Cystická fibróza plic
V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.
Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.
Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.
Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.
Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.
Jitka Klejnová - ČTK
Související články
Reklama
Komentáře
mama 25 rokov som chora na fibrozu pluc siticka pomozete mi sa toho dostat porat mama bolesti jaki mamapzivat leki lekari mi mi tu nepomahaju denisa makulova tel o5649653o mozete urobit testi mi
Dříve jsem rekreačně sportoval a potil se. Též jsem nalezl na oblečení solné výměšky v horních partiích. V září mi bude 35 let a musím říct, že mám velké komplikace s dýcháním. V noci se mi zastavuje dech a ráno mám pocit, jako bych vykouřil najednou dvě krabičky cigaret, i když jsem nekuřák. Přes den si dech snažím hlídat, aby se mi zbytečně nezastavoval. Rád jezdím na kole, kolečkových bruslích, plavání, chůzi přírodou, a sice v letním období. Vím, že musím hodně zhubnout, aby zatížení na organismus bylo co nejmenší. Jídlo mě může zabít, a tak doufám, že se omezím skromným přístupem k tělu. V opačném případě můžu předčasně zemřít. Je to pochopitelné. Žádná plicní choroba mi nebyla diagnostikována. Prý je to psychogenní. Pokusím se uzdravit vlastními nadanými silami. I kdyby to byl náznak extrému.
Cystická fibroza se nemusí odhalit do konce života nikterak. Záleží na profesionální spolupráci lékařek s potenciálním pacientem. Ochotně si naslouchat se shovívavým znaleckým přístupem konat k urychlenému řešení problému a ne se podezíravě dívat na duševní handicap nemocného. Svoboda vyjádření srozumitelného názoru je vážně ohrožena blokovanými iniciativami dotyčných objektivů, určených k sjednání nápravy prostého smíška. Neříkám-li to správně, jak tedy.
Postižený člověk plicní chorobou by se měl snažit experimentovat s přírodním mixem preparátů, jenž nemusí pocházet z vědecky ověřených laboratoří, ale lze je levně získat v potravinových obchodech s výbornými léčivými účinky. Pohybová aktivita jedinců zesiluje účinek léčebných procesů a je možné vytvořit osobní rekordy vykonaných aktivit adeptů. Výsledek se dostaví zvolením libovolného tempa kontrolovatelných reakcí tělesné konstrukce. Je nutné se dívat za hranice intuice a konzultovat léčebné kroky s matkou přírodou, popřípadně s talentovanými doktorkami. Nebeský otec je třetí poslední varianta odvolání.
Dříve jsem rekreačně...Příznaky jsou dost individuální. Mě dost vadí sluníčko. Začnu se potit a je mizima. Zabírá mi pití mléka. I mrkvová šťáva je dobrá. Každý musí vyzkoušet různé potraviny. U malých dětí je problém, že si neumějí říct, co je trápí. Je dobré u dospělých nebo "zdravých " dětí jídla podle krevní skupiny. Je to běh na dlouhou trať, ale zkusit se má vše. Přečetla jsem několikrát knihu Cistická fibróza od Dr. Vávrové. Pochopila jsem podstatu této nemoci. Zjistila jsem, že problém je nadměrná produkce hlenu v těle a rychlý úbytek soli z těla. Takže, pokud máte chuť na slané, dejte si slané. Základem je prý vysokonutriční strava. Pomáhal mi Nutridrink nebo jsem se napila mléka před jídlem a mohla jsem jíst. Zkrátka tělo neprodukuje štěpící enzymy a některé potraviny leží v břiše jako balvany.
Chtěla jsem se zeptat zda je...DOBRÝ DEN CYSTICKÁ FIBROSA NENI NAKAŽLIVÁ !PRO ZDRAVÉHO ČLOVĚKA.
Chtěla jsem jen dodat,že...moj syn bol dnes na testy a zistili mu to ake su priznaky.pomozte prosim
Žít s cystickou fibrozou není žádný med, hlavně když je člověk v pubertě, vím o tom své, je mi 16, a bohužel jí mám..... příznaky jsou kašel, občas zadýchávání.... ve střevní formě objemné stolice, bude muset brát enzymy, a často se v pozdějšim věku stane, že dostane diabetes mellitus, lidově cukrovka
Žít s cystickou fibrozou...no kdyby šlo jen o tohle.........mě je už 35let...........
Máte někdo skušenosti s...Dobrý den, chtěl bych odpovědět na Vaší otázku. Zkušenosti s firmou SYMBINATUR mám celkem bohaté, na začátku jsem jako technický typ byl velice překvapen diagnostickými přístroji vytvořenými pro nasa a ač jsem s počáteční nedůvěrou zamlčel doktorovi nějaké věci co mě trápily tak bohužel na vše přišel, což znamenalo, že jsme k léčbu začaly od základu protože moje onemocnění není možné léčit jako jednotlivou položku ale jako soustavu problémů kterých je onemocnění výsledkem. Hodně mě také zarazila dlouhá doba léčení bez viditelných známek kdy jsem se dostal do stavu, že to asi zabalím, naštěstí zkušenější lidé na internetu mě přesvědčily ať ještě vydržím a nakonec se to vyplatilo, sice ještě detoxikuji organismus a to znamená třeba i v pokročilém věku zvýšené akné, ale prý se tak tělo zbavuje škodlivin. na začátku je také třeba si uvědomit že čistě přírodními produkty see nedá předávkovat což je pro mě velká výhoda, jsem prostě lempl a jestli vezmu tři tablety nebo šest tak to stejně za hodinu nevím. A abych to už ukončil důležité je, že po pěti letech u doktorů a naprosto bezvýsledném dlabání hromady syntetických prášků pro okamžitou úlevu ale ne na léčení jsem konečně po roce a půl s panem doktorem Šáchou zaznamenal zlepšující se stav a i přez vyšší vstupní investici jsem zjistil, že mě to stálo míň než za těch pět předchozích let kdy mi doktoři způsobily závislost na lécích s nemalým doplatkem a na závěr nebudu říkat jedině symbinatur ale proč to nezkusit když to nemůže ublížit.
Dobrý den, chtěl bych...Dobrý den, omlouvám se, ýe Vás obtěžuji. Prosím, můžete mi napsat, co Vám MUDr.Šácha doporučil za přípravky? Web.stránky SYMBINATUR jsem našla, ale nevím, co mám objednat. Syn 20.let má CF. Děkuji Neumannová e_mail: [email protected]
Dobrý den, chtěl bych...Můžeš mi jenom napsat které přípravky jsi bral?Jestli nevadí ozvi se na [email protected] diky
Dobry den
Zajimalo by me zda nemocny cystickou fibrozou muze ohrozit zdraveho cloveka tim,
ze ma vlastne casto vice nahromadene hleny v plicich, ve kterych se vice hromadi ruzne bakterie.
viz. priklad kontaktem: libani ? Predem moc dekuji za odpoved
Zajimalo by me zda nemocny cystickou fibrozou muze ohrozit zdraveho cloveka tim,
ze ma vlastne casto vice nahromadene hleny v plicich, ve kterych se vice hromadi ruzne bakterie.
viz. priklad kontaktem: libani ? Predem moc dekuji za odpoved
Dobry den
Zajimalo by me...Ahoj nemůže se nakazit.Můj manžel tuto nemoc má je mu 29 let.
Zajimalo by me...Ahoj nemůže se nakazit.Můj manžel tuto nemoc má je mu 29 let.
dobrý den chci se zeptat mám skoro 11 letého syna s cf letos musel podstoupit lobectomii 2 plicních laloků na pravé plíci vyhledově ho bude čekat transplantace plic nevíte někdo jestli se tyto děti mohou transplantovat více jak 1 díky za odpověd
je mi 13a mam cystickou a...Máš pravdu i mě pomohl a to je mi dnes už 39let. Od svých 14let už pana doktora navštěvovat nemusím. Jen občas, když dostanu kašel mám strach aby se to všechno nevrátilo. Přeji ti hodně štětí.
Ahojte.Chcem sa s vami podelit o moju skusenost s cf vzhkadom na to ze mi pred dvoma mesiacmi na tuto zakernu chorobu zomrela moja jedina sestricka.Mala 27 rokov ked zomrela.Bol to pre nas sok vzhlasom na to ze jej tato choroba nebola pocas zivota diagnostykovana aj napriek tomu ze ked bola dieta mala na to robene testy a boli negativne!Bola zdrava aj ked bola casto chora ale to som bola aj ja.Vazne sa tato choroba prejavila len par mesiace pred smrtou a tesne pred smrtou a po jej pytve nam bolo povedane ze trpela touto chorobou.Kedze u sestry sa o tom nevedelo prakticky do jej smrti tak som si dala urobit testy aj ja a som len nosicom genu cf co znamena ze v buducnosti by si mal dat urobit testy aj mój partner teda ak sa rozhodneme mat deticky...chcela som Vam len napisat tuto skusesont która nieje velmi casta ale aj to sa stava!Vsetkym Dakujem za precitanie mojho prispevku a prajem vela zdravicka a vela sil.
Ahoj všem!
Dobry den ja bych se rada zeptala na ty testy
a jestli je to pravda ze to dite ma vic slany pot nebo nemusi dik
a jestli je to pravda ze to dite ma vic slany pot nebo nemusi dik
Dobry den, chtěla bych se zeptat. Jak je to s miminkem po transplantaci az za několik let,kdyz je na tom pacient po ttransplantaci dobre. Dekuji za odpoved.
Reklama
- Odpovědět
Pošli odkaz