Arnold-Chiari malformace

Právě v Sama Doma celý týden diskutují na téma Mozek.

Jo a jsme z Jičína....Docele by mně zajímalo,kolik nás v Jičíně je s těmito problémy?:-)

muj malej je...no já ty narkozi radši ani nepočítám

Malej se jmenuje Nikolas a...muj malej je Nicolas...fakt.
Jen se modlim, aby se mu ten nalez nezhorsil. Chteji mu udelat dekompresi ( v Hradci Kralove), ale pani dr.v Thomayerove nemocnici rekla, ze by ho neoperovala, kdyz se to nezhorsi.Souhlasim s ni.Mozkomisni mok mu proudi, i kdyz ma ty cesty uzsi, ale zatim proudi.Uplne mi staci, ze ho museji uspat na MR :-(

Jo a jsme z Jičína....Malej se jmenuje Nikolas a operaci si rozmysli já bych se rozhodla stejně nevím jak to u vás vypadá ale mě řekli že neoperují každé dítě hrozí potom ochrnutí mě ti vysvětlovali že se udělají dutinky na míše a to pak neumí odstranit taky malému neproudil žadní moz.mok tak jen uděkali dekompresi zadní jámi lebeční mozeček mu zasahoval až do c2.tet snad už bude zdraví jen bude chodit na kontrolní MR ale ta nás čeká až za hodně dlouho.Stakovou komplikaci jak měl Nik se ješte nesetkali dokonce obvolávali i jiné nemocnice a nikdo neví.Děti to zvladaj dobře hlavě si nech všechno pořádně vysvětlit,ale od neurochirurga mě v Prostějově tvrdili že potíže co malej má taky nesovisí z nálezem

nevím co by si chtěla...Jo a jsme z Jičína....

nevím co by si chtěla...Zdeni, jak se jmenuje malej???
My vime ACHM teprve dva mesice. Je nam rok a pul a zadne priznaky nema. Presto ho chteji operovat, jdeme na kontrolni MR a jestli se to nezhorsi, ja ho operovat nenecham !!!!
Je motoricky opozdeny, ale vsichni doktori mi tvrdi, ze to od ACHM neni...

Zdeni, ahoj, prosim, mohu...nevím co by si chtěla vědět diagnozu máme od léta,kdy Nik začal zvracet točil se na jednu stranu vrávoral při chuzi a často padal,netrefil se do dveři,po hračce šahal vedle a měl bolesti hlavičky.na operaci byl v lednu v Brně,hned od operace měl teploty propustili nás po týdnu domů,kde teploty dosahli až na 39,8prý od zubů,ale nasadili antibiotika a udělali ultrazvuk a MR.Na ultrazvuku byla vidět dutinka a vní tekutina,vše pry bylo v pořádku komplikace při téhle operaci prakticky nejsou,crp měl níské na to ,aby se něco dělo.Pořát jsme byli doma hospitalizace nebyla nutná.Po měsici kdy se syn nelepšil nás přijali do nemocnice prý na dva dny.jo MR doadla dobře tam nic nebylo.Tak mu odsáli tekutinu z hlavičky,byla ji opravdu jen troška a ještě večer nám zavaděli central kvuli atb a dělali lumbalku.Týden to vypadalo dobře,ale teploty se vratili.Opět lum.a punce z op.rány a vyměna atb a přeložení na infekční kliniku ze zánětem mozkovych blan po 9dnech lumbalka a na druhy den operace ,která neukázala zase nic,ale zašili dudinku ,vyčistili odstranili lepidlo a teploty zmizeli.Takže tet jsme po měsíci doma,v pátek jsme měli zase horečku,ale má rýmu tak jsem dr.ukecala, at nás nechá doma crp měl tentokrá zvíšené zítra jdem na kontrolu. Snad jsem ti odpověděla,když tak se zeptej já odpovím taky zháním informace kde se dá.Co máte přesně za problem,jak dlouho víš arnold....a jak jste staří odkud jste.Promin za překlepy a chyby hledam každé písmenko ja a klávesnice nejsme kamarádky a jedním okem sleduji malého

Ahoj všichni psala jsem tady...Zdeni, ahoj, prosim, mohu podrobnosti ohledne syna? Mame tentyz problem.....diky, Kaja.
PS - muj mail je [email protected]

Diky moc

Ahoj Zdeni, budu na Vás moc...ahoj leželi jsme v Brně ,už jsme doma.Niky už vypadá dobře ,skoro by človek řekl zdravě.Zase má teplot ,snad je to jen nachlazení,oni by mu už zase nejrači dělali lumbálku,ta mu vždicky dopadne špatně,má tam nějake bunčky ale nazjistili o co přesně jde.Držím palce ,at vaše operace dopadnou dobře a pomohou vám

Taky držím palce,aby to všem dopadlo dobře,já nastupuji už za týden,uteklo to,bute to dobré-uvidíte,buďme optimisté,počasí a přátelé nám pomůžou,krásný pozdrav z Řáholce a brzy pa:-)).

Ahoj všichni psala jsem tady asi v řínu ,,že nam přišli na arnold-Chiar...od té doby se moc změnilo, malí /2roky/je už po operaci, bohužel nastali komplikace ,tak musel ještě na jednu ,snad už budem v pořádku ,další měsíc v nemocnici už nezvládnu ,je to hrozny vidět dítě tak trpět.Tak at´ je vam všem líp.

tak to je škoda, to se nedá...Já nečekal vůbec,v podstatě by mi to udělali hned,ale dr.Tomáš,který mi to bude operovat jede do Ameriky,tak hned jak dorazí,tak na to vlítnem:-))

Ahojky, tak jsem se právě vrátila z konzulatce na neurochirurgii. Pan doktor měl jako vždycky pěkný fofr. Za hodinu musí stihnout cca 10 pacientů......Nicméně mi vysvětlil problém operace syringomyelie. Je prý celkem jedno jak hluboko cysta zasahuje. (já ji mám od C2 až přes hrudní páteř přes poslední sledovaný Th6 a kam až vede to nikdo neví - nemám tam MR)Horší je, když postupuje směrem nahoru. Když zasahuje až do mozku - pak se to teprve drenuje. Proto se to prý musí pořád kontrolovat. Bolesti, které mám celý den a noc jsou prý právě od syringomyelie. Taky mi napsal do zprávy, že Arnold Chiari je sporný. Tomu docela nerozumím. Sestup tonzil mám 8,5 mm pod for. magnum. Ale napsal, - sporné. Jsem z toho jelen. Ale jsem ráda, že zatím pod kudlu nikam nejdu. Sice nevím co bude dál, jsem strašně unavená a jak si sednu hned usínám. Ale třeba je to jarní únava. Zatím pa pa.

Ahoj lidičky, tak jsem dnes...Jé,tak to se tam mineme o fousek:-)Já tam 18.4. nastupuji na operaci:-)

Já mám největší hrůzu z toho, že mi potom dají na krk límec. Minule (jak jsem byla na C4) mi ho nechali 24 hodin. Pak mi to museli sundat. Jsem klaustofobik a myslela jsem, že se zblázním. Měla jsem pocit, že nemůžu dýchat. Nemohla jsem s tím ani ležet. Navíc mám různé alergie - a asi i na tu hmotu na límci. Když to dali dolů byla jsem celá odřená a měla spoustu boláků na krku, uších a na bradě. Byla jsem jak Zombie. Vydržím cokoliv, ale na krku teda nic. Nesnesu ani rolák. Ten límec je pro mě šílený bubák...

Děkuji všem za podporu,celkem se na to těším i když se drobet bojím:-))Míšo bydlím kousek za Jičínem směre na Hradec Kr.Opatrujte se a papa.

Ahojky. Já jdu na konzultaci do Olomouce 4. dubna. Tak uvidím ci mi řeknou. Snad mě ještě nechají v klídku. Prolaps mám stejný jako loni, tak uvidíme. V Olomouci mi tvrdí, že to "běžně" operují. Nejsem si tím moc jistá, ale musím jim věřit. Pajane držím ti palečky!!!!!

Tak jsem konečně viděl...Pajane, dopadne to dobre, moc se v tom nenipej a mysli pozitivne, zvlast ted pri propukajicim jaru to neni ani tak moc tezke :)
Jsa po dekompresi od '95, jsem furt v pohode. Nekdo by rekl ze mam kliku, asi jo :) Ja rikam ze mam hlavu otevrenou a to doslova! Hihihi.

Tak jsem konečně viděl výsledky MR v obraze.ACHM v reálu.18.4.nastupuji na Homolku na dekompresy,člověk konečně chápe,co ho to vlastně likviduje zevnitř.Sám jsem zvědavej,jak tohle dopadne.Doktor si myslí,že se mi uleví,nebude se to zhoršovat a budu potom rehabilitovat.Jen se divil že na to nikdo nepřišel v tom roce2004 kdy už to mněli na MR co mi dělali,nemusel jsem být takhle zvixovanej.No jo no,neudělám nic.Opatrujte se a zatím pa.