Ulcerozní kolitida

Ahojky holky,dřív jsem se nedostala,abych napsala.Výplachy Asacol nezabraly,dost mě to prohánělo,skončila jsem na kortokoidech Prednison 2x1x0.Stav UC nyní v klidu o vedlejších učincích Prednisonu ani nemluvim,už se těšim až to začnem snižovat.Okamžité odstavení z kojení,tloukli se mi prášky,nemohla jsem ztratit mléko,bylo to šílených 14 dní bolesti,do toho x stolic pak už jen krev.Schodila jsem 7 kg,ale ted už je to ok.Tomášek si zvykl na flašku rychle,krásně prospívá a musim říct,že je i spokojenější.Andrejko držim pěstičky a přeju ti,aby jsi vše zvládla v pohodě a ty a mimi jste byli v pořádku.Mějte se.

Ahoj,díky Andreo S. za odpověd´,snad se to brzo zlepší.Jen doufám,že se s pochem nic neděje.Ty tlaky spíš byly nepříjemné,nebo tě to i bolelo?Mě to vždycky úplně našponuje.Ve čtvrtek jdu asi k doktorce,nezdá se mi to.Jen doufám,že si mě zas nenechají v nemocnici.

Andrea S: Taky někdy ztrácím přehled, s tou průkazkou se to lépe počítá, ale jsem nějaký 10 týden, už jsem byla i u porodníka, který se o mne bude starat až do porodu(když bude vše vpořádku), je neskutečné jak se o mne v té Praze starají, to jsem u nás nikdy nezažila.Teď mám v zadní části těla sondu (zapůjčenou zdarma) a ta mi hlásí okamžité hladiny cukru do pumpy, takže mám neustále přehled kolik mám cukr a když jdu hodně dolů nebo nahorů tak okamžitě řve. Bohužel tato sranda stojí 20.000 a poj.to nehradí a zatím nemáme na to, abych si to mohla koupit.Takže to mám jen půjčené, abych si vypozorovala co mi jak které jídlo dělá.Střeva jsou v klidu.Porodník říkal, že ty léky co beru opravdu plod neovlivňují jen prostě nebudu kojit.Držím palečky, aby se i tobě zadařilo.

Petro..tak to jsou báječné zprávy...jsem ráda, že sis dovolenou užila..a s tím důchodem...buď ráda..aspoň budeš mít čas se dát pořádně dohromady..a když se ti bude stýskat po práci tak není problém do práce chodit i s PD
Andrejko: jsem ráda, že jste v pořádku...jak jste už daleko...uplně jsem ztratila přehled. My se zatím z plných sil snažíme...tak uvidíme..jestli se povede..

Petra 3 : Ahoj tak vidíš, že jsi zvládla dovču a hlavně jsi si jí užila, sociálky jsou někdy samé překvapení co? Já jako jedna z těhulek se mám dobře, včera jsem byla v Praze na kontrole insulínové pumpu. 19.11. jedu na ultrazvuk a když dopadne dobře tak mi vypíšou těhu průkazku a pošlou nás ještě na genetiku.

Ahojky holky,tak jsem se vrátila z té dovolené z Tunisu.Přežila jsem,záchody byly na každé straně hotelu,tak to bylo v pohodě.Dneska jsem byla vyřídit ten částečný důchod a doktorka koukala jako blázen,že nežádám o plný.Výsledek?Plný,na jeden rok.Zatím to vstřebávám,ale v podstatě jsem ráda.Co těhulky?Jak se mají?

Milá Renato, taky mám UC a bolesti zad mě taky často provází, někdy dost velké a taky bolesti kloubů. Již se zmínilo více lidí s UC, že má tyto problémy, tak to asi souvisí. Nic méně se snažím si občas zacvičit, zvlášť jestli máš malé mimi a musíš ho často zvedat.

Dobrý den , léčím se UC již několik let po porodu beru Asacol tabl a pentasu čípky. Někdy je to lepší jindy horší .Můžu doporučit Dr Lukáše dříve na Karláku nyní v Iscaru v Praze.Nemá někdo zkušenost - ráno mě budí bolest zad nevím jestli to může souviset.Děkuji

Jo taky jsem měla tlak v konečníku..měla jsem furt pocit, že musím na záchod. Dost mi pomohla ta Kryci směs )na spomalení a zahuštění stolice) a taky Asacolové čípky...asi po 14 dnech už to bylo lepší a po měsíci OK.

Ahoj lidi,mám dotaz hlavně na ty,kteří mají za sebou operace jako je odstranění celého tlustého střeva,vytvoření pouch vaku a pak zanoření ileostomie.Mám to vše právě za sebou a trápí mě bolesti v konečníku.Objeví se obvykle po naplnění pouche.Chci se zeptat,jestli jste to taky tak měli a jak dlouho po operaci trvalo,než ty bolesti přešly.Jsem teprve tři tdny doma z nemocnice.Minulý pátek jsem byla na operaci.Díky K.

Chci se zeptat...je-li tu někdo kdo má po operaci...Co berete na zahuštění stolice? Já beru Krycí směs..vyhovuje mi...ale vzhledem k tomu že plánujem mimi nebudu to moc brát neboť obsahuje Kodein...a tak sháním jinou alternativu...

A jak ty dobre vysledky muzete dokazat?

Matys, jogurty a mléko bych vynechala, i když má malej jen rýmu, tak mi doktorka doporučí vynechat na pár dní mléčné výrobky, podporují záněty a zahlenění. Při zhoršení mám vyzkoušené, že pomůže přejít pouze na vařenou stravu stylu pro kojence, takže vynecham i pečivo a jím jen kašičky bud si koupim dětskou nemlečnou nebo si uvařim ve vode krupici nebo ryži dochutím hroznovýcm cukrem a lžičkou jablečné výživy a pak si vařim polévky z techto surovin neco si vyberu aby me to chutnalo jemné krupky,ryze,brambor, vlocky ovesne, zitne, mrkev, celer, brokolice,spenat jeste vse prevetivne propasiruju az je mi líp tak do polévky rozmícham vajicko nebo uvarim kousek kralika ci kurete, zapijim to bylinkovým cajem s medem skoro bez soli jen tak 3 kapky olivoveho oleje kvuli mrkvi no proste jak pro mimino, male porce kolem 200g 6x denne, z bylinek muzu doporucit medunku, mela by zklidnit i krece v brise, ale 1/2 litra denne staci, je to narocne ale tak že za 3 dny je mi lip, prvni den jim treba jen tu ryzi s mkrvi, propasirovanou a pak zacnu pridavat jak jsem psala aby se mi to nezprotivělo,vetšinou je třeba to vydržet alespon 14 dni aby se střevo zahojilo,drž se jinak jsem se nekde prochladila, noc stravila na wc, takze bastim ryzi a mrkev

Matys,
mám taky ul.kol. tak 3 roky, první doktor mě léčil jen prednisonem a pěkně mě odbejval. Tak jsem si našla jiného, je to doktorka z nemocnice pod Petřínem v Praze a je světová. Můžu jí opravdu zavolat kdykoliv a cokoliv a pomůže mi. Ted jsem v devátem měsíci beru malou dávku prednisonu a pentasu. Než jsem ale otěhotněla byla jsem už na remicadě což je lečba infuzema je to opravdu malý zázrak. Ale v těhotenství se to nesmí užívat. Jestli máš velké křeče tak by jsi doktora navštívit měla. Jinak léčitel je risk, někdo tvrdí, že mu dost pomohl ale když budeš navštěvovat lečitele měl by o tom doktor vědět. Je to boj na celý život, ale dá se s tim žít hlavně musíš najít vhodnou stravu. Já musim doporučit bio výrobky jsou vážně výborný. Normální šunku nesmim ale tuhle si klidně dám a nic se neděje. Pečivo a jogurty taky. Je to o dost dražší, ale je mi lépe.

Matys: Přesně jak píšou ostatní...je potřeba změnit lékaře...získat názor na tvůj problém z jiné strany. Já jsem první 3 roky s UC taky lítala od doktora k doktorovi...z počátku mě léčili na salmonelózu, pak na hemeroidy...pak sice asi po 6 měsíciích přišli na UC...ale bez kolonoskopie a tudíš...špatná léčba a až po 3 letech jsem se dostala na kolonoskopii ( a to už jsem krvácela ve velkém, a zhubla jsem 15 kilo) a tak zjistili že už je postižené celé střevo a že UC je v 3...nejhorším stádiu... Takže pokud možno, co nejdříve hledej řešení...než se to rozjede do rozměrů, kdy už se to špatně zvládá..
Jinak co se táká toho kojení...tak vím že na Asacolu maminky normálně kojí..myslím že i s malou dávkou Prednisonu. Já však byla na Imuranu a tak jsem kojit neměla....taky jsme vyrostli na Nutrilonu (a naopak jsme trpěli na zácpy..)

Matys:určitě změň doktora,místo rektoskopie je daleko lepší koloskopie,to ti prohlédnou celé střevo,rektoskop jen několik cm,pokud by jsi to měla víc postižené tak by ti to stejně dělali.K jídlu zkus banánys jogurtem a piškoty,to jsem jedla já pomalu celý srpen,také jsem měla relaps a doma 10 měsíčního chlapečka,který vstával pravidelně po 1-2 hodinách,měla jsem nejspíš mléko,které už nezasitilo,nebo celková moje slabost,nevím,každopádně malý příkrmy nejedl,maximálně 1 jogurt,jinak vše vyplival.Musela jsem kvůli lékům přestat kojit a dokonce už se vyspím.K nutrilonu-já ho dávala 2 měsíce a malý měl stále průjem,doktorka říkala,že do měsíce se to srovná. teď dávám sunar a ihned bylo po průjmu,ale uvidíš sama. Já mám postižené celé střevo,ale léčba zabrala naštěstí ihned,brala jsem 4xprednison,8xasacol 2xciphin,2xlanzul.Postupně snižujem dnes beru prednison polovinu obden a lanzul 1x ,asacol 4x a jím vše,ale přibírám a jelikož nejsem zrovna hubeňour tak se snažím hodně hýbat.Určitě si najdi jiného doktora já jezdím 60km ,je to trochu problém,ale co sedá dělat,jezdím do Plzně.Pokud je ten příspěvek chaotický omlouvám se

prosím ještě o radu, co se dá vzít za volně prodejný lék na ty šílené bolesti břicha.. mám pocit, že už to nevydržím! Jenže do nemocnice nechci... :o(

Matys : Myslím, že je to ykušenost hodně z nás, že oblastní doktor se snaží naše problémy ze začátku zlehčovat a svádět to na jiné problémy a dost dlouho trvá než uzná, že člověk opravdu problémy má a třeba ho i pošle dál.(nevím jestli si nechtějí přiznat, že si s tím nevědí rady).Má zkušenost je, že první lékařka mé problémy považovala za následek opice a druhý internista mi nerozeznal nemocná játra. A třetí(dokonce dělala šévku interního oddělení v nemocnici) nepoznala cukrovku.Takže pokud tě vezmou zkus názor i jiného lékaře nic tím nezkazíš.

No našla jsem teď na netu kontakt na nějakého specialistu v Jihlavě, zítra mu asi zkusím zavolat a uvidíme.
Je to podle mě opravdu hrozný přístup. Nechat ty problémy tak vyhrotit, že se z toho potom člověk líže dlouho. Nejsem doktor, ale podle mě by stačilo aspoň ty léky zvýšit, aby se tomu co nejrychleji zabránilo, nebo jaký je postup - co jste už kdo zažil? Jak vás léčili, když se potíže objevily znovu?

Matys : Já jsem z České Lípy a chodím k doc.Lukáš, dřív byl v nemocnici na Karlově náměstí a teď je v ISCARE. Třeba se ti někdo ozve kdo jezdí do Hradce. Jinak Anička taky vyrostla na Nutrilonu ,doktorka nám ho doporučila, že je nejlepší.