Cystická fibróza plic
V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.
Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.
Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.
Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.
Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.
Jitka Klejnová - ČTK
Komentáře
jo a nemate některa fotky na www.modrykonik.cz ?
Prcek ted usnul tak to tady jdu opět pobouchat,s odpadkama doběhnu a pak si dam kafe.
Ahojda Katka
počkej až to na 100% potvrdí.Vím co to je za děs se to dozvědět.Ano tato nemoc není nic pěkneho to maš pravdu.Život to změní jak rodině tak dítěti.Pokud vam to potvrdí určitě bude maminka poučena co a jak dělat.Já byla s malou na tyden v Motole na zacvik.Bere spoustu leku,inhalujeme,cvičíme,odsávame.Asi taky zaleží na průběhu nemoci.Já jsem teprve na začátku a uvidíme co nam život přinese.
Přeji tvojí malinky sestře ,aby ji tuto nemoc nepotvrdili!!!!!!!!!
Napiš jak to dopadlo držím palce
Tak držím pěsti at to dobře dopadne
Katka
jinak hlasim ze nemusime do motola, tak dlouho jsem je ukecavala at udelaji ty kontroly ambulantne az nase doktorka mluvila s doc.Pohunkem a pry tam vlastne ani nemusime, ze se domluvi s nasi pneumolozkou co a jak a melo by to byt OK, tak jsem mela velkou radost :-)
Kamco - tak jsem psala do servisu a pan byl moc mily , pry nam to opravi na pockani a kdyz to nepujde tak pujci jiny
a s tou adopci me to mrzi, jsou to kre..i na tech uradech!
holky, jak to mate s dispenzarni peci ? me doktorka rekla ze se musim nejdrive zeptat v pojistovne co a jak ...
Zanys - u Davida to taky vypadalo na CF, na potnich testech jsme byli 3x a pak jednou na tom z krve, ale nastesti nebyla potvrzena, sice jeho nemoc ma stejne priznaky a stejnou lecbu jako CF , ale nema tak spatnou prognozu, tak treba se to nakonec ani u tve sestry nepotvrdi - drzim palce!
taky máte pocit že jste stále v jednom kole?
Já vařim,uklízim,chodim do práce,inhlaluju a mám pocit že se nezastavuju.... :-) No furt lepší než ležet v posteli...
Ta zima je děsná,pořád tma..
Katko-že inhalujete jen 10 minut nevadí,to co popisuješ znamená,že už je vyinhalováno.Nevadí,když inhalujete rychleji,hlavně,když to je to potřebné množství.Já když se nadechuju fakt z hluboka a nedělám u inhalace kraviny (čtení,čumění do počítače) a soustředim se na to,tak 3 ml Amiloridu vyinhaluju i za 7 minut.
Zuzko- to je paráda s tim servisem.Aspoň někde dobrý lidi.S těma úřadama to nechávám bez komentáře,to bych musela bejt fakt sprostá...
Zanys-přečti si zpětně příspevky,já sama mám CF a v březnu mi bude 28.Život s CF je trochu složitější,ale dá se žít kvalitně.Lidi s CF jsou jako všichni ostatní jen je to stojí vice úsilí...
No jdu se nabaštit a chrnět,mějte se
P.S.co je dispenzarní péče???
jinak do dispenzarni pece by meli byt zarazeny deti(ale asi i dospely) s vaznym onemocnenim ktere potrebuji caste kontroly u specialistu ... snad jsem to dobre napsala. Znamena to pak pro me ze nebudu u doktoru ke kterym chodime co chvili platit ty poplatky
malej mi tu rve jak tur - kde jen bere tu energii :-( , tak ho jdu zkusit zase uspat. dobrou noc
tak chvíle klidu kdy spí tak hned píšu.Měla bych teda asi radši poklidit no to počká.
Teto- tak to jsi dobra, že hlídaš malou s CF.U nas odsávam ja jelikož každej utíka a nebo u toho pomalu řvou s malou.Tatínek ten jak vidí, že se jde odsávat tiše mizí.
taky se zeptam na tu disperzní péči.No jedu taky v pondělí na socialku nahlasit mateřskou
na 3roky a pak se uvidí co bude.Taky bych rada aby chodila do školky třeba jen na chvilku nebo se domluvit s učitelkama že bych s ní chodila na hodinku mezi děti.Ale ještě to je daleko.
Do bazenu chodit asi nebudeme z toho mam docela strach.I když řeknou jo je čistej,ale?
Dneska venku je nějaky teplo jak na jaře.Odpoledne až se vzbudí tak pojedeme koupit pleny mame nějakou spotřebu docela ted hodně kaka.Asi zavolam doktorovi ,ale asi ji zloběj zuby.Jo a už sedíme a to 2dny holka šikovná.Sice je to ted o nerva jelikož chce stale sedět a občas pada tak se bojim odchazet od ní.už i spadla a byl řev.
No nic končím jdu to pofackovat tady než se vzbudí.
Zanys už něco víte?
Katka
Muzete mi napsat na zuzana.amalka"centrum.cz
Drzim vsem palecky a preju predevsim hodne zdravicka :))
tak jsem si zas našla chvilku.Chtěli jsme jet dneska lyžovat,ale nějak se necejtim,tak jsme to nechali na jindy.Inhaluju jako divá,když mám pocit,že na mě něco leze,tak inhaluju víckrát denně než běžně a většinou se to nerozjede.Jo a ještě malá rada,když mám rýmu,přidám do inhalace pár kapek Tea Tree oleje,nebo si ho vtírám rovnou do nosu..Dost mi to pomáhá,ale asi né každý to snese.Dávám ho doma i do aromalampy,má desinfekční a protibakteriální účinky.
Zuzano-klidně ti pomůžu,ale nevim od čeho začít.Bylo by jednodušší kdybys napsala otázky.. Ka-mila"seznam.cz Jinak jsem takových rozhovorů do seminárek dělala spoustu,vždycky když jsem ležela v nemocnici.Jestli bys neměla jednodušší zajít si na nějaké oddělení kde děti s CF leží a vyptat se tam.Třeba nn dětském v Hradci Králové,nebo v Praze- Motole..nevim odkud jsi.Měla bys větší rozhed.Co člověk to jinej přístup k nemoci i jiný průběh.Já jsem celkem v pohodě,brzy mi bude 28,ale bohužel to není pravidlo.
Zatim se mějte pěkně i vaše ratolesti :-))
Zanys-tak aspon jedna dobra zprava že nema CF.Tak at zvladnete alergie a astma.
Jinak dnes volam do HK už nevím co.Včera v poledne 38 a večer zase nic.Ale docela se už bojím s tím jejím průjmem tlačí jako by měla zacpu ale ma to řidké.A včera s nějakou vodou.Tak se chci optat doktora co si myslí.Snad ma dost soli.A ještě v noci ma takovej suchej draždivej kašel.A to jen v noci.Nevím jestli to je ta teplota zubama.Zatím nemame ani jeden.Ještě si dojdu k naší doktorce na 8měs.kontrolu a aby ji poslechla.Pak vam písnu jak jsem dopadla.Jsem z toho otravená a doufám, že neskončíme v nemocnici to mě děsí uplně hrozně.
zatím ahojda Katka
A jinak ja se tedy vic bojim te skolky nez bazenu, do bazenu ted chodime do trebone do lazni a chodime pravidelne plavat uz od Davidova pul roku. A ted si to uzivame dokud muzem , brzo mu budou pichat usi a zavadet ty gromety (trubicky do usi aby odvetravali), tak si to budeme muset nejakou dobu odpustit :-(
Zanys - no vidis! tak to zvladne levou zadni :-D
Jinak v servisu nam rekli ze ten inhalator nejde protoze tam davam leky z lednice, coz nemuzu ... teda nez jsme se k tomu dopracovali ;-) , ale nakonec jo, ale v zivote by me to nenapadlo!
Tak zatim se mejte vsichni dobre
pa
no holky volala jsem doktorovi a on bude až zítra.Tak rano volam co a jak.Asi stejnak ji bude chtít vidět.Hlavně neležet v nemocnici z toho mam uplnou hruzu.Ted jsem ji uložila a už chrní.Jdu poklidit hračky.Já si myslím, že do školky asi nepůjdeme, tak bych jen chodila s ní na chvilku,když budou na zahradě a nebude nemocnost.Tak uvidíme to je ještě daleko i když to docela utíka.
Zuzko tak at to dobře dopadne.
pa
tak to maš co dělat.A mamina taky ja bych si teda nedokazala představit mít děti tak po sobě .Mam je po 13 letech a jsem spokojena.Obdivuji holky co si děti pořídí po tak kratke době za sebou.
Jinak ja od rana nahaním doktora a už mě teda dochazí trpělivost.půl dne sedím na telefonu.tak snad v 1h bude doktor na příjmu jinak rozšlapu telefon vzteky.Vím, že toho maj taky dost,ale je to děsny je nahnat.
K ty solní jeskyni tak na tu jsem se ptala a nebyla nam doporučena,že ještě nemaj s ní takovy zkušenosti jak se tam ty bacilíčky držej.je to ted velkej trend solné jeskyně.přece tam jen choděj lidi nemocní takže tam to riskovat nebudu.
Zítra jedu na socialku podat mateřskou na 3 roky.
zatím pa Katka
Katka
chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:
www.bruno-groening.org/tsch/
"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning
Přeji hodně štěstí ;-).
Jan
ta solná jeskyně by byla skvělá,pokud byste jí měli doma vlastní.Co jsem se já informovala,tak se tam ty bacily mohou držet a to rozhodně není dobré.
Katko-najít optimální množství Kreonu je někdy běh na dlouhou trať.Já už sama dokážu dobře odhadnout kolik k čemu.V zásadě platí,že když je jídlo mastnější nebo sladší radši si vezmu o jeden,dva víc.Rozhodně radši vzít víc než míň.Jestli je množství dostatečné poznáš hlavně podle stolice.Když je řídká dáváš málo....No snad to dáte do kupy.:-))..jo a dovolat se Vaníčkovi bejvá zázrak..někdy jsme měla taky pocit,že telefon rozšlapu nebo zešílim.
Já jsem si teď vzala neplacenou dovču,řáděj chřipky,tak nechci nic chytnout.Cpu se vitamínama,baštim mandarinky,piju čajíčky a válim se.Připadala jsem si jak blázen.Pořád jsem se honila,taky to neni dobrý.Tak jsem zvolnila.:-))
Zrovna řikali ve zprávách ja obnovili srdce nějakýmu potkanovi.Holky,věřte tomu,že za pár let už bude CF léčitelná a nebo natolik kompenzovaná,že nebude vůbec znepříjemňovat život.Ta věda jde tak dopředu..dnes beru léky o kterejch se mi v dětství ani nesnilo...Tak neházejte flintu do žita a těšte se :-))
Kamča
Já spíš věřim tomu,že se člověk nesmí poddávat.Žít tim že je nemocnej a myslet na to..Čím víc se v tom člověk patlá,tím je mu hůř.To vim z vlastní zkušenosti.Když si člověk bude sugerovat,že je zdravej,tak se sice neuzdraví,ale bude mu rozodně líp!!To mi věřte!
tak mam mateřskou na 3 roky.Naštěstí jsem chytla tu dobrou tak to šlo.Pak nakup v lekarne a v penači.Docela jsem valila oči na ty ceny.Třeba Granko ja ho kupovala kolem 46kč a ted 62kč!!! no malem to se mnou seklo.Ale co se da dělat mladej pije mlíko a kakao rano tak nekupte mu to.Ještě musím jednou do lekarny objednavala mě mlíka a budou odpolko a musím koupit ubrousky na zadek.Dneska kadila rano a v poledne,ale stejně ještě tlačí jak o život ,ale dávame víc kreonu tak snad to začne působit.
Kamčo-ja se ani na toho Honzu nedívala mě todle nějak rozčiluje.Snažej se ti vnutit něco a nevědí a nemaj sami třeba CF.Jak píšeš byli by všichni v tom případě OK.Tak jako mě nedavno zastavila pani na ulici a začala mě vnucovat nějaky naboženství.....no tak jsem ji řekla, že mam uplně jiny starosti a už mě točila.Jinak nic proti nim nemam at si stojej na ulici ,ale nesměj mě zastavit.Většinou říkam nemam čas.
teto- to maš co dělat teda a tvymu klučinovi to nevadí, že jsi pryč.A ta maminka ma tak dobry zaměstnaní, že si muže dovolit chuvu? Tak to ja teda nemam.Ale nemusíš odpovídat.Já si taky myslala,že už mít dítě nebudu nějak jsem se na to necítila,ale pak to najednou přišlo a ja se tak moc těšila a užívala si to těhotenství.Fakt parada.No pak přišlo teda něco CF což nikdo z nas nečekal a obratilo nam to život.Ted už je líp ,ale bylo to děsny na začku.
ještě k těm kreonum bereme teda 1,5 tobolky a když teda bude mít mastnější jidlo mam ji radši přidat? Musím to probrat s Dr.doted to bylo vše OK ,ale asi jak jsme najeli na stravu zeleninivou a vyvary tak to je jinak.A nebo si asi budu muset konečně přečíst tu knihu co jsme dostali v Motole.Ja totiž ještě na ni nenašla sílu přečíst a koukat na ty obrazky.
tak zatím jdeme si dát svaču Katka
jen chci rict, ze CF je zarazena v tom kraaatkym seznamu nemoci co ma pojistovna, ktere spadaji do te dispenzarni pece, s nami nevedeli, ze nam k tomu nemuzou nic rict, fakt toho litani mam asi malo :-/ . Pry si to mam zjistit u detske dr. a kdyz nebude vedet ona tak mam zase prijit a oni zavolaji revizni lekarce. ach jo , jestli tam nebudem zarazeny tak me picne :-(
Katko-můžou jí trápit prdíky,když tlačí jako ďas.Mě docela pomáhá fenyklovej čaj.A klidně jí přidej ten Kreon,jestli se ti to nezdá..Může brát až 10.000j na kilo váhy denně.To znamená,jestli máte Kreon 10.000 tak jich může denně brát kolik sama váží.
Zuzko-lítání ti nezávidim.Já to neřešim,radši všude zaplatim...Byla jsem u doktora,řikal,že se stydí si to ode mě vzít,ale co mu zbývá.Naštěstí mám výborného lékárníka,tak nedoplácím nic za léky..Aspoň to.
Jdu si lehnout,ještě nejsem úplně ready tak pa
chci se zeptat na kreony jak je dávate dětem a berete.Ja ji je dávam na začátku s jídlem hned najednou.Nemam ji je dávat třeba postupně behem jidla.na začátku a na konec jidla?a včera jsem ji davala mlíko na noc,nasypala kreony do pusy a ona vypila jen asi 30ml mlíka.tak jsem se zase bala jestli ma dost jídla v žaludku když dostala 1,5tobolky kreonu.No už z toho magořím a jsem nějaka vystresla.Asi ten hnusnej čas na mě působí.zase jsem nasadila stoptusín na kašílek.Ptala jsem se i na to dr.Vaníčka a nevidí v něm problem.
Teto to jsi se teda upsala ještě čekat 3roky co.
Tak ja jdu něco dělat.KATKA
občas sem nakouknu, ale nemám moc sílu zapojovat se do diskusí.
K těm Kreonům, dáváme před každým jídlem jeden 10.000-malý. Když chce další jogurt nebo výživu hned za sebou, dám zase další malý Kreon. Jogurty nám moc nesedí, snažím se max omezovat, ale malé moc chutnají. Před obědem dáváme Kreon 25.000-velký, ale když chce třeba jen kolínka, tak jen ten malý. Před čokoládkou malý, jíme jen Kinder /někdy Milku/ max 3-4 tyčinky na kreon. Jiná nám nesedí. Jo, ještě čoko na vaření je OK. Kuře, ryby, bramborová kaše /ta je fajn/. Brambory vařené a pečené vůbec nesedí, i když dám Kreonu hodně, je to problém. Ráno obvykle kakao, dělám ho z BEBA bifidus Junior, osvědčilo se nejlépe, večer kaše od Nestlé, nejvíc obyč. rýžová s banány /je fajn, nedělá hrudky/. Snažím se nakupovat potraviny bez konzervantů a BIO. Nejoblíbenějším jídlem je u nás žralok a bramborová kaše a kakao, to klidně třikrát denně /tedy to kakao/.
Klid a zdravíčko všem F.
Katko nestresuj se,i když malá skoro nic nesní,kreon jí neublíží..Já už jich beru fakt hodně k obědu i 5-6 velkých,tak si tak 3-4 vezmu hned a další během jídla.Po jídle už to NEMÁ žádný smysl.Je to tak,že se kreonem nemůžeš předávkovat,jen by se neměli přesáhnout ty denní dávky 10000j lipázy na kilo..Jak už jsem psala minule.
Mějte se a držte se,do konce ledna má vypuknout chřipková epidemie...Tak ať jí ve zdraví všichni zvládnem...
no holky to mě čekaj teda věci s jídlem!!!!!!!!!!!! Ještě ma mlíko a mletou zeleninu s vyvarem.Nejvíc ji jede špenat.
Fabi- no jo není to lehky se s tím smířit.U mě se střídaj nalady.Ted mam fakt zase depresivní.A ještě to hnusny počasí.taky jsem byla vystresla z toho kadění a jak tlačila,ale snad se to rovná už.Ani nevíš jak ja zavidím kamaradkam, že maj zdravoučky miminka.Je nas asi 5kamošek co mame děti v jeden měsíc a stale kočárkujeme.A ja si v duchu říkam proč zrovna ona.Fakt jim strašně zavidím jak nemusej inhalovat,cvičit,leky....Pak mě je líto ,když se scházíme a ja se ptam jak jsou nemocny a nemužeme jit taky na navštěvu.Fakt děsny.
kreony mame zatím 10000.ještě nejedeme na maly a velky ,ale to přijde,to je strašny co sní to kreon.
no nic jdu sebou placnout na gaučínek a přepínat programy, přítel je ještě v praci tak nuda a asi usnu u telky.
mějte se pačko Katka
Taky jsem měla takový stavy,proč zrovna já...Ale naši byli skvělí,říká se,že se s tim dítě vyrovná natolik,nakolik se s tím vyrovná rodina.Já nikdy neměla doma žádný úlevy a myslim,že jsem s tim celkem srovnaná..
Hrozně se mi líbilo co říkal Gandalf Frodovi v Pánu prstenů- Frodo:"Kéž bych ten prsten nedostal."...Gandalf:"To chtějí všichni kdo zažívají trápení,o tom ale oni nerozhodují.My rozhodujeme jen o tom co uděláme s časem jenž nám byl dán."......
Kamco, no tak aspon ze ty leky neplatis, jinak by to asi dost lezlo do penez. me to u tech deti prijde takovy blby , ty poplatky :-(
teto - teda, sehnat pani na hlidani pro holcicku s CF a kor takovou svedomitou jako ses ty, musi byt umeni :-)
jinak kozi mlecny vyrobky taky davam malemu, snazim se cely jidelnicek tak nejak upravit aby to bylo co nejmene zahlenujici, a taky mu chutnaji, je to takovy vsezravec ;-)
Katko - ja taky takhle obcas zavidim, ne casto, vetsinou mi to ani neprijde na mysl, protoze to ja osobne jinak neznam, tohle je nas zivot. ale pak me to prepadne, nekdy i nastve, kdyz si treba lidi ztezuji jak deti zlobi ... vsak uz jsem to tu jednou psala k te me svagrove ... pak je mi to tak vsechno hrozne lito :-(
Kamco - krasny citat z toho Pana prstenu!
tak preju zadny depky a hlavne vice zdravi ;-)
Zuzko ja měla v krabici hadičku.Měla ti hned lekařka napsat papír do lekarny.Ja to zrovna ted řešila jelikož nam dochazeji a tak doktorka napsala takovy papír ten musí poslat k reviznímu a ten ti ho pošle doporučeně domu.Posílala ho před vanocema a tento tyden přišel!!!!!!!Hadičky už jsou doma mame asi 270ks a neplatila jsem nic.Jinak jedna hadička stoji 10,80kč!!!!!!!!!!!!!!! takže jsem si to dala k reviznímu.Nevím jak u Vas ,ale ja už vím, že cokoliv potřebuji tak mam jednu lekarnu kde nas znají a tam maji pro nas vše dopředu připraveny.A hlavně si to včas zařídit.Nečekat až bude toho malo.
Myslím teda , že v lekarně Pod motolskou nemocnicí ,ale mají vše pro děti CF je nad nima klub a vlastně je tam doktorka posíla s receptama a oni už hned vědí.Od tamtud mame i odsávačku.
Taky se k maly chovame jako že ji nic není,občas se nam stane ,že zapomeneme večer inhalovat a tudle jsem ji vyndavala asi v 9h z postylky a inhalovala jsem s ní a ona u toho chrněla.Taky si myslím, že když to děla od miminka tak to pro ni bude jako běžna věc jen asi až bude větší se bude divit proč to nedělaj všichni.
Holky čus jdu poklidit Katka
Jinak dekuju za radu ohledne tech hadicek! a oni je prodavaji jen po tech 270ks? me tu odsavacku totiz predepsala nase ORL doktorka a ta k tomu vedela prd. nechapu proc nam ji nenapsali uz v motole, akorat jsem tam pak musela volat a konzultovat to s nima. no to je na palici , tohle to :-/. A do prahy mame daleko , jsme z ceskych budejovic. To je furt samy problem, ja uz myslela jak budem odsavat touhletou odsavackou , ze to pujde lip. Aspon ze to ma ted celkem lepsi
teto, taky diky za info k te odsavacce. je to fakt k zblazneni , ja jsem ted tak nastvana ze jsme to nevyridili najednou , ze to zase budu muset obihat a cekat na schvaleni :-/
Kamčo určitě to mame ted jednodušší než měli tvoji rodiče.Ted inhalujeme 10min tak to je uplna pohoda.A i leky jsou,odsávačky, ale asi i peče.....
No ja doufám , že hlavy studovany geneticky fakt přijdou na něco uplně skvělyho.Už aby to bylo!!!!!!!!!!!!!!!
TAk se držte ahojky Katka
Jo a holky dnes mě říkala doktorka, že mame snad narok na zdarma mucosolvan.....
Taky u vas tak chumelilo,to bylo krasny co.Ale trochu pozdě!Jdu ji dát něco na zub a pomalu připravit večeři.Mě to taaaaak neba to vaření.Ach jo.
tak se mějte K
- Odpovědět
Pošli odkaz