Arnold-Chiari malformace

:) Ten tablet mne taky napadl. Ja jsem puvodne pravak. Ale od 18-ti let vlastne vse delam levou, protoze v prave neni cit. Takze ja si pro zmenu pravou ani zadek neutru :) No ted to zkousim tedy jako ze prave pravou, ale dost to dre. A to mam kliku ze uz jsem davno rezignoval na Windows a jedu v Linuxu, kde je jen jednoklik :)

jo - levačkou si ani zadek neutřu........

Já se k vám přidávám. Levou ruku mám jen do počtu......Vůbec ji necítím a ani v ní nic neunesu. Naštěstí jsem pravák. Myš střídám s tabletem. Mívala jsem taky záněty a pak i tenisový loket. S tabletem je to super. Je to tužka a dělám úplně jiný pohyb. Od té doby mám pokoj.

Teda reknu vam je to docela...Davide - shoda okolností - akorát dnes jsem měla poslední rehabku, hrozně mě bolely záda hlavně v oblastihrudní páteře, bolesti mám hlavně v práci při dlouhodobém sezení (nějakých 10 hodin denně) a paní fyzioterapeutka mi dnes doporučila, abych nepracovala s myší pouze pravou rukou, ale abych se naučila ruce střídat, aby nedocházelo k jednostranné zátěži. Tak bojuj, já to budu zkoušet taky.

Tak to jsme na tom s těma rukama skoro stejně:-)Já mám levačku také trochu slabší a tupější:-)12.7. nastupuji na rehabilitaci do Lázní Bělohrad,už se těším,mám to za kopcem,opatrujte se a hezké léto!!
Davide držím Ti palce:-)Ty to zvládneš,věřím Ti:-)

Teda reknu vam je to docela trapeni zacit pouzivat mys v ruce v ktere nemam hmat. Az bych ji dneska prohodil oknem. Diky neustalemu pretezovani leve ruky, v ktere mam hmat, ale necitim skoro bolest, jsem si zas vykoledoval zanet slach prstu a ne a ne se ho zbavit. Tak jsem nastoupil ultimativni reseni, ze se po 15-ti letech naucim ovladat mys pravackou, aby si leva odpocinula... No ted je to fakt peklo... Se nemuzu trefit na krizek a spol... U cloveka co ho prace na PC zivi je to fakt sranda... tak mi drzte palce, aby si to ten muj mozek zas prezvejkal a rychle se to poddalo.
Mejte se bajecne.

Neboj,dopadne to dobře,dnes už ti doktoři umí nemožné a jak to tu čtu,sil má Matesko na rozdávání,znamení že to s ním není tak zlé:-))

Dosť ste ma teda ukľudnili a všeličo vysvetlili lepšie ako neurochirurg. Ja som si okolo toho už naštudovala strašne veľa materiálov dostupných na internete, ale aj tak kopec informácií mi chýba. Matesko má momentálne skoro 5 rokov (za necelý mesiac) a okrem tejto ACM má aj dg atypický autizmus. Nakoľko má aj poruchu reči, ktoré je úzko spojená s autizmom, je strašne ťažko zistiť, či má nejaké potiaže s necitlivosťou ako tu píšete vy. Ja som si ale nič nevšimla a je možné, že ešte ani žiadne príznaky prítlaku miechy nemá. Ja som si pôvodne myslela, keď sa na to náhodne na MMR prišlo, že sa bude čakať až na nejaké príznaky a až potom sa bude operovať. Vôbec ma nenapadlo, že tie pritlačené nervy môžu aj odumrieť a stav do normálu je už nevratný.
Pomaly sa teda psychicky idem pripravovať na tú Maťovu operáciu. Bude to veľmi ťažké, lebo jemu sa to dopredu vysvetliť nedá, aj keď sa určite o to pokúsim a tiež sa bojím ako bude zvládať pooperačné stavy. Je dosť agresívny, ak sa s ním niečo deje, čomu nerozumie a ešte ho to aj bolí. Tiež zle znáša narkózu. Musí sa mu dávať na uspanie konská dávka a prebúdzanie je totálna horor. Minule som musela na ňom hodinu ležať, aby tam z nemocničnej izby neurobil "kôlňu na drevo". Ja som z toho vyviazla len z nejakými škrabancami a uhryznutím. Preto sa toho všetkého tak bojím.
Ďakujem Vám veľmi pekne za informácie a povzbudenie. Budem dávať potom priebežné informácie, ale aj tak počítam, že operácia bude buď koncom roka, alebo skôr na budúci rok na jar.
Zuzana D.

Ahoj Zuzko,já byl na operaci 19.4.se stejným problémem.Jde v podstatě o to,že s každým tepem(pulsem),má správně cirkulovat mozkomíšní mok(likvor)z mozku do míchy a zpět.Tím že nám sestoupí mozečkové tonsili(malé mandličky)do páteřního kanálu,skřípnou nám tam míchu a likvor necirkuluje tak jak má.Potom se v podstatě kazí v míše a dělá nám tam ty bulinky,které tím jak se zvětšují,utlačují hlavní nervový pletenec a přestávají nám chodit impulsy z mozku se svalům,které nám pomalu ochabují příp. odumírají,čím déle tím hůř.Také záleží na poloze těch dutinek,každý ji (či je) má někde jinde a proto máme různá místa necitlivá či otupělá.Už jsem tady popisoval operaci ale jde o to,udělat tam místo,aby cirkulace byla plynulá,bublinky nevzniknou,nebo se zmenší či rozpustí a impylzy proudí kam mají.Já to měl diagnostikované v podstatě 9 let s tím,že je to neléčitelné.Až díky této stránce,a také díky těmto lidičkám tady,jsem se dověděl o možnosti operace,kterou jsem okamžitě podstoupil.Můj stav je oproti minulosti(částečně ochrnutá levá polovina těla,necitlivost na větší části těla a vleklé bolesti a pod.)výborný,rehabilituji,chodím sám,bez bolestí,prostě super.Každý to má trochu jiné a ne každý má tu kliku ale já ano:-)Držím vám palce a kdyby něco,klidně se ptej,jsme tady:-))

Mila Zuzano, Hanuli to shrnula tak, ze lepe bych si netroufnul. Co bude a co by mohlo byt, to v tomto pripade fakt nikdo nepredurci. Dite se vyviji, roste a pomery se meni. Jen se podivelj, jak velkou hlavicku vuci telu ma miminko a pak my dospeli... Jak se budou vyvijet kosti patere, micha atd, to nikdo proste neuhodne. Kazdopadne operacni zakrok je "prevence" nevim zda by a nas nekoho "opravili" do stavu nez se neco po... . Jestli by tedy Matesa cekalo to same jako mne, to je s ?? Treba take vubec nic :) Ale treba mne to nikterak zasadne neomezuje (popravde delam vic blbin nez vetsina "zdravych")

Zuzano, ta tekutina, které se říká likvor, má správně cirkulovat kolem míchy a mozku. Je tam vlastně proto, aby se mícha a mozek při pohybu neotloukal o páteř a lebku, je to vlastně taková měkoučká postýlka, kterou je mozek a mícha obklopen - to je velice laicky a názorně řečeno a tak mi to vysvětlili v Praze v UVN. A náš špatně uložený mozek tím, že zasahuje až kam nemá, působí vlastně jako špunt a brání správné průtočnosti a cirkulaci likvoru. Ten se pak hromadí a městná a tím pak vznikají ty syringomyelické dutinky a to poškození těch nervů. A tím že se operací obnoví normální průtočnost likvoru by vlastně už k žádnému poškozování docházet nemělo. Odborněji by Ti to vysvětlil zase David, to je naše záchranná informační stanice, ale já jsem vždycky byla radši, pokud mi to někdo vysvětlil co nejsrozumitelněji. A jinak všechno závisí hlavně na tom, jaké má Matýsek problémy, které s tímto souvisí. Je nás tu celkem dost, ale řekla bych, že problémy máme celkem podobné, ale u každého se projevují v jiné míře. Nelze přesně říct, že by Matýsek na tom byl taky tak. Já mám teď 44 roků, na ACHM mi přišli až v 35 a to dá se říct náhodou a problémy začínám mít až v posledních asi 3 letech. Takže nelze přesně říct, co by malého čekalo. Ale musíš počítat s tím, že většina těch poškození, ke kterým dojde, je už nevratná. Ta operace je vlastně prevence, aby k tomu poškození nedošlo. (To se mi to píše, když jsem na ní nebyla, že?)Přeju hodně zdraví malému a napiš, jak jse dopadli.

Draha Zuzano, o tom co pises...Dávid ďakujem za tvoju odpoveď. Takže toto by Mateska čakalo, keby som ho nedala teraz operovať. Myslíš, že tou operáciou by sa tomu mohlo úplne celkom predísť? A čo sa asi stane, keď zrazu začne tekutina pretekať aj cez miechovú trubicu? Teraz tam vraj doktor žiadnu tekutinu nevidel?!
No, otázok mám milión a strachu ......... ten sa nedá ani nijakovsky vyčísliť. Asi viete o čom píšem. :o(

Draha Zuzano, o tom co pises je prave cela syringomielie a ACM castecne take. Drahy se prerusi ty co jsou v utlaku. Takze ja diky tomu necitim teplo a bolest v leve ruce a obliceji. V prave polovine jsem z velke casti prestal citit hmatove vjemy. Se zavrenyma ocima nepoznam co drzim v ruce....

Ahojte všetci, v piatok som bola s malým na druhej kontrole na neurochirurgii a tak ako som spomenula pri reakcii na Zdenkin príspevok, bola nám doporučená operácia, kvôli kompresii na miechu. Vraj ten prítlak môže spôsobiť, že nervy v mieche budú v mieste kompresie odumierať a s tým sa už nebude dať nič robiť. :o( Mali ste s tým tiež problém? Akým nervových dráh sa to môže týkať?

Zuzana D.

operovali ho v BrněAhoj Zdenka,
veľmi pekne ťa prosím, aby si sa mi ozvala na moju e-mailovú adresu [email protected] . Môjmu synovi bola tiež teraz doporučená operácia a mám z toho neskutočný strach. Prečítala som si, čo ste prežili s Nikolaskom a moc mi to nepridalo. Rada by som sa ale dozvedela nejaké ďalšie podrobnosti, ak by to bolo možné.
Ďakujem Veľmi pekne.
Prajem pekný deň.
Zuzana Danišová

Gratuluji vám Zdeni,jen více takových pozitivních zpráv:-))

Ahoj zdeni kde jste byli s...operovali ho v Brně

Ahoj zdeni kde jste byli s malim na operaci ja mam dojem ze v H Kral.ja tam mam jit v zari ale na tom nezalezi hlavne ze je malej zdravej moc vam to preji a at dela jenom radost Pavla

ahoj tak jsme byli na kontrole a NIKOLAS by měl byt uplně zdraví,na další kontrolu jdem až za půl roku.Mám uplně strach tomu věřit,ale hurá po tom co jsme prožili.Všem přeji krasné léto a taky náký to zlepšení jako u Nika.

Koukám,jak jak to tu s létem zpustlo:-)Je vidět,že všichni čerpáme energii ze slunka a tepla a to je jen dobře!Takže hezké užívání a pa.