cysticka fibroza

Tento tyden jedeme k Dr.Vaníčkovi na kontrolu.Tak se bojím co nam zase dá za leky.Je to šíleny co do ní musím tlačit.Jsme chodící lékárna.Jsme přihlášeny v clubu v Motole.Strašně těžce to nesu tu její nemoc.Píšu si s jednou maminou co byla s nama v Motole.Tak se tak utěšujeme,ponadávame prostě vypláčeme na raminko.Budu rada, když mě písneš na mail.Ale je to na tobě jak se na to cítíš.zajímalo by mě co dělate,jaky leky,jaky je stav,jak na to přišli.....
Zatím se mějte dobře a těším se na odpověd.
Katka

Ahoj,taky jsem slyšela jen to nejhorší.Mam šíleny strach co bude.Ted jsme na tom dobře.Jezdíme k doktorovi do HK ,ale byli jsme i v Motole.Tam budeme jezdit na kontrolu po půl roce.
Určitě p.Blechová písněte jak to dcera bere.Já si to nedokážu vůbec představit co bude.
Mužeš mě třeba napsat jak je na tom tvůj Jakoubek?Taky bydlíme na vesnici.Ja nikdy neslyšela o CF!!!Byl to šok šíleny!Třeba mě písni na mail
katusa11"centrum.cz

Milá Katko,máme syna jakoubka s CF,je mu 14.měsíců.Jsme z vesnice, takže tady ani z okolí toho o CF nikdo moc neví.Překvapila mě paní Blechová, nevěděla jsem, že je centrum pro CF v H.K.Jezdíme tam k doktorovi, ale o tomhle nic nevím.Myslela jsem, že je centrum až v Praze.To je super!Chtěla bych moc poprosit paní RADKU BLECHOVOU,jestli by ste prosím byla tak hodná a napsala nám, jaký má průběh vaše 18-ti letá dcera? Jak na tom je,jak zvládla školu a častý hospitalizace?Prominte mi,že se ptám tak otevřeně, ale o CF jsem slyšela samé špatné věci, jako např.:dožijou se velice nízkého věku,je nutná transplantace plic,nemůžou do školky atd.Určitě pomůžete nejen mě, ale i Katce.Předem Vám děkuji

Ahoj, mame holčičku 4měs.a mame CF!!!Jsme z toho smutní.Rada bych kdyby někdo napsal jak je na tom jejich dítko.Chodí do školky,školy,jak to zvládá a jak rodiče.
Díky Katka

No po svých zkušenostech vím,že je to těžké,ale pobírala jsem mateřský příspěvek a pak následovala péče o osobu blízkou.Jak je to teď nevím,protože se to celé měnilo a mé dceři je osumnáct a tím se to opět mění.Ze zkušenosti ale vím,že když vám budou na úřadech tvrdit,že nemáte na nic nárok ,tak jim řekněte ,že to od nich chcete napsat písemně a ať se pod to podepíšou.Doufám,že uspějete.

Ahoj odpovídám na otázku kde jsou centra s CF.Mám dceru s CF a vím určitě,že jsou v Hradci Králové,protože tam jsme jezdili když byla dcera malá a pak si nás vzal Motol.A pak je v Olomouci ,protože bydlím blízko od Olomouce.Tyto dvě centra jsou určitě,to vím a pak jsem slyšela že by mělo být někde v Ostravě.

Ahojki, nevíte jak je to s dávkami při této nemoci.Mám kamarádku kterám dvě děti s touto nemocí 3,5let a 7 měsíců.Řekli ji, že nemá na nic nárok. Prosím zašlete nějaké informace na mv79"seznam.cz

Ahoj, můžu se zeptat kde všude jsou v ČR centra pro léčbu pacientů s CF? Je to jen Motol?
Děkuji předem I.M

prosím zašlete mi nahrávku mám o ni zájem mám malého vnoučka s CFděkuji

Ahoj všetci, začala som zbierať informácie o CF, tak som sa dostala aj na túto stránku, chcem pomôcť jednej známej, ktorá nemá internet. Mám aj jednu nahrávku, ktorá hovorí o dvojročnej skúsenosti pri CF, popr. to môžem aj preposlať. Dakujem aj Kateřine za jej užitočný príspevok. Drzim palce všetkým s CF. Ahoj, jszitasova"orangemail.sk

Někteří muži - nosiči mutace genu CF i ti nemocní CF děti mít mohou, naproti tomu u některých dochází vlivem choroby k chybnému vývoji vývodných cest, kterými za normálních okolností opuštějí spermie místo svého vzniku.
VV má naprostou pravdu o dědičnosti CF. Ještě se na této stránce ale neobjevilo něco, co je pro všechny nosiče mutovaného genu a zejména pro rodiče již postiženého dítěte nesmírně důležité - pomocí metody preimplantační genetické diagnostiky je možné, aby se ještě před otěhotněním vyloučilo riziko přenosu CF na potomka a umožní se tak dvěma nosičům, aby se jim narodilo zcela zdravé dítě. Tato metoda se již několik let úspěšně praktikuje v prevenci nejrůznějších dědičných onemocnění a vrozených vad a je samozřejmě použitelná i pro CF. Je k tomu samozřejmě zapotřebí metody mimotělního oplození. Bohužel i někteří lékaři, kteří se léčbou pacientů s CF zabývají, nemají příliš dobré znalosti o metodě PGD. V případě Vašeho zájmu mi napište na : kvesela"repromeda.cz

Nositelem genu - ne viru, Hanko, je každý pětadvacátý člověk. Naprostá většina to neví. K problému dojde až tehdy, když se setkají dva nosiči, tedy statisticky u cca každého šestistého manželství či partnerství. Pravděpodobnost, že dítě bude nemocné, je 25%, v 50% jsou děti přenašeči genu¨a 25% dětí je zdravých.
Ogranismus nemocných neumí rozpouštět hlen, který se tvoří na plicích i jinde, hlenem jsou většinou ucpané i chámovody a jejich vývody skoro vždy chybí. V naprosté většině jsou muži neplodní - teď mám na mysli skutečně nemocné muže, nikoli pouze nositele genu.

Dětsíi mít mohou,ale musí si uvědomit,že CF je dědičné onemocnění a pokud se sejde se stejně nemocnou partnerkou,jejich dítě bude též nemocné a nemusí se dočkat transplantace plic.Vezme si někdo na svědomí,že se bude dívat jak je jeho dítě nemocné a umírá.Stačí,že jsou rodiče nositelé viru,nemusí být ani nemocní a dítě nemocné bude.

Deti mit nemuzou,aspon ne prirozenou cestou, chybi jim vyvody spermatu (vetsine).Muj spoluzak ze ZS tuto chorobu mel. Bylo mu 21 a zemrel predevcirem na selhani srdce.

Myslím, že můžou mít děti, ale samozřejmě chce se na to zeptat nějakého odborníka. A dotyčného pořádně vyšetřit.V mém okolí teda jeden muž má dokonce několik. Takže asi o.k.

Chtěla jsem se zeptat, nevíte, jak je to u chlapů, kteří trpí touto chorobou, mohou mít děti? děkuji za odpověď Monika

Mírnější formy CF se opravdu mohou projevit až v dospělosti.Typická forma se však už od útlého věku manifestuje opakovanými respiračními infekty, řada dětí již kolem 10.roku věku potřebuje transplantaci plic.

ahoj, tak to promin, to jsem nevedela- vsem co znam to zjistili tak do 10let

ahoj.cetl jsem tvuj prispevek.je mi 30let a cf mi nahodne nasli v 20letech.marne se snazim ziskat alespon castecny invalidni duchod i kdyz mam postizeni 2.stupne.je tohle jeste normalni?

Zdravim, CF se muze projevit klidne u trech a vice sourozencu.Neni to nejak "omezeno". Z taboru znam nekolik pripadu, kdy jsou postizeni 2 sourozenci. Muj bratr na CF loni zemrel. Pro lala-proc myslis, ze tuto chorobu mas?zda se mi to trochu divne- kolik ti je?-vetsinou se na to prijde v utlem detstvi