Cystická fibróza plic

Kamčo tak to je fakt síla s tou socialko.Mě taky neporadila ohledně mateřsky.Koukala na mě jako co to na ni chci.Taky mě ta krava rozhodila.Maš velice těžky rozhodování.Ale určitě se dobře rozhodneš a maš pravdu je to jen na tobě(bohužel).Je to asi opravdu risk nikdy člověk neví jak na tom bude.V Motole nam taky říkali,že muže byt v pohodě,ale že se to muže ze dne na den zhoršit....

Jo a holky dnes mě říkala doktorka, že mame snad narok na zdarma mucosolvan.....

Taky u vas tak chumelilo,to bylo krasny co.Ale trochu pozdě!Jdu ji dát něco na zub a pomalu připravit večeři.Mě to taaaaak neba to vaření.Ach jo.
tak se mějte K

Holky chci se zeptat ohledně inhalace.Jak dlouho inhalujete? Inhalujeme Amilorid 3ml a mame ho pry inhalovat asi 15-20min.Jenže asi po 10min už to vynecháva nejde kouř/pára.Občas s tím zatřesu a zase to kouří a pak zase ne.Je to znamka ,že už je doinhalováno nebo je to špatně?
jo a nemate některa fotky na www.modrykonik.cz ?

Prcek ted usnul tak to tady jdu opět pobouchat,s odpadkama doběhnu a pak si dam kafe.
Ahojda Katka

Dobrý den, u mé 5-ti leté sestry mají podezdření na Cystickou fibrozu. Podle toho, co tady čtu mě tato nemoc celkem děsí. Můžete mi prosím někdo přiblížit změny v jejím a našem životě? Bude to mít hodně složité? Dost mě vyděsily i čísla o úmrtnosti, to snad musí být nějak nadsazené....doufám. Předem všem moc děkuji za odpověď

Ahoj Zanys,

počkej až to na 100% potvrdí.Vím co to je za děs se to dozvědět.Ano tato nemoc není nic pěkneho to maš pravdu.Život to změní jak rodině tak dítěti.Pokud vam to potvrdí určitě bude maminka poučena co a jak dělat.Já byla s malou na tyden v Motole na zacvik.Bere spoustu leku,inhalujeme,cvičíme,odsávame.Asi taky zaleží na průběhu nemoci.Já jsem teprve na začátku a uvidíme co nam život přinese.

Přeji tvojí malinky sestře ,aby ji tuto nemoc nepotvrdili!!!!!!!!!
Napiš jak to dopadlo držím palce

Moc Vám děkuji za odpověď. Zatím jsou na Bulovce na vyšetření, zatím to na fibrozu vypadá. Právě čekají na výsledky z potních testů a pak se uvidí, co dál. Dám Vám pak vědět, jak jsme dopadli. Ještě jednou díky

Zanys- taky nam dělali potní test 2x a pak brali krev nám všem na genetiku na zjištění mutací.Kolik je tobě Zanys let?

Tak výsledky z potních testů ještě nejsou, našli ji streptokoka a čeká ji zátěžový test a další. Tak čekáme, jak to všechno dopadne. O genetických testech se zatím nezmiňovali, uvidíme. Jinak je mi 22 let. No, je mezi náma 17-tiletý rozdíl :-)

Zanys- oni vysledky strašně dlouho trvaj.A vubec z ty genetiky.Třeba to dobře dopadne a nezjistí ji CF.Ale jsou to nervy na to čekání vysledků.Mezi mym synem a dcerou je rozdíl 13,5let!!Synek se stara o segru jak muže.Taha ji jak kočka kotata.Ted na něj čekame až přijde ze školy jak ho vidí tak se směje.Bude hlídat dojdu si na nakup.
Tak držím pěsti at to dobře dopadne
Katka

katko - jo jo, odsavame casto, chrci v nem temer neustale, je to ale proste hlavni problem jeho onemocneni.
jinak hlasim ze nemusime do motola, tak dlouho jsem je ukecavala at udelaji ty kontroly ambulantne az nase doktorka mluvila s doc.Pohunkem a pry tam vlastne ani nemusime, ze se domluvi s nasi pneumolozkou co a jak a melo by to byt OK, tak jsem mela velkou radost :-)

Kamco - tak jsem psala do servisu a pan byl moc mily , pry nam to opravi na pockani a kdyz to nepujde tak pujci jiny
a s tou adopci me to mrzi, jsou to kre..i na tech uradech!

holky, jak to mate s dispenzarni peci ? me doktorka rekla ze se musim nejdrive zeptat v pojistovne co a jak ...

Zanys - u Davida to taky vypadalo na CF, na potnich testech jsme byli 3x a pak jednou na tom z krve, ale nastesti nebyla potvrzena, sice jeho nemoc ma stejne priznaky a stejnou lecbu jako CF , ale nema tak spatnou prognozu, tak treba se to nakonec ani u tve sestry nepotvrdi - drzim palce!

Ahoj holky,
taky máte pocit že jste stále v jednom kole?
Já vařim,uklízim,chodim do práce,inhlaluju a mám pocit že se nezastavuju.... :-) No furt lepší než ležet v posteli...

Ta zima je děsná,pořád tma..

Katko-že inhalujete jen 10 minut nevadí,to co popisuješ znamená,že už je vyinhalováno.Nevadí,když inhalujete rychleji,hlavně,když to je to potřebné množství.Já když se nadechuju fakt z hluboka a nedělám u inhalace kraviny (čtení,čumění do počítače) a soustředim se na to,tak 3 ml Amiloridu vyinhaluju i za 7 minut.

Zuzko- to je paráda s tim servisem.Aspoň někde dobrý lidi.S těma úřadama to nechávám bez komentáře,to bych musela bejt fakt sprostá...

Zanys-přečti si zpětně příspevky,já sama mám CF a v březnu mi bude 28.Život s CF je trochu složitější,ale dá se žít kvalitně.Lidi s CF jsou jako všichni ostatní jen je to stojí vice úsilí...

No jdu se nabaštit a chrnět,mějte se

P.S.co je dispenzarní péče???

Kamco - no to se ti nedivim :-/
jinak do dispenzarni pece by meli byt zarazeny deti(ale asi i dospely) s vaznym onemocnenim ktere potrebuji caste kontroly u specialistu ... snad jsem to dobre napsala. Znamena to pak pro me ze nebudu u doktoru ke kterym chodime co chvili platit ty poplatky
malej mi tu rve jak tur - kde jen bere tu energii :-( , tak ho jdu zkusit zase uspat. dobrou noc

Všechny Vás moc zdravím a ráda bych Vám sem taky přispěla a možná i malinko povzbudila.Já přímo nemám dítě s CF ale jsem hlídací teta jedné berušky která má 3 a půl roku a že má CF se její maminka dozvěděla když měla malá 9 měsíců.Předem se omlouvám že nebudu uvádět jména ale nevím jestli by maminka té berušky souhlasila s tím že tady píšu tak raději anonymně.Tak holčičku už hlídám víc než dva roky,takže když jsem začala měla něco málo přes rok a se vším co se týka CF se teprve seznamovaly.Můžu Vám říct,že když jsem šla na první schůzku kvůli hlídaní abychom se seznámily a paní mi ukazovala jak s maličkou inhalovat,cvičit a poté odsávat,chvíli jsem opravdu nevěděla jestli to hlídání přijmu.Ale přijala a jsem moc ráda.Vše jsem se asi během měsíce naučila a ted už jsme s malou uplní profíci.Je pravda že když měla rok a půl měla první zápal plic a vánoce strávila v nemocnici.potom se jí to ještě vrátilo v unoru a opět byla v nemocnici ale od té doby se beruška drží a dokonce v září nastoupila do školky na 4 hodiny denně.Jestli budete mít jakékoliv otázky klidně se ptejte,já vám ráda odpovím,je toho moc co bych Vám chtěla napsat,napřiklad jsme chodili i do plavání a malé to prospívalo.Tak Vám chci hlavně popřát at to s dětmi zvládáte a at se držíte.Tak zatím ahojky a hlavně hodně zdraví.

čus holky,

tak chvíle klidu kdy spí tak hned píšu.Měla bych teda asi radši poklidit no to počká.

Teto- tak to jsi dobra, že hlídaš malou s CF.U nas odsávam ja jelikož každej utíka a nebo u toho pomalu řvou s malou.Tatínek ten jak vidí, že se jde odsávat tiše mizí.

taky se zeptam na tu disperzní péči.No jedu taky v pondělí na socialku nahlasit mateřskou
na 3roky a pak se uvidí co bude.Taky bych rada aby chodila do školky třeba jen na chvilku nebo se domluvit s učitelkama že bych s ní chodila na hodinku mezi děti.Ale ještě to je daleko.
Do bazenu chodit asi nebudeme z toho mam docela strach.I když řeknou jo je čistej,ale?
Dneska venku je nějaky teplo jak na jaře.Odpoledne až se vzbudí tak pojedeme koupit pleny mame nějakou spotřebu docela ted hodně kaka.Asi zavolam doktorovi ,ale asi ji zloběj zuby.Jo a už sedíme a to 2dny holka šikovná.Sice je to ted o nerva jelikož chce stale sedět a občas pada tak se bojim odchazet od ní.už i spadla a byl řev.

No nic končím jdu to pofackovat tady než se vzbudí.

Zanys už něco víte?

Katka

ahoj Katko nedivím se že všichni utíkají když odsáváš malou ale neboj bude to lepší.Beruška už si na to tak zvykla,že si cévku zavede sama a ještě si u toho krásně odkašlává.Takže ji krásně odsaju.No s tím příspěvkem o osobu blízkou zatím nevím.Její maminka teprve vše vyřizuje,protože bude končit mateřská a uvidíme jak pochodí.Snad to do těch sedmi let malé přiznají.Ale jinak dělá malá všechno co zdravé děti.Ráda tancuje tak chodí od září tancovat,začala bruslit a dokonce se naučila lyžovat.Ve školce dostala paní ředitelka brožuru o CF a taky jsme ji pujčily k přečtení knížku a malou přijali.A i když bylo už spousta dětí nemocných tak malá ještě nechyběla a mezi dětmi je štastná.Až budu vědět jak dopadl ten pečovatelský příspěvek,dám Vám vědět.Zatím ahojky.

Ahojky, mozna muj prispevek sem uplne nepatri, ale jsem moc rada, ze jsem na toto forum narazila. V soucasne dobe zpracovavam seminarni praci na CF, psat jen fakta me moc nebere, chtela jsem poprosit, zda mi nekdo ?emuzete poskytnout Vasi nebo dcerky/syna kazuistiku (anonymni, staci vek a pohlavi). Je hezke, ze studenti vedi, genetickou podstatu choroby, lecebne moznosti, ale temer nikdo nevi nic o realnem zivote. Ja byla doted presvedcena, ze lide s nemohou zit plnohodnotny zivot (strasak ze strany kantoru) a jsem rada, ze to byla naprosto zcestna predstava. Byla bych moc rada, kdyby se mi tento mytus s Vasi pomoci podarilo vymytit. Pro zacatek alespon z meho studentskeho okoli, jelikoz prace budeme prezentovat pred kolegy. Pokud si nekdo v zivotnim kolotoci, najdete trochu casu na sepsani alespon zhruba zivota s CF, pak bych Vam byla moc a moc vdecna.

Muzete mi napsat na zuzana.amalka"centrum.cz

Drzim vsem palecky a preju predevsim hodne zdravicka :))

Tak se nám po dlouhé době ulevilo. Malé CF naštěstí nepotvrdili. Musí jen bojovat s alergiemi a s astma. Katko, moc děkuju za info a podporu. A všem přeji hodně zdraví a co nejmíň zdravotních komplikací.

Ahoj holky,
tak jsem si zas našla chvilku.Chtěli jsme jet dneska lyžovat,ale nějak se necejtim,tak jsme to nechali na jindy.Inhaluju jako divá,když mám pocit,že na mě něco leze,tak inhaluju víckrát denně než běžně a většinou se to nerozjede.Jo a ještě malá rada,když mám rýmu,přidám do inhalace pár kapek Tea Tree oleje,nebo si ho vtírám rovnou do nosu..Dost mi to pomáhá,ale asi né každý to snese.Dávám ho doma i do aromalampy,má desinfekční a protibakteriální účinky.

Zuzano-klidně ti pomůžu,ale nevim od čeho začít.Bylo by jednodušší kdybys napsala otázky.. Ka-mila"seznam.cz Jinak jsem takových rozhovorů do seminárek dělala spoustu,vždycky když jsem ležela v nemocnici.Jestli bys neměla jednodušší zajít si na nějaké oddělení kde děti s CF leží a vyptat se tam.Třeba nn dětském v Hradci Králové,nebo v Praze- Motole..nevim odkud jsi.Měla bys větší rozhed.Co člověk to jinej přístup k nemoci i jiný průběh.Já jsem celkem v pohodě,brzy mi bude 28,ale bohužel to není pravidlo.

Zatim se mějte pěkně i vaše ratolesti :-))

Ahoj holky,

Zanys-tak aspon jedna dobra zprava že nema CF.Tak at zvladnete alergie a astma.

Jinak dnes volam do HK už nevím co.Včera v poledne 38 a večer zase nic.Ale docela se už bojím s tím jejím průjmem tlačí jako by měla zacpu ale ma to řidké.A včera s nějakou vodou.Tak se chci optat doktora co si myslí.Snad ma dost soli.A ještě v noci ma takovej suchej draždivej kašel.A to jen v noci.Nevím jestli to je ta teplota zubama.Zatím nemame ani jeden.Ještě si dojdu k naší doktorce na 8měs.kontrolu a aby ji poslechla.Pak vam písnu jak jsem dopadla.Jsem z toho otravená a doufám, že neskončíme v nemocnici to mě děsí uplně hrozně.

zatím ahojda Katka

Katko - tak at dobre dopadnete a neni to nic na lezeni ve spitale!

A jinak ja se tedy vic bojim te skolky nez bazenu, do bazenu ted chodime do trebone do lazni a chodime pravidelne plavat uz od Davidova pul roku. A ted si to uzivame dokud muzem , brzo mu budou pichat usi a zavadet ty gromety (trubicky do usi aby odvetravali), tak si to budeme muset nejakou dobu odpustit :-(

Zanys - no vidis! tak to zvladne levou zadni :-D

Jinak v servisu nam rekli ze ten inhalator nejde protoze tam davam leky z lednice, coz nemuzu ... teda nez jsme se k tomu dopracovali ;-) , ale nakonec jo, ale v zivote by me to nenapadlo!

Tak zatim se mejte vsichni dobre
pa

Ahojda,

no holky volala jsem doktorovi a on bude až zítra.Tak rano volam co a jak.Asi stejnak ji bude chtít vidět.Hlavně neležet v nemocnici z toho mam uplnou hruzu.Ted jsem ji uložila a už chrní.Jdu poklidit hračky.Já si myslím, že do školky asi nepůjdeme, tak bych jen chodila s ní na chvilku,když budou na zahradě a nebude nemocnost.Tak uvidíme to je ještě daleko i když to docela utíka.

Zuzko tak at to dobře dopadne.

pa

Ahojky,Katko uvidíš že to bude s malou dobrý určitě bude ta teplota kvůli zoubkum.Přeju vám aby to nebylo nic horšího.

a ted k té školce.Maminka začala dávat od září berušku do školky,hlavně proto že má ještě o rok staršího brášku,ten je naštěstí zdravý a malá jeho každodenní odchod do školky za dětmi skoro obrečela.A protože se už delší dobu cítila dobře a od dubna neměla antibiotika,rozhodla se to její maminka se školkou skusit.A asi taky proto abych toho neměla tolik já.)))Ale to se jen domýšlím.Ikdyž je to fajn když můžu být aspon dopoledne doma.Jinak je totiž hlídám od rána do večera.Ale nestěžuji si.Svou domácnost musím zvládat o víkendech.Včera jsem konečně vyzvedla zprávu od paní doktorky,kterou máme předat na úřad kvůli té péči do 7 let.Takže vám potom napíšu jak to dopadlo.Ale prý to vyřizování trvá tak 3 měsíce.Taky začala malá chodit se školkou do solné jeskyně tak uvidíme jestli to bude mít nějaký efekt.Dnes šla podruhé.Tak já se zase loučím a určitě zase písnu.Držte se a ahojky.

Ahoj teto,

tak to maš co dělat.A mamina taky ja bych si teda nedokazala představit mít děti tak po sobě .Mam je po 13 letech a jsem spokojena.Obdivuji holky co si děti pořídí po tak kratke době za sebou.
Jinak ja od rana nahaním doktora a už mě teda dochazí trpělivost.půl dne sedím na telefonu.tak snad v 1h bude doktor na příjmu jinak rozšlapu telefon vzteky.Vím, že toho maj taky dost,ale je to děsny je nahnat.

K ty solní jeskyni tak na tu jsem se ptala a nebyla nam doporučena,že ještě nemaj s ní takovy zkušenosti jak se tam ty bacilíčky držej.je to ted velkej trend solné jeskyně.přece tam jen choděj lidi nemocní takže tam to riskovat nebudu.
Zítra jedu na socialku podat mateřskou na 3 roky.

zatím pa Katka

Tak mame přidat kreony.No snad to pomuže.Jdeme na kontrolu koncem ledna tak uvidíme co bude.

Katka

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Ahoj holky,

ta solná jeskyně by byla skvělá,pokud byste jí měli doma vlastní.Co jsem se já informovala,tak se tam ty bacily mohou držet a to rozhodně není dobré.

Katko-najít optimální množství Kreonu je někdy běh na dlouhou trať.Já už sama dokážu dobře odhadnout kolik k čemu.V zásadě platí,že když je jídlo mastnější nebo sladší radši si vezmu o jeden,dva víc.Rozhodně radši vzít víc než míň.Jestli je množství dostatečné poznáš hlavně podle stolice.Když je řídká dáváš málo....No snad to dáte do kupy.:-))..jo a dovolat se Vaníčkovi bejvá zázrak..někdy jsme měla taky pocit,že telefon rozšlapu nebo zešílim.

Já jsem si teď vzala neplacenou dovču,řáděj chřipky,tak nechci nic chytnout.Cpu se vitamínama,baštim mandarinky,piju čajíčky a válim se.Připadala jsem si jak blázen.Pořád jsem se honila,taky to neni dobrý.Tak jsem zvolnila.:-))

Zrovna řikali ve zprávách ja obnovili srdce nějakýmu potkanovi.Holky,věřte tomu,že za pár let už bude CF léčitelná a nebo natolik kompenzovaná,že nebude vůbec znepříjemňovat život.Ta věda jde tak dopředu..dnes beru léky o kterejch se mi v dětství ani nesnilo...Tak neházejte flintu do žita a těšte se :-))

Kamča

Koukala jsem na ty stránky co doporučuje Honza...no to je blbost!!Nic proti nikomu,ale kdyby to byl tak zázračný léčitel jak se na stránkách píše (slepí vidí,chromí chodí..),tak přece je tak slavnej a nikdo neni nemocnej....

Já spíš věřim tomu,že se člověk nesmí poddávat.Žít tim že je nemocnej a myslet na to..Čím víc se v tom člověk patlá,tím je mu hůř.To vim z vlastní zkušenosti.Když si člověk bude sugerovat,že je zdravej,tak se sice neuzdraví,ale bude mu rozodně líp!!To mi věřte!

Taky jsem videla to s tim potkanim srdcem ve zpravach a vzpomela si holky na vas a na tu mrchu CF! i ja verim ze se jednou a snad brzo budou pacienti s CF dozivat normalniho veku

ahojky tak mam opět trochu čas však ono se to tu nezblázní.Já osobně bych malou do té solné jeskyně asi neposílala ale jsem jen chůva takže dělám co se po mě chce.Katko to je fajn že malé není nic kvůli čemu byste musely do špitálu.Držela jsem vám pěstičky.Jak přidáte kreony tak se to určitě spraví.Mi to taky občas neodhadneme ale jde to čím dál líp.Ani bříško malou už tak často nebolí a kaká jednou dvakrát denně.No tento tyden hlídám i noci a malá začíná trochu kašlat.Snad s toho nic nebude ale v noci jsem měla pořád uši nastražené a poslouchala jsem jestli spinká.Asi nasadíme mukosolvan ale to až jak řekne její maminka až bude dnes volat.To že má dvě dětičky takhle za sebou jí taky vůbec nezávidím ale stalo se tak se to snaží zvládat.Pro mě je to samozřejmě skvělá antikoncepce.))))Já mám syna jednoho už je mu skoro 14 a jsem ráda.Tak zatím ahojky a držte se ted tady v tom škaredém počasí.

Ahojky,

tak mam mateřskou na 3 roky.Naštěstí jsem chytla tu dobrou tak to šlo.Pak nakup v lekarne a v penači.Docela jsem valila oči na ty ceny.Třeba Granko ja ho kupovala kolem 46kč a ted 62kč!!! no malem to se mnou seklo.Ale co se da dělat mladej pije mlíko a kakao rano tak nekupte mu to.Ještě musím jednou do lekarny objednavala mě mlíka a budou odpolko a musím koupit ubrousky na zadek.Dneska kadila rano a v poledne,ale stejně ještě tlačí jak o život ,ale dávame víc kreonu tak snad to začne působit.

Kamčo-ja se ani na toho Honzu nedívala mě todle nějak rozčiluje.Snažej se ti vnutit něco a nevědí a nemaj sami třeba CF.Jak píšeš byli by všichni v tom případě OK.Tak jako mě nedavno zastavila pani na ulici a začala mě vnucovat nějaky naboženství.....no tak jsem ji řekla, že mam uplně jiny starosti a už mě točila.Jinak nic proti nim nemam at si stojej na ulici ,ale nesměj mě zastavit.Většinou říkam nemam čas.

teto- to maš co dělat teda a tvymu klučinovi to nevadí, že jsi pryč.A ta maminka ma tak dobry zaměstnaní, že si muže dovolit chuvu? Tak to ja teda nemam.Ale nemusíš odpovídat.Já si taky myslala,že už mít dítě nebudu nějak jsem se na to necítila,ale pak to najednou přišlo a ja se tak moc těšila a užívala si to těhotenství.Fakt parada.No pak přišlo teda něco CF což nikdo z nas nečekal a obratilo nam to život.Ted už je líp ,ale bylo to děsny na začku.

ještě k těm kreonum bereme teda 1,5 tobolky a když teda bude mít mastnější jidlo mam ji radši přidat? Musím to probrat s Dr.doted to bylo vše OK ,ale asi jak jsme najeli na stravu zeleninivou a vyvary tak to je jinak.A nebo si asi budu muset konečně přečíst tu knihu co jsme dostali v Motole.Ja totiž ještě na ni nenašla sílu přečíst a koukat na ty obrazky.
tak zatím jdeme si dát svaču Katka

ahoj holky,
jen chci rict, ze CF je zarazena v tom kraaatkym seznamu nemoci co ma pojistovna, ktere spadaji do te dispenzarni pece, s nami nevedeli, ze nam k tomu nemuzou nic rict, fakt toho litani mam asi malo :-/ . Pry si to mam zjistit u detske dr. a kdyz nebude vedet ona tak mam zase prijit a oni zavolaji revizni lekarce. ach jo , jestli tam nebudem zarazeny tak me picne :-(

Ahojky,

Katko-můžou jí trápit prdíky,když tlačí jako ďas.Mě docela pomáhá fenyklovej čaj.A klidně jí přidej ten Kreon,jestli se ti to nezdá..Může brát až 10.000j na kilo váhy denně.To znamená,jestli máte Kreon 10.000 tak jich může denně brát kolik sama váží.

Zuzko-lítání ti nezávidim.Já to neřešim,radši všude zaplatim...Byla jsem u doktora,řikal,že se stydí si to ode mě vzít,ale co mu zbývá.Naštěstí mám výborného lékárníka,tak nedoplácím nic za léky..Aspoň to.

Jdu si lehnout,ještě nejsem úplně ready tak pa

ja u dětsky neplatím ani za navštěvu ani za recept,ale myslím, že včera mě naučtovala v lekarně 30kč k mlíku místo 66O to bylo 690 ,ale docvaklo mě to až doma.

Ahojky vsichni.Doufám že se máte zdravotně jakž takž dobře,ted je počasí opravdu na ne moci jak dělaný.Teda aspon u nás. Katko to výš že syn byl ze začátku trochu ubrblaný že hlídám jiný děti ale protože už hlídám asi 8 let a ze začátku jsem hlídala doma tak si na to prostě zvykl.To až ted poslední 4 roky docházím hlídat do rodin.Ale může kdikoliv se mnou,tento týden tam se mnou i spává.A nebo když hlídám noci je u babičky.Ale noci hlídám vyjímečně.Zatím si mě ta maminka dovolit může platila mě až do ted z mateřské.Bydlíme na malém městě takže já hlídám spíš proto že mě to baví než abych si vydělala.Jinak práci má paní dobrou a chodit do ní musí aby vyšli.Je totiž s dětmi sama.A jen s mateřskou by nehrozila.Katy tu knížku co jste dostaly v motole si určitě přečti uvidíš že ti v něčem i pomůže i když veselá teda není.My máme dvě a chodí taky zpravodaje a já to mám vždycky přečtený od A do Z.Mám strach abych malé třeba nějak neublížila.Tak se snažím přečíst všechno co jde.Ted jenom už třetí den dost kašle ale včera jsme nasadily ten mukosolvan a snad se jí uleví.Jo a Katy já bych druhý ještě moc chtěla a snad i mít budu ale slíbila jsem že budu malou hlídat ještě jak bude chodit do první třídy tak to jsou ještě nejmín 3 roky.Tak uvidím co bude pak.)))Tak zase jsem se tu rozepsala ale už radši končím a jdu vařit.Mějte se zatím pěkně a ahojky.

Ještě jen k tomu placení za lékaře.Tak my platíme návštěvy i recepty a dokonce nás paní doktorka ani nebere přednostně.A to sedíme v čekárně třeba i hodinu s rouškou.Kdyby to bylo na mě už bych s ní chodila jinam ale paní doktorka je docela hodná a navíc má ordinaci ob 3 domy vedle tak k ní chodíme dál.Naštěstí tam zase nejsme tak často,malá se drží.Tak já zase končím,mažu do školky a pak jdeme pro mlíčko.Malá pije už víc než dva roky kozí,prý mín zahlenuje a docela jí prospívá.Teda já bych ho nepila ale jí chutná)))))Tak ahojky

Ahoj holky,

chci se zeptat na kreony jak je dávate dětem a berete.Ja ji je dávam na začátku s jídlem hned najednou.Nemam ji je dávat třeba postupně behem jidla.na začátku a na konec jidla?a včera jsem ji davala mlíko na noc,nasypala kreony do pusy a ona vypila jen asi 30ml mlíka.tak jsem se zase bala jestli ma dost jídla v žaludku když dostala 1,5tobolky kreonu.No už z toho magořím a jsem nějaka vystresla.Asi ten hnusnej čas na mě působí.zase jsem nasadila stoptusín na kašílek.Ptala jsem se i na to dr.Vaníčka a nevidí v něm problem.

Teto to jsi se teda upsala ještě čekat 3roky co.

Tak ja jdu něco dělat.KATKA

Ahojky.Katy ja davam malé taky kreony hned na zacatku jídla ona uz má teda před obědem jeden velký jeden malý a už se je naučila polykat celý.A bere oba naráz.tak myslím že to problém není,protože jsem četla v knížce že účinkují hodinu a tak dlouho samozřejmě nejí.Jinak pak bych dala další.Když byla malinká tak jsme taky sypaly do pusinky a kolikrát taky vypila málo ale nikdy nebyl žádný problém.Myslím že jí to neublíží.Já jsem dnes zase blbě spala protože malá kašle docela hodně ale hlavně v noci tak jsem asi dvacetkrat vyběhla schody s pitím,s léčkem atd.Ještě že její bráška spí tak tvrdě že se nevzbudil.No tak se prostě dnes zase těším jak se vyspím doma.))))Katy taky občas dáváme stoptusín akorát ted má kašel suchý a dráždivý tak sme nasadily ten mukosolvan aby se jí líp odkašlávalo.Ale do školky chodí pořád,paní učitelka s tím naštěstí nemá problém a ví že beruška takhle prostě kašlat bude a hotovo.Katy no někdy si taky říkám že už bych si druhý dítko klidně pořídila ale nechcu aby malá musela mít novou chůvu.Já jsem přece ta nejhodnější.)))))Né hlavně nechcu její mamince přidělávat ještě starosti navíc.Ale 3 roky utečou a pak mi budou děti ještě chybět.Už jsem si na ně hodně zvykla.Tak se všichni držte u nás je dnes zase škaredě tak at se od vás drží bacily co nejdál.Ahojky.

Ahoj Katko a všichni,
občas sem nakouknu, ale nemám moc sílu zapojovat se do diskusí.
K těm Kreonům, dáváme před každým jídlem jeden 10.000-malý. Když chce další jogurt nebo výživu hned za sebou, dám zase další malý Kreon. Jogurty nám moc nesedí, snažím se max omezovat, ale malé moc chutnají. Před obědem dáváme Kreon 25.000-velký, ale když chce třeba jen kolínka, tak jen ten malý. Před čokoládkou malý, jíme jen Kinder /někdy Milku/ max 3-4 tyčinky na kreon. Jiná nám nesedí. Jo, ještě čoko na vaření je OK. Kuře, ryby, bramborová kaše /ta je fajn/. Brambory vařené a pečené vůbec nesedí, i když dám Kreonu hodně, je to problém. Ráno obvykle kakao, dělám ho z BEBA bifidus Junior, osvědčilo se nejlépe, večer kaše od Nestlé, nejvíc obyč. rýžová s banány /je fajn, nedělá hrudky/. Snažím se nakupovat potraviny bez konzervantů a BIO. Nejoblíbenějším jídlem je u nás žralok a bramborová kaše a kakao, to klidně třikrát denně /tedy to kakao/.
Klid a zdravíčko všem F.

Ahoj holky,

Katko nestresuj se,i když malá skoro nic nesní,kreon jí neublíží..Já už jich beru fakt hodně k obědu i 5-6 velkých,tak si tak 3-4 vezmu hned a další během jídla.Po jídle už to NEMÁ žádný smysl.Je to tak,že se kreonem nemůžeš předávkovat,jen by se neměli přesáhnout ty denní dávky 10000j lipázy na kilo..Jak už jsem psala minule.

Mějte se a držte se,do konce ledna má vypuknout chřipková epidemie...Tak ať jí ve zdraví všichni zvládnem...

zdarec,

no holky to mě čekaj teda věci s jídlem!!!!!!!!!!!! Ještě ma mlíko a mletou zeleninu s vyvarem.Nejvíc ji jede špenat.

Fabi- no jo není to lehky se s tím smířit.U mě se střídaj nalady.Ted mam fakt zase depresivní.A ještě to hnusny počasí.taky jsem byla vystresla z toho kadění a jak tlačila,ale snad se to rovná už.Ani nevíš jak ja zavidím kamaradkam, že maj zdravoučky miminka.Je nas asi 5kamošek co mame děti v jeden měsíc a stale kočárkujeme.A ja si v duchu říkam proč zrovna ona.Fakt jim strašně zavidím jak nemusej inhalovat,cvičit,leky....Pak mě je líto ,když se scházíme a ja se ptam jak jsou nemocny a nemužeme jit taky na navštěvu.Fakt děsny.

kreony mame zatím 10000.ještě nejedeme na maly a velky ,ale to přijde,to je strašny co sní to kreon.

no nic jdu sebou placnout na gaučínek a přepínat programy, přítel je ještě v praci tak nuda a asi usnu u telky.

mějte se pačko Katka

Katko,chápu že ti to připadá strašný,co sní to kreon,ale můžu ti říct,že to je to nejmenší.Jen je nezapomínat doma,když se jde ven atd...Na mě museli čekat s jídlem všichni svatebčani,protože jsem jako nevěsta zapoměla kreon doma :-))).

Taky jsem měla takový stavy,proč zrovna já...Ale naši byli skvělí,říká se,že se s tim dítě vyrovná natolik,nakolik se s tím vyrovná rodina.Já nikdy neměla doma žádný úlevy a myslim,že jsem s tim celkem srovnaná..

Hrozně se mi líbilo co říkal Gandalf Frodovi v Pánu prstenů- Frodo:"Kéž bych ten prsten nedostal."...Gandalf:"To chtějí všichni kdo zažívají trápení,o tom ale oni nerozhodují.My rozhodujeme jen o tom co uděláme s časem jenž nám byl dán."......

ja jen v rychlosti se chci zeptat - kolik stoji ty jednorazove nastavce hadicky k odsavacce hlenu ?? totiz dnes jsme ji dostali , ma tam byt v baleni jedna ta jednorazova hadicka ale neni tam nic :-( . tak me napadlo jestli to budou mit normalne v lekarne a za kolik tak ... katko, ty bys to mohla vedet ...

holky, tak tu dispenzarni peci samozrejme taky mame, jen na pojistovne vedi prd.
Kamco, no tak aspon ze ty leky neplatis, jinak by to asi dost lezlo do penez. me to u tech deti prijde takovy blby , ty poplatky :-(

teto - teda, sehnat pani na hlidani pro holcicku s CF a kor takovou svedomitou jako ses ty, musi byt umeni :-)
jinak kozi mlecny vyrobky taky davam malemu, snazim se cely jidelnicek tak nejak upravit aby to bylo co nejmene zahlenujici, a taky mu chutnaji, je to takovy vsezravec ;-)

Katko - ja taky takhle obcas zavidim, ne casto, vetsinou mi to ani neprijde na mysl, protoze to ja osobne jinak neznam, tohle je nas zivot. ale pak me to prepadne, nekdy i nastve, kdyz si treba lidi ztezuji jak deti zlobi ... vsak uz jsem to tu jednou psala k te me svagrove ... pak je mi to tak vsechno hrozne lito :-(

Kamco - krasny citat z toho Pana prstenu!

tak preju zadny depky a hlavne vice zdravi ;-)

ahojky,ja dnes jen rychle,musím využít víkendu a udělat něco s domácností)))))Zuzko jestli myslíš cévky na odsávání který se dávají každý den nová tak ty jsou hodně drahý.Teda aspon co si pamatuju.Drahý mi přijdou hlavně proto že děti je vlastně potřebují na každý odsátí měnit.Takže u nás jsou to 2 denně.Ale vím že pokud vám to schválí revizní lékař tak jsou zadarmo nebo jen s malým doplatkem.Už si to ted tak nevzpomínám protože jsem je vyzvedávala naposledy asi v létě.V krabici je 40 kusů a dostaneme jich vždycky hodně.Malá pije jen to kozí mlíčko,jogurty atd má normální ale jí teda naštěstí taky všechno a toho mlíka vypije 4 litry týdně.Tak se zatím zase mějte já jdu plnit resty ale vůbec se mi teda nechce.Kamčo je skvělý že sem přispíváš i ty,ty tvoje věty opravdu povzbuzují.)))A myslím že máš pravdu že se se svojí nemocí vyrovnají děti tak jak jejich rodiče.My s malou zacházíme stejně jako s jejím bráškou a ona se zatím se vším vyrovnává úplně skvěle.Všechny ty svoje procedury bere jako například čištění zubů.Tak ted už opravdu mizím a zatím všechny ahojky.

Ahojda,

Zuzko ja měla v krabici hadičku.Měla ti hned lekařka napsat papír do lekarny.Ja to zrovna ted řešila jelikož nam dochazeji a tak doktorka napsala takovy papír ten musí poslat k reviznímu a ten ti ho pošle doporučeně domu.Posílala ho před vanocema a tento tyden přišel!!!!!!!Hadičky už jsou doma mame asi 270ks a neplatila jsem nic.Jinak jedna hadička stoji 10,80kč!!!!!!!!!!!!!!! takže jsem si to dala k reviznímu.Nevím jak u Vas ,ale ja už vím, že cokoliv potřebuji tak mam jednu lekarnu kde nas znají a tam maji pro nas vše dopředu připraveny.A hlavně si to včas zařídit.Nečekat až bude toho malo.
Myslím teda , že v lekarně Pod motolskou nemocnicí ,ale mají vše pro děti CF je nad nima klub a vlastně je tam doktorka posíla s receptama a oni už hned vědí.Od tamtud mame i odsávačku.

Taky se k maly chovame jako že ji nic není,občas se nam stane ,že zapomeneme večer inhalovat a tudle jsem ji vyndavala asi v 9h z postylky a inhalovala jsem s ní a ona u toho chrněla.Taky si myslím, že když to děla od miminka tak to pro ni bude jako běžna věc jen asi až bude větší se bude divit proč to nedělaj všichni.

Holky čus jdu poklidit Katka

Katko, jj, jednou se asi budou divit a vztekat se ze je to nebavi, on se david vlastne vzteku uz ted , protoze chce k hrackam a behat a ne sedet a inhalovat ...
Jinak dekuju za radu ohledne tech hadicek! a oni je prodavaji jen po tech 270ks? me tu odsavacku totiz predepsala nase ORL doktorka a ta k tomu vedela prd. nechapu proc nam ji nenapsali uz v motole, akorat jsem tam pak musela volat a konzultovat to s nima. no to je na palici , tohle to :-/. A do prahy mame daleko , jsme z ceskych budejovic. To je furt samy problem, ja uz myslela jak budem odsavat touhletou odsavackou , ze to pujde lip. Aspon ze to ma ted celkem lepsi
teto, taky diky za info k te odsavacce. je to fakt k zblazneni , ja jsem ted tak nastvana ze jsme to nevyridili najednou , ze to zase budu muset obihat a cekat na schvaleni :-/

Katko-pamatuju se,že když jsem byla malá,tak byli inhalátory v plenkách..Tátá z plexiskla svařil takovou krabici bez dna s výřezem na tělo ,kterou na mě večer postavili do postýlky a v boku byla díra do který se dal náustek inhalátoru a já jsem vlastně třeba hodinu dýchala jen léky z inhalátoru.Nevim,jestli se to podle popisu dá pochopit,ale myslim,že pro malé děti by to nebylo až tak špatné...

Zuzko tech hadiček je mín v krabici, ale ja si dala napsat jak nam to dali v Motole takže 270ks spočítej si kolik denně spotřebuješ hadiček a pak kolik to je za 3měsíce.At maš doma zasobu at nemušíš běhat stale a vyřizovat hadičky.Nejsme z Prahy jsme od Hradce Kralové a jezdíme i tam k DR.Ale leky,mlíka,hadičky to mě píše normalně naše dětska doktorka.Taky nevím proč vam to hned nezařídila Motol.Nam to zařizovala mezi tím co jsme tam tyden ležela s malou.

Kamčo určitě to mame ted jednodušší než měli tvoji rodiče.Ted inhalujeme 10min tak to je uplna pohoda.A i leky jsou,odsávačky, ale asi i peče.....
No ja doufám , že hlavy studovany geneticky fakt přijdou na něco uplně skvělyho.Už aby to bylo!!!!!!!!!!!!!!!

TAk se držte ahojky Katka

Našim řekli,že se dospělosti rozhodně nedožiju a taky to nevzdali.Máte mnohem MNOHEM větší šance,tak buďte silné!

Kamco a to jsi vydrzela jako male dite hodinu inhalovat ?? teda david rve ze nechce uz po 5minutach :-/. on nejak moc aktivni , to na nej taky vzdycky dr. koukaj jak je zivej, a tuhle nejaka mamina na ORL, rikala ze je uplne zdravej, to je videt :-D .