Ulcerozní kolitida

Mám UK diagnostikovanou od roku 1999 a od 2001 jsme v péči v Motole. Doporučuji hlídat si, co dám do úst a hlídat si i léčbu od lékaře, já se cítila rok OK, přestala brát vše o bylo to špatně. Pravidelně chodím k lékaři na kontroly a odběry krve a moči, příznaky o kterých se obecně píše jsem měla méně než polovinu, takže až krev mě vystrašila. Nemoc mám pod kontrolou, aktivně cvičím a citím se fajn. Takže různé povídání o UK mě vždy vyděsí k smrti a skoro se loučím se svými 12+13 dcerami. Nejmenovaná životní pojišťovna mi vypověděla smlouvu, že jsem velmi riziková a na žádné formy připojištění Závažných onemocnění s výlukou střev mě nechce pojistit. Připadá mi to diskriminační, jsem pod pravidelnou kontrolou, pečuji o sebe v tomto směru víc než kdo jiný. Všem přeji moc zdraví. Heli

ahoj všichni!
Docela jsem se nad některými vašimi příspěvky pobavila :o)- hlavně nad průjmem v krabičce od sirek :o) To bych asi taky nezvládla..
Čaj tedy piju, jsou z toho cítit nějaký bylinky, ale je to docela slabý odvar - louhuje se to do 1 litru, takže pít se to dá. Uvidím, třeba mě to opravdu nějak pročistí.
Karol: kafe nepiju nějak moc často, ale nic mi to nedělá. Piju teda jenom rozpustné.

Včera jsem konečně zjistila, kde se dá u nás sehnat zdravá výživa, tak tam zkusím zajít a sehnat to obilninové mléko.. Kravské jsem už úplně vypustila.
Jo, co jsem ještě zapomněla předtím napsat: Ta léčitelka mi řekla, že pokud neupravím stravu i synovi, tak ho tato nemoc s velkou pravděpodobností čeká také! Docela mě to vyděsilo. Ale myslím, že když mu vypustím mlíko ze stravy - myslím to kravské - tak tím snad nic nezkazím. Je pravda, že on dost po tom mlíku blinkal. A nebylo to jen tak, že by si ublinknul. Třeba i dvě hodiny po jídle to z něj letělo proudem. Až teď co dáváme už i jinou stravu, tak přestal. Takže přemýšlím, že se úplně vyhneme domácí krupičné kaši, která se dětem normálně vaří a budeme kupovat jen ty, do které se přidává voda. Jak jste na tom vy se stravou u svých dětí?

Ahoj,má dcera se léčí na ulcer.proktitidu asi 2 roky.Je jí 14 let.Jediný problém je krev ve stolici,jinak žádné potíže.Žádné průjmy,bolesti nemá.V loni po koloskopii mi bylo řečeno,že má postižený konečník a střevo do 15 cm.Ve středu byla na kontrolní koloskopii po roce a doktor mi oznámil,že konečník je čistý,ale že má zánět v tlustém střevě,těsně vedle slepého střeva.Odebral vzorky na histologii a teď mám čekat na výsledky.Jsem z toho dost zmatená.Myslela jsem,že kolitida postupuje od konečníku dál do tlust.střeva postupně.Nevíte někdo,co by to mohlo znamenat?

Ahoj všem v diskusi, nejsem žádná léčitelka, ale věnuji se tradiční čínské medicíně. Takže žádný průjem do krabičky, žádné zaříkávání. Tradiční čínská medicína má směsi i na ulcerózní kolitidu - samozřejmě ji nevyléčí, ale zmírní problémy. Dají se užívat spolu s klasickými léčivy. Pokud byste měli zájem, napište mi na jin_jang"volny.cz, zašlu Vám dotazník, zdarma udělám diagnostiku a doporučím vhodné bylinné směsi. S pozdravem Hanka.

Pája : Jestli jsou normální to nevím, u mě jsou normální a už je neřeším, jsem ráda, že i s nima můžu normálně fungovat, jen jdu častěji na záchod.Prostě jsem si za těch 15 let zvykla a jak říkám s rokama se ten počet snižuje, jsem zvědavá co s tím udělá těhu a pak porod a starosti s prckem.

Andrea T - já mám teď zazdravený střevo v remisi, takže jsem bez léků, ale mám pořád průjmy. Pevnou stolici mám jen při prednisonu. Pořád chodím tak 8x na záchod. A když mám stres sebemenší tak se mi objeví krev. Takže ty neustálé průjmy jsou normální? Já právě nevěděla jestli mám otravovat doktora. Je to otrava... když vím, že někam musím jít tak raději nejím nic. Až když se vrátím domů.

Já mám 2 zkušenosti s léčiteli jedna nepomohla ale ani neuškodila, jen mé nemoci spalovala na ohněm za 300 Kč, taky pozanala přibližně co mi je, ale to zas asi není tak těžké protože spousta nemocí se dá poznat podle barvy kůže, podle očí. Druhý nebyl léčitel, ale černoch z Nového Boru(tu kauzu řešili hodně v televizi, že není lékař, ale jen mastičkář) ten mi dával masti a koupele na nehojící se rány z prednisou a čajíčky a závěr léčby byla akupunktůra jehličkama.a já věřím tomu, že mi hodně pomohl, brala jsem při tom normálně léky a lékař mi je postupně sám snižoval a pak jsme si pořídili Aničku protože jsem byla jen na udržovacích dávkách léků. Bohužel už není v republice, v podstatě závist ho vyhnala zpět od vlasti.Je však pravda, že si účtoval docela dost vysoké ceny. Ale stálo to za to.
A jinak k těm průjmům, dá se na ně zvyknout, není to žádný relaps prostě jen průjem, žádná krev, žádný hlen, žádné bolesti břicha.A jak říkám postupem let se to zlepšuje v počtu stolic za den a jejich zvládáním, taky jsem si za ty roky vychytala jídla, která nejím.
Omáčky,polévky, jogurty toto vše si dávám jen když vím, že nikam nejdu.

Ahoj všichni, věřím, že někteří léčitelé jsou dobří, ale já na ně měla smůlu. Napíši vám své, trochu veselé zkušenosti. Mamča mě "dokopala k jedné léčitelce" která mi nakonec dala ofocený papír, na kterém kromě jiného bylo, že si mám dát ten průjem do krabičky od sirek a pod polštář a myslet na to, že chci, abych se ho zbavila:))" Tak to jsem tedy opravdu neudělala i když vím, že kolikrát "víra Tvá Tě uzdraví". Po pár letech jsem zase díky mamče jela k zaručenému a doporučenému léčiteli. Prý se mě nebude vůbec dotýkat. Nejdřív mě vynadal, že jedu pozdě, přesto, že jsem se mu předem omlouvala, že mám malé zpoždění. Pak mě položil na postel a hledal nemoci. Nakonec vyhrnul triko a podprsenku, rukama chytil moje prsa a masíroval je, že prý vyhání špatnou energii. Pak mě zkásnul (500 kč za půl hodiny). Manželovi jsem to řekla až v autě, chtěl se vrátit a rozbít mu hubu:) Já blbá dědulovi ještě zaplatila za to, že si sáhl na mladé maso:))) Člověk v nouzi opravdu vyzkouší všechno. Chtěli jsme tenkrát mimi a nemohla jsem se zbavit silných dávek prednisonu.

Matys - Ahojky kolono dělají i pod narkózou, ale před prvním vyšetřením mi to nikdo neřekl. Taky jsem si myslela, že jsem statečná holka a jelikož jsem zvládla sigmoskopii nebo jak se tomu říká.. to je vyšetření jen asi do 30cm tlustého střeva... (ale asi jsem to napsala blbě... ) tak jsem se ani po jiné možnosti neptala. Já už to tady psala a i spousta holek, že to první vyšetření bylo snad to nejhorší na světě. Schytala jsem naprosto hnusnou, sprostou, zlou a neprofesionální doktorku. Vyšetření bylo opravdu hororové. Střevo jsem měla v dezolátním stavu.. hrozně dlouho jsem totiž ten krvavý průjem neřešila, protože práce byla důležitější. No a potom vyšetření jsem si řekla, že teda už nikdy a naštěstí jsem si sehnala lepšího doktora a ten mi řekl, že je i tato možnost. No a už 2x jsem si to vyšetření prospinkala a je to super. Nakonec jsem zjistila, že ta zlá paní doktorka je taková na všechny svoje pacienty.. takže nemělo cenu to ani nijak řešit. Stížností na ní je prý dost. Jinak jsem hrozně nevěřící ohledně léčitelů a tak ... jen si přečti co ten čaj obsahuje a kdyžtak to zkus.. za to nic nedáš.. já taky zkoušela tu aloe vera. Hele ty můžeš pít normální kafe? Mě vždycky prožene takže ho nahrazuju Carem.

Matys: Taky mám zkušennost s jednim známym, který mě viděl poprvé vživotě a říkal, že jsem nemocná a že je to způsobený něčím v břiše. Asi takoví lidé existují :-).
Ten čajík, co ti dala léčitelka, bych pila. Proč ne. Třeba pomůže, třeba ti bude chutnant a minimálně to budeš mít jako zdroj další tekutiny.
Já osobně jsem se teď rozhodla, že zkusim taky trochu alternativy a vrhnu se na čínskou medicínu (jako pocient:-). Zatím jsem vše nechávala jen na "západních" lécích, ale bohužel to asi nestačí. Bojím se, že bych mohla za pár let o střevo přijít, jestli to půjde takhle dál. Tak za rok napíšu jestli se čínská medicína osvědčila nebo ne. :-)

A teď info pro všechny.
Včera jsem byla s maminkou u léčitelky v Pelhřimově, nevím jak se jmenuje, zařídila to vše moje mamka. Bylo to dost zajímavé. První věta, kterou mi řekla, zněla: vy máte nemocné střevo! Poté mi sdělila, že vidí, že mám nesnášenlivost na mléko. Je mi to trochu divné, protože mlíko jsem vždy pila normálně, teda né nějak moc, ale myslím, že jsem nikdy nepozorovala, že bych po něm měla průjem. Na druhou stranu je pravda, že v těhotenství a při kojení jsem ho do sebe lila po litrech! Teď ho nepiju vůbec, ale přidávala jsem ho do bramborové kaše, trochu do kafe. Tak na to mi řekla, ať se tomu vyhnu úplně a pořídím si mlíko obilninové nebo sojové. Chtěla mi dát nějaké čínské léčivo, tak na to jsem jí řekla, že bych to ráda nejdřív zkonzultovala se svým doktorem, aby se ty léky nějak neovlivňovaly. Ale koupila jsem si od ní jakýsi čistící čaj. Potom ještě praktikovala mentální masáž, to bylo taky docela zajímavé. Jo a to nejdůležitější. Doporučila mi doktorku z Prahy, která je gastroenterolog, ale věnuje se léčitelství. Jmenuje se Vlaďka Strnadelová a sídlí Na Florenci. Prý tam má nějaký přístroj, kterým se dá odhalit na které potraviny je člověk alergický a kterým by se tedy měl vyhnout. Zatím jsem jí nevolala, ale asi ji zkusím navštívit.
Tak a teď mi povězte, co si o tom všem myslíte! Pili (možná spíš pily - chodí sem snad samé ženy :o)) byste ten čaj? Neznáte někdo tu doktorku? Díky za odpovědi a názory!

Martina H a Andrea T: ty jo, tak to taky čumím... Jak to zvládáte, tolikrát denně na záchod. To prostě máte tolik průjmů denně a přitom to není relaps? Co potom, když to ten relaps je? Už chápu, že máte někdo otypovaný každý keřík ve městě.. :o) Já si to teda nedovedu představit. Když jsem měla průjmy, tak jsem radši nikam nechodila, jen s kočárkem po zahradě a max. k poštovní schránce, kterou máme 5 min od domu.

Pája: To jsem netušila, že dělají kolono i pod narkózou. Já jsem na tom byla teda už (nebo možná spíš teprve) 2x, ale pokaždý bez tý injekce (a pokaždé jen do 50 cm). Myslela jsem, že s tou injekcí se to dá vydržet líp! Proč jsi chtěla narkózu? Jestli se můžu zeptat...

Andreo T,když mi nemoc před 7 lety začínala,měla jsem období relapsu,2x do roka,trvalo to asi 2 roky a po porodu už mám průjmy neustále,zvykla jsem si na to,cítím se pořád stejně.Někdy lítám častěji,někdy méně,jak kdy.Zrovna jsem si koupila Nutridrinky,balíček 6-ti za 193,-tak vyzkouším

Martina H: ahoj konečně někdo kdo má taky jen průjmy a žádné relapsy ,už jsem si tu připadala divně :-).Jinak já taky dostávala v nemocnici podobnou věc Nutridrinkům,ale pro diabetiky (cena na flašce byla okolo 60 Kč) v době když jsem tam ležela 14 dni a ob den chodila na nějaká vyšetření a nemohla kvůli tomu jíst.

Nikdy jsem Nutridrinky nepila,aniv nemocnici mi je nikdy nedali,můžu si je jen tak koupit a vypít kolik chci?Určitě bych to ráda zkusila,teď mi zas poradila masérka,co k ní chodím na lymfatické masáže,jakýsi Probiosan,je to Lactobacillus a chlorella,tak zkouším kde co.Relapsy také nemívám,jen průjmy pořád 10-15 denně.Díky za odpovědi

matys - No drahý jsou a teď si vem, když je na tuhle stravu fakt někdo odkázanej, kvůli něčemu závažnějšímu. To jich pak máš vypít 8 aby si pokryla tu denní dávku a to je pak teprve mazec. Mě teda stačily tři. Já nesměla jelikož mě pořád posouvali termín kolonoskopie a já chtěla jít pod narkózou. Takže nalačno. Ale vlastně ještě potom vyšetření mě tak den trápili tak to nevím proč... No po novém roce se asi nedoplatíme u žádného lékaře. :(

veruno,už vypadni a neotravuj tady

KAROLINO JSI VELICE OCHOTNA! DEKUJI!+JINAK JSTE STEJNE VSECHNY TRAPNE! jezis no to je strasne 4dny nejist:-) ja nejedla 30dni!

Pája: a proč jsi v nemocnici nesměla tak dlouho jíst? Mně teda pokaždé hned nasadili bezezbytkovou dietu, ale jíst jsem mohla normálně a stejně jsem měla hlad (teda první dva dny jsem se do jídla přemáhala,ale pak jsem uvítala ty nutridrinky). Přitom samozřejmě mi kapal dvoulitrový vak s výživou a různými minerály atd.
Ale netušila jsem, že ty nutridrinky jsou tak drahé! Někdy jsem dostávala i dva denně... tak to jsem se nemocnici pěkně prodražila :o) Nedovedu si představit až se bude za pobyt v nemocnici platit...