Reklama

Bechtěrevův syndrom,ankylozující spondylitida

Jana (Po, 30. 11. 2009 - 19:11)

Ahoj, neznáte dobrého revmatologa v Brně??? Děkuji.

Honza (Pá, 27. 11. 2009 - 14:11)

ahojky všem, kdo má ve svém...Ahoj.Mám Bechtěrev 5 stupenˇ a bioléčbu mám asi mesíc a půl.Žadné vedlejší učinky se u mě neprojevují a musím říct, že takhle dobře jsem se necítil hodně let.Po 6 letech bolestí, veškerá bolest zmizela.Citím se strašně uvolněný a zase jsem začal dělat plno věcí co jsem plno let nemohl.Mam Bechtereva asi 10 let a je mi 33.Doporučuji bioléčbu je to paráda,ale samozřejmně na každého to může působit jinak.

Honza 63 (Pá, 27. 11. 2009 - 08:11)

Honzo,
biologická léčba v...K té biologické léčbě. Myslel jsem to tak, že ta nemoc má mnoho tváří. Postižení je v různých intenzitách a bývá postiženo mimo páteř řada jiných orgánů. Ta bambusová páteř je myslím skoro to nejmenší, co nás může potkat. Ten proces se jednou zastaví a pak celkem nebolí. Můžeme částečně sami ovlivnit to, aby konečný stav páteře nebyl příliš nepříznivý. Částečné ohnutí páteře je celkem přirozené a umožní nám, protože páteř je neohebná, obsloužit se při osobní hygieně. Jsou ale někdy postiženy různé klouby. Můj vrstevník má problémy s očima, má častý zápal plic a dostal bilogickou léčbu. Takže je to třeba vidět v širších souvislostech. Za těžký případ tedy považuji takový stav, který už není zvládnutý běžně dostupnými prostředky.

Pad (Čt, 26. 11. 2009 - 20:11)

Ještě k Marii. Nechodím často...Honzo,
biologická léčba v těžkých případech? Promiň,ale to je totální nesmysl.Až budeš "bambus",tak ti bioléčba už nebude k ničemu.

Honza 63 (Čt, 26. 11. 2009 - 08:11)

Dobrý den, můj případ je...Ještě k Marii. Nechodím často na tyto stránky. Přečetl jsem si její obavy o budoucnost při nemoci MB. Jisté obavy by měl mít každý o své zdraví a podle toho by se měl snažit upravit životní styl. To platí i pro MB a možná ještě více. Já věřím, že pravidelné cvičení, pravidelné lázně a trocha štěstí dovede zabránit špatným prognózám při nemoci MB. Jsou jiné nemoci, kde to je o hodně horší a jde skutečně bezprostředně o život. Tady to tak zpravidla nebývá a my sami můžeme pro sebe hodně udělat. Samozřejmě v těžkých případech je dnes potřebná biologická léčba. Tady ale teď mluvíme o tom, co můžeme udělat sami.
Jak člověk vypadá po letech ? Mohu ti poslat fotku, ale mám to také v záznamech. Mám forest, to je vzdálenost hlavy od stěny, když u ní stojím nyní 15 cm.Dnes je mi 63 let. Když jsem měl 34 let, bylo to asi 7 cm. Jak vypadám můžeš vidět na klipu když si otevřeš VLADKA A MARTIN, natočili o nás, Cesty nádeje, STV 2. Je to pořad o aktivních bechtěrevicích, který točila slovenská televize, u nás v Beskydech.
Takže neměj strach a snaž se bojovat. Karel ti asi také poslal své zkušenosti. Když mi napíšeš, pošlu ti také.
Můj recept je prostná cvičení, hrazda, bicykl v létě, hole Nordic-walking a dobrá nálada.
[email protected]

Honza 63 (Čt, 26. 11. 2009 - 07:11)

Ahoj lidi... Vítejte v klubu...Ahoj Martine. Co myslíš tím, že píšeš, že se neumíš hýbat ? Jaké omezení pohybů máš ? Jezdíš do lázní ? Cvičíš doma ? Také jsem tak začínal před třiceti lety.

PAD (Ne, 22. 11. 2009 - 14:11)

Ahoj, Martine. V Ostravě i...pánové,uvědomte si že všelijaké ty brufeny-nesteroidní antirevmatika sice můžou krátkodobě pomoci,ale je je to hrozné svinstvo na žaludek. Dnes jediná účinná věc je biologická léčba.Sice nevyléčí MB,ale zastaví jeho aktivitu a tím pádem i bolest.Je to ale třeba konzultovat z revmatologem.Kapacita biocenter je omezená a roční léčba se vším okolo stojí pojišťovnu cca 600.000 Kč.Jsem na biu více než 4 roky a je to fakt zázrak..

Karel (So, 21. 11. 2009 - 19:11)

Ahoj lidi... Vítejte v klubu...Ahoj, Martine. V Ostravě i Opavě je velice akční Klub bechtěreviků. Nabízí spousty aktivit jak se hýbat a rehabilitovat. Kolegové taky rádi poradí o všem co budeš potřebovat. Více informací Ti můžu poslat e-mailem. Napiš na kontakt: [email protected]

Martin (St, 18. 11. 2009 - 22:11)

Ahoj lidi... Vítejte v klubu HLA-B27, Mě to léčili asi 9let a nemohli přijít na to co mi je až paní doktorka z Opavy nechala udělat testy a je to... Zatím nevím jak proti tomuto hajzlíkovi bojovat ale když se dobře vyspím je mi dobře celý den... na večer beru IBUPROFEN 400 a od doby pravidelného užívání si můžu hrát se svými dětmi. Je mi 31 let. Dost mě to štve že se neumím hýbat. Pište a raďte jak proti tomu neřádovi...

Karel (Čt, 15. 10. 2009 - 00:10)

vice pribehu na...Hmm... proč tady s politikou??? To si piště někde jinde :(

Michal (Út, 13. 10. 2009 - 21:10)

Dobrý den, prosím o radu....Ahoj, je mi 26 let a od 12 se léčím s Bechtěrevem. Podle tvého popisu tvých problémů máš jednoznačně Bechtěreva. Je mi to líto, ale hlavu vzhůru a bojuj jako já.

Martin (Pá, 9. 10. 2009 - 12:10)

Dobrý den, můj případ je...Ahoj.Tak ten semej problém jsem měl já.Léčili mě cca 8let na něco co nemám.Nakonec jse´m se dostal do rukou jedné skvělé doktorky a tá to rozlouskla okamžite.Mám Bechtěreva 3 a momentálne užvam Bio Léčbu Enbrelem.Taky jsem bral velké dávky léku a nezabíralo to.Myslím si že když máš MB3 a tá nemoc je aktívni tak máš velkou šanci získat Bio.Přeju hodně štestí a vše co budeš potřebovat.

Ala (Čt, 8. 10. 2009 - 11:10)

Dobrý den, ženy chrání hormony, proto je průběh u nich trochu jiný.

Karel (St, 7. 10. 2009 - 15:10)

Dobrý den, můj případ je...Paní Marie, můžete mi napsat na [email protected] , mohu Vám pak odpovědět podrobněji. O cvičení, léčbě, biologické léčbě a jiných strostech, které Vás mohou očekávat a jak se jim vyhnout. A nebojte se, nemusíte být ohlá :) Nakonec to je to nejmenší co lidem vadí. Ženy nebývají tak často ohlé jako muži asi se více hýbou. Zdravím Karel.

Marie (St, 30. 9. 2009 - 13:09)

Dobrý den, můj případ je téměř stejný. Od 17 let mě všichni měli za simulanta. 4 roky jsem se trápila bolestma nohy a páteře. Až v 21 letech jsem donutila ortopeda, ať mi udělá MR. Tam mi zjistili MB II. stupně. Nyní mám III. stupeň, beru horu léků, na které jsem už stejně rezistentní, takže léky sháním, kde se dá. Nejvíc se ale bojím toho, že nakonec budu ohnutá, jak jde vidět u starých lidí, kteří to neléčili. Mohu se zeptat, zda někdo z Vás, i když cvičíte, jste ohnutí? Je mi 25 let.

Marketa (Čt, 20. 8. 2009 - 21:08)

Dekuji za odpovedi a preji vsem krasny den :-)

ForBio (St, 19. 8. 2009 - 00:08)

Patříte také k lidem, kteří začínají "řešit" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a "čekáte" až na období, kdy se "něco" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Více na www.forbio.cz

Láďa (St, 19. 8. 2009 - 00:08)

V Praze je asi nejlepší Revmatologický ústav.Myslím,že je to www.revma.cz.

Honza 63 (Út, 18. 8. 2009 - 08:08)

Ahoj Markéto.
Ty rentgeny zatěžují organizmus zářením, takže se to dělá když je potřeba. K tomu občas rentgen plic. Asi co dva roky i déle, ale je to věc lékaře. Nemá cenu to vyžadovat často. Pamatuji se na ty začátky. Dnes je v kurzu biologická léčba - viz diskuze bechterevik. Cvičení je výborné, léky s mírou pokud to bolí, protože mají negativní účinky na zaludek apod. Je to otázka určité rovnováhy.
Bývá to tak, že mladým moc nevěří, že něco mají. Musíš hledat takového doktora,který ti to bude věřit. A začít léčit se musí v mladém věku.

Marketa (So, 15. 8. 2009 - 06:08)

Ahoj vsem,jsem klasicky pripad,kdy lekari (a nebylo jich za ty roky malo)nerozpoznali Bechtereva.Trpela jsem velkymi bolestmi zad,hlavne v noci.Posilali mne na ruzne rehabilitace,magnety atd a rikali,ze je to z rustu a mirne skoliozy.Az v r.2005 jsem se dozvedela diagnozu a to diky panu doktorovi na ocnim oddeleni Vinohradske nemocnice.Mela jsem akutni zanet ocni duhovky a v te dobe jsem ani netusila,ze by to mohlo mit spojitost s mou pateri :-)Pan doktor se mne ptal na dalsi potize a ja popravde rekla,ze mivam bolesti zad a on mi doporucil navstevu revmatologa.Pozdeji z vysetreni krve mi zjistili HLA B27,ale na rentegenech pry zatim nic neni videt.Mam cvicit a brat prasky na bolest a potlaceni zanetu.Chci se zeptat jak casto se delaji rentgenove snimky?Vim,ze nemoc postupuje pomalu.Tez bych se chtela zeptat na nejake specializovane revmatologicke oddeleni v Praze.S moji pani doktorkou je tezka domluva a neni moc vstricna k mladsim pacientum(na revmatologii na si mne vzdy ostatni pacienti dobirali co tam v mem veku pohledavam-je mi 30 :-))

Reklama

Přidat komentář