cysticka fibroza

zdarec..tome tobe je 33 let a jak ti jee

v rodine meho svagra zjistili jeho vnucce v6ti letech cistickou fibrozu.vim ze je to vazne onemocneni.ctela jsem se zeptat kdyby byly moje dcery tehotne je dobre si udelat testy

Patříte také k lidem, kteří začínají ""řešit"" svůj zdravotní stav až ve chvíli, kdy se projeví příznaky onemocnění? Také přehlížíte rodinnou anamnézu, tzn. vrozené dispozice a ""čekáte"" až na období, kdy se ""něco"" objeví? V takové situaci je základním předpokladem úspěšné léčby, ale také prevence, včasná a co nejpřesnější diagnóza.
Je mnoho způsobů, jak najít řešení a pomoc. Jedním z nejefektivnějších je využít nabídky Studia ForBio, nově zřízeného pracoviště v Plzni s možností špičkové diagnostiky přístrojem METATRON 4025GR Hunter. Tato NLS diagnostika nabízí velmi přesnou metodou komplexní vyšetření Vašeho organismu s vysokou mírou přesnosti. Je to jediná NLS diagnostika s certifikací pro lékařské účely. Metoda je schopna odhalit i nádorová onemocnění v jejich raném stadiu, stejně jako odhalit skrytá stadia různých onemocnění ještě před projevem jejich vnějších příznaků. Tímto neinvazivním a pro člověka bezpečným vyšetřením zjistíte, jaký je skutečný stav Vašeho organismu a účinným způsobem předejdete onemocnění a zdravotním komplikacím. V převážné většině to má zásadní význam pro rychlou prognózu a následnou volbu léčby. Můžete tak rychle a efektivně provést zásadní rozhodnutí směřující k Vašemu zdraví a dobré kondici. Všechny podrobnosti najdete na www.forbio.cz

Všem s touto nemocí
přeji hodně úspěchů v léčbě
a co nejvíc pohodově prožitých dní
bez obtíží.
Držím pěsti, kéž vám přinesou
kupu štěstí!

CF Tome dekuji za vas prispevek mam 18 leteho syna diagnostikovaneho v 9 letech pani doktorka nam rekla jak to bude v budoucnu a jsem rada ze diky medicine muzou takto nemocni zit o neco dele nez pred 9 lety a tak vam preji hodne zdravi a verim ze takto pozde diagnostikovanych bude co nejmene.Cim drive se zacne s lecbou tim lepe.

CF-je dnes možné diagnostikovat již od dětství,ale existují i případy jako jsem já sám-mě cf diagnostikovali až v 18letech-a to na JIP-po silné alergii na tetracyklin.nyní je mi už 33let.

Dobrý deň. Mám od detstva cistickú fybrózu, len ju nemám ešte geneticky zistenú(nemáme, respektive, nemali sme ju nikdy predtým v rodine). Chcela by som vedieť, akú mám a či vôbec mám šancu, že budem mať zdravé dieťa. Ďakujem.

Pro Alenu: CF se v minulosti dost špatně diagnostikovala, děti neprospívaly, špatně přibíraly na váze, měly častá respirační onemocnění, popř. brzy umíraly na zápaly plic. Základním znakem je vysoký obsah soli v potu. Jestli máte podezření,že Vaše dítě má tyto příznaky, a to i ve vyšším věku (může mít lehčí průběh nemoci), je nejlepší požádat dětského lékaře o provedení potního testu, který jednoznačně určí zda dítě má CF.

Můj syn trpí cystickou fybrozou od narození-tj. 21 let. Jestli potřebujete cokoli vědět nebo poradit, či kontakt na výborné lékaře, nebo máte pocit, že Vaše dítě má problémy, napiště mi.

Blanko,
možná Tě s dcerou pošlou i ke krajské posudkové komisi do Brna. BYLO BY DOBRÉ, KDYBY TI NĚJAKÝ ODBORNÝ LÉKAŘ NAPSAL, ŽE TVÉ DÍTĚ POTŘEBUJE OPATROVNICKOU POMOC MATKY, A TO...CELODENNĚ!

V předešlém mém příspěvku došlo ke dvěma chybám.
1) množství soli KCl jsem udával 4mg zpočátku - správně má být až 4g, dále tak 2g denně.
2) pokud mne někdo chtěl kontaktovat pomocí mailové adresy, tak neuspěl. Správná adresa je uvedena nyní v nadpisu

Jen opravdu stručně, neb jsem laik, který ale něčím podobným trpí resp. velmi trpěl.
Podstatné je, že lékaři si s tím neví rady a mohu zodpovědně říci, že při všem experimentování, které na mně kdysi prováděli, jsem velmi rád, že jsem to přežil.
Asi před třemi lety se mi ale dostal do rukou článek, který je naprosto neuvěřitelný. Tam se praví - ZÁSADNÍ nedostatek DRASLÍKU !!! Inu vyzkoušel jsem to a již 3-tí rok mám prakticky po potížích!!!
Má rada zní: přestat solit "jedovatou" NaCl, neužívat antibiotika! a začít užívat jako sůl KCl a to v možství až 4mg denně zpočátku. Chuťově skoro stejné a efekt obrovský!
Jen se nesnažte tuto sůl kupovat v lékárně - zruinovalo by vás to. Sám ji kupuji čistou po kilech - a to je velice cenové přijatelné!

Dobrý den.Chtěla bych se zeptat,jestli se cystická fibróza projevuje jen u novorozených dětí nebo se může projevit i u dětí v pozdním věku dospívání.Děkuji

Chtěla jsem se zeptat maminek jaké mají zkušenosti ze soc.dávkami pro děti s CF.Letos nám odebrali příspěvek na péči.Soc.pracovnice na městě mi sdělila ,že snad jiné okresy možná uznávají aspoň 1.stupeň,ale náš nic.Že když dceru posadím vedle stejně starého dítěte není v ních vidět žádný rozdíl a zdravotní stav se neposuzuje, takže to nikoho nezajímá.Odvolání mi nedoporučila pro vyřizování které trvá prý až 2 roky během kterých nemůžu o péči znovu žádat.Protože dceři je 6 let požádala jsem na soc.odboru o prodloužení rodičovského příspěvku do 7 let.Revizní lékař nás posoudil jako dítě dlouhodobě nemocné tedy 1. stupeň při němž nemáme nárok žádat rodič.příspěvek.Při odvolání mi zdělil že neshledal důvod svůj postoj změnit a odvolání se postupuje posud.komisi do Brna. (posudkový lékař nás zahrnul do kolonky s astmatiky)S hrůzou čekám jak dopadnem .Moc vás všechny pozdravuji a děkuji soc.pracovnici s klubu CF za pomoc a rady .

Ahoj Danda, poprosim Ťa, napiš mi mail, chcem Ti podať pomocnu ruku, je toho na viac písania, budem Vám držať palce. mail: marek.1"centrum.sk

Cystická fobroza je velice těžké onemocnění.Mám takto nemocnou dceru a věřte že je to velmi těžké s tím žít. Zvládáme to ale už teď mi je líto o co vše ve svém životě přichází. Pořád ji musím hlídat aby nechodila ke stojaté vodě, ke kanálům, do školky vlastně nemůže, protože tam neustale někdo marodí. Poněvadž i obyčejná rýma, nebo neustálé pokašlávání dětí jí ubližuje. Vlastně je pořád na antibiotikách. Ale na druhou stranu musím říct, že má čtyřletá dcera je vlastně statečnější než já. Někdy mám pocit, že se z toho zblázním, ale vím, že tu pro ni budu vždy. Dokonce i můj přítel mi řekl ať si s ní teď užívám všechny její nádherný chvilky života a na to horší nemyslím. Říká mi, abych to horší prožívala až to přijde. A já vím,že má pravdu. Malou miluju a žiju hlavně s tím, že se jednou dočkám toho že mi ji úplně vyléčí. A věřím, že věřit je to nejlepší co teď můžu udělat. Ono mi ani nic jiného nezbývá.

Hanko,dcera letos nastoupila do školky.Vždy tam vydržela tak 5 dní než onemocněla.Prosinec nedocházela a v lednu omemocněla po2 dnech.Po domluvě s lékařem nastoupíme opět do školky až v květnu.

Hanko,dcera letos nastoupila do školky.Vždy tam vydržela tak 5 dní než onemocněla.Prosinec nedocházela a v lednu omemocněla po2 dnech.Po domluvě s lékařem nastoupíme opět do školky až v květnu.

děkuji moc všem za reakce

Ahojky, moc by mě potěšlo, kdyby jste mi dali vědět, jestli máte nějaké zkušenosti s nástupem dětí s CF do školky, je v dnešní době reálné dostat dítě do školky na 4 hodiny a jak to máte s prací, podařilo se vám někomu nastoupit do zaměstnání? A co jste psali do přihlášky do kolonky, jestli nastoupíte. Dohromady pořád nechápu proč nemohou děti chodit na celý den a my do práce, když mají inhalace jen ráno a večer, vždyť nejsou jiní než ostatní. Mám v tom hokej