Amyotrofická laterální skleróza (ALS) - Podpůrné terapie

Podpůrné terapie:

Léky: Riluzol (Rilutek) je jediný lék schválený pro léčbu ALS. Může pomoci zpomalit progresi onemocnění a prodloužit přežití. Riluzol je hrazen u nemocných s amyotrofickou laterální sklerózou s projevy onemocnění, které trvají méně než 5 let a funkční vitální kapacita plic je vyšší než 60 %. Léčba není vhodná u nemocných s tracheostomií a nutností podpůrné ventilace. Bulbární forma ALS je vhodná k léčbě riluzolem jen v případě splnění uvedených kritérií. Léčba riluzolem není vhodná u nemocných s jinými chorobami předních rohů míšních než ALS a s jinými nevyléčitelnými život ohrožujícími chorobami, kdy očekávaná délka přežití je zřetelně kratší než základní diagnóza. Jiné léky, jako jsou antidepresiva a léky proti bolesti, mohou být také použity ke zvládání příznaků.

Fyzikální terapie: Fyzikální terapie může pomoci zlepšit svalovou sílu, flexibilitu a rozsah pohybu. Může také pomoci snížit svalové křeče.

Ergoterapie: Ergoterapie může pacientům pomoci naučit se nové způsoby provádění každodenních činností a snížit riziko pádů.

Logopedie: Logopedie může pacientům pomoci zlepšit jejich schopnost komunikovat a polykat.

Respirační terapie: Respirační terapie může pacientům pomoci udržet funkci plic a zabránit infekcím dýchacích cest.

Psychoterapie: Pomoc při psychických poruchách vázaných na ALS, seznámení se strategiemi zvládání stresu spojeného s onemocněním. Psychická podpora pacientů i rodinných příslušníků.

Nutriční podpora: Dietolog může pracovat s pacienty, aby zajistil, že dostanou správnou výživu a hydrataci, aby podpořili jejich fyzické a respirační potřeby.

Doplňky stravy:

1. Omega-3 mastné kyseliny: Tyto kyseliny, které se nacházejí v rybím oleji a lněném oleji, mohou pomoci snížit zánět a podpořit funkci mozku.
2. Vitamin E: Tento vitamín má antioxidantní vlastnosti a může pomoci chránit nervové buňky před poškozením.
3. Co-enzymy Q10: Tyto enzymy se nacházejí v těle a pomáhají při produkci energie. U pacientů s ALS mohou být tyto enzymy nedostatečné, a tak by jejich doplnění mohlo být prospěšné.
4. Vitamin D: Tento vitamín je důležitý pro správnou funkci imunitního systému a může pomoci snížit riziko vzniku ALS.
5. Vitamin B12: Tento vitamín je důležitý pro správnou funkci nervového systému a může být u pacientů s ALS nedostatkový.

Je důležité poznamenat, že tyto doplňky stravy by neměly být považovány za léčbu ALS, ale mohou být užitečné jako další podpora pro pacienty s touto nemocí. Měli byste se poradit se svým lékařem, než začnete užívat jakékoli doplňky stravy, abyste se ujistili, že jsou pro vás vhodné.

Meditace může být pro pacienty s ALS užitečná z několika důvodů. Například, může pomoci:

• Snížit stres a úzkost: Meditace může pomoci pacientům s ALS lépe se vyrovnat s nemocí a snížit úzkost a stres, který s ní mohou souviset.

Existuje několik studií, které se zabývají vlivem meditace na pacienty s ALS. Například, jedna studie z roku 2015 zjistila, že pacienti s ALS, kteří se účastnili programu meditace a jógy, zlepšili svou kvalitu života a snížili své bolesti. Další studie z roku 2018 zjistila, že pacienti s ALS, kteří se účastnili programu meditace, zlepšili svou kvalitu spánku a snížili svou úzkost.

Je důležité poznamenat, že i když existují nějaké pozitivní výsledky, další výzkumy jsou nutné pro potvrzení účinnosti meditace u pacientů s ALS. Měli byste se vždy poradit se svým lékařem, než začnete s meditací, abyste se ujistili, že je pro vás vhodná.

Kmenové buňky a genová terapie: Probíhá výzkum využití kmenových buněk a genové terapie k léčbě ALS, ale je to stále v raných fázích.

Je důležité si uvědomit, že každý pacient může mít jiné potřeby a reakci na léčbu, takže váš lékař s vámi bude spolupracovat na vytvoření léčebného plánu, který bude přizpůsoben vašim individuálním potřebám.

Je důležité mít pečovatelský tým, který zahrnuje neurologa, lékaře primární péče a další specialisty, aby zvládli onemocnění a jeho příznaky.

Podpůrné skupiny jsou také skvělým způsobem, jak se spojit s ostatními, kteří procházejí podobnými zkušenostmi. 

ALS Help Line – telefonní linka  pro pacienty s ALS - každé úterý a pátek mezi 8 a 11hod. tel.: + 420 724 000 259

Poradenské centrum ALSA CENTRUM | ZSALSA

MK+GPT