Ulcerozní kolitida

Takže jsem moc ráda za vaše reakce... je mi hned o chloupek líp, že v tom nejsem sama. Jinak jsem z Havlíčkova Brodu a dnes jsme to probírali s manželem, že takovýhle přístup doktora opravdu není normální a že se určitě poohlédnu po někom jiném i kdybych musela dojíždět třeba do Hradce nebo Pardubic nebo někam jinam. Andreo T odkud jsi Ty? a ke komu v Praze chodíš? A i vy ostatní, jací jsou vaši doktoři a jsou-li dobří. Ještě jsem se chtěla zeptat, zda někdo z vás zkoušel nějakého léčitele?
Co se stravy týče, tak jsem hned při zhoršení problémů nasadila bezezbytkovou stravu, kterou jsem měla v nemocnici a byla jsem o ní řádně poučena, jak a co vařit. Takže v tom si myslím, že problém nebude... a jogurty mi problém nedělají, jím je celou dobu. Mlíko jsem raději neriskovala.
Co se kojení týče: taky mi řekli že to je moje rozhodnutí, ale s tím jaká rizika by miminku mohla hrozit. Takže jsem se raději rozhodla kojení ukončit, ač jsem to neskutečně obrečela. Věřím bohužel tomu, že mateřské mléko je opravdu nenahraditelné. Po dohodě s dětskou Dr. jsme kupovali podle nás nejlepší a asi taky nejdražší nutrilon, i když nepatříme mezi ty nejmajetnější.

Michal : Jestli za individum s ženským nickem považuješ i mne tak si laskavě pořádně přečti celou diskusi a jak to začalo, naší pomocí Veronice a jejíma útokama následně, že jsme si to nenechaly líbit? To tě překvapuje?

Ahoj, ohledně toho kojení je to asi hodně individuální, kojila jsem a brala Asacol 4x2 a malý je v pohodě. Rozhodnutí nechali na mě, ale stejně nakonec řekli radši kojit než mlékov krabicích, pořád ho vylepšují,ale do mateřského má pořád daleko.

Nestačím zírat. Bývala to tady poměrně dobrá diskuse lidí, kteří se snažili navzájem si předávat zkušenosti a rady. Teď se to tady změnilo v jakýsi chat dvou, nebo tří individuí s ženskými nicky, plný urážek a sprosťáren. Škoda :-( Ona totiž UC závisí taky od duševní pohody, takže stresovat se ještě tady mně přijde prostě ujetý. Všem normálním držím palec, aby se jim aspoň ulevilo. M.

4Matys: přístup tvýho doktora je hroznej (přál bych mu na chvíli něco podobnýho), takže se snaž ho co nejdřív změnit (na netu určitě najdeš i soukromé proktology) a na jogurty a mlíko vůbec zapomeň !!! Zkus vydržet co nejdýl na rejži jen tak a uvidíš, jestli se to trošku zlepší. Střeva se musí uklidnit, takže nic dráždivýho (koření a pod.) a dokonce ani vláknina není vůbec dobrá (je moc drsná). No držim palce ať je líp :-)

Přesně jak píše andrea T...nenech se odbýt...zdraví máš jen jedno..a dítko tě te´d potřebuje...musíš s tím něco dělat...určitě to není normální. a ty jogurty...no nevím...mě nedělaly dobře nikdy...

Matys : Z jakého jsi města? Není nikde poblíž opravdu jiný internista? Já třeba dojíždím až do Prahy a je to o 200% lepší přístup.Když nejsi spokojoná tak ho určitě co nejdřív změň, protože když tě takto odbyde tak to je k ničemu a je škoda si to nechat zase hodně rozjet.Mě třeba vůbec jogurty nesedí, občas si ho dám, ale vím, že budu chodit častěji na záchod.To hubnutí je taky znakem, že to není v pořádku nenech se odbýt!

Ahoj, ráda bych se s Vámi podělila o svůj osobní příběh.. na tyto stránky jsem se náhodou dostala včera poprvé..
UC mi diagnostikovali cca před půl rokem. Průjmy se mi rozjely dva měsíce po porodu, teď mám téměř 9.měsíčního syna. Trvalo celý měsíc než se přišlo na to, co to vlastně je. Během té doby jsem byla téměř výhradně na rohlících, takže váha šla rapidně dolu, ke konci jsem nebyla schopná postarat se o sebe natož o dítě, které jsem ovšem kojila. Bydleli jsme střídavě u rodičů, kteří nám pomáhali. Po tom měsíci ze mě byla taková troska, že jsem skončila v nemocnici, ale to mě strašně pomohlo. Odloučení od 3.měsíčního mimi bylo hrozné, ale byla jsem ráda, že mi je líp! Nejvíc mě právě štvalo, že jsem musela přestat kojit a to bylo taky dost drsné, prsa mě děsně bolela.
Po propuštění z nemocnice to bylo ok, léky byly postupně snižovány. Teď jsem brala 3x2 Asacol + 5 prednison a 20 helicid. Celé září jsem ovšem stonala, nejdřív s hemofilem, poté viróza, zánět prudušek a poslední zánět močáku, to už mě asi dorazilo i psychicky a začly průjmy. Min. týden ve st jsem volala svému lékaři a ten mi na to řekl ať jím jogurty atd.. nic víc! Teď je situace taková, že od čtyř od rána běhám každou hodinu na wc, šíleně mě bolí břicho a už jsem slabá jako moucha, viditelně hubnu. Volala jsem mu před chvílí znovu a on mě pomalu vyhuboval, prot. tam jsem objednaná ve st na rektoskopii, jestli to prý nevydržím těch 24 hodin, tak ať jdu do nemocnice. Nechápu to, nevím jestli je chyba ve mě nebo v něm. Posledně to totiž bylo to samé. Já už sotva lezla na ten záchod a volala jsem mu po týdnu užívání léků, že se to stále horší, tak mi řikal ať vydržím aspoň ještě 14 dnů! Druhý den mě manžel odvezl do nemocnice. Jiný doktor v našem městě není. Jen by mě zajímalo, jestli se zachoval správně nebo jestli tomu mohl nějak předejít...??? Máte někdo nějaké podobné zkušenosti?
Nejhorší je, že nejvíc se mi chce na záchod zrovna když mám malýho koupat nebo přebalovat ..jsou to hotový muka. Jsem zoufalec!

Pro UC man: to že někdo může mít klidové období i několik let...je individuální... Jak už se tu mnohokrát psalo každy máme zcela individuální průběh nemoci. jsou lidé, kteří měli relaps jen jednou za život a pak jen sem tam nějaké vedlejší příznaky (jako bolesti kloubů atd.)...znám jednu paní...má Crona ..relaps měla zatím jednou a léčí se už přes 15 let. Já sama zas měla relapsy 1-2x ročně , někdy i víckrát..a ať jsme dělali co jsme dělali vždy se to na jaře zvrtlo a bylo zle...teď po operaci mám poprvé delší dobu klid...

Vzhledem k tomu že jsem v těhotenství i po porodu brala Imuran a Prednison, tak jsem kojit nesměla. Mlíka jsem měla hodně, museli mi to několik dní zastavovat...byla to celkem hrůza. Ale kojit jsem nesměla..ale vůbec jsem to nebrala jako mínus...malá byla od malička na flašce a nikdy jsme neměli nějaké větší problémy....ani zdravotní

Nevím jestli je ten dotaz správně položený, jestli nepatřil spíš Andree S. Já mám už skoro 8 letou holku císařem a mléko se mi vůbec neudělalo. Ale jak už psala Andrea S. léky neškodí miminku přes placentu, ale do mléka jdou, takže se nesmí kojit.

to byl dotaz na Andreu T.... strom otázek a odpovědí tu není moc dobře udělaný...

Ahoj, chtěla jsem se jen zeptat, jestli jsi po porodu mohla kojit a jestli se ti rozjely průjmy, nebo bylo vše ok? Dík za odpovědi... taky mám UC

Andrea napsala:
Je možné ji dokonale potlačit...nemít třeba i několik let žádný relaps..třeba i 10-20 roků ?
Pak to na čem je závislé ?

Jo zkusit je možné cokoliv, a může to i pomoct..oddálí to další relaps, udrží remisi déle , ale určitě Vás to neuzdraví. UC je chronické onemocnění a nelze tutíž vyléčit. Je možné ji dokonale potlačit...nemít třeba i několik let žádný relaps..ale určitě ji nelze zcela zničit...pokud nepodstoupíte k odoperování celého tlustého střeva..pak je možné mluvit o úplné vyléčení UC..ale zas nastávají jiné problémy..

chtěla bych vám všem říct že pokud máte tuto nemoc, nemyslete si že se nemůžete vyléčit. Já jsem ji měla 4 roky ( od 18 let). brala jsem pentasu 3x1 tableta postupne dávka snížena na 1 tabletu. ted pentása vysazena uplně. Strašně mi pomohl cytocan( měla jsem tak 6 baleni za ty 4 roky) a ted jím víc jak pul roku chlorellu .A myslim že ta mi taky hodně pomohla...určitě to zkuste nic tím rozhodně nestratíte

Andrea S:Hm tak to je taky sílá, já mám v nemocnicích na podobné věci vyloženě štěstí už mi dvakrát umřela pacientka na pokoji. Nikdo si vůbec neuvědomuje co to udělá s psychikou člověka. Tak držím palečky ať se to s miminkem podaří.Je úžasné jaký je tu teď klid, když tady nikdo neprská své jedy co?

Ahojky, Andrejko T: jsem moc ráda, že se podařilo dostat tu tvoji cukrovku pod kontrolu. To s těmi případy z nemocnice je fakt hrůza, moc dobře vím co to z člověkem dokáže udělat. Když jsem já ležela v nemocnici a čekala jsem Lucku..UC byla rozjetá a začali mi dávat Imuran tak vedle mě ležela holka 22 let taky těhotná s UC..byla na tom v podstatě stejně jako já..ale vzdala to, absolutně nespolupracovala, neměla o nic zájem..začala odmítat léčbu..nakonec přišla o dítě, o střevo a později i bohužel o vlastní život...a to jsme leželi vedle sebe 3 měsíce...brrr...hrůza
Ale my jsme silné a budem bojovat jak o svoje zdraví tak hlavně o ty naše mrňousky. Já jsem včera byla u Dr. a ten zjistil, že mám v břiše nějakou volnou tekutinu a že je to pravděpodobně zbytek po mimi, které se neudrželo (ale s určitostí to prý nelze určit..taky to mohla být prsklá cysta)..ale i tak jsem dostla léky na podporu otěhotnění a případné udržení...tak jsem zvědavá..třeba se to povede

Hlásím návrat z nemocnice, na insulínovou pumpu jsem si hravě zvykla, hladiny cukru se úžasně srovnaly. Ale stačilo, že jsem jen ležela a viděla kolem sebe ty šílené případy a už jsem začla chodit trošku víc na záchod. Co jsem doma tak se to zase uklidnilo.Velice povzbuzující bylo, že vedle mne ležela maminka v 27 týdnu která šla na přerušení pro závažná onemocnění miminka.Úžasně povzbuzující :-(
Pavla : Gratuluji k tak skvělému zvládnutí těhotenství a držím palečky, aby se podařilo i to druhé.

Ahojte všichni! Na tyto stránky jsem narazila poprvé.Četla jsem si o těhotenství, porodech a kojení. Ulcerozní kolitidu mám 8 let. Ze začátku jsem o ní skoro nevěděla sem tam nějaký čípek, ale po 4 letech se to začalo horšit a problémy stále narůstají. Ale mám 3-letého kluka, těhotenství jsem zvládla, kromě 7měsíce 4transfúze a 8 týdnů prednisonu, na klasický porod jsem byla ok, pribrala jsem 15kg a kojila 15 měsíců s Asacolem 4x2 plus nějaký ty klizma Entocort, Asacol. Teď se musím zbavit chudekrevnosti a plánuji ještě jedno.