Histiocytóza z Langerhansových buněk

Chtěla jsem se zeptat zda ještě někdo z diskutujících může napsat jak nemoc od té doby pokročila u jejich dětí. Máme holčičku , které tuto nemoc diagnostikoavali také. Chtěla bych vědět jak se Vašim dětem daří po tak drastické léčbě s odstupem let. Děkuji všem za odpověď.

Dobry den, ahoj,

i nas trilety chlapec ma hystiocytozu. Byla bych rada, za kazdy kontakt, jakoukoliv zpravu, radu, zkusenost. Pokud je nekdo z diskuze jeste aktivni, prosim ozvete se.
[email protected]

Preji Vam a detickam vse dobre.

Dobry den, mam 11 dceru, diagnosa..eosinofilni granulom nadocnicoveho oblouku a orbity, nejprve lekari rekli ze ji budou sledovat, pak nam rekli ze by mela dostat preventivne chemiterapii, ted nevime co mame delat jestli chemoterapii pofstoupit nebo ne, mate nekdo zkusenost s jednoliziskovym nalezem?

Zdravím, dnes jsem náhodou...Dobrý den Jani,
zajímalo by mě, jak se vám s dcerkou nyní daří? Bohužel můj 8-mi měsíční synek má také histiocytózu. Víme zatím jen o postižené kůži, ale teprve jsme to zjistili. Začalo to pár puchýřky, ze kterých se udělali něco jako znamínka. Už jich má po těle asi 10-15. Léčíme se v dětské nemocnici v Brně. Příští pátek nám mají sdělit více, protože tam bude specialistka na toho onemocnění. Zatím nám o tom nikdo nic nechce říct, proto mám vážně strach. Malý jinak vůbec nevykazuje žádné známky toho, že by byl nějak nemocný, kromě těch projevů na kůži.

Zdravím, dnes jsem náhodou narazila na tuto diskuzi, tak jsem se zaregistrovala.. Doufám, že je ještě aktuální.
Jsem dnes na dně.. Asi po třetí od doby, co jsme zjistili, že je naše dcerka takhle nemocná. Ve 3 měsících jí zjistili nález na kůži a lebce. Dnes je jí 9 měsíců, léčíme se v Motole, už jsme přešli na udržovací léčbu. Kůži má krásně čistou a ložiska na hlavničce jsou v regresi. Pořád si říkám, že vše bude dobré a do konce roku se toho nadobro zbavíme. JENŽE, dnes jsem volala pro výsledky z rtg. a mimo to, že ty ložiska jsou stále v regresi(hojí se), ta mi řekli, že to vypadá na další nové ložisko :-( Neví se to ještě jistě, bude to příští týden projednávat vizita. Ale je mi z toho hrozně ouzko :-/ Pořád si říkám, že to bude určitě omyl, že je to něco jiného. Jenže se mi i zdá, že to má u spánku nějak vyboulené..
Proto jsem se chtěla zeptat, vzhledem k tomu, že Vaše příspěvky jsou už starší. Jak to s vámi vypadá? Vrací se ta zk.... nemoc, nebo je to v pořádku? Mám z toho strašný strach. Chtěla bych další miminko, ale mám strach, že to bude mít také..
Děkuji předem za vaše zkušenosti.

Ahoj, strašně dlouho jsem...Jééé Kiki tak to jsou samé super zprávy ,u nás se zdá být taky všechno v pořádku malý bude mít v Srpnu 5let a je to raubíř veliký :))) jen včera jsem mu našla na holení kosti bouličku o velikosti hrášku ,na utz to vypadá spíše na nějaký fibromek tak snad to tak i zůstane vlastně si ani jinou variantu nepřipouštíme :) Mějte se moc krásně a všem hodně zdravíčka !!! Mirka

Ahoj, strašně dlouho jsem nic nepsala, ale koukám, že diskuse vlastně celkem utichla... Mám se fajn, jsem stále v pohodě ve stavu "vyléčeno", jezdím dvakrát ročně na kontrolu. Letos v dubnu se nám narodila druhá holčička - zdravé krásné miminko. Tak snad bude vše i nadále o.k.. Pozdravuji všechny a držím pěsti, ať se vám daří.

AHOJ, mám 3letou holčičku s histicytouzou - kožní a kostní forma, vnitřní org. naštěstí postiženy nebyli.onemocněla ve 2měsících. Od půl roku do roku jsme prodělaly sérií chemo VNBL, naštěstí ambulantní formou. Těď jsme 2roky po léčbě a jsme zatím čistí.Bohužel nám moc neroste chtěla jsem se zeptat jestli má někdo zkušenosti s růstovým hormoném!!! Díky za příspěvěk.Budu ráda i za další příspěvky, Bohužel z doktorů aby člověk vše páčil násilím a na netu toho taky moc není. Díky Kada

Kiki mám radost, že jsi "čistá" U nás po půl roce stále platí "čistí" a další kontrolu máme až za půl roku.Po roce a půl nám vytáhli portík a máme klid.Doufám, jako všichni "vyléčení", že už máme navždy pokoj.

Kláro tento typ histiocytozy neznám, ale systém chemo se dívám je stejný jako u nás.Držím palečky. Lucka

Zdravím všechny,
moje 3-letá dcerka trpí Rosai-Dorfmanovou chrobou, která patří také do histiocytoz a nyní jsme zahájily chemoterapii, která se skládá s injekcí VBL a užíváním tablet Prednisonu. Máte prosím někdo z vás zkušenosti s touto nemocí?
Děkuji za Klára

Ahoj všichni, tak já mám po další kontrole, vše zmizelo, jsem "čistá", ale uvidíme, co bude v budoucnu. Další ko mám za rok,tak dám vědět. Mějte se Kiki

Ahoj všichni ,tak mame za sebou další kontrolu a výsledek zni z onkologicke stranky zdravy ,maly bude mit v sprpnu uz tri roky a vse jsme zvladli bez lecby ,jediny problém jsou u nas zvetsene uzlinky na krku ,ale ty nam vyskocily po ockovani ,maminky mate s tim nektera zkusenosti ? Vsem přejeme hodne pohody a zdravíčka Mirka a Štepanek :o)

Ahoj Láďo. Jsem ráda, že jste se ozval, asi to pro Vás není jednoduché. Moc držím pěsti a věřím ve zlepšení stavu, třeba léčitelé pomohou. Ale rozhodně nic nevzdávejte, taky jsem byla na dně, měla bolesti, i když já se léčím s kostní fornou, věřte, že to taky není jednoduché. Čekají mě v lednu testy, tak uvidím, jak pokračuju. Zdravím všechny a držte se.

výsledky tedy po 14cyklech zněly: že dostanu další chemo, protože došlo k oživení projevů. Dostal jsem dalsí chemo (2 x 10 dnu prášky) Ted už jsem tam 2 měsíce nebyl a je to katastrofa. Neskutečně se to zhoršilo a zhoršuje už denně.
Doktorum už neveřim, chtejí mi dat další chemo, prý na rok a že se uvidí.
Codim k lecitelum a zkusim i byliny a homeopatii.

Jinak co se týče nálezu, Dle testu a že jich bylo jsem zdráv, ale každy kdo mě vidí, by mě litoval.Mam čiste cele telo, kosti, krev, rezonance.. Proste nic nic nic. Tu nemoc zjistili jen podle strupu (makopapula), kterej mi vyřízly z hlavy.

Abych vám priblížíl můj dnešní stav. Pod vlasy mam 3-10mm krustu strupu, vlasy slepene od lymfy, která mi vyteka z hlavy. Velmi zridka se mi začínají objevovat po tele mini ložiska, ale mezi pulkami a v trislech jich mam uz mnoho. Krvaceji, poti se (a pachnou jak mesic nemytej) a bolej, že nemohu ani chodit, protze z řitě mi cosi vytéka a v tech otevřených ranach to neskutečně palí, řeže, svědí. Cele okolí "paprsků" mam rozpraskané, jako nařezané. V uších nevylečitelné záněty a strupy samozrejmě. Je to bolest a strach, bezmoc.

Lucko tak to vám moc moc držím palce, ať už je to jen dobré, mám z vás ohromnou radost.
Mě v příštím měsíci čeká kontrola mag.rezonancí, tak už jsem trochu v nervech, jestli je klid nebo ne. Až budou výsledky, ozvu se. Mějte se všichni co nejlíp. Kiki

Lucko,už máte za sebou...Jani dobrý den a vůbec všem, omlouvám se, že píšu až nyní,ale až ted konečně máme verdikt léčba ukončena. V srpnu jsme dopadli dobře-kosti na 100% fit, kůže byla ok dávno a plíce opět nic-ani tam ani zpět, definovali to jako pasivita od prosince a tedy konec. Bohuže se našly nové 3ložiska na slezině,ale nakonec po 3týdnech nervů a hrozby biopsie zmizely samy-údajně asi zvýšená krvetvorba následkem chemo.Takže jsme v remisi,kontroly co čtvrt roku ambulantně a 1x za půl roku kontrolní CT PLIC. Máme velkou radost, malý je šikovný a konečně můžeme začít fungovat normálně. Přeju všem to samé a budu dále sledovat vaše pozitivní zprávičky. Lucka

Lucko,už máte za sebou přešetření? Myslím na vás.

Taky zdravím Láďu a všechny samo taky, a i mě by zajímaly, pokud to jde, nějaké podrobnnosti ohledně nálezů a dalšího nádsledného postupu u Ládi. Jsme tu myslím jediní dva dospělý, kteří se ozvali. Díky Kiki

Jani aha, takže takhle to přesně měli v dubnu, ani tam ani tam..prostě to stálo a říkali, že se hojí plíce pomaleji, takže jsem na srpnové testy napnutá. Cévkovali vám chlapečka kvůli funkci ledvin? Nám loni jo a docela nám to udělalo paseku, tak se bojím, že to budou chtít po roce u testů znova :-(

Láďo zdravím, taky jsem se chtěla zeptat co Jana a taky píšete, že máte 6týdnů po léčbě..výsledky tedy po 14cyklech zněly - uzdraven? Ukončili léčbu a na další kontrole tam bylo vše? A v jaké míře?

Musím říct, že nám malý nepřibral vůbec z léků, ale děti to asi snášejí jinak. Nicméně Láďo nezoufat, bude to dobrý, musíííí

Původní nález není ani lepší, ani naštěstí horší.Pořád tam je.Taky nám řekli,že plíce se hojí pomaleji.Jinak dokorů jsem se zatím neptala na nějaké přípravky,které by event.mohl užívat(a mělo to význam).Ládi jsem se chtěla zeptat,kde má nálezy?Jestli má systémové postižení.Díky a přeji hodně sil.