 2009 - 07:02)

To je hrůza:-(Tak maličká-to jsi musela být strachy v bezvědomí vid?

La (St, 11. 2. 2009 - 17:02)

Prvni mysleli ze to jsou feb.krece,ale naslednym vysetrenim se potvrdila epilepsie.V tom bezvedomi zustala i po odezneni toho nejvetsiho tresu a pak byla jednostrane celou dobu v kreci,bylo to tim ze epil.aktivita byla jen na jedne hemisfere.Bere leky a je vedena jako epilepticka a zachvaty ji vyvolava horecka.

Návštěvník (St, 11. 2. 2009 - 09:02)

epileptický záchvat tričtvrtě hodiny?!Nebyly to febrilní křeče?!

La (Út, 10. 2. 2009 - 22:02)

Zdravim,mam dcerku ktere budou ctyri roky a ma epilepsii.Zachvaty ji " zatim" vyvolavaji jen horecky,bere leky a ja trnu,kdy se stane ze dostane zachvat i mimo horecku.Prvni zachvat mela v roce a pul,byla temer 3/4hod. v bezvedomi,chvili i nedychala.Nastesti v nestesti to bylo ve dne,ani nedomyslim kdyby se to stalo v noci.Snad to bude jen lepsi a ne horsi...

chrisstina (Út, 10. 2. 2009 - 19:02)

Ahoj, já mám spíše opačný problém...Můj přítel má epilepsii a já ho hrozně miluji, ale on trpí depresemi a není mu často dobře...Vůbec nevím, co dělat, jak mu pomoci...Vždycky se do sebe uzavře, přestane komunikovat a nechce nikoho obtěžovat. Nemá rád, když by ho lidé litovali a já vůbec nevím, co dělat...:( Máme teď pauzu...Snaží se mne od sebe odehnat, snažil se už dříve...Nechce lidem ubližovat, ale vůbec si neuvědomuje, že ubližuje lidem právě tímhle...:(

Loreta (Pá, 23. 1. 2009 - 18:01)

Ahoj, mám naprosto stejný problém, je mi dvacet příteli 26, nadevše ho miluji a trpí epileptickými záchvaty shruba jednou za dva měsíce, má je pokaždé ve spánku..pokaždé když vedle něho ležím, trnu hrůzou kdy to zase přijde, je to moc krásný chlap a více než jen hodný/ asi právě díky své nemoci, která z něj udělala takového skromného člověka/...jde o to , že mu umim pomoci při záchvatech, zatim sem to vždy zvládla, jednou i volala pohoovost, když měl několika násobný...ale ten strach že jednou to nezvládnu, že se mu to stane na kolejích/ ještě studuje/ a tam mu nikdo zrovna nepomůže je děsivý..také mám strach z budoucnosti..ale opustit ho kvůli nemoci? na to povahu nemám, ale ten život nebudu mít jednoduchý, to vím...děsně se toho obávám, ale musíme být silné, asi na to jiný lék není:-(...je pravda že mám hlavně strach z toho, že jednou budu mít odpovědnou práci , do které budu muset chodit čilá, vyspaná..zatím studuji a jít ospalá do třídy není takový problém, když nemám zodpovědnost..ale co potom?..

Kristýna (Út, 12. 6. 2012 - 07:06)

Dobrý den, teprve mi bude v srpnu 22 jenže od svých cca 2 - 3 měsíců mám farmakoresistentní epilepsii a nevím jestli mám šanci najít si nějakého kluka, protože máma tady nebude pořád a nevím jestli najdu partnera, který by byl ochotný se o mě postarat, když čtu zdejší příspěvky tak si moc šanci nedělám, ti kluci to očividně neustojí, ale já jako epileptička vlastně budu pořád na někom závislá a kdo mipak pomůže až máma odejde? Partner? Ten zase nejspíš neustojí tu epilepsii, tak co si mám počít? Děkuji za rady.

Mára (Čt, 12. 4. 2012 - 12:04)

Zdravím, Jsem epileptik už pár let, záchvaty (grand mal) má tak jednou za půl roku, ale chci se zeptat jestli máte nějaké tipy na pokousaný jazyk. Jediný co jsem naše tak je dětská mastička při růstu zubu, která jazyk ,,umrtví" bohužel jsen na pár okamžiků, nežto sliny spláchnou.díky M

Martina (Pá, 11. 3. 2011 - 14:03)

Můj přítel je epileptik,...Dobrý den,jsem epileptička,která touto nemocí trpí od svých 14. let.Mé velké (grand mal)záchvaty jsem měla alespoň 2x ročně,kdy jsem byla po těchto záchvatech i mnohokrátzraněná.Dnes je mi 44 let, mám zdravou 22 dceru, avšak můj bývalý manžel mě opustil,krátce po narození naší dcery. Já jsem se smířila s touto nemocí a nic nedělala.Jen dodržovala životosprávu ,brala léky a chodila k stejnému lékaři.Do mého života vstoupil nový muž,který měl stejné obavy, že se mi něco stane,ale mou nemoc akceptoval,ale udělali jsme správný krok,že jsme vyhledali zcela nového lékaře a to doktora v Praze a ten mě zcela zbavil velkých záchvatů.Tyto velké záchvaty nemám již devět let,ale občas se objevují krátké absence.Každý epileptik má nárok konzultovat se svým lékařem možnost operativního řešení,v některých případech je tato operace možná a její úspěšnost je velmi nadějná.Takže hlavu nahoru a zkuste svého partnera podpořit a nezůstat jen u jednoho lékaře. Já moc lituji,že jsem tento krok neudělala již dříve a spoléhala jen na jednoha lékaře.Nyní je můj život kvalitnější a všem nemocným držím pěstě a hlavně ať se nesmiřují jen s rutiními kontrolami a vyšetřeními se stejnými výsledky:(přijďe zase příště jen na kontrolu).

Matin (Po, 1. 12. 2008 - 13:12)

Zdravím, moje manželka trpí epilepsií od 19. let, dříve měla záchvaty i několikrát do měsíce, po úspěšné léčbě a hlavně i věkem (niní 45) došlo k útlumu nemoci (několi let bez velkého záchvatu) a v současné době jí vrátili i řidičák. V jejich rodině nikdo touto nemocí netrpěl a naše děti rovněž touto nemocí netrpí. Život se musí brát takový jaký je. Zdraví člověk většinou bojuje pouze se svoji leností, ale nemocný si dokáže vážit každého okamžiku a snaží se žít naplno. U této nemoci bohužel sebou člověk občas někde řízne, ale to se může stát každému z nás. Ber život tak jak plyne.

marie (Út, 9. 9. 2008 - 19:09)

ono si nevybereš, cukrovka nebo epilepsie.. můj tatínek měl cukrovku, syn má epilepsii, oboje stojí za draka. Tatínek měl 2x diabetické koma, vždycky v nemocnici a byla to pro něho výstraha k tomu, aby dodržoval dietu - inzulín si nepíchal, ale muselo se dbát na to, aby správně jedl co do intervalů tak do složení stravy. Syn má poúrazovou epilepsii, našli mu jí v 7 letech, velký záchvat měl, naštěstí jediný, když mu bylo 19 let, našla jsem ho já, s rozbitou hlavou, krev z něho tekla a při záškubech ?i ji po sobě rozmazával. Musela to být obrovská rána, protože byla i zeď od krve. Rozumím Tvé obavě, syn má asi dobrou léčbu, protože je nyní v pohodě. Pracuje na 3 směny, dokud není doma, trnu hrůzou. Hodně dlouho mi trvalo se s tím smířit a synovi asi taky, letos už mu doktor nabídl buď vysadit léčbu nebo že si může udělat řidičák. ROzhodl se pro řidičák. Úplně odbočím. Měla jsem šéfa, který si špatně nastavil klimatizaci a na parkovišti okamžitě po vystoupení z chladného auta padl jak podťatý. Jaký je rozdíl mezi mdlobou a záchvatem v následcích? Obojí je nekontrolovatelný pád, šéf měl také otřes mozku, stejně jako můj syn. Šéf si ještě zlomil klíční kost, takže dopadl ještě hůř než můj šéf, syn měl pár stehů na hlavě a otřes mozku, za týden byl už v práci, šéf marodil několik měsíců. Co se týká dědičnosti, zkusila bych genetika, ale zase nevíš, pokud bude děťátko ok, nenastane problém třeba při porodu. Brát to tak, jak to život nese, musíš si vybrat to, co ti nejméně vadí. Na syna jsme odmalička nahlíželi tak, že MUSÍ brát léky, což on moc nechtěl, (psycholog pravil, že tím nemoc popírá - neberu léky, nemám nemoc), a je to v pořádku. Hlídali jsme ho, když jsme se chodili koupat, nenechali jsme ho skákat, řekli jsme mu, že by mu natekla voda do uší, ne kvůli záchvatům (bylo mu 7). Později si na to zvykl a ani mu nepřišlo, že do vody neskáče. Po stromech jen do 2 metrů a pod našim dohledem. Ozkoušel všechno, dnes mu zůstalo kolo, to kolo, na kterém si epilepsii přivodil. Ví, že musí jezdit pomalu a opatrně a že musí každou chvíli počítat s tím, že by záchvat mohl přijít. Musí spát, alkohol mu naštěstí nic neříká, do kina nechodí, vadí mu světelné efekty, tancovat taky ne, s PC musí opatrně jen chvíli. Jestli přítel je ten člověk, se kterým byl mohla založit rodinu, nebrala bych epilepsii jako překážku. Ne všichni, kdo epilepsii mají, ji zdědili. Podívej se na stránky EPI, sdružující epileptiky. V9m, že ty záchvaty jsou strašlivé pro přihlížející a jsi při nich bezmocná, jen dávat pozor na poranění a na udušení zvratky. Píšu jak se mi nesou myšlenky, snad to není moc zmatené.

Mlha (Út, 9. 9. 2008 - 09:09)

Eli: ne nezdá se mi příkrý, díky za něj.Bohužel většina jeho záchvatů končí otřesem mozku, pokousaným jazykem, rozseklým rtem, zvracením a jinými (zatím naštěstí) drobnými úrazy. Jeden až dva dny mu nebývá dobře a motá se a přibližně týden se mu hojí jazyk a ostaní úrazy, přičemž nemůže moc jíst.Ano, léky četnost záchvatů docela srovnaly, ale vědomí, že to může dostat kdekoliv a kdykoliv, i když ne často, mě prostě děsí.A to samé řeším i u případných společných dětí. Mají epilepsii v rodině, on ji zdědil po tátovi.I kdyby ty děti byly zdravé, prostě se budu pořád bát toho, že se kdykoliv u nich může ten záchvat objevit. Samozřejmě záchvat může dostat kdokoliv, ale dedičnost to riziko prostě zvyšuje.To že lékaři to příliš neřeší jsem myslela tak, že mám pocit, že téhle nemoci nepřipisují nějaká velká rizika, jaká v tom například vidím já. Když jsem se ptala, co můžu dělat já, dali mi obvyklé rady, které jsem si už dávno zjistila a vypadali, že se diví, proč to tolik řeším.Nevím, ale riziko krvácení do mozku mi prostě nepřijde jako prkotina.Asi bych se lépe srovnala s cukrovkou nebo jinou cloživotní nemocí, která nemá tak dramatický průběh a u které není riziko smrti tak vysoké.

Mlha (Út, 9. 9. 2008 - 09:09)

Yveto, díky za zkušenost. Nikdy mě nenapadlo ho opustit, protože to je skvělý člověk a taky by to nebylo fér.Zdá se mi, že nikdo v okolí jeho epilepsii příliš neřeší, ani jeho mamka ne (jak bych čekala), dokonce on sám je s tím celkem srovnaný.Jen já jsem bez sebe strachy, když třeba nemůže usnout dlouho do noci (což může záchvat provokovat). Proto nevím, jestli můj strach není prostě jen přehnaný. Ovšem pohled na milovaného člověka při epileptickém záchvatu nepřeju nikomu.

Eli (Út, 9. 9. 2008 - 09:09)

MlhaRozhodnutí je tady skutečně na tobě, mám dojem, že se spíš kloníš k rozchodu, ale to zatím ponechám stranou. Proč si myslíš, že lékaři epilepsii u tvého přítele příliš neřeší? Chodí na kontroly a užívá léky? Dodržuje životosprávu, t.j. zákaz alkoholu, bohužel, nejsou vhodné diskotéky /noční bdění, mihotavé světlo/.Jen samostatné záchvaty grand mal se totiž léky srovnávají nepoměrně lépe než jiné druhý epileptických záchvatů. navíc epilepsie nemusí být vždy nemoc na celý život a naopak za určitých okolnéstí může dostat epileptický záchvat každý člověk.Není mi jasné i to, že se ze záchvatu vzpamatovává několik dnů /když nejsou komplikace, např. po nárazu otřes mozku. Běžně může být krátkodobá zmatenost, pokud po záchvatu usne /je to pro tělo vyčerpávající/ nebo dostane od lékaře injekci, je po probuzení prakticky v pořádku.Co se týká dědičnosti, nebezpečí není nijak velké, pokud není ještě jiná nemoc spojená s epilepsií. Běžně se doporučuje genetické vyšetření, ale znám matky těžké epileptičky se zdravými dětmi a naopak rodiny, kde epilepsie nikdy nebyla a má ji dítě. Může být důsledkem rizikového těhotenství, nedostatkem kyslíku před nebo při porodu a jinými důvody.Takže nikdo není zajištěn stoprocentně a nikdy nemůže říkat nikdy.Život s epileptikem /a vůbec jakoukoliv dlouhodobou nemocí/ s sebou nese menší či větší omezení. Yveta má pravdu v tom, že každý to neustojí.Pokud se ti zdá můj příspěvek zbytečně příkrý, neber to, prosím, osobně.

Yveta (Út, 9. 9. 2008 - 01:09)

Zlato,tady je každá rada drahá.Ono mít s ním dítě nese dost velké riziko.Pokud s ním chceš žít, musíš počítat s tím,že i o něho se budeš muset strachovat a starat se jako o dítě,když bude mít záchvat.Je to zlý pohled a málokdo to vydrží a zvykne si.Vyrovná se s tím jen silný jedinec.Moje kamarádka měla epilepsii,po sexu s jedním klukem dostala záchvat a on se s ní ze strachu rozešel.Byl vyděšený a neustál to.Na to musí být vnitřní síla.Nevdala se,nestihla to.Po jednom záchvatu kdy doma nebyl nikdo ji zapadl jazyk a ona se udusila.Byla mladá a krásná.Nikdo však mimo její matky tu její nemoc neustál.Dobře si rozmysli jestli jsi na roli přítelkyně epileptika připravená.

Mlha (Po, 8. 9. 2008 - 18:09)

Můj přítel je epileptik, mě je 23, jemu 28 a dost těžce jeho nemoc nesu. Mám z každého jeho záchvatu hroznou hrůzu (má záchvaty grand mal). Nevím, jak se toho ustavičného strachu, že se někde zabije nebo vážně zraní zbavit. Taky je hrozné ho vidět v bezvědomí, jak si jeho tělo takhle ubližuje (když jsem naštěstí u něho) a několik dní se z toho záchvatu vzpamatovává.Myslela jsem, že si zvyknu, lékaři epilepsii příliš neřeší, zdá se mi, že ji ani neberou jako vážnou nemoc, myslela jsem, že to není tak vážná nemoc, jak se mi po prvním záchvatu, který jsem viděla, zdálo.Ale nezvykla jsem si.Nemá záchvaty často, tak cca jednou za půl roku, ale když už, tak to stojí za to.Další problém je ten, že bych za pár let chtěla děti a bojím se přiznat sama sobě i jemu, že bych nesnesla celoživotní strach, že to naše děti zdědí...Potřebovala bych se s tím vyrovnat, ale nevím jak. Moc bych uvítala zkušenosti, rady, nebo prostě jen účast žen, které jsou na tom podobně.

Reklama

Přidat komentář