Ulcerozní kolitida

PO VYSAZENI SANDIMUNU JSEM BYLA JEN NA MESALAZINU=PENTASA. DALSI VZPLANUTI NEMOCI BYLO PO 3LETECH,ZABRAL MEDROL V TABLETACH STACILO 16MG,UZIVALA 2MESICE PAK POSTUPNE VYSAZEN A BYLA JSEM V PORADKU. TED OPET RELAPS PO 3LETECH,NIC NEZABIRA PROTO MI DAJI BIOLOGICKOU LECBU. TAK HOLKY TOTO JE MUJ PRIBEH,SNAD MI TU NIKDO NEZACNE NADAVAT? ZE ANDREO T A MATYS?

V LEDNU RELAPS,NEZABIRALY ZADNE KORTIKOIDY,ANI UMELA VYZIVA NA KTERE JSEM BYLA MESIC A NIC NEJEDLA,NASAZEN SANDIMUN-LATKA CYKLOSPORIN-IMUNOSUPRESIVUM,PO NEM MI VYPADALY SKORO VSECHNY VLASY.ZABRALA AZ PO MESICI,BRALA JSEM HO 2 MESICE,KONTROLA KRVE 2X TYDNE,PAK VYSAZEN NEMOC SE ROZJELA ALE PO TYDNU SE TO SAMO ZPRAVILO. ZE SANDIMUNU JSEM MELA ZANET SLINIVKY.

ME PRAVE JMENO JE TEREZA. NAPISU VAM CELY MUJ PRIBEH O ME NEMOCI. ZACLO TO V 16LETECH,TED MI JE 25. ZE DNE NA DEN SE OBJEVILA CERSTVA KREV VE FORMOVANE STOLICI. V NEMOCNICI MI PRI KOLONO ZJISTILI UC,NASAZENA PENTASB-BEZ USPECHU,PAK 3 TAB ENTOCORTU A TEN ZABRAL JAK ZAZRAKEN ZA 2DNY,BYLA JSEM JAK RYBKA,ZADNA KREV AP. JO,NEMOC ZACLA V CERVNU,V LISTOPADU DALSI KOLONO-STREVO VYHOJENE.

ANDREO T BRZY SI BUDES MUSET NAJIT JINOU ZALIBU NEZ ME NEUSTALE SHAZOVAT A NAVADET OSTATNI PROTI ME! MYSLIM ZE INTELIGENTNI CLOVEK TO POZNA! ZA TYDEN SE TU NEDOSTANES.PA MILA

no jo matys clovek nemuze mit vse!! tak se s tou nemoci smir!

pak kdo tady koho napada a nadava ze matys a andreo t! to dokazuje jak jste ubohe. MATYS nemas jiny vyraz nez HNUP A HNUPI ? nikdo na tve vyrazy neni zvedavy! tak se zklidni! i ty mila andreo! ANDREO S ASPON VIDIS KDO KOHO NAPADA TO SAME BYLO U VERONIKY! DELAJI TU JEN ZLO A DUSNO!

Martina B: no u mě to asi moc zatím nepomohlo. Když jsem asi od půlky prázdnin začla do jídelníčku zařazovat i další potraviny jako ovoce, zeleninu, chleba... postupně, tak jsem si taky řikala, že to bude v pohodě! Vůbec jsem na nemoc nemyslela, nebo aspoň ne v negativním smyslu. Prostě jsem si řekla, že se to bude zlepšovat, budou se snižovat léky, no prostě pohoda! Jenže ouvej. Hned na začátku září jsem chytla hemofila, sotva jsem ho jedněmi antibiotiky vyléčila přitáhl domů manžel nějakou virózu (tu chytil i syn), kašel přetrvával strašně dlouho až mi to kleslo na prudušky - další antibiotika. Týden na to jsem dostala zánět močového měchýře... to už jsem na tom byla psychicky dost blbě a další antibiotika... To bylo 14 dní před hospitalizací v nemocnici... Teď jsem doma akorát týden a psychicky na tom nejsem pořád nejlíp, i když beru amytriptilin - je to na nervy. Smiřuju se s tím, že to je chronické onemocnění a že mě může provázet do konce života, i když bych to samozřejmě nechtěla! Asi se s tím musí člověk smířit, jenže mám to krátce a pořád si řikám, proč zrovna já??? Měla jsem suprový život... je mi 26 let, mám suprovýho manžela, se kterým jsme si pořídili nádhernýho chlapečka, máme svůj vlastní domeček, již téměř žádné dluhy, velkou zahradu s bazénkem, auto, oba dva práci, která nás baví(ila).. prostě nic na co by se dalo stěžovat. A bum bác, je tady nějaká blbá nemoc, která mě poutá k wc.... Jenom to nechápu a asi se to pochopit nedá...

Tímto se omlouvám všem.... šlo to ze mě ven nějak samo... :o/
Od zítra budu pozitivnější - budu se snažit - SLIBUJU!

Matys:celková očista organismu-byli jsme tam tři a všichni jsme měli průjem,ale v pohodě,určitě je dobré věnovat se něčemu jinému,než neustále řešit naší nemoc,to si myslím,že to jen zhoršuje,pokud budeš jen přemýšlet co bude,bude mi hůř,nebude,zlepší se to někdy?Já osobně se snažim to prostě neřešit a co nejmíň na to myslet,o mé nemoci ví vlastně jen rodiče,manžel a 2 kámošky,strašně by mě otravovalo to neustále s někým řešit. Je dobré se zaměřit na něco jiného,nabyje tě to a nemoc se ti sama zlepší,začne tě bavit něco jiného a budeš v poho,jinak já jsem taky na mateřské a plánujem mimi,relaps jsem měla v červenci,před týdnem jsem vysadila prednison,tak snad to bude v pohodě

Matys : Ahoj s tou nemocnicí máš pravdu, já jako diabetik co nesmí jíst rohlíky, ale jen chleba dostávala v nemocnici běžně rohlík ke sváče,nedávno jsme svedla docela ostrou diskusi ohledně pitného režimu, jak se černý čaj nepočítá do pitného režimu ,ale co jiného člověk dostane k pití v nemocnici? Přeci černý čaj a když se tě zeptají kolik jsi vypila, tak ti ho normálně započtou.Že by to ještě v nemocnicích nevěděli? O tom co smím jíst a nesmím mi můj první internista řekl úplně to samé nejíst mastné, smažené a kořeněné, časem ještě dodal nejíst celozrnné a to bylo vše.JInak k těm vlasům v době když jsem brala prednison (asi 2,5 roku v kuse) jsem taky měla velké problémy jak s padáním vlasů tak s kůží na obličej a později se špatně hojícíma se rankama od čehokoliv (uhrák,štípanec od komára), neustále to hnisalo a byla jsem samý bolák, ale od té doby co mi ho vysadili se vše vrátilo do normálu a vlasy zhoustly.

Martina B: co to znamená, že se poté "čistíš"? Jo něco v tom smyslu jsem měla na mysli. Že se člověk učí ovládat myšlenky a tolik se nestresovat... O tom samém je i ta jóga, ne? Já právě jsem nic podobného nikdy nezkoušela a ani jsem se o to nikdy nezajímala, ale teď bych to klidně zkusila... Poohlédnu se ještě jinde po netu... Dík za reakci!

Matys:Ptala jsi se na zkušenosti s Reiky-takže v první řadě to není cvičení,ale práce s vlastní energií,je dobré absolvovat kurs přímo u lidí,kteří se tomu věnují,kursů je víc,ale je dobré absolvovat alespoň 2,každý trvá celý víkend,na noc jedeš domů,já jsem to zkoušela před několika lety a jeden víkend stál 1600kč u manželů Daňkových,reiky2 už jsem si nedělala,časově jsem to tehdy nezvládla,ale počítej s tím,že se pak 6 týdnů čistíš.

omlouvám se, že zaplňuji stránky svými příspěvky, toto už snad bude poslední :o) Ale jsem opravdu ráda, že jsem tyto stránky našla, nikoho s touto nemocí neznám! A jsem ráda, že si o tom můžu s někým popovídat!
Omlouvám se Páje, o mase psala Pavla. Ale k Páje se chci také vyjádřit. S tou prací to je asi opravdu těžké a blbý je se kvůli tomu stresovat, ale to asi nejde jinak..? Jsem zvědavá, jak to budu jednou řešit já. Teď jsem zatím v klídku na mateřské. Dnes jsem se teda dozvěděla, že ty hňupi zase zrušily rodičovské příspěvky a že 7500 se bude platit pouze do necelých dvou let dítěte a poté to bud jenom 3800! Takže nevím jak to budeme doma řešit. Původně jsem chtěla navázat na mateřskou hned druhým miminkem, ale to se neví jestli budeme moct kvůli mojí nemoci (asi s tím spíš už moc nepočítám). Takže bych chtěla být doma celé čtyři roky, ale ty peníze, to je hrůza! No jediné co mě teda trochu drží myšlenky trochu nad vodou je to, že začínám rozjíždět podnikání s kosmetikou Mary Kay, tak doufám, že bych se tím mohla jednou živit stejně jako spousta dalších žen po celém světě. Uvidíme, asi nemá cenu se tím teď stresovat...

Jo a ještě mě zaujalo, myslím že to psala Pája... o tom mase. Jak je tedy možné, že v nemocnici to normálně při této dietě servírují a to vlastně pouze vepřové a hovězí ? Kuře nebylo vůbec... Ale když se nad tím zamyslím, tak bych se i k tomu názoru přiklonila, protože maso je asi opravdu hůře stravitelné...
Jo ještě perlička od mého bývalého doktora na UC: při prvním záchvatu nemoci mi řekl, že můžu jíst všechno jen ať se vyhnu smaženému a koření, protože se stejně pos... po všem! Dobrý ne? Nechápu jak o něm může někdo tvrdit, že to je specialista na tuto nemoc...

Ještě pro všechny co se vypadávání vlasů týče! Začli mi taky dost padat vlasy zhruba v půlce prázdnin. Nenapadlo mě, že by to mohlo být i z této nemoci. Myslela jsem, že to bude spíš po porodu.. Každopádně jsem si koupila v lékárně na doporučení lékárnice BIOSIL PLUS, jedla jsem dvě tablety denně (tak mi to radila) tři měsíce a opravdu musím uznat, že to mělo super účinky!!! Vlasy přestaly padat, nebo padají normálně tak jako dřív a taky mám krásné pevné a tvrdé nehty, takové jsem snad nikdy neměla. Takže doporučuji a není to drahé, na 1 měsíc asi 60 Kč...

Ahoj, tak se zase hlásím...
Andreo, děkuji za odpovědi! Myslím, že určitě nebudou nikoho dalšího otravovat :o) To možná pro Tebe už to je trochu ohrané, viď? Mně už to totiž taky někdy trochu zmáhá... každý kdo se dozví o mé nemoci, tak chce všechno o mém stavu a léčení vědět. Někdy mě to už trochu otravuje, když se mě známí ptají, jestli ještě pořád lítám na záchod a jestli ještě pořád držím tu blbou dietu...
Jo mimochodem, ta dieta mě opravdu pěkně štve. Mám chuť jenom na věci, které si teď musím odepřít. Navíc věcí, které se dají jíst je tak málo, že se to točí pořád do kola a už mě to ani neba vařit...Ještěže manžel nebrblá a jí to se mnou! :o)
Andrej, na tu pipinu se vyprdni, je to jednoduchá osoba... podle pár příspěvků staršího data, které jsem si od ní přečetla. Zbytečně se dráždit takovým hňupem!
Jo a tak mě napadá další věc. Vzhledem k tomu, že jsem dosti výbušný člověk a někdy mě vytočí fakt kravina, tak je jasné, že toto se absolutně neslučuje s naší nemocí. Proto jsem se rozhodla, že zkusím začít cvičit jógu nebo jsem slyšela o jakémsi cvičení reiki (nevím jak se to přesně píše), nemáte s tím někdo zkušenosti? Popř. co byste doporučili!

Ahojky holky, jen se chci poradit. Byla jsem v říjnu na kolono. A sestřička mi řekla, že jsem se zcela vyléčila. Už jsem to tu řešila. Ale ošetřující lékař to uvedl na pravou míru a řekl, že nemoc je jen zaléčená.. stále musím držet dietu, vyhýbat se stresu, nenachladit se atd. však to znáte. Ale co je horší vysadili jsme léky, já teď prabala jen Asacol, ale myslela jsem, že ho budu muset brát pořád. Bohužel jsem na něm tak trošku psychicky závislá. Teď mě pořád bolí břicho, bojím se chodit ven. Občas se objeví zase krev. Do toho budu mít asi přestup na částečný důchod a já nevím jestli takhle zvládnu chodit do zaměstnání. Ráda bych šla zase mezi lidi, ale co když se mi zase po pár měsících všechno vrátí. Kde mě s tímto rizikem zaměstnají? Nebo se mám spoléhat jen na brigády. Vůbec nevím jak to vyřešit a dost mě to stresuje. Tak jen jestli jste někdy byly v podobné situaci nebo máte nějakou radu, budu za ní moc ráda.:)) Děkuji

Hm, tak to je fakt novinka, že na naší nemoci pracují vědci to bych fakt nečekala :-))))

holky na internetu jsem nasla ze na nasi nemoci se pracuje,vedci zjistuji z ceho vznika a taky vyvyjeji nove leky.takze snad bude brzy lip.tak za 10let?:-)

celkově bychom z ulcerozní kolitidou i když je nám dobře neměli jíst vepřové a hovězí vůbec nebo jen opravdu příležitostne a maso jen bílé kuře, králíka, ryby a 2x týdně stačí jinak se stravovat bez masa, musela jsem se kvůli tomu učit znovu vařit tolik bezmasých jídel a hlavně nejíst sladké a to je pro mě obrovský problém ještě tak palačinky na sucho s marmeládou nebo švestkový bramborový knedlíky to je celkem stravitelny

PAVLO tak to ja jim docela normalne,samo ze nejim smazene ap.veci. kortikoidy ted nejim a vlasy mi dost padaji,ale dr.mi rekla ze vse se vstrebava v tenkem streve. holky mam doma hrubou knihu o ockovani a vetsina nemoci je z toho. verite tomu? ja jo,protoze ockovani udela s imunitou peknou paseku.