fibroza plic

Milá Aleno, můžete odpovědět, jak jste to dokázala, že teď již neberete Prednison? Můj manžel, pokud ho užívá, může dýchat, ale jakmile přestane, stav se mu zase zhorší. Můžete něc doporučit?
Děkuji Vám moc předem za odpověď.

Aleno je skvělé,že se cítíte dobře a moc vám přeji,aby jste měla zdravé a krásné miminko.

Chtěla bych se svěřit se svým problémem.Sice to asi neni fibroza plic,ale něco mi asi je.Již tak 2 měsíce mi občas zachrastí v místě kde jsou plíce.(nebolí to).Děje se mi to pouze při nadechnutí,a nevím co to může být.

Taky trpín fibrozou plic, od roku prosince 2004 jsem brala Prednison a pak Medrol. A teď v dubnu 2007 jsem bez léků. Zatím jsem spokojená, nic se nehorší a lékaři jsou taky spokojeni. Ale jak dlouho to bude? Je to nemoc která se nedá vyléčit, u mě se teď zastavila, ale kdykoliv se to může vrátit. Teď jsem šťastná že léky nemám, chci začít sportovat, abych zhubla - nabrala jsem 25 kg. Ale i když nezhubnu tak budu ráda, že jsem na tom tak jak jsem. Všem moc přeji, aby se to podařilo i ostatním. Aby se ta nemoc aspoň trochu zastavila a nezhoršovalo se to. vím jaké to je a hodně to zatěžuje i rodinu. Teď bychom si chtěli s manželem pořídít mimčo a doufám, že se nám to podaří. I když mě lékaři varovali, že to pro mě bude hodně náročné. Všem přeji hodně štěstí.

Po přečtení těchto stránek jsem se rozhodla,že napíšu taky něco.Nemoc se objevila u mého taťky v lednu 2005,neustále mu lékaři měnili léky,nic nezabíralo.měsíc od měsíce se mu dýchalo hůř.I on užíval Prednison.Chtěl moc žít a tak bojoval,dokonce podepsal souhlas,aby na něm testovali nový lék.Jenže tento lék mu strašně moc poškodil krev,bylo vyloučené aby podstoupil transplantaci plic.Měl dostat dýchací přístroj,jenže díky byrokracii v zdravotní pojišťovně(trvalo to 5měsíců) se toho nedočkal.Týden po jeho smrti mu přístroj přiklepli.Třeba tu mohl být s přístrojem dýl.Mohl vidět dvě vnoučata,která se narodila až po jeho smrti.Je to už přes rok,ale vždy když slyším slovo "fibroza plic" hned si vzpomenu jak moc jsme věřili,že se uzdraví.Snad svou účastí na testu nového léku,který bohužel zklamal,ušetřil život jiným...Ještě chci říct,že taťka byl celý život nekuřák,tak že nemoc kuřáků to není.Držím pěsti všem nemocným,bojujte.

jak tak čtu je to smutné, tato nemoc je asi opravdu neléčitelná, dosud na ní nevymysleli žádný jiný lék než prednison, moje mamka tou zákeřnou nemocí trpí už 15 let, naštěstí stačila porodit dvě děti, to jsem nevěděla, že s touto nemocí se mít děti nedoporučuje. mamka pracovala ještě minulý rok, sice se hodně zadýchavala, chodila pomalu, ale stále ještě nepotřebovala kyslíkový přístroj, před rokem jí postihla asi z nedostatku kyslíku v mozku mozková mrtvice, léčila se u paní doktorky Bártů na pneumologii v Tomayerově nemocnici a nebýt jí a jejího profesionálního přístupu, nevím jak by to s ní dopadlo, díky včasné rehabilitaci mamka znovu chodí a je soběstačná, bohužel musí sedět 16hodin denně na kyslíkovém přístroji a užívat několik druhů léků, je jí 51 let, myslím že tato nemoc není vůbec mezi veřností známá a málo se o ní ví a málo se pro ní dělá - nové léky, nová řešení... Přeji všem postiženým hodně sil k boji s touto ošklivou nemocí

Zdravím,chtěla jsem se zeptat,jaký je rozdíl v tom,když se objeví fibroza plic ve věku 28 let a když se projeví u dítěte?U kamarádky objevili tuto nemoc právě ve 28 letech,trpí na záněty plic,má astma,hodně jí,nepřibírá,spíše hubne,i když bere Prednison.Je tu nějaká šance na zlepšení?Jaké jsou vyhlídky do budoucna?Je možnost nějaké alternativní léčby,nikde jsem nic nenašla.Děkuji předem za odpověď.

Taky jsme měli v rodině řadu zdravotních problémů. Většinu z nich nakonec pomohly vyřešit produkty na přírodní bázi. Někde jako doplněk ne moc zdárné klasické léčby, něco zvládly samy o sobě, jako například podstatné zlepšení imunity a jako prevence řady problémů. Mám z toho takovou radost, že vám to musím napsat. Zkoušeli jsme kde co se střídavým účinkem. Až mi kamarádka poradila, že objednávají

Ahoj Dášo,
omluvám se, že jsem Ti neodpověděla, ale teprve dnes jsem se odhodlala podívat znovu po dlouhé době na tuhle diskuzi (při slovech fibroza plic se mi ještě pořád dělá dost zle). Pokud by si měla stále zájem o nějaké bližší info tak mi napiš svoji meilovou adresu na columbia"seznam.cz, ráda Ti zodpovím, co budu vědět.

Dá se to nějak léčit ? možnosti aby se to nezhoršilo? díky předem

Taky jsem měla podezření na fibrózu plic, naštěstí se to nakonec nepotvrdilo...ale je mi tohle téma blízké, protože jsem byla prakticky smířená s tím, že ji mám. Jak jsem to tu četla, napadá mě ještě pár věcí, které tu nebyly řečeny-Myslím že jsou dokonce 3 druhy fibrózy a jedna z nich se zastaví sama-ta tak zlá není. A pozor na ten Prednison!!! Má spoustu nežádoucích účinků-při tom podezření ho do mě cpali a po 14 dnech mi udělali vyšetření plic, zjistili že fibrózu nemám a nikdy jsem neměla-teď mám 11 cukru, tím Prednisonem mi způsobili cukrovku...a úplně zbytečně(Prednison zvyšuje cukr) a mj. matka nevlastního otce Prednison brala a po několikaměsíčním používání se jí objevily silný halucinace, kterých se už nikdy nezbavila, Prednison způsobuje halucinace, ale to už ti frajeři zapoměli do příbalového letáku dopsat...Zase na každého to působí jinak...

Ahoj Lucie, je mi moc líto, že Ti zemřel tatínek. I mě zemřel otec, je tomu již 7 let, ale bolí to stále. On zemřel na rakovinu pli. Má teď nějaké dlouhodobější dýchací potíže, můžeš mi prosím napsat jaký lék na srdeční aritmii Tvůj tatínek bral, taky beru něco na vysoký tlak a aritmii. Měj se hezky a děkuji

Fibroza plic se opravdu nedá léčit, jen udržovat,aby se nezhoršovala. Je to hnusná nemoc. Zemřela mi na ni moje matka. Měla 60 let. Ale znám jednu paní od nás z města, která ji má od dětských let a nyní ji je už 55 let a pořád pracuje. I když někdy velmi trpí, ale žije. Sami doktoři neví, z čeho nemoc vzniká. Jediná šance je opravdu transplantace plic.

Fibroza plic je svine, lecit se neda, pouze zastavit, pomoci kortikoidu a to jsou taky pekna svinstva, dalsi moznost pomoci je transplantace plic. Zalezi jak je rozjeta, jak rychle postupuje, na kolik jsou plice zasazene. Muj otec na ni pred par dny zemrel. Bylo mu 55 let a jeste pred necelymi dvema mesici byl uplne zdravy, spotovec. Bral taky jiz zmineny lek na aritmii a samozrejme nam dosud nikdo nerekl s urcitosti jestli to zpusobil, ale nejspis ano. Davaji ho tisicum lidi a je jim jedno, ze diky nemu obcas umre nekdo, kdo tu mel byt jeste spoustu let.

Asi Vám Aleno nepomůžu, ale také čtu a čtu , stále hledám nějaké informace a nic. Já prý mám sarkoidosu nebo plicní fibrosu. Byla jsem na nějakých vyšetřeních, nic konkrétního nezjistili, nemají jistotu zdali je to to a nebo ono, a tak mám podstoupit další vyšetření a přitom na http://crohn.cz/upa/colitisCrohn ....se píše o léku Prednison, že je na naše potíže, lékaři říkají, že se dávka postupně snižuje, bere se rok,ale jak je to ve skutečnosti nevím, mě to vlastně teprve čeká. Jsem starší než vy, mohla bych vám dělat mámu, ale taky chci být zdravá a dlouho žít.

Nevíte prosím, kde se na fibrozu plic specializují, kde jsou největší odborníci na její léčbu? Děkuju moc za radu

Tak jsem to tady přečetla, a jsem zděšena. Vyléčil se už někdo z této nemoci? Přece mi nechcete tvrdit, že to nejde. Jde o to, že je mi 24 let a v listopadu 2004 mi zjistili fibrozu plic. Nevím z čeho jsem ji dostala. V roce 2004 mi tvrdili, že to bude tak rok a dostanu se z toho. Pak přidali a řekli, že tři a teď už se nevyjadřuje nikdo. honí mě pořád po doktorech a na vyšetření, kterých se už úplně bojím. Nejvíc mě mrzí to, že mi řekli, že při této nemoci nemůžu mít děti a tak čekám až se z toho dostanu, abych konečně mohla mít miminko. To není žádná naděje? Je někdo nebo znáte někoho, kdo se z toho dostal? Je mi teprve 24, přece tu nemoc nemůžu mít napořád. Znáte někoho, kdo se touto nemocí zabývá (klinika, lékař, atd.)? Prodím dejte mi naději, že budu žít normální život.

Mamince doposud byla diagnostikovana sarkoidoza plic. Dale se pridala komplikace deformace dychaci trubice, do ktere ji lekari vlozili, laicky receno, vystylku. Moc to nepomaha, stav se zhorsuje, opet je hospitalizovana a dnes ji lekar sdelil, ze se s velkou pravdepodobnosti ze sarkoidozy "vyklubala" fibroza. Musi casto pod pristrojem dychat kyslik, pristroj zrejme dostane i po propusteni domu. Moc prosim o vase zkusenosti - jakou muzeme mit vyhlidku? Jak dlouho je mozno takto zit?? Predem dekuji!

Ctu jen otázky a skoro žádná odpověď. Doufám,že mi někdo poradí.Je někde specialní léčebna,kde se věnují jen fibroze? Jak dlouho se s touto nemocí žije?