Ulcerozní kolitida

Matys: Co jsem slyšela tak se s tím dá dělat opravdu všechno až na opalovačku na pláži a chození do solárka.Mamina byla kdysi v lázních a byla tam skupinka mladých a starých stomiků, dokud jí to paní u stolu neprozradila tak to vůbec netušila a to s nima chodila i do bazénu :-) vše je jen o psychice.
Taky jsem na operaci jít nemusela, to že hrozí rakovina ještě neznamená, že ji člověk musí dostat, přesto když jsem viděla čím prochází moje kamarádka (ozářko,chemka atd.) tak jsem si uvědomila, že to fakt nechci zažít, to si to střevo radši nechám fiknout a budu chvilku s pytlíkem i s tím rizikem, že když člověka otevřou tak zjistí, že to nejde a zůstane to na pořád. Moje vůle žít byla větší než strach ze sáčku.
Přeji ti aˇˇt ti to vydrží co nejdýl a na operaci nemusíš.

Matys,ca neboli carcinom-rakovina..

holky, nevím jak čtete.. ale to neva. Psala jsem, že o střevo přijdu až to bude nezbytně nutné. Otázka života a smrti, do té doby to je pro mě pasé. Jo mám za sebou párkrát jipku, někam ke dnu jsem si už šáhla, ale na operaci to ještě nebylo. Je mi teď fajn, takže nebudu řešit operaci.

Jo a nevím co je ca :o)

No nevím, každej normální člověk se přece na operace nehrne.. (dokud to jde jinak).

A netvrďte mi, že s tím pytlíkem můžete dělat všechno. Půjdu s tím s rodinou do bazénu, na koupálko? Na dízu v upnutém tílku? Celkově upnuté oblečení je pasé..

No dobrý, řeším tady kraviny, máte pravdu. Vy už jste jinou možnost neměly, proto máte pytlík, Andrej je jedna z těch šťstnějších, že ho nemá. Chápu, že člověk se naučí žít se vším. I s touhle krušinou jsem se už jakš takš žít naučila. Tak doufám, že už mi nic horšího nenadělí.

A ještě něco. Pár měsíců se to opravdu přežít dá. Ale mně doktor řekl na rovinu, že za nějakých špatných okolností se nemusí podařit vnořit vývod zpět do těla, takže to pak člověk musí mít celý život. To mě od toho odrazuje opravdu nejvíc.

Petro, zatím jsem ještě...Matys: Taky mě zarazilo co jsi napsala, ty radši umřeš než by jsi měla na pár měsíců pytlík? Ty nemáš děti nebo někoho pro koho by jsi měla důvod bojovat za každou cenu? Kamarádka mi umírá na rakovinu prsu a věř, že bojovala do posledního dechu, aby nemoc porazila kvůli dětem a manželovi. Asi jsi si opravdu nesáhla až na samé dno, jinak si to nedokážu vysvětlit.

hledejte až bude v remisi.....v remisi??co to znamená?

matys:o střevo přijdeš až budeš umírat?Takže,když ti řeknou,že máš ca,tak se nenecháš operovat,ptz nechceš přijít o střevo?A zvolíš smrt?Mýlíš se,i se stomií se dát žít,ne přežívat...Chybí vám info,proto tak jednáte.Ale.kam myslíš,že s ulcerozou spěješ?
Přeju Ti,abys mít stomii nemusela a otáčím se zády,protože tady je vysvětlování zbytečné...Ještě jedno...Nech na hlavě...chvíli jsi a za chvíli tu být nemusíš..

Petro, zatím jsem ještě...UC je zvláštní nemoc, já s ní bojovala 4roky, vyzkoušela jsem všechny léky, klyzmata, biologickou léčbu - tři druhy a všechno zabralo na chvilku a pak jsem v tom byla zas..
Kdo to nezažil, neuvěří, operace je opravdu vysvobození - jsem rok a půl po operaci a žiju jako normální člověk. Jím všechno co chci, opravdu cokoli, žádná dieta.
A to, že jsem měla na pár měsíců stomii? Nikdo z těch, kterým jsem to neřekla já, to nepoznal. Ani sex není problém, když máš přítele, který tě miluje a ví, že ti to zachrání život.
Lidi, kteří řeší záchod každou minutu nbo jen co si na něj vzpomenou, lituju. Opravdu jste chudáci. Já jdu po operaci 2-3x denně a opravdu to není úprk na záchod, dokážeš vydržet klidně hodinu, dvě než na záchod jdeš. Tohle jsem si s UC nedovedla nikdy představit!!!!

A to hlavní je, že do sebe necpeš prednison, po kterým skončíš slepej a na vozíku. Občas si přečtěte leták a nežádoucí účinky....

A ještě jeden postřeh - Tyhle diskuse nemají doktoři rádi právem, protože pacient by měl být informovaný, ale když si přečte vaše děsivé vzkazy o stomii, myslí si že je to konec života, ale NENÍ.

Petro, zatím jsem ještě neumírala, takže mě teda asi pokoře ještě nenaučila. Zatím bylo naštěstí vždy jiné východisko. Nevím sice jak dlouho to takhle půjde dál - doufám, že navždy. Ale o střevo přijdu až tehdy, kdy budu opravdu umírat. A i potom nejspíš tuhle stupidní nemoc prokleju a ne že se jí budu klanět. Nechci přežívat, chci žít!

Ájo,jsem ráda,že jsi v poho,ptala jsem se na Tebe Blanky,takže jsem věděla,kdy jsi byla po op,jak proběhla...Škoda,že to nešlo u mě,ale moc moc Ti to přeju...Kolix jsem si říkala,že je škoda,že bydlíš tak dakeko...Ale co budu psát sem...Napíšu Ti zítra mejl nebo pozítří...ano?Bude líp,pro tělo je to těžká rána a chce to čas...Já sice taky po op chodila ohnutá,ale byla jsem neuvěřitelně šťastná,že ta volbeá zubaté nepadla na mě...Zatím hezký večer...a palec nahoru!:-)

Petra: Ahoj moc se omlouvám, že jsem se neozvala, ale měla jsem toho fakt plné kecky a ještě teď furt ležím jak lazar, jen občas se donutím k nějakému pohybu. Dost často jsem na tebe myslela, ležela se mnou holčina, která od stejného dr. měla taky stomii, prostě pro ni zvolil lepší variantu a tak se to musí brát i ty to máš jen dočasně.U mne vzhledem k cukrovce.Leidnovi a dalším nemocem bylo větší riziko 3 operace a tři narkozy. Navíc říkal, že mám zkrácené i tenké střevo tak i to byl důvod pro to udělat rovnou.HOdně jsem přemýšlela, že vlastně o tom jak to bude rozhodl i Lukáš tím kam mne poslal.

Všem:Ježiš,co řešíte?Ano,jsem od listopadu ileostomik,ale to vás ještě nemoc nenaučila pokoře?Tomu,že je jedno,jestli máte "hovna na břiše"?Žijete,můžete být se svými dětmi,s přáteli...To přece není problém...Stejně tak,jako když má člověk jednu nohu...Vždyť má ještě druhou...a srdce mu tluče..

díky za rady,vím že se...hledejte až bude v remisi.. jestli má teď průjmy, tak to nemá smysl.

A ja si vzdycky rikal, jestli...nevím co je lepší pro člověka ,mít pytlík nebo běhat na wc vícekrát.Můj otec měl ten ten pytlík,nebylo asi nic přijemného to mít,jen tak lehce to nešlo nasadit,volila bych raději chodit na wc,když tak o tom přemýšlím ....

A ja si vzdycky rikal, jestli...Radime, prosimtě, jak můžeš přemýšlet o tom, že mít pytlík s hovnama na břiše je lepší varianta než si dojít v klidu 5x denně na wc. Jestli bych do operace nešla tak proto, že se hrozím toho pytlíku! To bude u mě až ta nejposlednější varianta..

A odkud jste? Kam chodíte k...díky za rady,vím že se nemá člověk stresovat ,ale musím se stím vyrovnat.Dieta..no trochu hledáme co jí vyhovuje a cone.Jsme ze Kdyně,pana doktora máme v Domažlicích,Mudr.Pillman.

tak já bych teda raději chodila na wc po operaci 20x denně než měla vývod a před sebou další dvě operace..operaci 3 in 1 bych brala okamžitě :-))

Radim : Já šla do nemocnice s tím, že bude na nějakou dobu vývod, ale už večer před operací mi dr. řekl, že existuje i varianta jiná a že je to 50:50 a rozhodne pohled do břicha. A dnes jsem ráda, že zvolil druhou variantu.

Ahoj všem hlásím, že jsem...A ja si vzdycky rikal, jestli je lepsi vyvod nebo to co mate vy. Precejen ten pytlik z vyvodu se pry meni jednou denne, zatimco pri vyvedeni tenkeho streva do konecniku clovek musi na wc 5-6x denne.

Taky by mě zajímalo jak je...Pri remisi temer vse - krom veci, ktere tomu jednotlivci vadi (neda se zobecnit, to se musi vysledovat). Ze pry hodne pacosum vadi mlecne vyrobky (neni muj pripad).
Pri relapsi jim brambory, ryzi, varene kureci (nechutna to tak blbe jako zni:), banany, oloupane jablko a piskoty.

Ahoj všem hlásím, že jsem operaci přežila a byla u mě dr.Sequensem zvolena nejnovější metoda, která sice není vhodná pro všechny pacienty, ale jsem vděčná za ní. Prodělala jsem všechny tři operace v jedné. Tedy odejmutí tlustého střeva a konečníku, ušití pouche(nevím furt jak se to píše)a napojení na svěrače. Takže žádný vývod, je to složitější operace, s větším množstvím rizik a operatér rozhodne vždy až když otevře pacienta s přihlédnutím k dalším nemocem a zvolí co je pro něj lepší.Byla jsem 20 dní v nemocnici z toho 8 dní na áru, 2 dni na chipu a zbytek na pokoji, ten poslední týden jsem tam ztvrdla hlavně protože začla zlobit vrchní vrstva šití a museli ji rozpustit a doléčit, pak znovu sešít. Co se týká střev bylo vše v pořádku.Zatím chodím tak 8x, ale to se prý časem upraví.Už to ale není tak, že bych na záchod dobíhala.Na záchod jdu většinou jen kvůli tomu, že mě bolí břícho a jdu to zkusit nebo kvůli větrům. Takže v tomto je to fakt zlepšení.Pokud budete mít nějaký dotaz tak se tu občas stavím.