Reklama

Ulcerozní kolitida

maata (Út, 23. 2. 2010 - 22:02)

S nevhodností Prednisonu v době, kdy uvažuji o otěhotnění určitě souhlasím. V příspěvku jsem reagovala na obecné braní léků v době před otěhotněním. Tak to se omlouvám.
Má situace ve druhém těh. byla právě taková. Nemoc klidnější, ale na Asacolu a už v 7.týdnu se to tak zhouplo, že jsem musela být na Prednisonu. Nikdy předtím jsem ho nebrala. Ale měla jsem velké štěstí na lékaře i jeho velmi citlivý přístup a dávky mi dával co nejnižší. Lékař dávky konzultoval s genetikou.
Prosím, nepíši zde návody, jen zde popisuji, čím jsem prošla.

Matys (Út, 23. 2. 2010 - 21:02)

podle mě v tom rozdíl je. Když nemoc propukne či se zhorší v již trvajícím těhotenství, tak se asi opravdu nedá svítit! Ale přece nebudu chtít otěhotnět při vědomí, že prednison právě beru? Každý ví, že na začátku těho se vyvíjí všechny důležité orgány, no prostě vše a v dalších měsících se už jen dotvářejí, zdokonalují. Začátek těhotenství je podle mě nejdůležitější být fit a v pohodě (a bez těch sraček).

Beru taktéž podle sebe. UC mi začla 2 měsíce po porodu, čekali jsme téměř 3 roky než jsem vylízala z nejhoršího a nikdy by mě nenapadlo v tomto období otěhotnět! Čirou náhodou jsem momentálně těhotná, krátce. Ale po půlroční naprosté absenci nemoci. Léky Salofalk na minimu a jenom menší zádrhel, biologická léčba Humira. Nicméně by neměla škodit, ale ve 3. trimestru budeme vysazovat. Doufám, že i potom ten konec těho překlepu v pohodě. A pěvně doufám, že budu moci aspoň pár měsíců kojit.

Takže opravdu sama vím, že je těžké těho s touhle nemocí naplánovat, moc to nejde. Ale i tak se mi zdá zodpovědnější jít do toho při remisi a bez kortikoidů!

maata (Út, 23. 2. 2010 - 21:02)

Po narození třetího dítka před 6 lety jsem brala Asacol, ale dost spoře. Kojila jsem a nechtěla jsem dítko moc zatěžovat. Navíc jsem měla pocit, že mi je stejně s prášky jako bez nich. Tak jsem z nich pozvolna vycouvala. Pamatuji si, že tak rok a půl po porodu jsem je odsunula úplně. A od té době jsem vždy s odstupem zjistila, že mi je stále lépe. Posledním jevem byl pocit nucení v momentě, kdy jsem měla stresový moment /třeba nepříjemný telefon/. Ale i to dávno ustoupilo. Ty roky neberu nic, průjem, krev, nucení, vše naprosto ustalo, mám opět energii. Nevím, zda to souvisí, jím docela zdravě a střídmě, nepiju, nekouřím, ale mě to tak vyhovuje. Rozhodně zde nikoho nenabádám k nebraní léků, jen píšu, jak to probíhalo u mě. Píšu to sem i pro vaší naději, že nemoc může ustoupit. Přeji všem mnoho sil!

Petra (Út, 23. 2. 2010 - 08:02)

Také jsem brala Prednison v těhotenství,jelikož UC propukla ve 4 měsíci.Asi tím,jak nasadili léčbu jsem naopak zbytek těhotenství byla naprosto v poho.Myslím,že důležité je najít si dobrého lékaře a věřit mu.A jak píše maata,pomáhá odpočinek...Prostě kašlat na uklizený byt.:-)

Radim (Po, 22. 2. 2010 - 21:02)

A jaký je rozdíl v braní...4 roky, paani. Ticha zavist ... :) Berete neco? (nejakou udrzovaci davku pentasy nebo tak)

maata (Po, 22. 2. 2010 - 18:02)

A jaký je rozdíl v braní Prednisonu v čase těhotenství, když vzniknou potíže v průběhu těh. nebo v případě, že přijdu do jiného stavu v době, kdy je UC aktivnější. Prošla jsem vším se třemi dětmi. S touto nemocí nelze plánovat. Poprvé mi nemoc propukla v 6.měsíci prvního těhotenství. Ve druhém případě se mi to nečekaně zhoršilo v počátku jiného stavu /objevily se mi ty boule na holeních, teploty, třes.../ Brala jsem Prednison - velmi šetrně a pod dohledem. Tím chci říci, že toto nastalo až v průběhu těhotenství. Plánování dětí s UC je asi velmi těžké. Významnější vliv těhotenství na zhoršení nemoci a naopak jsem nezaznamenala. Výsledkem je moje uzdravení. Po třetím dítku nemoc nenápadně mizela. Dnes jsem tak 4 roky bez potíží, mám opět energi, naprosto se neomezuji. Vzhledem k složitější situaci kterou jsem po narození dětí musela řešit, jsem na tu nemoc vlastně zapoměla. Jediné co mi vždy pomáhalo byl odpočinek a spánek, prostě se šetřit. Olze držím pěsti a věřím, že vše zvládne.

matys (Pá, 19. 2. 2010 - 19:02)

Tak mě UC odstartoval...olgo, proč jsi otěhotněla, když tvůj stav není úplně ok a bereš prednison??? Trochu nechápu, to je ti to jedno, že to pro mimi asi není nejlepší? Neřeknu, když se zánět spustí a těhotná již jsi, ale takhle?

Petra (Ne, 14. 2. 2010 - 08:02)

Václav:Se zájmeme jsem přečetla Váš příspěvek.Je mi 30 a jsem také po operaci.Jistě je něco jiného,být operován v r.69 a v r.2009.Jsem ráda,že jste v pořádku,nelitujete,že máme skvělé lékaře,a že je medicína na takové úrovni.Přeju Vám hodně zdaru do dalších jistě naplněných let.

únava...při UC jsem spala v prům.12 hod,chápejte,i s těmi nočními pochůzkami na toaletu a v poledne byla mrtvá.Situace teď po odebrání střeva je,ale úplně jiná.Chodím spát v jednu v noci a v sedm jsem čilá.celý den..I tohle byl obrovský šok...Samozřejmě tím nemyslím,všichni střevo ven:-)....jen chci říct,že je zajímavé,jak jeden orgán v těle,byť je v klidové fázi,dokáže člověka ovlivnit...ve všech směrech...
I já přeju hodně štěstí a hlavně....žádný stres....

kristyna (So, 13. 2. 2010 - 15:02)

zdravim akorat mam osmiletou dceru v nemocnici u ctyri tydny ma prujem a na 95%ma UK v pondeli jde na kamery musi se pak drzet nejaka dieta a jak tato nemoc vubec probiha dik za radu

Radim (St, 10. 2. 2010 - 21:02)

Navazuji na těch několik z...Vaclav>

Dobre vedet, ze resekce tl. streva je nakonec takove "vysvobozeni" .. prestoze je to takove finalni stadium, kde nejspis skoncime vsichni (pokud nas drive neodrovna rakovina:D). Presto doufam, ze se tomu jeste dlouho vyhnu (UC zatim "jen" 10 let, od mych 14ti). Beru jen mesalazin, prednisonu se nedotykam ani klackem. Kazdopadne diky za info.

Samozrejme vim, ze obecna dieta neni, me prave zajimalo, jak si to kdo konkretne poresil u sebe (zapisovat? co? kdy? jak dlouho atd..)

R.

Václav (St, 10. 2. 2010 - 14:02)

K te unave - ja proste hodne...Obávám se, že neexistuje žádný osvědčený recept na dietu pro nemocné UK (vyjma omezení koření, atp.) - každý si musí různé potraviny vyzkoušet na sobě. Značné části nemocných dělají problémy mléko a mléčné výrobky. Strávil jsem kdysi po operacích 3 týdny v tehdejším Ústavu pro výzkum výživy lidu (Krč, Doc.MUDr. Doberský), kde mne dali do pořádku bezezbytkovou stravou s tukem MCT místo másla a mikroklyzmaty.

Václav (St, 10. 2. 2010 - 12:02)

Navazuji na těch několik z Vás, kteří prošli operativní léčbou - odstranění tlustého střeva pro UK. Mám to za sebou již od roku 1969 (tedy v mých 16 letech), kdy jsme byli tři "pokusní králíci", na kterých se tato radikální, ale pro nás tehdy nevyhnutelná léčba na Bulovce realizovala (tenkrát Prof.MUDr.Josef Novák,DrSc.). Protože to tehdy byl počátek a výsledek nebyl znám, byl plán na tři operace s řešením vzniku kličky tenkého střeva s bočním napojením na konečník (nakonec jich s některými souvisejícími komplikacemi, vč. dočasného vývodu, bylo deset) a musím potvrdit, že toho nelituji. Po všech operacích se stav stabilizoval během jednoho roku. Postupně jsem přestal užívat veškeré léky (Sulfasalaziny, Prednisony, vitamíny, atd.) a na UK úplně zapomenul. Po nuceném plném invalidním důchodu jsem přesvědčil komisi, že začnu pracovat (měli z toho větší obavy než já) a já se tohoto důchodu zbavil. To, že mi zůstala větší frekvence návštěv toalety (cca 5) vůbec nebrání v žádné lidské činnosti, vč. dovolených, kterých si po roce 1989 užívám každoročně v různých koutech světa. Tedy pokud Vám lékař operativní léčbu navrhne, nebojte se toho, mohu to jen doporučit.

Andrea T. (Pá, 5. 2. 2010 - 20:02)

Ahoj lidi, tak už je to tady, v pondělí 8.2. nastupuji do Prahy do nemocnice Pod Petřínem na operaci.Pokud přežiji přijdu vyprávět zážitky :-) takže se tu mějte a držte se.

Radim (Út, 2. 2. 2010 - 22:02)

K te unave - ja proste hodne spim (9+hodin) a unavu vetsinou nepocituju.

Je tady nekdo, kdo si dela prehled toho, co kdy jedl a jake z toho mel nasledky? Nebo pouzivate nekdo nejakou jinou formu pro vytvoreni Vaseho jidelnicku? Obecne rady/diety jsou fajn, ale jsou naprd :) Byl jsem ted 2 roky v remisi a "zral vsechno", mozna bych to mohl zkusit i jinak na prodlouzeni remise .. pac zrovna na me zas prisel zanet :/

Olga (Ne, 31. 1. 2010 - 16:01)

Tak mě UC odstartoval potrat a ted už půl roku  ś touhle nemocí bojuju nemám to nějak hrozné ale krev a hlen vlastně pořád a ted jsem znpvu otěhotněla a jsem hrozně nafouklá a ted nevím zda je to těhotenstvím nebo UC mám jen strach aby se neopakoval potrat asi tím strachem se mi to moc nelepší ale co mám dělat že do toho mi umřela na konci roku maminka a pak babo rad antidepresiva nemůžu tak beru pentasu a prednison ovšem jak říkám akutní to není chodím 1 až 3 x ránno ale spíš mě trápí to věčné nafouknutí břicha nemáte někdo nějakou radu co s tím? Může se při UC třeba espumizan?

Martina (Út, 26. 1. 2010 - 07:01)

Ahoj Věrko, UC mi diagnostikovali v roce 2004. Nejsem zastáncem klasické medicíny, ale prostě to bez ní nešlo. Taky jsem párkrát skončila v nemocnici.Vyzkoušela jsem taky nějaké léčitele a teď ani nevím co mi pomohlo. Zkoušela jsem elektroakupunkturu, léčitele, který mi posílal energii, jedla jsem nějaké bobule. Teď piji asi rok nějaké čaje a jsem v pohodě, bez léků. Chtěla jsem se zeptat, jestli nemáte zkušenost, že by UC zhoršovala antikoncepce. Mě totiž připadá, že se mi vždy nemoc rozjede, když ji začnu brát.

Věra (Ne, 24. 1. 2010 - 12:01)

Mám UC už 16 let a někdy jsem uplně bez potíží a většinou na jaře se zhorším každy páty rok skončím v nemocnici a musí mě dát dohromady abych mohla zas fungovat.Zkoušela jsem všěchno možný lečitele,bilinky,homepatika ale žádný zlepšení vždycky jsem skončila u klasický medicíny. napište jesti nekomu něco pomohlo.

PavelK (So, 23. 1. 2010 - 19:01)

Ahoj vsem, mam jiz nejaky ten...ahoj Martine, od doby, co mám UC, tak únava je mojí věrnou kamarádkou. Ani tomu už neříkám únava, v mém případě se jedná o totální vyčerpanost, bez zájmu o cokoliv.Snažím se trochu sportovat, nejíst tučná jídla a hodně vytamínů.Ale smířil jsem se s tím,že už se jí nezbavím, takže raději se s ní naučit žít,ovšem chce to chápavé lidi v tvém okolí resp. doma. Ona únava není jako únava a i sám sobě jsem si někdy protivný. Ale konkrétní radu opravdu nemám.

Martin (Čt, 21. 1. 2010 - 16:01)

Ahoj vsem, mam jiz nejaky ten rok UC v ne prilis rozsahlem postizeni streva. Chtel bych se jen zeptat nebo ujisit, jak jste na tom s unavou. U me je to nekdy strasne a nekdy je mi vice nez dobre a nemam temer zadne omezeni v pohybu apod. Ovsem kdyz jsem unaven, tak je to na me velice videt :( Dekuji za kazdy nazor a radu. Radu v podobe jak unave predchazite, jak ji resite, apod. M.

Petra 3 (Pá, 15. 1. 2010 - 10:01)

Po delší době jsem přečetla příspěvky a reaguji na vzkaz o dětech a strachu o ně.Mám pocit,že nás ta nemoc v tomhle ohledu ovlivní asi všechny.Vím,že spouštěčem u mě byl permanentní stres,úzkost...Nyní pro mě není důležité zdali můj 8-letý syn má jen jedničky.Neřeším to,a když dostane špatnou známku,nekřičím,nenadávám...Pořád všem tvrdím,žádný stres.A vždycky,když jdu pod nůž,říkám manželovi:"Kdyby něco,hlavně ho Péťu nestresuj!"Andree T.,hodně štěstí!

Reklama

Přidat komentář