cysticka fibroza

Ahojky, moc by mě potěšlo, kdyby jste mi dali vědět, jestli máte nějaké zkušenosti s nástupem dětí s CF do školky, je v dnešní době reálné dostat dítě do školky na 4 hodiny a jak to máte s prací, podařilo se vám někomu nastoupit do zaměstnání? A co jste psali do přihlášky do kolonky, jestli nastoupíte. Dohromady pořád nechápu proč nemohou děti chodit na celý den a my do práce, když mají inhalace jen ráno a večer, vždyť nejsou jiní než ostatní. Mám v tom hokej

ahoj ja mam take fibrozu byvala pritekyne byla nosicem a umrel nam na to nas syn byli mu 2 mesice.takze picoviny to neni

Dobrý den, také mám...CF se člověk narodí, není možné tuto nemoc dostat v 6 měsících a nebo se jí nakazit. Jedná se o genetickou poruchu.

zdarec..tome tobe je 33 let a...Ahoj Jarine,neklesej na duchu,mám CF a je mi 38 let!!

Dobrý den, také mám cystickou fibrozu a to uz myslim ze od 6 mesicu. Je tu nekdo take s CF, který má plný invalidní duchod? Chtela bych se ho zeptat na nejake informace. Dekuji Veronika

Nijak to zdravého člověka neohrožuje, ani člověk s CF není nijak ohrožen... takže lidičky, líbejte se dál a užívejte si života :)

Dobry den

Zajimalo by me zda nemocny cystickou fibrozou muze ohrozovat zdraveho cloveka tim, ze ma vlastne casto vice nahromadene hleny v plicich, ve kterych se vice hromadi ruzne bakterie. viz. priklad kontaktem: libani ? Nebo tyto bakterie nejsou nijak pro zdraveho cloveka ohrozujici. Predem moc dekuji za odpoved

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, dcera je často nemocná, dlouhodobý kašle, záněty dutin, běžné léky nepomáhají, zaberou až antibiotika, ale po týdnu běžného fungování 7 lete holky i nás, za týden to má nazpět, po přelečení. Geneticky potvrzená fybrosa není ale mám stále vysoké potní testy 58,5...nevím co si mám o tom myslet a zda je možné, že ta fybrosa se může projevit v pozdějším věku či jí nemá????

http://forum.lide.cz/forum.fcgi?akce=forum_data&auth=&forum_ID=66600
Forum pro lidi s CF a pro ty co se chcou dovědět víc...

Ahoj Aničko,

chodíme na diskuzi cystická fibroza plic-komentaře.Je tam mezi nama Kamila ,ale nevím zda ti pomuže.Já mam 6měsíční mimčo s CF.Jinak je klub CF v Motole mají i vebovky.A v Hradci Králové je asi taky nějaky centrum.

Přeji ti uspěšné dokončení školy.Katka

Ahoj Aničko,

chodíme na diskuzi cystická fibroza plic-komentaře.Je tam mezi nama Kamila ,ale nevím zda ti pomuže.Já mam 6měsíční mimčo s CF.Jinak je klub CF v Motole mají i vebovky.A v Hradci Králové je asi taky nějaky centrum.

Přeji ti uspěšné dokončení školy.Katka

Dobrý den,
jsem vystudovaná všeobecná sestra a nyní končím bakalářské studium na vysoké škole. Píši závěrečnou práci o kvalitě života lidí s cystickou fibrósou. Ráda bych se dozvěděla více o vyrůstání a životě s touto nemocí a přiblížila ji nejen laikům, ale i zdravotníkům. Tímto bych chtěla oslovit dospělé s CF. Pokud byste se chtěl se mnou někdo podělit o životě s CF, byla bych Vám moc vděčná. Zde je můj mail: ann.m"seznam.cz. předem děkuji za odpověď. S pozdravem Anna M.

Všechny Vás moc obdivuju a MÓOOOC držím palečky, aby se vašich koťátek chytalo co nejméně bacilů a problémů Terka

Moc děkuji za obecnou informaci. I to pomáhá, že někdo pochopí ten pocit nejistoty, i když je to daleko větší srabáctví, než to vědět a dokázat s tím v rámci možností naplno žít.Díky Tereza

Ahoj holky,

tak co Mono jak jsi dpoadla u DR? Terko nejlepší bude ,když půjdeš k DR a zeptaš se ji na to.Děti s CF jsou často nemocní zapal plic,kašel takovej chrchlavej,mají stolici mastnou hlenovitou,potí se víc a jsou slany, proto se říka nemoc slanych dětí..Nerada dávam takovyto rady.Radši se zeptej doktorky.Tato nemoc není vylečitelná a tak bych byla nerada, abys byla z toho špaatná, když nemaš nic potvrzeneho od doktorů.

Ahojky Katka

Dobrý den,
mám dceru 5 let, je často jakoby zastřená /1-2x měsíčně/ a nachlazená, jinak nemocná je ale málo, živá, jí dobře, sestra 7 let je zdráva.
Je nějaká pravděpodobnost, že by hrozila za těmito obtížemi CF? Jenjsme o tom hovořily s kamarádkou, jestli je možné, abz dítě u kterého je diagnostikována CF třeba takto v 5ti letech může být dosud v podstatě bez obtíží? Jinak moc držím palečky všem s CF, jste neskutečně stateční. Držte se! Terka

Ahoj Mono, radši počkej na vysledky a pak se ptej co to je.Budeš se zbytečně stresovat.Dětí s CF se poznaj, že se víc poti a když si lízneš tak jsou slany.A nemůžou k sobě ,protože si mužou přenášet bacilečky.

Určitě dej vědět jak jste dopadli a držím pěsti at to nepotvrděj.

A ted chodíme na diskuzi cystická fibroza-komentaře.

Ahoj Katka

Ahoj Mono, radši počkej na vysledky a pak se ptej co to je.Budeš se zbytečně stresovat.Dětí s CF se poznaj, že se víc poti a když si lízneš tak jsou slany.A nemůžou k sobě ,protože si mužou přenášet bacilečky.

Určitě dej vědět jak jste dopadli a držím pěsti at to nepotvrděj.

A ted chodíme na diskuzi cystická fibroza-komentaře.

Ahoj Katka

ahoj Iveto a Kakulo, je vidět,že už máte zkušenost s CF, můžete mi napsat aspon ve zkratce co to znamená? syn má podezření na CF, k doktorce mám volat až 19.11, tak to nevydržím. protože syn toho má kromě tohoto ještě mnohem víc. A proč děti s CF nemohou k sobě? díky za info

Ahoj Iveto,

tak jsme konečně doma.Dneska tam teda bylo lidí a dětí.Jako vždy jsme vyjeli pozdě!Jinak mame stale nějak malo soli,upravil dávkování vitamínů ,mame dávat víc kreonů, žádné leky navíc.Poslechově je v pořádku,váhově je taky spokojený.Na kontrolu jdeme až koncem listopadu.Ještě at se dáme očkovat na chřipku.Dneska byl mladej tak uvidíme co bude.Potvrdil nam cestak pro pojištovnu,dal reepty na vitamíny a mazali jsme domů.Počasí děsny!!! Ani jsme nikam nejeli na nakup.