Ulcerozní kolitida

Vironal,bych nechal uležet.Doporučuji cytosan,něco stojí,ale léčí UC perfektně.Zabírá v podstatě ze dne na den.Doporučuju opatrně dávkovat,třeba jednu tabletu denně,dle reakce přidat tabletu nebo i den vynechat,záleží na stavu UC,brát dlouhodobě,já začal třema a to si nedovedete představit ten rachot. Jestli,chceš napiš mi podtrobnosti na můj mail. Ahoj Vláďa

Ahoj vsichni,taky jsem zde dlouho nebyla a tak chci napsat vsem co se ptaji na tehotenstvi a UC, ze ji mam taky uz 3 rok, brala jsem Salofalk,doktorka mi dite zakazala, ale prece jsem si prosadila svou (se svolenim gynekologa,ktery to konzultoval s genetikem), a s postupnym snizovanim tohoto leku jsem uplne v pohode bez jakychkoli problemu zvladla tehotenstvi, porod po terminu a narodila se mi zdrava dcera,ktere je uz dnes pul roku.Posl.mesic tehotenstvi jsem Salofalk prestala brat uplne a po porodu jsem se na kontrolu na gastroenter.jeste nedostala a leky porad neberu. No a je mi VYBORNE.Vim ze tady padly uz nazory,ze jak si nemoc pripustime,takovou ji mame a ja se tim taky ridim. Takze hlavu vzhuru a nebojte se tehotenstvi,hlavne aby nemoc nebyla v akutni fazi.Tak drzim palce.Ahoj Pavla

Ahoj všichni,po delší době se vracím na tyto stránky a pročítám si vaše příspěvky. Hned ze začátku vám všem přeju hodně síly v boji s touto nemocí, někdy to umí člověkem fakt zamávat. Mám UC už téměř 10 let (je mi 27) a stihla jsem přijít o celé tlusté střevo, následně 15 měsíců vývod z tenkého střeva a nyní jsem už ca.1 měsíc po zanoření vývodu a napojení tenkého střeva přímo na konečník. UC od začátku pěkně postupovala tlustým střevem stále výš a dál a bohužel při klíčové koloskopii (ca.půl roku před odstraněním tl.střeva) můj "odborný" lékař nepřišel na rozsah poškození,nebot jsem nebyla dostatečně vyprázdněná (byť jsem zvládla vypít celé 4l oblíbeného Fortransu). Přesto bohužel střevo nebylo úplně vyprázdněno a lékař se přístrojem dostalpouze do ca 40, 50 cm, takže tímto vyšetření skončilo a na mé stížnosti na potíže (bolesti, krvácení,průjmy, zvracneí,hubnutí) reagoval tak, že to není možné, když nález (který on našel) nebyl tak vážný. Následoval půlrok, na který asi nikdy nezapomenu. Nevím vůbec, jak jsem zvládala studia a ještě k tomu chodit do práce, bolesti mě provázely od rána do večera, přes noc jsem běhala na wc,zvracela, krvácela, měla horečky atd. a trvalo to celý půlrok než jsem se dostala do nemocnice, aby mi teprve tam zjistili opravdový rozsah poškození, tj. bohužel už celé zničené tl.střevo + toxické megacolon k tomu. Nejprve se mi jej pokoušeli vyléčit konzervativní léčbou, to trvalo ca.1 měsíc, jenomže už asi bylo příliš pozdě, a tak následovala operace, odstranění celého tl.střeva (kromě konečníku) a ileostomie - vývod z tenkého. I když to zní děsivě, musím říct, že se mi vážně ulevilo, veškeré obtíže přestaly a tak mi zbývalo pouze zvyknout si na skutečnost,že mám vývod,nebylo to až tak zlé. Těch 15měsíců uteklo jako voda,já se s vývodem "skamarádila" a ted, co jsem už měsíc bez něj, si ještě občas připadám divně, že na břiše nemám žádný pytlík :-)))a dokonce mi chvilkama chybi...Ne, nemějte mě za blázna, je to jen nezvyk :-)) Jinak jsem teď už v péči jiného lékaře a jsem naprosto spokojená. V konečníku UC stále ještě zůstala, ale obtíže jsou minimální. Doufám, že nikdo z vás se nedostane tak daleko jako já, že se vyhnete zkušenosti s vývodem. Ale pokud vám to někdy v budoucnu zahrozí, tak chci dodat touto cestou trochu odvahy, vývod vůbec není tak strašná věc,jak by se mohlo zdát. Přeju vám všem moc moc moc zdravíčka, zdraví vásDana :-)

Ahoj všichni,po delší době se vracím na tyto stránky a pročítám si vaše příspěvky. Hned ze začátku vám všem přeju hodně síly v boji s touto nemocí, někdy to umí člověkem fakt zamávat. Mám UC už téměř 10 let (je mi 27) a stihla jsem přijít o celé tlusté střevo, následně 15 měsíců vývod z tenkého střeva a nyní jsem už ca.1 měsíc po zanoření vývodu a napojení tenkého střeva přímo na konečník. UC od začátku pěkně postupovala tlustým střevem stále výš a dál a bohužel při klíčové koloskopii (ca.půl roku před odstraněním tl.střeva) můj "odborný" lékař nepřišel na rozsah poškození,nebot jsem nebyla dostatečně vyprázdněná (byť jsem zvládla vypít celé 4l oblíbeného Fortransu). Přesto bohužel střevo nebylo úplně vyprázdněno a lékař se přístrojem dostalpouze do ca 40, 50 cm, takže tímto vyšetření skončilo a na mé stížnosti na potíže (bolesti, krvácení,průjmy, zvracneí,hubnutí) reagoval tak, že to není možné, když nález (který on našel) nebyl tak vážný. Následoval půlrok, na který asi nikdy nezapomenu. Nevím vůbec, jak jsem zvládala studia a ještě k tomu chodit do práce, bolesti mě provázely od rána do večera, přes noc jsem běhala na wc,zvracela, krvácela, měla horečky atd. a trvalo to celý půlrok než jsem se dostala do nemocnice, aby mi teprve tam zjistili opravdový rozsah poškození, tj. bohužel už celé zničené tl.střevo + toxické megacolon k tomu. Nejprve se mi jej pokoušeli vyléčit konzervativní léčbou, to trvalo ca.1 měsíc, jenomže už asi bylo příliš pozdě, a tak následovala operace, odstranění celého tl.střeva (kromě konečníku) a ileostomie - vývod z tenkého. I když to zní děsivě, musím říct, že se mi vážně ulevilo, veškeré obtíže přestaly a tak mi zbývalo pouze zvyknout si na skutečnost,že mám vývod,nebylo to až tak zlé. Těch 15měsíců uteklo jako voda,já se s vývodem "skamarádila" a ted, co jsem už měsíc bez něj, si ještě občas připadám divně, že na břiše nemám žádný pytlík :-)))a dokonce mi chvilkama chybi...Ne, nemějte mě za blázna, je to jen nezvyk :-)) Jinak jsem teď už v péči jiného lékaře a jsem naprosto spokojená. V konečníku UC stále ještě zůstala, ale obtíže jsou minimální. Doufám, že nikdo z vás se nedostane tak daleko jako já, že se vyhnete zkušenosti s vývodem. Ale pokud vám to někdy v budoucnu zahrozí, tak chci dodat touto cestou trochu odvahy, vývod vůbec není tak strašná věc,jak by se mohlo zdát. Přeju vám všem moc moc moc zdravíčka, zdraví vásDana :-)

Ahoj všichni, chci se zeptat ,jestli nškdo z vás nemá zkušenosti s preparátem,, VIRONAL". Děkuji za odpovědi. Stáňa

Ahoj nemocní s UC !Mám ji už 6 let a lečím se v olomoci u Dr.Vyhnánka (klašterní hradisko)je perfektní když jsem tam byl poprvé zapůsobil na mně a hlavně mi zvedl sebevědomí které mi pomalu klesalo.Už je to můj třetí doktor který se tam vystřídal ale ten nej.Přihlasil jsem se do vyzkumu proti rakovine tlustého střeva a vyzkoušel léky které byly od australské firmy(během vzplanutí nemoci ted jsem 3/4roku v remisi)a hned jsem videl vysledky.prosel jsem rektoskopií kolonoskopií a odběrem vzorků střeva ne že by to bylo příjemné ale vedel a hlavně vše videl jak se choroba chova a jaky je stupen zasažení.Ted se citím byt v pohode ale obavam se dalsího vzplanuti sice se snazím to nepřivolávat spatnou stravou nebo stresem ale vim ze se opet ozve.Byl jsem vrchový sportovec ted už sportuji rekreacně a snažim se to neprehanet i kdyz sport miluji.Pod stromecek jsme si nadelili malou ratolest tak budu mit myslenky nekde jinde.Vsem Vam držím palce at tato choroba nad nami nezvitězí a prijde se na to jak ji vylecit.pevné zdraví viky z hranic

Ahoj všichni. UC trpím už 4 roky. Jak vidím, tak každý máme jiné příznaky co nám vyvolává zhoršení. Já jezdím do Železniční polikliniky do Olomouce a řeknu Vám, že hodně záleží na přístupu lékaře. Když mi před 4 lety oznámili, že mám UC měla jsem šok. Nevěděla jsem, co tato nemoc znamená. Asi půl roku jsem se s tím nemohla vyrovnat a doslova jsem se užírala. Ale teď vím, že se s tím musíme smířit a naučit se s tím žít. A to taky dělám jinak bych se z toho musela zbláznit. Samozžejmě, že mám ještě sem tam stav, kdy bych se nejraději neviděla. Užívám salofalk a prednison, k tomu jako doplněk stravy železo a béčko. Po prednosonu jsem během 14 dnů přibrala 5 kilo, takže si lidé kolem mysleli, že jsem v jiném stavu. Ono to tak vypadalo akorát to bříško mi chybělo. Ale naučila jsem se žít i s těmi kily navíc. Teď jsem měla tak 3 měsíce klid a nyní je to opět tady. Denně chodím tak 6 - 8x na záchod někdy i víckrát. Nejhorší na tom je, že i v noci. A potom je to o tom, že se bojím někam jít, protože nevím kdy mě to chytne. O bolestech břicha a zad ani nemluvím. Jó, taky jsem byla lidově řečeno u těch "šarlatánů" a děkuji pěkně, už nikdy víc. Peněz to stálo a po týdnu užívání jejich přírodních léků se mi stav tak zhoršil, že jsem myslela, že je po mě. Jinak dietu žádnou nedržím, mám jenom vytypované potraviny, kterým se vyhýbám. Jakmile sním třeba jablko se slupkou, tak to je můj konec. Takže jablka loupu. A taky stres. Jak se dostaví tak to je taky konec. Takže naučte se s UC žít, dělejte všechno jako by jste byli zdraví a hlavně si to fakt nezabírejte, jinak se z toho zblázníte. Vím, že to někdy nejde, ale zkuste to. A jestli můžu doporučit, tak tu Železniční polikliniku v Olomouci. Je tam nejhodnější pan doktor a nejhodnější sestřičky. Takže hlavu vzhůru. Mějte se. IRENA

no ja myslim velmi pozitivne, ale moje vlastni vysazovani leku se mi moc nedari, treba musim brat prednison a jsem z toho velice nestastna, tak jsem si ho snizovala a byla z toho stastna a ono se to zase zhorsilo... hm a tak je to porad dokola, vzdycky si skocim sama sobe na spek

zjistila jsem neco zajimaveho, pry pocase prevezme funkci nemocne sliznice sliznice , co zustala zdrava, a tak je pry prubeh nemoci nejhorsi zezacatku, ale po letech se to muze zlepsit a obtize se vyskytuji jen obcas... nevim, jestli jsem to spravne pochopila, co myslite? ze je to jako u jater, ledvin,... kdyz vam zustane jen jednatak se taky muze stat, ze si myslime, ze nas vylecila nase lecebna metoda :)

Mě naopak pivo velmi pomáha.UC trpím asi 20 let (je mi 33), diagnostikovali mi ji v 86 roce. Od te doby beru Sulfasalazin, dlouho jsem ale byl vzhledem ke sve výšsce hrozně hubený. V polovině 90 let jsem začal pít plzeňský pivo a od té doby došlo k radikálnímu obratu - nejenom že jsem přibral na váze (rozhodně nemám na mysli pivní pupek :o) ale odezněly veškeré problémy, které se občas objevovaly i když jsem užíval léky. Nyní chodím jednou za 2 roky na kontrolní vyšetření a doktor říká, že kdyby nevěděl, co mi bylo resp. je, tak by řekl, že jsem zdravý člověk. Takovou sliznici prý nemá ani úplně zdravý. Na základě pozorování to skutečně připisuji plzeňskýmu pivu.

Ahoj všichni,tak já jsem momentálně - dá se říci v pohodě a postupně vysazuji prednison. Chtěla bych totiž miminko. Před 1,5 měsícem jsem se vdala - krásný den, který jsem i v pohodě přečkala po té naší stránce. Všem svobodným přeji, aby jim to taky vyšlo! Najít tu správnou polovičku, která když je třeba podá pomocnou ruku, je velký štěstí. Všem hodně lásky přeje novopečená novomanželka:)

Ahoj Martine,už dlouho jsem si na těchto stránkách nepřečetla tak povzbuzující slova. Je pravda,že tato nemoc je velice nepříjemná,ale dá se dost ovlivnit( být v pohodě,v klidovém období jíst vlákninu,nenastydnout atd.).Myslím si ,že než spousty léků je lepší si s někým popovídat.Já jsem po několika letech vysadila všechny léky,začala jsem opatrně přídávat do jídelníčku vlákninu,jíst v malých porcích a věnovat se pohybu.Zatím mi to vychází.Věřím ,že si každý najde způsob ,jak si tuto nemoc ulehčit.Martine, určitě najdeš tu kterou hledáš! Všem přeji krásný den Stáňa

ahoj vsichni, co myslite, muze se UCK objevit po uzivani antibiotik? doktorka mi je predepsala, pak jsem dostala hrozne krece a od te doby mam problemy, jen se ptam... jeste se chci zeptat, proc je mi tak zle po ´pivu, kdyz kazdy vyklada, jak je to dobre na zazivani :)

Všem dobrý den,1. něco pro Ivanu a jejího synka - strava je opravdu velmi důležitá, doporučuji čtyři dny pouze rýži parboiled + vařenou mrkev a celer a kousek brokolice, na posypku čerstvou kudrnku a trošku řasy Nori, rýži možno měnit nebo i smíchat s jáhlami, velmi málo solit, k pití čaj bancha, jako bílkovinu ob den menší lžíce červené (oranžové) čočky. Žádné prášky, jistě se to upraví, uvidíte po pár dnech. Nemíváte občas nějaké návštěvy, po kterých se mu stav zhorší ? Babičky apod. ?2. něco pro všechny .- ona tato nemoc má hodně různých vlivů. Strava, stres, strach, úzkost, napětí, zima, Sluníčko, osoby v blízkosti

Ahoj Veroniko, pentasu jsem sice nikdy nebrala, jen ASACOL, porad mi rikali ze miminko zatim ne, ale nejak to nevyslo a ted uz jsem v 6 mesici. Na zacatku tehotenstvi jsem brala 6 prasku denne, pak mi to postupne snizovali, ted uz nejim zadny, dle ultrazvuku je mimco v poradku a dali mi nadeji ze bych se mohla po porodu teto desne nemoci zbavit, tak uvidime. Pokud to nemas zrovna v akutni fazi a nejis zadne leky na bazi hormonu, tak se toho neboj. Pavla

Ahoj Ivano, držím palce Tobě i Tvému synovi. Pro syna to musí být maximálně těžké, v takovém útlém věku, určitě je hodně statečný. V Tvém příspěvku jsi hovořila o centru čínské medicíny v Praze. Tuto školu studuje třetím rokem můj bratr a již jsme spolu hovořili o nemoci i možných způsobech léčby. Samozřejmě jsem se zmínil i o tvém dotazu. Věc se má takto: Tyto byliny jsou připravovány speciální metodou se kterou máme u nás jen velmi malé zkušenosti. Přesto jeden s profesorů se o střevní chronická onemocněnízajímá a dokončuje koncepci bylin. Bratr Vás pozdravuje a přikládá radu, že by bylo vhodné, aby byl syn při nasazení bylin pozorován, protože je občas velice nutné rychle přizpůsobit složení bylin podle situace pacienta aby byla léčba účinná. Přeji Tvému synovi jen to nejlepší s pozdravemKAREL

Ahoj Karle, zaujal mě tvůj článek o nemoci a čínské medicíně. Můj skoro 4letý syn trpí touto nemocí už 10 měsíců. V nemocnici jsme jako doma. Bylo to velice rychlé a silné vzplanutí. Zkusila jsem se obrátit na centrum čínské medicíny v Praze, kde mi vyšli max. vstříc a na doporučení čínského prof. mi sehnali byliny v práškové formě. Problém je ten, že se stále bojím je synovi dát. Nemám více informací o konkrétních bylinách a zatím jsme se doma ohřály pouhý měsíc. Dnes se Pepa zhoršil a já už zase balím kufr do nemocnice. Jestli víš, kam se obrátit o více info o bylinách, dej vědět. Ivana a Pepa

Ahoj.Ja jsem tu uz nebyla hodne dlouho. JA mam UK uz vic jak rok.Hodne lidi se pta na stravu.Ja jim rano cerealie s mlekem,v poledne v 90% testoviny a zelenina a vecer cerealie ci obcas nejaka dovazkova dobrota(pizza,cina,atd.)Ja se skoro neomezuji, jen jsem prestala pit pivo.To mi dela krece a prujem.Doktori radi ruzne veci,ale pak stejne sami zjistime co je nej!Mam jeden dotaz.Beru Pentazu 2-0-2 a premyslim o miminku.Mate s tim nekdo zkusenosti?Mam ji prestat brat ci pokracovat?Diky za odpovedi!Pa a drzim palce.

Ahoj.Na tomhle diskusnim foru jsem se dnes ocitl poprve, ac mam UC diagnostikovanou asi uz pul roku. Predtim jsem velmi aktivne sportoval, a tak take jedna z mych prvnich otazek na osetrujiciho lekare se tykala tohoto tematu.Jeho odpoved me fakt potesila.Bez sportu si svuj zivot asi neumim ani predstavit, tak me slova, ze UC "Te ovlivni natolik, kolik ji sam dovolis", vlila novou krev do zil.Pro obraz je mi 21 let a nikdy sem nic vaznyho nemel a v prvnich chvlich sem si pripadal jak sokol, co mu zlomi kridlo. Ale spis naopak, vsechno zly je pro neco dobry. Clovek si tak nak uvedomi, co je skutecne dulezity a na vsechno se diva hned jinak. Ted je mi, jako by to kridlo srostlo a bylo mnohem silnejsi. A sem pripravenej se s tim prat, dokud tuhle UC nezlomim. A uprimne receno si myslim, ze nejhorsi je to, kdyz clovek prestane verit a prestane se prat nejen za sebe, ale za vsechny ostatni. Kdyz se pokusite to taky tak brat, doufam a uprimne si preju, ze i Vam se kridlo zhoji a co nejdriv opet vyletite na tu spravnou, platnou a skvelou cestu zivotem.

Mám UC třetí rok, 50 % potíží jsem odstranila dvouměsíčním pobytem v Psychiatrickém centru Praha (PCP). Sídlí v areálu Bohnické léčebny - pavilón 23, doporučuji MUDr. Kopečka, který má s UC zkušenosti. Beru kapky SEROPRAM - dle závažnosti stavu od 5 kapek do 20, chvíli trvá, než se jejich účinek projeví - v mém případě až 14 dnů. Zdravím a doporučuji. Pobyt je možno v případě potřeby po 6 měsících zopakovat, o čemž jsem letos na začátku jara uvažovala, ale nakonec, jak to vypadá, zvládnu to sama. Eva