Ulcerozní kolitida

Vlaďko-Já mám psáno v papírech idiopatická proktokolitida,pankolitida-totální tvar.Mám to devět let.Beru 2*500mg salofalku a 2*50mg imuranu.

Vlaďka: chuďátko maličké. To je mi moc líto,že už takový drobeček má takové trápení. Držím moc moc všechny palce,ať vám zítřejší kolono vyjde dobře.Dejte pak vědět,jak jste dopadli.Já mám ročního chlapečka a modlím se,aby si nemusel ničím takovým procházet.. A problémy s kůží mám já taky.Vždycky,když se mi UC rozjíždí,tak se mi nadělají na dlaních a ploskách nohou,takové maličké puchýřky,které ale šíleně svědí..kolikrát jsem si ruce v noci rozškrabala až do krve..¨

Vlaďka: je hrozné, že to má takhle malý človíček a potácet se s tím v dětství... no nebude to mít jednoduché. Tak hlavně ať co nejméně relapsů!
Je docela zajímavé, že máte takové semafory... já zatím nic nespozorovala..

lenko, dík za příspěvek, něco na tom asi bude, syn měl už v kojeneckém věku alergii na kravské mléko. A mámé podobný semafor. Před propuknutím se vzdy začne syn v noci ve spánku silně potit na hlavě. Bývá úplně mokrý a pak se začne jeho stav horšit. A ty problémy s kůží mívá, když je jeho stav delší dobu i přes léčbu zhoršený. Díky moc a drž se. Napiš také něco o sobě a tvém průběhu onemocnění, např. jak dlouho už s UK bojuješ, kolikátý stupeň máš, jaké léky ap.

Andrea T: mně to doktor vysvětloval tak, že ty léky jsou na určitých stupních. Na nejnižším stupni jsou léky jako je asacol, sulfasalazin a pod.. Pokud tyto léky nezaberou, jde se zkusit lék, který je o stupínek výš.. to už jsou ty léky na snížení imunity, atd. někde na hoře je prý ta drahá injekce...
Nevím jestli jsem to napsala pochopitelně..

Vlaďko:Já mám na sobě odpozorováno,že před tím,než se mi UC zhorší,tak se mi dělají takové sice malé ale jedovaté pupínky okolo pusy a na bradě.Jsou fakt malé,ale vůbec nechtějí zmizet ani se zahojit.Je to můj semafor,když se to objeví,tak okamžitě dávám větší pozor.A s kožními projevy mám také problém.Nesmím jíst nic v čem je mléko(když chci být bez lupů a bez ekzému)možná to je alergie,ale dřív jsem to neměla.

Děkuji za odpovědi a rady na mé otázky kvůli nemocnému synovi. Na kolonoskopii byl již třikrát a to v začátcích léčení, zítra jde po ctvrté asi po dvou lete pauze tak nam držte pesti at to dobre dopadne. Ma pankolitidu, 3.stupeň UK, užívá Salofalk 500 dvakrát denně a na noc entocort klyzma. Před půl rokem se přidaly problémy s kůží na rukách, otevřené hnisající lůžka nehtů, které bylo nutno i chirurgicky ošetřit a různé exémy, Nemáte podobné problémy? Také jsme zkoušeli rybí tuk, máme s ním také dobré zkušenosti, vyzkoušíme i chlorellu. Díky za tipy a všem hodně odvahy a trpělivosti v boji s touto nemocí

taky tak,někdy prospím půl dne,než jdu pro malou do školky,bude mít za týden 6 let.Tak ať hezky kope,je to krásný pocit,co?Tak ahoj,jdu si s holkama sednout do kavárny,někdy to potřebuju,jen tak si pokecat o blbostech.Páá

Martina H: Jasně :-) my se nedáme. Je mi taky 37 let a řidičák mám od listopadu 2006.Mě vyhovuje to, že když mám náhodou těžkou noc, tak to prostě dopoledne dospím.Já měla na začátku nemoci stresovou práci v bance za pokladnou a směnárnou, pak sice klidnější u geodetické firmy, ale byl tam zase stres jiného druhu. Prcek mne okopává pěkně ze vnitř, takže se mu daří asi dobře. Zatím Ahoj

tak to jsme na tom taky stejně,řidičák mám dlouho,ale jezdím asi třetí rok,mám 37 let,taky mi to strašně pomáhá,zajedu si kam chci,a jsem v částečném důchodu,byla jsem zdrav.sestra v trojsměnném provoze,to byla hrůza,pořád v práci,stresy,nervy,taky jsem v klídečku,přes den pohoda,ale ta noc mě vyčerpává.Doktor mi napsal na noc Reasec,taky jsem četla že se nesmí podávát při UC,tak to nějak nechápu.Tak přeji klidné těhotenství,ať je prcek zdravý a to je to nejdůležitější,my už to vždycky nějak zvládnem,že jo

Martina H: Já se smířila s tím, že holt už nikdy nebude má stolice formovaná, takže mám průjmy, ale nejsou to ty kdy člověk dobíhá spocený na poslední chvíli, už si umím i poručit a chvilku to zadržet a třeba na to i zapomenout. Nevím jestli to je díky lékům, nebo vývojem nemoci, ale je ta nemoc zvladatelnější, hodně mi pomohlo, že jsem zůstala doma v invealidním důchodu už se nestresuji ničím co se práce týká. Dokud jsem chodila do práce, tak jsem hodně lítala i v noci (teď tak jednou za noc) a pak z toho byla neustále nedospaná a unavená.Taky mi pomohlo, že jsem si udělala řidičák a tedy se dopravím kam potřebuji autem, je to obrovská berlička, protože vyrazím až když si dojdu a né pospíchat na autobus.

tu náplast beru už asi druhý rok,co jsem potratila,docela jsem spokojená.Andreo,ty průjmy Ti ustaly nebo lítáš pořád stejně,Ty to máš hodně podobné,taky lítám,bez relapsů,někdy v noci ale sedím na záchodě a nic,jen nafouklé břicho,tak to mě docela břicho bolí,ale není to často.A taky mě to vyčerpává,protože i když nic,tak vstát musím a tak to je celou noc,přes den mám docela klid

Martina H: S tím zkušenost nemám, moje mi doporučovala tu náplast co se z ní uvolňují hormony do kůže, ale dostala jsem se k ní, páč jsem otěhotněla.

chtěla jsem se zeptat,i když je tady hodně těhulek a tudíž se jich to netýká,jestli někdo nezná antikoncepci Nuvaring,dneska mi to gynekoložka doporučila,vše ví o mé nemoci a říká,že to je nejšetrnější.Je to jakýsi kroužek,co se zavádí do pochvy jako tampon,po třech týdnech se vyndá za týden zas,z kroužku se uvolňují hormony.Nemáte někdo zkušenosti?Díky

Lenka B: Teď jsem si vzpomněla, že se mnou ležele v nemocnici holka ,která měla Crohna, ona vážila 60 kg, já 45 kg a hádej kdo z nás byl podviživený? Ta 60 kg, jí chyběli vitamíny, minerály a všechno ostatní, protože to se vstřebává v tenkém střevě a to jí nefungovalo dobře, mě kupodivu nechybělo z toho nic i když jsem byla hubená, protože tlusté třevo má hlavní funkci zahušťovat stolici.Takže já doufám, že ty vitamíny v nás nějaké zůstávají.

Vlaďko to je mi tedy líto,takový malý kluk a takové trápení.Je to těžké říct,co nám dělá dobře.Ono je to hodně individuální-každý má asi tu svojí vyzkoušenou dietu.Jestli tedy můžu říct,tak já si třeba kupuju rybí olej v kapslích a sladkovodní řasu chlorelu.Mám ten pocit,že mi to svědčí.Neberu to celoročně,ale na jaře a na podzim.Když je nemoc v horším stadiu tak si kupuji Nutridrink.Držím vám palce.

Hlavně ať chodí na pravidelné kolonoskopické kontroly, kvůli zvýšenému riziku vzniku karcinomu!

Niki-vitamíny určitě neuškodí.Jedině snad že bys to přehnala s celaskonem-ten by mohl tou kyselostí střevíčko dráždit.Já si vitamíny beru a myslím,že mi to dělá i dobře.Vem si,že těmy průjmy spoustu vitamínů a minerálů zase ztrácíš a to vstřebávání u nás taky asi není nejlepší.S Imuranem jsem v pohodě a ať je jakýkoliv-je mi s ním líp,než s relapsem a to je důležitý. Vedlejší příznaky žádné nepozoruju.

dnes poprvé jsem se dostala na tyto stranky a přečetla si vaše příspěvky, mam osmiletéto syna, ktery ma UK už třetím rokem. byl naprosto zdravé dítě, dokud ve školce nedostal průjmovou virozu spolu s ostatními dětmi, jemu však po protiprůjmových lecích potíže neodezněly,přidala se krev a po 3 měsících diagnoza UK. napište mi prosím vaše typy na zlepšení, popř. výživové doplňky, vitamíny, nápoje ap. které vám osobně pomáhají ke zlepšení stavu. Děkuji

Niki: Tak já teď týden ležela s nachlazením a ty vitamíny jsem si dávala, netuším jak to funguje dohromady s imuranem, jestli to jde proti sobě nebo každý ovlivňuje něco jiného, po tom jsem radši nepátrala. Jinak já na tom prednisonu měla taky spoustu vedlejších příznaků než mám teď s imuranem.