Reklama

Cystická fibróza plic

Jde o onemocnění, které způsobuje dýchací obtíže, poškození plic a nedostatečné vyživování organismu. Toto dědičně podmíněné onemocnění postihuje jedno z 2500 až 3000 narozených dětí. Každý pětadvacátý člověk je nepostiženým nositelem genu cystické fibrózy, každý šestistý pár má pětadvacetiprocentní naději, že se mu narodí takto handicapované dítě. První známkou může být výrazně slaný pot dítěte.

V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.

Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.

Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.

Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.

Reklama

Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.

Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.

Jitka Klejnová - ČTK

Reklama

Komentáře

Iveta (Čt, 1. 11. 2007 - 21:11)
Čauky, No, tak papíry nemám.Opravky na jízdy budu dělat až 7.nebo 8.11. a to ještě nevím jistě, protože můj učitel někam odjíždí a já byhc ty jízdy musela dělat s jiným učitelem a s jiným komisařem - takže to neudělám :( Mám z toho fakt nervy! Co se týče Kubíčka, tak to taky není moc dobrý. Dneska zase nekakal a 3x zvracel. Je fakt, že 2x zvracel, když jsem mu dala Ibalgin sirup (na zoubky). Tak už mu ho dávat nebudu a vrátím se k Nurofenu, ten snese a pomůže mu - rostou mu 4 zoubky najednou.Určitě ale zítra zavolám dětský,pro jistotu.Jinak když hodně nefouká, tak chodíme ven.Je to fajn, když už takhle cupitá.Já mám hrozný strach ze zimy,jednak se bojím o Kubu (chřipkovejch epidemií) a jako řidič začátečník.V loni sme byly celý svátky v nemocnici, když si na to vzpomenu, tak je mi z toho zle. Ted ba to bylo horší, už to Kubík vnímá.Fuj fuj pryč s takovýma myšlenkama!!! Tak se mějte krásně a hlavně ZDRAVĚ! Pa pa
kakula (Ne, 4. 11. 2007 - 08:11)
Ahoj Ivet, prosím tě nestresuj se nějakyma jízdama.Jsou to jenom jízdy a ty je uděláš!!!!!!!!!!!!!!Nemá cenu se kuli tomu nervovat.

Chudák Kubík musí hodně trpět,u nas začíná byt taky tuhá strava a tak uvidíme jak ji to bude procházet.Taky se bojím zimy co bude,vždycky si vzpomenu na tebe jak jsi stravila svátky v nemocnici.No to by bylo pro mě děsny.Mě stačil ten začátek co jsme si užili v Motole.
Jak bere Kuba inhalování ,drží ti nebo ho honíš po bytě?ted jdeme na 3 injekce Hexa a na pneumokoka.Už jste očkovany na chřipku?Tyto injekce se bojím oni ti vlastně tu chřipku naočkujou.Segra po tom onemocněli všichni a můj mladej měl teploty.Tak se bojím reakce u Rozárky.
No nic dopiju si kafe a jdeme inhalovat.Jak mě to se..!!!!!!!!!!!!
Měj se fajn a jízdám zdar!
Katka
Iveta (Ne, 4. 11. 2007 - 14:11)
Ahojky, jo jo nějak to musím zvládnout.Kuba byl očkovaný v úterý a to proti chřipce a druhá (poslední) dávka pneumokoka. Snášel to dobře, neměl teplotu ani žádnej flíček nebo něco.Příští měsíc bude očkován na spalničky a chtěla bych ještě meningokoka. Jinak inhaluje dobře, už si na to zvykl.Někdy u toho brečí a vzteká se ale to je jen večer, když už je ospalej.Proto se snažím inhalovat kolem 17:00 hod.,pak cvičíme atd. Někdy si Kubíček drží inhalátor sám.Mám na něj takovou fintu-děda mu nahrál pohádky z programu BABY.Je to vysílaný anglicky, ale Kuba bez toho jeden den nebude!Většinou tam zpívají, je to animovaný. Tak mu to vždycky pustím a je klid.Ted už si na to tak zvykl, že už si o to (jakmile zapnu televizi) sám říká.Vždycky přiběhne a křičí:BÁDY BÁDY ! Jo jo, je s ním sranda.Mám ale problém - vůbec nechce kousat.Když mu dám rohlík,tak ho rozkouše, dám mu sušenku, tak jí rozkouše, dám mu sneck, tak to rozkouše , ale jak mu dám brambory, tak se s tím dusí.Polívku (nenamletou) to samí.Polívku s těstovinama (např.: kuřecí vývar s hvězdičkama a zeleninou) nechce, plive to a když to sní tak to POLIKÁ a NEKOUŠE.Už nevím, co mám dělat, vždyt už mu je 15. měsíců!Už by přece měl jíst všechno! Tak prosím o radu. Kuba už je vzhůru, tak musím končit.Tak pa Ivča
Iveta (Pá, 9. 11. 2007 - 20:11)
Ahoj Katko, kdepak seš? Jakoubek celý den běhá, je to moc hezký :) Jen vůbec nechce jíst, má dost velkou nechut k jídlu. Musím to do něj fakt vyloženě rvát.A co ty? Ty malou kojíš? Už jí vlastně dáváš příkrmy, vid. Máš stanovenou nějakou určitou dobu po který jí dáváš jíst? Já například dávám Kubíčkovi jíst po třech hodinách. Jeden čas vůbec nepřibýral, tak se to snažím dodržovat. Někdy toho sní mín, někdy víc. Včera jsem ho schválně nechala vyhládnout (měl jíst v 17:00 a jedl až v 19:00) a stejně nechtěl.Je takovej dost droboučkej. Je tomu asi 14 dní co jsem se šla projít s Kubou do vesnice a potkala jsem jednu paní (pracovala jako učitelka v mateřský školce a jezdí sem na chatu, takže mě zná) Když sme se viděly už z dálky, tak mě zdraví a povídá "Jé, ty už chodíš, ale seš nějakej hubenej, to ti mamka nedává jíst nebo co??!!" Myslela to vážně, tak jsem jí řekla proč je tak "hubenej".Všechno jsem jí vysvětlila a odešly sme od sebe s tím, že jsou na tom i děti hůř. Doma jsem to řekla manželovi. pak sme šly zase ven -Já manžel a Kubíček a zase sme jí potkaly, bavila se se dvouma babičkama a povídá
kakula (So, 10. 11. 2007 - 20:11)
Ahojky Ivet,

jsem tady jen já nějak nestíhám nic.Hele taky bydlíme na vesnici a je to hrozny.Lidi si viděj do talíře,ale ja ne to kašlu.Já se o její nemoci otevřeně bavím.Moje kamaradky vědí co a jak a tak odhánej svy děti od kočárku ,když maj rymu.Jsou to prostě kámošky.Hele a když se mala narodila tak to bylo něco tady.Asi si každej myslel, že mame postiženy dítě uplně jsem viděla jak se bojej kouknout do kočárku.Začatek byl hroznej trvalo nam 2měsíce než jsme se z toho počátečního šoku dostali.Ted už je líp,ale není to ono.Na lidi se vyprdni.
Já jsem kojila jen 2,5měsíce a už od začátku jsem přikrmovala.Mame 7,5kg ono ji teda chutna vše.Ale pak kadí a to je takovej smrad, že fakt to je něco hroznyho.Pravě ted jsem ji musela přebalit slyšela jsem jak tlačí.No děsnej puch!!!!
Hlavně ,že přibyva Kubajs.No jo tak nebude velkej jedlík.hele tak to bydlíš na konci světa tak koukej uělat papíry na auto at si mužeš taky vyrazit.Já teba bez auta už nemužu byt a to mame spojení autobus. dobry.Co dělaš cely dny na vesnici?Maš tam nějakou kamošku?Ja bych se asi teda zblaznila,manžel cely den v praci no to by bylo teda něco.U nas mame ted takovej klub kočárku je nas tady moc a tak vyražíme ven,ale ted je zima a tak je to horší.Už aby bylo léto.Jdu se na ní podívat určitě je na břichu a bude se vztekat.Zatím čus
Kamča (So, 10. 11. 2007 - 20:11)
Ahoj holky,
no koukám,že máte taky starosti s tim,že jste z vesnice.My jsme se nastěhovali na ves před 5 lety.Taky jsem tady atrakce,lidi se diví,proč chodim do špitálu (2xročně na 14 dní),že jsem hubená (mám 53 kg),že nemáme děti..Každej se pořád ptá..no síla,ale já už jsem se naučila je odpálkovat,co je komu do toho...To co mi je vysvětluju jen lidem,který jsou pro mě důležitý (kamarádi,rodina),jinak řikám,že mám špatnou imunitu a trávení...S tou imunitou to zas neni taková lež a dokonce už je to tak daleko,že když se chci u někoho ve vsi stavit,tak mi hlásej,jestli jsou zdravý nebo ne.Abych něco nechytla. :-))

Jinak Ivet,vyprdni se na všechny,nebo se zblázníš..Já když jsem byla malá,tak mi taky moc nechutnalo..naši museli dost hledat co mi chutná.Pamatuju si,že jem jedla třeba jen šunku bez rohlíku,protože jsem prostě nic jinýho nechtěla.Zkus mu dělat třeba kakao,snaž se,když jí málo aby jedl hodně kalorický věci.Já si třeba mažu rohlík sýrem,na to šunku a ještě tvrdej sýr..Prostě kalorický bomby.Nejlepší je jíst hodně na noc..třeba čokoládu..To jdou pak kilča nahoru.Moc se neorientuju,jestli už může Kubík ve svým věku jíst všechno,tak se kdyžtak nezlob,jestli ti rady nebudou k ničemu..

Jinak já bydlim kousek od městce králové,ldybyste se třeba chtěli někdy sejít a pokecat,tak klidně můžeme.Držte se holky,myslim na vás i na maličký ahoj Kamča
kakula (Út, 13. 11. 2007 - 13:11)
Ahojda,

tak koukám, že jsme fakt poblíž všichni.No ja s časem na tom nejsem nic moc.A to jsem na mateřsky.Klidně bych vas pozvala k nam,ale je tu problem, že se nesmí potkávat nemocní s touto nemocí.

Ivet co papíry? A ještě se chci zeptat jestli když chodíš s Kubou do nemocnice tak mu dávaš roušku?a u doktorky tě bere přednostně? V Motole se to teda musí dodržovat ta rouška.

A co ty Kamčo?
Holky loučím se je vzhuru jdeme mixovat mrkev s bramborem.bléééééééé ale ji to šmakuje.

Ahojda
kakula (Út, 13. 11. 2007 - 16:11)
ještě se chci zeptat jste některa v clubu CF.My jsme v Motole a pravě došel novy zpravodaj.V letě bude nějakej kongres na tema CF.Asi sjedou z celho světa.Je i pro laiky.Docela bych jela.
čus KAtka
Kamča (St, 14. 11. 2007 - 19:11)
Ahoj,
tak nevim,co s tim dělám,že tam jen napíšu jeméno a odešlu to :-)).Jsem asi trochu tele...

Kačko s rouškou chodim,je to bezpečnější,musim se kolikrát tlemit,když si na plicním ode mě lidi odsedávájí,protože si myslí,že mám bůhví co..Přitom je ani nenapadne,že se chránim já..Když jdu k obvoďačce,tak mě bere přednostně.To by měla být samozřejmost.
Jinak jsem v klubu,na konferenci možná taky vyrazim.Je to ještě daleko,tak nevim,jestli nebudu mít pracovní povinosti.

Ivet kde tě máme?A co ty papíry?Už to klaplo?

Mějte se Kamča
kakula (St, 21. 11. 2007 - 08:11)
Zdarec holky, kdepak jste všichni.Ivet asi už jezdí jak čertík po silnicích.

Chtěla jsem se tě Kamčo na něco zeptat a nevím ted na co.Bože!Píšu v rychlosti musím jet do Hořic.Synaček měl v krku bacílek hemalytickyho streptokoka takže penicilín a rouška.Chudák byl v pokoji jak v izolaci.Zítra jedeme do HK na kontrolu.To zase bude rano chytit moč!Kamčo taky jezdíš do HK?Taky se musíme objednat do Prahy do motola na kontrolu.
Jo už vím co jsem chtěla maš na vanoce stromek živej a jak s vodou?Já na uměly si moc nepotrpím.
Tak se mějte musíme inhalovat a pomastíme do města.

Ahoj Katka
Kamča (So, 24. 11. 2007 - 12:11)
Ahoj Katko,

s tim stromkem...My jsme doma vdycky měli živej stromek s vodou..Myslim,že když se malej nebude válet pod stromkem a cákat se tou vodou mělo by to být v pohodě.Hlavně aby pak nebyl u toho až to budeš vylívat.U nás to vždycky likviduje manžel,taktéž vodu po kyticích a podobně.
Ty bacily nejsou supermani jak už jsem řekla..Pokud se s tou vodou nepřijde do přímého kontaktu nebo nevíří nebo nestříká tak není jak by "přeskočili"..To bys pak nemohla vylézt z baráku...vem si louže atd..

Jezdím do HK,donedávna k Vaníčkovi (zlatej člověk) a teď už na dospělý.Chtěla jsem se zeptat,proč jezdíte i do Motola?

Ahoj Kamča
Anna (Po, 26. 11. 2007 - 23:11)
Dobrý den,
před pár dny jsem na stránky doktorky psala prosbu ohledně onemocnění CF. Moc děkuji za reakce maminek, které mi napsaly. A držím palce.
Ještě bych ráda zkopírovala svoji prosbu sem do komentářů.

Jsem vystudovaná všeobecná sestra a nyní končím bakalářské studium na vysoké škole. Píši závěrečnou práci o kvalitě života lidí s cystickou fibrósou. Ráda bych se dozvěděla více o vyrůstání a životě s touto nemocí a přiblížila ji nejen laikům, ale i zdravotníkům. Tímto bych chtěla oslovit dospělé s CF. Pokud byste se chtěl se mnou někdo podělit o životě s CF, byla bych Vám moc vděčná. Zde je můj mail: ann.m"seznam.cz. předem děkuji za odpověď.
S pozdravem Anna M.
kakula (So, 1. 12. 2007 - 14:12)
Ahoj,

ja se asi zblázním nějak jsem se nemohla dostat do tyto diskuze.jen na tu druhou.
No stromek budeme mít živej už to mam vymyšleny jak to udělat.Je fakt, že by jsme pak nemohli vystrčit nos ven.
V HK mame po kontrole a je to dobry.Byl spokojeny.Jenže za 5dní dostala rymu a tak jsme se bali aby to nějak se nerozjelo.Odsávala jsem ji nudle tak jsme to zažehnali.
A do Motola jezdíme , že nas tam vlastně hned po porodu převezli a tam jsme leželi, ale pak jsme přešli kuli vzdálenosti do HK,ale v Motole by nas chtěli tak jednou za půl roku až rok vidět.Ještě jsme tam nebyli nějak není čas.

Zatím čus zase kouknu Katka
kakula (Út, 4. 12. 2007 - 14:12)
Nikdo nepíše asi všichni připravujete vanoce!! no ja taky nějak nic nestíham.stromek už mame jen ty dárky jaksi pod něj nejsou!!! dneska ma mladej narozky už mu je 14let panebože to uteklo.
Roza je protivná mame rymu opět a asi zuby nam rostou.

Ivet a kde jsi doufám, že vše v pohodě!!!
Pa Katka
Kamča (Út, 4. 12. 2007 - 21:12)
Ahoj,
taky mě ta Iveta děsí,že se tak dlouho neozvala...

Katko,nějak jsem to minule pomotala..psala jsem malej a ty máš vlastně malou :-)) No doufám,že se nezlobíš.Jinak s tím Motolem,nevím jestli je to tak úplně nutný jezdit tam,když máte kvalitní péči v Hradci.Já jsem tam taky jezdila do osumnácti.Měla jsem pocit,že tam musim,protože to je centrum,ale nemyslim,že by ti tam dali víc než v Hradci.Navíc,čim je větší kulminace nemocných CF,tim větší riziko je infekce nějakou to mrzáckou bakterií.Já jsem si třeba z Motola odnesla cepacii...
Nechci tě od toho odrazovat,jen píšu svojí zkušenost.

No a vánoce,to nestíhám vůbec,furt v práci,jsem ráda,že stíhám inhalovat a ještě píct cukroví to už bych asi ani nemohla chodit spát.Ještě že má zlatá mamča má vždycky krabici pro Kamču navíc :-).Stromek máme v květináči,už ho zvykám v předsíni na teplo aby mu nebylo v obyváku špatně..Ty bláho to už je vlastně za 20 dní a já nemám ani dárek...Panečku to je zas jako každej rok..

Zatím pa Kamča
zuzka (Čt, 6. 12. 2007 - 21:12)
ahoj,
Chtela jsem se zeptat jestli je tu nekdo s malym ditetem co ma CF? muj syn tedy nema primo CF, ale neco velmi podobneho , jen mam problem s nim inhalovat, cvicit,zapominam nekdy davat leky ... je to trosku nad me sily - je maly, ma 17 mesicu a tak nevydrzi , doufam ze se to vsechno brzo naucime, byli jsme nedavno v motole a tam teprve s tim zacli neco delat, jinak tady u nas jsme akorat vecne chodili na potni testy a nakonec na test na CF z krve, pak uz nas poslali do motola
snad jsem to nenapsala moc zmatene a doufam ze nevadi ze jdu pro radu a snad i trochu pochopeni sem :-)

Zuzka + Davidek
zuzka (St, 12. 12. 2007 - 12:12)
ahoj holky,
diky moc. no snad to nejak zvladnem , vojtovku nam odlozili - uff, opravdu nevim, jestli bych s nim zvladla jeste cvicit vojtovku :-/ , na inhalovani si pomalu zvyka a bere to v pohode , jen u toho nemuzeme cvicit jak nam rekli v nemocnici to on proste nesnese a kdyz breci tak to stejne nejde cvicit a navic dejcha uplne divne ... no na rehabce nam teda nakonec doporucili jen to mickovani - to se mu celkem libi, ale zatim jsme nezkouseli doma, nemame micky ;-)

FABI - nejhorsi je ze to co ma david je celkem vzacny a tak se s tim setkalo opravdo minimum dr. , tady v budejicich myslim nikdo, aspon nikdo ke komu chodime, vsichni to znaji jen z knizek a tak mi obcas pripada ze zkousi lecit stylem pokus omyl

KAKULA - vam rekli hned po porodu ze ma mimco CF? podle ceho to poznali tak brzo (teda doufam ze neptam moc pitome)

holky, chci se zeptat, berete vy nebo vase deti nejak dlouhodobe antibiotika?
zuzka (St, 12. 12. 2007 - 12:12)
KAKULA - tobe jsem urcite psala soukromou zpravu na emiminu (nekdy nedavno) :-D
Fabiena (Út, 11. 12. 2007 - 17:12)
Ahoj Zuzko,
myslím, že pokud budeš mít lékaře, kterému věříš a budeš mít pocit, že vše co děláš je pro Tvého chlapečka to nejlepší a skutečně mu to pomáhá, tak se do toho dostaneš. Obklop se lidma, kterým věříš. Téměř rok se sžívám s faktem, že moje dcera má CF. Je to to nejtěžší, co jsem v životě řešila. Zdaleka nemůžu říct, že to vůbec někdy doopravdy přijmu, ale stále hledám, jak bych jí ještě mohla pomoct a usnadnit jí to. Zeptej se i u více odborníků, každý léčí trochu po svém.
F.
kakula (Út, 11. 12. 2007 - 20:12)
Ahoj holky,

nevím jak u vas ,ale ja nějak stale nemůžu dohledat tuto diskuzi.Snad po tydnu jsem ji objevila tak nevím čím to.

Kamčo to maš fuk, že jsi to popletla, to neřeš.Ta Iveta mě taky děsí co se děje dlouho tady nebyla.Snad je vše v pořadku.
Naše Roza měla rymu a tak to přešla dobře.

Fabi taky se z toho hrabeme dodneška byl to takovy šok hned po porodu a maš pravdu taky se s tím nikdy nesmířím ,protože si přeji strašně moc zdravoučky miminko.Ale bohužel.

zuzko to víš , že to nevadí co blazníš.Tady se podporujeme a je mezi nama Kamča, ktera je starší a tak se ji ptam stale na něco ,abych věděla co a jak.

Tak holky zdarec a ja kouknu co kdo psal snad se mě to otevře.
paaaaaaaa Katka
kakula (Út, 11. 12. 2007 - 20:12)
Ahoj holky,

nevím jak u vas ,ale ja nějak stale nemůžu dohledat tuto diskuzi.Snad po tydnu jsem ji objevila tak nevím čím to.

Kamčo to maš fuk, že jsi to popletla, to neřeš.Ta Iveta mě taky děsí co se děje dlouho tady nebyla.Snad je vše v pořadku.
Naše Roza měla rymu a tak to přešla dobře.

Fabi taky se z toho hrabeme dodneška byl to takovy šok hned po porodu a maš pravdu taky se s tím nikdy nesmířím ,protože si přeji strašně moc zdravoučky miminko.Ale bohužel.

zuzko to víš , že to nevadí co blazníš.Tady se podporujeme a je mezi nama Kamča, ktera je starší a tak se ji ptam stale na něco ,abych věděla co a jak.

Tak holky zdarec a ja kouknu co kdo psal snad se mě to otevře.
paaaaaaaa Katka
kakula (St, 12. 12. 2007 - 12:12)
Zuzko na emimino se juknu psala jsem tam ale už dlouho.
Zjistili to jelikož ji neodešla smolka a tak začal kolotoč vyšetření.nejdřív mysleli že ma nepruchodny střevo,ale dělali test na CF a bylo jasno.mezitím jsme skončili v motole u dr.skalicky.ted jezdíme do Hradce Kralové.nerada na to vzpomínam jelikož to bylo něco strašnyho.Stale jsme si říkali kdy se probudíme z toho snu.a ono prdlajs.já takynestíham s ní při inhalovaní cvičit nekdy spí u toho někdy řve,zpívam ji no zkouším ji zabavit.
Antibiotika bereme hned od začátku 2xdenně bude je brat do roka určitě.a mame další leky k tomu.
pa Katka

jdu na to emimino
zuzka (St, 12. 12. 2007 - 14:12)
kakula, tak to mame ty atb nastejno a jake mate ? jinak dalsi leky mame samozrejme taky :-/
tak dr. skalicka mi dneska zvedla telefon kdyz jsem volala te nasi osetrujici dr. v motole :-) , jestli to nebyla jina - vy jste tam byli na 4A ?? ale nemusis mi odpovidat kdyz na to nerada vzpominas - promin
hele a mate odsavacku nos. hlenu ? tedy jako coby pristroj,jak to proplaci pojistovna?
ja pisu trochu jak tatar, omlouvam se
Kamča (Čt, 13. 12. 2007 - 11:12)
Zdravím všechny,
koukám,tady se to rozrostlo...Nemám zkušenosti s miminkama,v tom směru vám asi neporadím,ale jsem sama nemocná CF.V březnu mi bude 28 let,jsem v pohodě.Mrkněte na starší články v diskuzi.Kdybyste cokoli potřebovali nebo chtěly vědět.Pište.

Katko,ta Ivet to už je doba,nemám z toho dobrej pocit...Doufám,že má spoustu starostí s vánocema,že jen nemá čas.

Všem přeju hodně síly v boji s CF,neztrácejte hlavu,dá se s tím celkem slušně žít,i když vám to teď připadá šílené.Moje mamča se taky hroutila a nevěřila v budoucnost a já jsem teď vdaná dospělá ženská.Nebojte..někde jsem četla,že lidi s CF jsou stejní jako všichni ostatní,jen jim to dá víc práce.Vím,že vám to teď přijde jako peklo,ale časem si na to vy i děti zvyknete.Inhalaci beru jako čištění zubů..i když mě to neba,tak se to dělat musí.Držte se Kamča
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 22:12)
ahojky!
prosim prosim o radu - netusite nekdo proc mi nefunguje inhalator kdyz tam vlozim ten kalisek na leky ? cim to jako muze byt? normalne mi to slo a najednou nic :-( .

Kamco, jsi moc hodna, diky.

P.S. doufam ze nevadi ze tu rovnou vsem tykam , jsem tak nejak zvykla na diskusnich forech hned tykat ...
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 22:12)
ahojky!
prosim prosim o radu - netusite nekdo proc mi nefunguje inhalator kdyz tam vlozim ten kalisek na leky ? cim to jako muze byt? normalne mi to slo a najednou nic :-( .

Kamco, jsi moc hodna, diky.

P.S. doufam ze nevadi ze tu rovnou vsem tykam , jsem tak nejak zvykla na diskusnich forech hned tykat ...
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 22:12)
ahojky!
prosim prosim o radu - netusite nekdo proc mi nefunguje inhalator kdyz tam vlozim ten kalisek na leky ? cim to jako muze byt? normalne mi to slo a najednou nic :-( .

Kamco, jsi moc hodna, diky.

P.S. doufam ze nevadi ze tu rovnou vsem tykam , jsem tak nejak zvykla na diskusnich forech hned tykat ...
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 22:12)
ahojky!
prosim prosim o radu - netusite nekdo proc mi nefunguje inhalator kdyz tam vlozim ten kalisek na leky ? cim to jako muze byt? normalne mi to slo a najednou nic :-( .

Kamco, jsi moc hodna, diky.

P.S. doufam ze nevadi ze tu rovnou vsem tykam , jsem tak nejak zvykla na diskusnich forech hned tykat ...
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 23:12)
ahojky!
prosim prosim o radu - netusite nekdo proc mi nefunguje inhalator kdyz tam vlozim ten kalisek na leky ? cim to jako muze byt? normalne mi to slo a najednou nic :-( .

Kamco, jsi moc hodna, diky.

P.S. doufam ze nevadi ze tu rovnou vsem tykam , jsem tak nejak zvykla na diskusnich forech hned tykat ...
zuzka (Čt, 13. 12. 2007 - 23:12)
jezis, ja jsem ale hloupa! ted se tu uplne cervenam za tech prispevku co jsem sem vlozila - ono to bylo uz na novy strance ale vzdy me to vratilo na tu starou a ja si nevsimla ze to neni posledni, tak se moc omlouvam - to je opravdu trapny :-(
Kamča (So, 15. 12. 2007 - 17:12)
Ahoj Zuzko,
inhalátor by mohl mít ucpané trysky.Teda jestli máš Pari.V tom kalíšku je černá tyčka s tím kusem kovu navrchu (neumím to přesně popsat).Ta má v sobě tři dírky.Musí být průchodné.V těle inhlalátoru by měl zespoda být takový čistič (kus drátku na umělé hmotě).Jestli ho tam nemáš,můžeš to vyčistit i normálním drátkem.Né moc silným,ať tu prostřední dírku nezvětšíš.
No píšu to jak tatar,blbě se to písemně vysvětluje.
zuzka (So, 15. 12. 2007 - 22:12)
kamco, chapu, ze se to takhle spatne vysvetluje. no my mame inahlator new projet - takovy hrkatko mi to prijde oproti tem nemocnicnim , no tu cernou tycku s kusem kovu vidim ale neni to nijak spojene s kaliskem a ty dirky tam taky nevidim :-( , a je normalni ze mi jinak inhalator funguje , jenom s tim kaliskem ne ? no ja predne musim vyhrabat ten navod k tomu, treba tam o tom neco budou psat..
Kamča (Ne, 16. 12. 2007 - 18:12)
Zuzko,
tak to máš inhalátor jiný než já.Ten tvůj vůbec neznám.Nechápu proč ti to s kalíškem nefunguje když normálně jo...Mrkni na ten návod
kakula (Ne, 16. 12. 2007 - 18:12)
ahojky,

byli jsme na víkend na horach si zalyžovat.no parada bylo krasně a ja hnula tělem po skoro 1.5roku!!!!!!!!ted tady doma mam kupu věcí na uklid a nějak nestíham musím odinhalovat malou.Mame Pari inhalátor a nic kovovyho tam nemáme.no tak zatím pa jdu ji vykoupat a pak inhalace
katka
Helenka (Út, 18. 12. 2007 - 08:12)
http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=66600
Koukněte se holky je to nové forum...
Iveta (St, 19. 12. 2007 - 22:12)
Ahojky, tak jsem zase zpátky! Měla jsem rozbitej počítač :( No, snad ted bude šlapat. Kuba je už strašně velikej, ted má trošku rýmičku. Dneska se poprvé dusil s hlenama. Bylo to fakt hrozný! Vůbec jsem nevěděla, co mám dělat. Byl taky dost unavenej, tak hodně plakal. Jsem strašně zvědavá, na jeho reakci, až uvidí stromeček, až si sám bude rozbalovat dárky...jsou to jeho první opravdový VÁNOCE. A co Rozárka Katko? už je to taky o něčem jiným, vid? No, jinak už mám konečně autoškolu úspěšně za sebou. Ted jen čekám na vyřízení papírů. Byla to pěkná fuška - nikdy jsem nevěřila, co udělaj nervy!!! No. jdu spát, zítra mě čeká velký úklid...ach jo tak pa
katka (Čt, 20. 12. 2007 - 11:12)
Ahoj holky,

uf Iveto tys mě dala!Fakt jsem se děsila co se děje,ale ted jsem klidna.Dneska jdeme na očkovaní prot chřipce.Mame poslední termín ale docela se toho bojím.Ještě jsem volala Dr.a ptala se ho.Máme to dát píchnout.Ivet a taky gratuluju k autoškole.Ted jen musíš jezdit a jezdit a uvidíš jak za měsíc budeš jezdit jak drak.Taky mame chaos nějak nestíham.Lítam po pojištovně,socialka,nakupy a doma je bordel jak v prasečáku.Ale to nějak neřeším uklidíme v sobotu a snad to do pondělka vydrží.Roza chce pozornost tak s ní nic neudělam.Ted ji odsávam taky ma trochu rymu.Objednavala jsem si hadičky a ten kolotoč kolem toho děsny.Iveto jak to řešíš s mateřskou nahlasilas 3roky a pak se půjde před revizního DR na to aby nas nechali do 7let doma?Mě to nebyla schopna říct na socialce.Tak dam 3roky a uvidí se.

Helenko koukla jsem na diskuzi a až bude čas tak se přidám.Jak to zvladáš CF.Jak asi musíš vid.Psala jsi že ted nechodíš do školy tak se učíš sama doma nebo za tebou dochazí učitel?a nebo chodíš do školy s rouškou?

Holky pačko jdu to tady pobouchat a uvařit si kafe než vyrazíme na injekci.Roza spí.

Katka
zuzka (Pá, 21. 12. 2007 - 10:12)
kamčo, tak jsem mrkla na ten návod a snad už nám to jde, jen se ještě zeptám - kdyz tam mame lek tak to pousti te pary hrozne malo, to je normalni, nevis ?
jinak kdyby nekoho zajimalo, co trapi nas za nemoc, tak tady jeden odkaz http://www.maxdorf.cz/maxdorf/vls/index.php?action=detail&id=014386&what=kartagener&ctest=1
jinak moc clanku o tom neni , tedy je ale v anglictine :-D .
a jak jsem docitala tak nekdo se tu ptal na plavani miminek, tak ja s davidkem chodim od pul roka a fyzioterapeutka nam to chvalila ze to je pro nej dobre, dr. uz to tolik nedoporucuji , ale david je v te vode uplne nadsenej, smeje se pod vodou a vubec nechce z bazenu :-) a odhleni se tam krasne, jako nikde jinde!
Jinak preju vsem krasny cas vanocni! plno darecku a rodinnou pohodu, deti at si to uzijou a nestrhnou na sebe stromecek nebo tak neco ;-).
pa pa
Zuzka

P.S. jeste jeden dotaz - jake mate odsavacky hlenu na deticky?
Iveta (Pá, 21. 12. 2007 - 21:12)
Ahoj holky, tak jsem zase nachvíli usedla. Katko, jaký objednáváš hadičky? No, já mám kolem sociálky taky pěknej chaos. Přišly mi domů papíry na tu mateřskou a když jsem tam s tím šla a řekla, že má Kuba CF a že si nemůžu vybýrat nějakou dobu, tak mě poslala na Městský Úřad, kde jsem si zažádala o mimořádnou odměnu - péče o dítě a podle toho se uvidí. Posudková komise si vyžádala od mí Dr. lékařskou zprávu a až mi přijde rozhodnutí od Města, tak s tím mám jít na sociálku a tam mi řeknou, co s náma. No, je to fakt lítání. Prý nás vyrozumí do jednoho měsíce, tak uvidíme. Až ted jsem zařídila "Cesták". Ani jsem nevěděla, co to je. Katko, to si mám vždycky žádat o novej u obvodní nebo to mám nechávat potvrzovat u Dr. Vaníčka, dokud tam je na tom papíře místo? Kdy si to necháváš proplácet u pojištovny, nějak jednorázově za půl roku? Nebo za rok? Budu to zařizovat až po Novým roce. Je toho nějak moc...Jinak já už mám skoro úklid hotovej, taky bych nic neudělala, Kubu mi totiž hlídá manžel nebo naši. Holky, chci Vám Všem popřát přenádherný Vánoce a hlavně ZDRAVÍ!!! PA pa



Pro Zuzku: Já mám úplně običejnou odsávačku hlenu z lékarny a zatím nám stačí. Když má opravdu velkou rýmu, tak vyhodím třeba tři , nejdou totiž vyvářet. Tak pa
zuzka (So, 22. 12. 2007 - 22:12)
jeste jednou pred vanoci nakukuju :-).
Ivet - diky moc za odpoved. my mame ted dostat nejakou specialni odsavacku od pojistovny, zrovna jsme to davali v pondeli ke schvaleni reviznim lekarem , tak uvidime.

krasne vanoce!
kakula (Ne, 23. 12. 2007 - 14:12)
Ahoj holky,

taky nakukuju.Iveto ja teda zase slyšela, že si to mam podat do 3let a pak pry půjdeme před lekařskou komisy a uvidí se zda nam to daj do 7let.To mě řekla na socialce.Ale nejdřív na mě koukala jak když jsem spadla z nebe.Asi zavolam do Prahy do Clubu CF (jsme členové) socialni pracovnici a zeptam se na to.Fakt mě teda na socialce hodně poradila.Jo cestak dávám k proplacení ted za půl roku počítaj nam 4,80kč za KM.Jezdíme na kontrolu jednou za 2měsíce.Do Prahy musíme mít cestak zvlašt.Ted jsem zase lítala kuli hadičkám na odsávání ja myslela, že to stačí na recept od doktorky tak s tím letím do lekarny a oni na mě za 270hadiček chtěli kolem 2OOOkč tak zase k doktorce ta musela poslat reviznímu dr.doporučení a čekame zda to schválí.No starostí malo!!!

Zuzko mame odsávačku cestovní do zasuvky a s baterii a doplacela jsem 4000kč za ní.Když někam jedeme bereme ji sebou.Když mě poslali z Motola, že mam v lekarně vše připravené a viděla tu kupu věcí tak mě malem trefilo.Inhalator,hadičky,odsávačka,leky....bylo to strašny ty začátky.Ale to znáte moc dobře každa.

Zase kouknu a užívejte VÁNOC
zuzka (Ne, 23. 12. 2007 - 15:12)
Kakula - to moc neznam, nam se to davkuje po malu ;-) , takze inhalator uz mame asi pres pul roku a ted nam teprve doporucili v motole odsavacku , stejnou jako vam, jen jsem se teda ptala jestli se to vyplati si ty 4tisice priplatit a rikala ze ne, ze ta drazsi akorat je lepsi v tom ze je i na baterie, tak nevim nevim, kazdopadne mame napsanou tu druhou a modlim se aby nam to schvalili
ten cestak by me taky zajimal! ja teda nevim jak casto budeme jezdit do motola, ted tam jedem na kontrolu po 2 mesicich
a s tim rodicakem - ja to ted vubec neresim, slysela jsem nasi pneumolozku ze nekomu rika at si to da do 4let a pak si zazada o peci o osobu blizkou, takze ja si to dala do 3let a pak uvidime-bud bude dalsi mimco anebo si zkusim zazadat. I kdyz u nas to neni s temi infekty takova hruza jako u CF ,ale stejne pochybuju ze by mu skolku dovolili, no proste uvidime. tak a ja jdu jeste delat nejake cukrovi :-)
kakula (St, 26. 12. 2007 - 13:12)
Ahoj holky jak je?No ja asi prasknu jak jsem přejedena.zase budu hubnout od ledna;-)

Zuzko ja tu odsávačku mam jelikož jezdíme s mladym na zavody a tak ruzně.Chceme jet i k moři.V mOtole jsem musela inhalovat a odsávat 3xdenně.Odsávat i když jsem vlastně nic neodsávala,ale ted inhalujeme 2xdenně a odsávam jen ,když ma potřebu.Když slyším, že chrčí,ma rymu....Protože jsem jinak nic neodsávala.Ted je teda u nas zase rymička a nějak kašle.No mam radost.Cestak jsem davala i zpětně dokonce jsem ho posilala do Motole a přišel zpět potvrzenej.Ja to taky nevěděla řekla mě to dětska dr.u nas.

Jinak stromeček Rozu nebere, ale při rozbalovaní šustila papírama to bylo něco.Bylo to hezky.Mladej byl taky moooc spokojenej s darkama.Tak jsem měla radost.Večer se u nas sešlo lidiček tak jsme popíjeli,jedli....až jsem se divila,že se mala nevzbudila.No nic jdu si vypít kavičku ještě prcek spí a asi půjdeme na chvilku ven kočarkovat s kamoškama jelikož jsme se v tom shonu dlouho neviděly a musíme to prodrbat.

Tak holky zatím pačko Katka

jo a co vám nadělil ježíšek?byl na vas hodnej?bylo u někoho velikánsky překvápko?
zuzka (St, 26. 12. 2007 - 23:12)
KAKULA - no ale tamta druha je do site, tak ja si rikala ze prece zasuvka je vsude, i dr. rikala jako ze to jo, ze to asi bude stacit ta bez doplatku. my jinak taky dost jezdime a hlavne hooodne a porad odsavame(v motole 6xdenne), takze jestli to bude nejaky problem s tou co jsme vybrali tak se picnu :-/
Jinak je fajn, ze jste meli hezky vanoce :-). my letos takovy nic moc, davidkovi je spatne, zvraci, neji , uz stihnul zhubnout kilo :-(, tak zitra jdem k dr., doufame ze tam bude. A prekvapko bylo,ale ja myslela ze by treba mohl byt nejaky sperk, ale nakonec z toho prekvapka pro me byli jenom puncochace k sukni :-D
dnes jsme objizdeli navstevy a trochu jsem se nastvala - to kdyz tchyne s babickou resi jestli svagrova bude mit druhy ditko taky zlobivy a dospeji k tomu ze ne, ze takovou smulu mit prece nemuze a ja jim rikam , jakou smulu, jen at si zlobi, hlavne kdyz budou vsichni zdravi! a oni si dal vedli svou, ja jsem asi z jinyho sveta nebo co :-( .
Tak jsem si postezovala :-) a zatim pa pa
P.S. katko, diky za info k tomu cestaku, ja se tedy na to hned zitra zeptam nasi detske dr.
kakula (St, 2. 1. 2008 - 09:01)
Ahojda holky,

tak tady je nějaky mrtvo co.No mě nějak není dobře tak už cucám Orofar a mam v sobě Paralen.Mala je dneska nějak protivná.Mame chrchlavej kašel a tak ma stoptusin ,ale nějak to zatím nezabíra.A tak nevím zda mam zavolat Vaníčkovi a nejet do HK dřív.Chci se zeptat kdo odsávate jestli toho odsávate hodně.I když ma rymu tak toho nějak neodsaju moc.Strkam ji to asi tak něco malo přes druhou čárku(12cm asi tak).Je bez teplot, ale fakt nevím docela se bojím abych něco nezanedbala.Ale taky zase nechci plašit.

Zuzko a už je Davídkovi líp?Je to hruza.Jo a maš pravdu hlavně at je dítě zdraví.Ale oni to nepochopí dokud sami nemaj nemocny děti.Jinak s tou odsávačkou.Nevím zda jsme nevyhodili 4000kč z okna.Se synem jezdíme na zavody a to je cely den v lese nebo někde kde není zasuvka.A je k tomu myslím adapter do auta.Zatím jsme to nevyužili bud neodsávame jelikož tam nic nema a nebo jsme ještě nebyli takle mimo.Tak uvidíme.Ono v tom chaosu,když na nas vše vybalila dotorka o nemoci,co a jak se bude dělat,leky,péče a co smíme a co nesmíme,co koupit tak to byl takovej šok.Měla jsem trochu jiny představy,když jsem si pořizovala mimi po 13letech a ještě tu holčičku.A najednou to bylo vše jinak od doby co jsem porodila.Hned ji odvezla doktorka na Jipku.Ale ted už je to lepší.

Tak ja končím jdu ji uvařit polívku a pokusím se ji na chvilku uspat je mrzuta asi zuby.

Zatím ahojky
kakula (St, 2. 1. 2008 - 12:01)
Holky kde jste? Mala spí dala si špenatek a hned usnula.Ted tady lítam a nevím co dřív dělat.Ale musím žehlit.Vezmu si další paralen.

Tak zase kouknu pa
Kamča (Pá, 4. 1. 2008 - 11:01)
Ahoj holky,
zdravím vás v novým roce.Byla jsem nějak v jednom kole,vánoce atd.Překvapení se nekonalo,letos jsme dělali střechu,tak jsme si mohli zavázat mašli kolem baráku...
Jinak jsem dva dny před vánocema měla teplotu a nebylo mi nic moc,dostala jsem antibiotika a za tři dny dobrý..Ještě je dobírám,ale už chodim do práce..
KATKO-trochu se divim,že Roza má stoptusin,ten tlumí kašel ne?Mě to vždycky zakazovali,že nesmím tlumit kašel,aby se mi plíce nezaplnily hlenem.Kolikrát jsem kašlala celý noci,ale nic proti kašli jsem nedostala,jen na rozpouštění hlenu (mukosolvan,ACC..)Tak nevim..
IVET-jsem ráda,že ses ukázala,už nám bylo ouzko :-)Jinak gratuluju k řidičáku,ten je fakt důležitej.Jseš šikula.
ZUZKO-s tou párou nevim,mě fouká různý intenzity podle toho co inhaluju.Nejlíp s sebou vzít inhalátor na kontrolu do Motola nebo kam jezdíte a ukázat to rehabilitační.

Tak se mějte pěkně,chtěla jsem napsat řív,ale přes celý svátky jsem se na tyhle stránky vůbec nemohla dostat.Nevim co s tim bylo.
Ahoj
zuzka (Ne, 6. 1. 2008 - 22:01)
Kamco - uz jsem psala do servisu, ona mi ubyva ta destilka a ne ta tekutina v kalisku, coz je proste spatne, musi jit do reklamace, akorat nevim jak dal, musime si vyridit nejaky nahradni inahalator , mame inhalovat nejlepe 4x denne, takze bez nej proste byt nemuzeme...vsak to znate ;-)

Katko - ja u davida toho odsaju vetsinou dost a dost a s tema hadickama je dobry ze kdyz se mu to tam podrazdi tak zacne kaslat a tim si jeste neco vykasla.
a synovi je tedy 13let? A ten je zdravi ?No ja si to taky predstavovala jinak, malyho mi hned teda nevzali , nechali mi ho 8 hodin se dusit s plnyma plicema vody :-( , ale co uz ...
Jinak davidkovi uz je fajn, je ted jak kyselina najednou a snedl by vsechno a je konecne zase veselej a vsude tu furt beha, i kdyz to sotva udycha :-D. a s odsavackou taky uvidime, snad bude dobra a pouzitelna i na dovce a tak.

tak marodi at je lip a at je tenhle rok lepsi nez ten minuly :-)
kakula (Po, 7. 1. 2008 - 08:01)
Zdarec holky,

Zuzko- syna mam z prvního manželství a je mu již 14let toto nějak uteklo a ted ma období děsny,frajeřinky,kašle na školu,je hroznej machyrek....prostě puberta.A pěkně mě vytačí!!Jeho pokoj je prasečák to je děsny,ale on to vidí uklizeny.Ale zase se o malou Rozarku stara hezky.I ji pohlída na chvilku sam.Jen se nehrne k přebalovaní když je posrana to utíka.CF mít nebude říkali že by už měl příznaky.A to nema.To odsávate často teda ja ji odsávám jak kdy,když ma rymu a slyším, že chrčí tak ji odsaju.Včera se mě u toho poblila,jak ji to tam strčím začne se davit a je konec.Odsáto mame jen něco v hadičce a na krajičku ty silikonovy trubice.S tou odsávačkou ti moc neporadím.4000kč je dost peněz,ale už ji mame tak uvidíme jak to využijeme.je to děsnej přístroj.

Kamčo- ted řadej nemoci tak na sebe dej pozor.No s tím stoptusinem nevím, ale už to ma lepší.Zeptam se Vaníčka zda to bylo dobře.Chtěla bych se tě zeptat na něco asi hodně osobního,ale mam strach abych se tě nedotkla.Nemusíš ani odpovídat jestli nechceš pochopím to.Kamčo planuješ dítko.Vím, že některy je mají.Omlouvam se jestli jsem se dotkla citliveho tematu.

Tak zase tady mam kupu pradla na žehlení a musím něco Rozce uvařit a mladymu taky nechce chodit na obědy do šk.jidelny.Platila jsem obědy kuchařkám.Roza se tady plazí a snaží se postavit na kolena a lízt.Už docela došáhne na par věcí a líta to.Venku je hnusně mlha a sníh.Ve středu musím dat auto do servisu mame destičky v pr....

No nic mějte se fajn Katka
Kamča (Po, 7. 1. 2008 - 12:01)
Ahoj holky,

Zuzko-s inhlalátorama je kříž.Měli by ti v servisu nějaký půjčit,nebo kontaktuj CF klub a oni ti poradí.Každopádně nezůstávat bez inhalace!!!

Katko-s tím těhotenstvím jsem to trochu prošvilha.Teď už si připadám "stará" s CF mít dítě.Vím,že některé holky mají,ale je to dost individuální.Já bych moc chtěla,ale zároveň se dost bojím,může ti to dost zhoršit zdravotní stav.Žádnej doktor ti nedá požehnání,oni ti dají ponaučení a nedoporučí ti to,ale konečné rozhodnutí je na tobě.Zrovna ses trefila,že to v současný době řešim,ale fakt nevim....Víš,nechtěla bych porodit dítě a pak na tom bejt blbě.....nemoct s nim jít na písek atd...Manžel není ani nosič,takže kdybychom dítě měli bylo by určitě zdravé.Je to fakt moc těžký a nikdo ti s tim neporadí.
Já spíš přemýšlela o adopci,třeba i trošku starší děcko,ale ty krávy na sociálce mě tak vyřídily,když mi řikali:Jak vás vůbec mohlo napadnout s takovou SMRTELNOU nemocí žádat o adopci?Matka je stěžejní bod v životě dítěte a když je nemocná,tak dítě trpí.....No šla jsem domu a měla jsem pocit,že mám zejtra umřít.Naprosto mě dostali,přitom já nemám skoro žádné problémy,ale podle tabulek..Takže těm dětem je rozhodně líp v děcáku.Já bych vraždila!

No prostě síla,to by bylo na nový fórum,nechám toho.Mějte se pěkně holky,já jdu ohřát oběd a pak makat.Ahoj
Reklama