Reklama

Ulcerozní kolitida

matys (Po, 1. 3. 2010 - 13:03)

Taky by mě zajímalo jak je to...A odkud jste? Kam chodíte k doktorovi?

Tak teď něco o "dietě" :o)
Je velký rozdíl mezi remisí (klidový stav) a relapsem (rozjetý zánět). V remisi může jíst člověk vše! Pouze určité potraviny nedělají dobře, ale to si musí každý vypozorovat sám na sobě a u každého to je něco jiného. Ale je nesmysl nejíst třeba zeleninu při remisi. To je dobrý začátek pro rakovinu tl. střeva.
V relapsu, kdy střevo nefunguje tak ja má, proto ty průjmy, je dobré dodržovat bezezbytkovou dietu, která střevu hodně uleví, nezatěžuje tolik jako běžná strava. Všeobecně tedy platí žádná zrníčka, pecičky, slupky a nestravitelné věci (tj.celozrnné pečivo,nejlépe ani chleba, ovoce, zelenina - slupky, mák, skořice). Takže lze pečivo (pozor bez máku!), z ovoce banány + oloupané jablko, v létě oloupaná broskev.
Žádné koření a už vůbec ne pálivé! Jen mírně solit.
NE - hořčice, kečup, tatarka, alkohol, smažené věci, uzené věci (ani uzenný sýr), houby, salámy, sladkosti, slanosti - brambůrky atd., zrající sýry

Takže co lze :o) bramborová kaše, těstoviny, rýže (hodně rozvařená), bramb.knedlíky. Maso nejlépe kuřecí dělat pouze na teflonu bez tuku, péct na vodě a jen osolit, eidam, tavené sýry, šunkový salám, máslo a margariny (tuk nesmí být přepálený), rajčatový protlak, špěnát pouze osolený + vajíčko, jogurty (ale ty jak u koho).

To je asi tak vše co si vzpomínám. Už jsem ji delší dobu nedržela.. Snad Vám to trochu pomůže..

matys (Po, 1. 3. 2010 - 13:03)

Je to hruza,kde se takové...je to smutné, když se nemoc objeví u dětí či hodně mladých, ale s tím se prostě nedá nic dělat. Stejně smutné to je když se to objeví kdykoliv jindy! Je to možná drsné, když to tady takhle napíšu, ale je opravdu jen dcery úděl. Matky rády trpí se svými dětmi, ale aby sis s tím stresováním nepřivodila taky nějakou "skvělou" nemoc. Podpora v rodině je důležitá, to žádná diskuze, ALE všeho s mírou! Vím jak nepříjemné je, když jsem zrovna v remisi a pořád se mě někdo vyptává jak mi je. Leze to příšerně na mozek, stále vám nemoc připomínají (i cizí lidi - takové věci se většinou neutají) a to i v chvílích, kdy na nemoc vůbec nemyslíte a je vám dobře. Já už jsem všem v rodině i manželově rodině zakázala, aby se mě stále při každém setkání takhle hloupě vyptávali. Když mi bude blbě, dozvědí se to.

Ale to jsem se asi dostala trochu jinam :o) Takže dceři ať je co nejlépe! Vaše ochranná křídla bude určitě potřebovat, ale jak říkám není třeba z toho hned vyšilovat .-)

fobo (Po, 1. 3. 2010 - 12:03)

To já nevm dodnes. Vyhejbám se se syrový zelenině, vláknině, celozrnnýmu, ale jinak jsem na nic nepřišel. Když to drží, je to úplně fuk. Jak jsem psal, vrcholově jsem sportoval, jedl zdravě a hodně (kulturitika) a všechno makalo naprosto perfektně! Ale když se to posere (doslova), tak prostě musíš ubírat. A jak píšeš, všude píšou a doporučujou něco jinýho, taky jsem v tom měl chaos a mám vlastně dodnes. A to je výživa vlastně můj obor . . . . V tomhle se prostě nikdo nevyzná, drž se zásadních věcí, když to zlobí, NE syrovou zeleninu, zelí, kořeněné, tučné, pozor na vlákninu.

eva (Po, 1. 3. 2010 - 10:03)

jak píšeš, musíš to vzít, jak...Taky by mě zajímalo jak je to se stravováním ,všude na netu píšou něco jiného,doktor mi radí abych to nečetla ,jsem hrozně zmatená.
Nevím co je dobře a co není.

Eva (Po, 1. 3. 2010 - 10:03)

jak píšeš, musíš to vzít, jak...Dík .Doufám že to zvládneme,no vlsstně musíme,nic jiného mám nezbývá.Jsme na samém začátku vím to asi tak 14 dní.Bere zatím 8 prášků za den ,brzy se to zněmí,alespon to tvrdí p.doktor ,že se léky sníží.

fobo (Po, 1. 3. 2010 - 10:03)

jak píšeš, musíš to vzít, jak to je, nic víc s tím neuděláme. Taky mám za sebou depky . . . Kde a proč to vzniká nikdo neví, to je holý fakt. To bude dobrý, neboj!

Eva (Po, 1. 3. 2010 - 10:03)

přečti si, co jsem napsal...Je to hruza,kde se takové nemoci vubec berou...to bohužel neví...je to na nic ,jen čekat jak to bude dál ,brát léky a čekat,na to fakt nejsem moc připravené.Ale musím to brát tak jak to je,nadá se nic dělat,copak já ,ale dcera s tíém dude muset bojovat celý život...
proč??????????????,

fobo (Po, 1. 3. 2010 - 09:03)

přečti si, co jsem napsal výše. Ta nemoc má hrozné rozpětí, od dlouhodobého klidu až po docela průser, v kterým jsem třeba ted já. Jistá omezení v jídle, ale žádná konkretní, sám jsem na nic zatím nepřišel. Ale bud v klidu, většinou se dá s nějakými udržovacími prášky normálně fungovat. Mě je 34 a mám UC 8let.

Eva (Po, 1. 3. 2010 - 09:03)

Již; 3 roky mám ulcerozní...Dobrý den.U mé dcery byla zjištěna Ucerozní proktolitida.mužete mi prosím napsat jaké máte vlastní zkušenosti z léčbou,mám z toho strach,nikdy jsem o této nemoci neslyšela ,dceři je trpve necelách 16 let,děkuji moc.

BIOLOGICKÁ LÉČB (Ne, 28. 2. 2010 - 22:02)

fobo, jestliže je stav vážný...V kostce asi tak. UC mám 8 let. Po prvním usazení za pomoci kortikoidů jsem byl několik let v klidu a to takovém, že jsem reprezentoval ČR ve svém sportu, ani vrcholový trenink mi nevadil, vůbec nic. Bral jsem udržovačku imuran a asacol v malých dávkách, jinak pohoda. Nyní asi rok relaps, kortikoidy, antibiotika, inuran, asacol, čípky nebo nálevy, víc už toho asi není pokud vím. Celej rok furt dokola, pár týdnů zlepšení, pak zase zpět. Poslední 3,5 měsíce enterální výživa. Polovina se zahojila, jenže jak jsem začal jíst, vše špatně. I mě už bylo jasný, že zbývá jen biologická léčba. Dříve jsem se léčil na klinice, kde ji dělaj (nechci jmenovat), pak jsem letos přešel jinam, blíž. Pokud nejde o bio, je to jedno, mají stejný léky a možnosti a lékař ja taky velice zkušenej, to jsem poznal. Ted jsem byl u toho, když volal mému bývalému lékaři a ten mu sdělil, že mě nevezmiou, že můžou léčit 20 lidí a mlžu akorát čekat, až někdo . . . Nejsou peníze, tak mi to bylo podáno! Tak se prý pokusí zajistit BIO léčbu v Brně. A ještě mi zopakoval, že by musel cosi upravit v papírech, aby mi to mohli vůbec dát. To nechápu, když v ofiko zprávě na konci uvádí, že se uvažuje o BIO léčbě, když to nepůjde jinak. Že by něco chtěl . . . ? Fakt nevím, čekám, jestli něco vyjednal. I podle mých dostupných info je léčba na maximu, tak co by chtěli víc. Asacol 8x, imuran 250mg, prednison 40mg, entizol 2x500mg, helicid,čípky salofalk. Tak asi tak.

Simona (So, 27. 2. 2010 - 21:02)

Ahoj s UK žiju prakticky celý život, můj otec ji ma od 18 let a nyni je mu 50, má za sebou mnoho operaci, jelikož dříve nebylo to co je dnes. Mě je 28 a UK mám 2 roky, o teto nemoci vim skoro vše ( i kyž vlastně nic, jako všichni ostatní). Mužu jen říct, ani jeden diety nedržíme,jíme co nám chutná, vyhýbáme se paradoxně stejným věcem např. u obou je to kysaná smetana a podobné výrobky, luštěniny atd.Taky co se týka jakéhokoliv stresu, reagujeme stejne - zhoršení stavu, víc průjmů, bolesti břicha. Mě nedělá dobře ani rychle se najíst, musím vklidu, jinak mám vždy křeče. Nevěřím na nejaké Aloe, co tu zaznělo a podobné věci a podporuji názor, který zde taky mockrát zazněl- důležité je tuto nemoc přijmout, ne se stresovat a bojovat sni, je to takové Ja a Chron, prostě už k vám bude patřit a buď to přijmete, nebo si jen zbytečně budete ubližovat stresem atd. Oba jsme na salofalku ja se vyhnula už 2 operacím, otec má k tomu dnu a ja hyperkalemii. Přeji všem hodně stěstí v "léčbě".

1sona20 (So, 27. 2. 2010 - 01:02)

moje pribuzna ma tuto nemoc a...ahoj ja si taky mislim ze se daji vinosit dety a pocas tihle choroby aj ked sa treba pripravit na nejake rizika no netreba sa bat a treba do toho ist pretoze kazda zena chce bit raz matkov...

1sona20 (So, 27. 2. 2010 - 01:02)

Již; 3 roky mám ulcerozní...dieta mozes mat kludne mozno budes viac pozorovana nez ine pacientky a budes uzivat menej liekov neviem ci beries pentasan alebo salofalk no budes mat znizene davky a budes mit kontroli vic nez druhe zeny no tehotenstvi neni problem skor kojenie kedze lieky prechadzaju do mlieka takze skor sunare a umelu vizivu ak nechces mat nasledky na svojom zivote...

1sona20 (So, 27. 2. 2010 - 01:02)

Napište mi někdo zda máte...jo ja mam problemy z klubama boli to vzdy inde niekedy nohy niekedy chrbat no potom to ustupi samo to su prirodzene ataky stim nic nenarobis kazdy to ma ine teba bolia klby mna ties ja mam obcas i krce a zachvaty

1sona20 (So, 27. 2. 2010 - 01:02)

ria: Tvůj příspěvěk mě docela...moj nazor ma hlavu aj petu vazne ma moje svagrina us druhe dite a je v poriadku a ked clovek uziva salofalk nesposobuje to problemy v tehotenstvi a mleko materske tak ked to ide do mieka a skody to tak to sa da nahradit umelov vizivov

matys (Čt, 25. 2. 2010 - 18:02)

BIOLOGICKÁ LÉČBA. Je tu...fobo, jestliže je stav vážný a nemůžeš brát Imuran, tak proč ti jí nedají??? Nicméně z mojí vlastní zkušenosti. Jsem z Havlíčkova Brodu a doktoři tu jsou sto let za opicema, kdyby bylo na nich, tak už jsem po operaci. Mám pocit, že tady snad biolog. léčbu taktéž nepodávají, nevím proč.
Naštěstí jsem se dostala do péče v Hradci Králové a tam to bylo naprostou samozřejmostí mi to dát, protože nic jiného také nebylo už možné dělat. Nejdřív Remicade. Stav se hodně zlepšil, ale účinkovalo pouze 3/4 roku, pak si tělo vytvořilo protilátky a odmítlo to. Relaps, příšerný + otrava krve. Poté mi ještě doktor dal Humiru (to je určeno na chrona), ale zabírá to báječně!! Tedy na mě ano. Mám to od července a cítím se skvěle jako zdravá. Jím naprosto všechno, žádné potíže nemám. A kontrolní kolono v říjnu ukázalo, že střevo se tváří jako u zdravého člověka!

Takže zkus si prosadit u doktora svou, nebo změň doktora. Držím palce .o)

matys (Čt, 25. 2. 2010 - 17:02)

Ahoj mám ulcerózní...Ivet, myslela jsem, že dnes už na UC dají ČID snad každému už proto, že to je nevyléčitelná nemoc a jestliže nejsi schopna pracovata, tak mi nejde do hlavy, že ti doktoři nenapíší posudek jak se patří a důchod nemáš! Alespoň ten částečný. Asi bych je atakovala tak dlouho dokud nepodlehnou :o)Přeji hodně štěstí a sil!

Ivet (St, 24. 2. 2010 - 22:02)

Ahoj mám ulcerózní kolitidu,systémové onemocnění pojiva,cítím se stále hrozně unavená,nemohu zastat žádnou práci 3x mi neprošel invalidní důchod,nevím co dál má rodina mě má za hypochondra,ale já se cítím opravdu zle.Mám 5letého syna a kdyby mě nepomáhal manžel,tak bych to ani nezvládla,jsem na úřadě práce,nikdo mě nechce zaměstnat,protože všude chtějí dobrý zdrav.stav a dokonce to kontrolují podnikovým doktorem,jsem bez peněz a výsledek ani druhé dítě mi nedoporučují,stejně bych na něho byla slabá,to je divný pro ně jsem zdravá osoba,ale dítě mi nedoporučují,tak teď nevím kde je chyba.Užívám léky:asacol-na střeva,procoralan-na poruchy srdečního rytmu,delagil na onemocnění pojiva,zodac-alergie,alvesco,antrovent-astma,controloc-onemocnění reflux jícnu.Tak co na to říkáte?A do toho ještě někdy Nimesil,když už bolesti nejsou k vydržení.Napište prosím,poraďte kdo máte podobné zkušenosti,nebo mi z toho brzo jebne.

fobo (St, 24. 2. 2010 - 11:02)

BIOLOGICKÁ LÉČBA. Je tu někdo, kdo s tím má zkušenosti nebo je na ní? Veškerá dostupná léčba v mém případě v posledním roce selhala a nic jiného už nezbývá. Jen mám pocit, že se do toho mému lékaři nějak nechce nebo to nějak zvláštně okecává úpravou v diagnoze, nákladností atd , přijde mi to až podezřelé. . . .

maata (Út, 23. 2. 2010 - 22:02)

...a dodatek - lékař mě v krátké době dostal do kondice, Prednison jsem brzy vysadila a dítko se narodilo s váhou přes 3kg a zdravé. Je to už skoro 11let. Ale věřím, že je to velmi individuální.

Reklama

Přidat komentář