Ulcerozní kolitida

pro Ivet - s UC se mi narodily 3 děti. Těhotenství proběhla pod kontrolou gastro lékaře a genetiky - s ohledem na brané léky. Po narození třetího dítka mi potíže postupně, asi do dvou let, zcela vymizely a několik let jsem naprosto bez potíží a bez léků. Po porodech jsem se nikdy necítila hůře než jindy, to souvislost nemělo. Pamatuji, že mi dělal nejlépe spánek.

Chci se zeptat,před rokem a půl mi našli ulcerozní kolitidu a rozhoduji se jestli mám jít ještě do druhého dítěte nebo ne,obávám se,že po porodu to bude ještě horší,doktor mě sice uklidňuje,že těhotenství projdu bez větších komplikací,ale...má s tím někdo zkušenosti?

Nestraš já mám pro strach...to je proti průjmu,ale mě vůbec nezabíralo,na mě fungoval Reasek.Jinak Andrej držím palce at operace dopadne OK

Radko díky. A Andreo, docela...Nestraš já mám pro strach uděláno :-) doufám, že hůř než bylo už snad být nemůže. I když už jsem se párkrát v životě přesvědčila, že může :-( Na co je Imodium? Moje meilovka je [email protected]

Radko díky. A Andreo, docela rád bych věděl jak ti to na jaře dopadne. Sice to napojení tnk. střeva je docela hustý, myslím potom po operaci, co se týče stolic, ale časem se vše stabilizuje.Ale třebas já doživotně budu brát Imodium. Můžeš mi naspat i na mejla: [email protected]

Jo máš pravdu.
Přeji Ti, ať Ti dobře dopadne operace.

Zdravím Pavla a Andreu a...Ahoj sama máš děti a víš, že prostě musíš tu být pro ně, takže nám vlastně ani nic jiného nezbývá :-) A neboj se budoucnosti, jak už jsem od pár lidí četla tak po operaci se cítí mnohem líp a neberou léky, takže pořád tu je nějaké řešení.

PavelK: Myslíš, že nám do...Zdravím Pavla a Andreu a musím napsat, že Vás moc obdivuji a držím Vám palce.
Já mám UC od 25, vyvolalo mi ji těhotenství, dnes jsem se vrátila od lékaře pro déle trvajíci potíže. Lékař mi opět nasadil Pentasu čípky a poprvé mi naordinoval Salofalk a Entero tabletu. Je fakt, že jsem hodně trpěla na bolesti a křeče ve střevech hlavně při stresu a problémech. Těhotenství to jen odstartovala. Jak jsem četla Vaše peripetie s touto nemocí, tak už teď se děsím co bude dál. Držim Vám palce, ať vše zvládnete :-)

Nikdo v rodině nic podobného...PavelK: Myslíš, že nám do toho žádná prdlá Veruna nekecá? :-))) U nás doma to taky nikdo nikdy neměl, ale moje mamina má nějaké střevní problémy, ale tvrdí,že je to po lécích co musí brát, že když je nebere je to v pohodě. K dr. ji v jejím věku už nedostanu, aby si nechala vyšetřit střeva. Taky doufám, že to holky nedostanou, ale můžu ti říct, že jestli se toho věku dožiju tak stejně po té jejich 20 budu trošku trnout jestli nějaký stres nevyvolá nějaké problémy.Ale to je ještě za hodně dlouho, do té doby bude věda třeba dál.Už dnes dr. vědí, že než dlouhodobě udržovat pacienta na lécích je blbost, že to vede akorát k vedlejším problémům, že je možná lepší to střevo fiknout a nemoc odstranit.

Já jsem vděčná za důchod,...Nikdo v rodině nic podobného nikdy neměl, u mě byl asi příčinou nesoulad v rodině a škola. Mám syna 19let, tak doufám, že ho nečeká můj osud, ale taky si myslím, že dědičné to není. Víš co se mi líbí, jak si tady hezky sami dva píšem:-)

Andrea T Taky mi nabízeli...Já jsem vděčná za důchod, zkoušela jsem žít jako zdravá a všechno zvládat, ale vedlo to akorát k tomu, že jsem se odrovnávala ještě víc.Dnes už vím, že žádná práce není nad zdraví, navíc má starší dcera bezlepkovou dietu takže peču doma, takže bych někdy potřebovala den co má alespoň 30 hodin:-)
Vlastně mě ještě napadá, má to někdo u vás v rodině? Myslím UC, máš děti? Nebodědili to? To je to jediné čeho se bojím, ale dr. mi tvrdí, že to není dědičné tak mu věřím.

Andrea T Taky mi nabízeli důchod, ale nějak jsem to ustál a ujde to. Dokonce i trochu sportuju, musím.Taky na to nechci myslet. A cítil jsem se stejně, když mi po kolono řekli, že to musí ven jinak...Ale od té doby se celkově cítím lépe.No mít tyto informace tenkrát, taky ani nemrknu. Ale na Bulovku stále dojíždím na nepravidelné kontroly.

PavelT: Bylo mi řečeno, že při dlouhodobém užívání kortokoidů se to stává, vyčerpá se slinivka, zkoumali jestli ji máme geneticky a nic tam není a šla jsem rovnou na I.typ
Já se teď cítím dobře, nemám skoro žádné problémy, tím, že jsem v důchodů a mám skoro 2 letou holku a jednu 10 slečnu tak se fakt nenudím a nemám čas myslet na nemoci. Pro mne to byl trošku šok když jsem se v létě dozvěděla po kolono, že střevo musí ven. Kdyby mi to někdo nabídnul před 11 lety tak mu ho dám ani nemrknu, ale teď když jsem v pohodě to bylo nečekané.

Andrea T. No já té tvojí poslední otázce asi úplně neporozuměl. Prednison jsem bral taky, až 80tku. V důsledku nemoci mám zase potíže s imunitním systémem, beru vakcínu na problémy s dýchacími cestami a zápaly plic, ale těmi bez teplot. Léky jsem bral hlavně zpočátku nemoci, ale jak mi vzali ty 2/3 střeva, tak jsem jich tolika nebral. No netušeil sem, že z Prednisonu se dá uhnat cukrovka. No asi si taky užíváš viď?

PavelK : Takže to máš podobné, mě bude letos 40 a marodim s uc od 22. Já měla na mysli spíš důsledky dlouhodobého braní léků a nemoci v těle. Já mám z uc nemocná játra a uhnala jsem si díky prednisonu cukrovku.

PavelK: dr.Lukáš mě na to...pro AndreaT: Klidně se zeptej, bylo mi 41, potíže jsem měl nebo mám od cca 28. Dr.Lukáš ti to popsal stejně jako má lékařka mně.UC by ti na tom zbytku zřejmě úplný pokoj nedala nikdy:-)Ono v důsledku neustálých recidiv vzniká na tom kousku taková přesmyčka, jak mi sdělila dr.Šerclová, a přestože potíže nevnímáš,začne zánět bujit mimo střevo a napadat další orgány. A jinak další zdr.problémy-neskutečná únava až vyčerpanost a v dúsledku totální resekce TS permanentní žízeň. Léky však mmnt neberu žádné. Čeká mě však výhledově operace kýly, také dúsledek UC, pooperačních srůstů atd.Ale pokud ty máš opraci plánovanou, tak to dopadne dobře. U mě ta první plánovaná nebyla, to bylo akutní.

PavelK: dr.Lukáš mě na to upozorňoval, že nechat kousek střeva znamená každé 3 měsíce kontrolu střeva zda se nerozjela rakovina a že v tom zbytku se většinou UC docela slušně vyřádí, takže stejně většina pacientů pak přistupuje k tomu radikálnímu odstranění.Bulovka nebo Pod Petřínem oboje má špičkového dr. u mě vybral dr. Pod Petřínem tak pojedu tam, jen čekám na ten termín, mělo to být už v říjnu, ale kvůli komplikacím na mé straně a prasečí chřipce se to vše posunulo až snad na ten leden.Takže i ty jsi mne utvrdil ve správnosti rozhodnutí nechat to fiknout celé, díky moc za názor.Ještě se zeptám máš v důsledku léčby tak dlouho nějaké další zdravotní problémy jako důsledek UC nebo léčby? A ještě jestli to není moc drzé tak kolik ti je?

Tuto diskuzi jsem objevil...Máte někdo zkušenosti s kortikoidy? Obávám se že lékař mi předepíše tyto léky po dobrání antibiotik a přiberu na váze..Normální léky mi nezabírají a potýkám se s horším průběhem cca 50 dní (aniž by nemoc ustupovala).

Ahoj Andreo, já tenkrát v r. 1999 vůbec netušil, že existuje jakási náhrada, kterou lze udělat z tnk. střeva-tzv.pauč. Po první operaci jsem měl také vývod-asi rok, to mi tam nechali cca 20cm tl. střeva, jenže s tím jsem měl neustálé problémy,až na vyjímky prakticky 8 let a při jedné z kontrol a hyst. rozborem zjistili trv. poškození buněk, na st.1-5 jsem měl 5, tak mi dali vybrat žít v nejistotě nebo radikálně odstranit zbytek.Zvolil jsem druhou variantu, na čas jsme měl opět vývod(cca 4 měsíce)a nyní je vše v pořádku. Pokud bych si tedy už tenkrát mohl vybrat, tak rovnou celé!.
Ale je to samozřejmě hodně laický názor. Operovali mě na Bulovce a myslím, že velmi dobře.

PavelK : Ahoj tak já se tě zeptám, kdyby jsi tehdy mohl volit mezi variantou nechat kousek střeva a nebo rovnou vzít celé, kterou variantu by jsi po těch zkušenostech volil? Já dostala na výběr a zvolila jsem variantu vzít celé, na čas mít vývod a pak to vrátit. V lednu čekám termín operace.