Arnold-Chiari malformace
Ahojte, dakujem vsetkym za odpoved. Syringomyeliu mi diagnostikovali minuly mesiac od Th 7 - Th 9. Ja viem, ze to nie je "nic moc". Zacalo to beznou bolestou krizov po prechladnuti alebo ofuknuti. Zobrala som zopar liekov, injekcii, infuzii a nic mi nezabralo, nezbavilo bolesti. Mam tam 4 vyklenute platnicky a na dvoch su protruzie, tak mi lekari povedali, ze sa mam zamerat na to. Cvicim tri mesiace kazdy den ako blazon, rehabilitujem, a tej bolesti sa neviem zbavit. Moze to byt z toho? Uz som z toho zufala. Mam tlakove bolesti od lopatiek az po zadok. A chiariho zistili z magnetickej mozgu alebo vam prisli na to uz skor? Mna neboli hlava, obcas sa mi zatoci, ale mam nizky tlak.
Zdravim vsetkych, prajem...Ahoj Iveta.Ja som sa tiež vela nedozvedela od lekarov ,ale tu dostaneš vela informacii,len sa kludne pýtaj.Ja mam syringomyliu diagnostikovanu od roku 2009,povedali ze to je od narodenia ,ale tu mi bolo povedane ze to je dosledok Marformacie mozgu....papap
Zdravim vsetkych, prajem...Draha "Ivetak" kam a jak psat dotazy je vicemene na tobe. Chce-li se ti psat uplne verejne, tak sem do vlakna. Pokud chces kontaktovat lidi osobne, maily na vetsinu aktivnich v tomhle vlaknu uz jsou :)
Jsa audiophil, tak vam vsem v pristim roce preji poradnou masaz usnich bubinku kvalitni hudbou!
ahoj Ivet,
klidně se ptej. Všichni rádi poradíme a vysvětlíme.
.... také přeji pěkné, klidné prožití svátků vánočních a v tom příštím roce hlavně hodně zdraví, štěstí, lásky :)
Zdravim vsetkych, prajem pekne a pokojne vianocne sviatky.:-) Nasla som si tuto stranku, minuly mesiac mi diagnostikovali sytingomyeliu a kedze sa od lekarov nic nedozviem, rada by som sa spytala vas - zainteresovanych ohladom tejto choroby. Mozem takto do plena? Alebo nejak solo, ospravedlnujem sa, neviem ako to tu chodi. :-)
aj ja sa pripajam a zelam vam pokojne a laskou naplnene vianocne sviatky. :)
přejí krásné Vánoce a v novém roce hlavně hodně zdraví a velkou kupu radostí.
Vážení zástupci pacientských organizací,
možná se k Vám před časem dostal dotazník, týkající se registrů
vzácných onemocnění, které jsou v současné době vedeny buď
nedostatečně nebo vůbec. Cílem EU je tyto nedostatky postupně
napravovat, protože registry jsou cenným zdrojem informací o tom,
jakými postupy jsou nemocní s jednotlivými vzácnými onemocněními
léčeni, jak se proměňuje jejich zdravotní stav, na co by bylo potřeba
se v jejich léčbě zaměřit atd. Registry by měly napomáhat i při
klinických testováních různých léků nebo při vytváření
jednotných léčebných postupů, aby byla sjednocena úroveň péče atd.
Cílem dotazníku je zjistit, jaký je pohled samotných nemocných na
otázku registrů.
Nemocní mohou pomocí dotazníku zodpovědět základní otázky jako:
Kdo by měl podle jejich názoru registry vést?
Jaké by měly obsahovat informace?
Jak bude s informacemi o pacientech nakládáno?
Z jakých zdrojů by měly být registry financovány?
Budou z těchto registrů moci čerpat informace i soukromé společnosti
nebo by měly sloužit pouze pro výzkumné účely?
Prosíme Vás proto, abyste tento mail rozeslali Vašim členům a
poprosili je, nebo ty, které o pacienty se vzácným onemocněním
pečují, aby si našli chvilku a tento dotazník vyplnili. Jeho vyplnění
zabere pár minut.
Dotazník je k dispozici na této adrese: https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_CZ
Moc Vám děkujeme za Vaši snahu.
Tuto aktivitu pořádá EPIRARE - evropská platforma pro registry
vzácných onemocnění (http://www.epirare.eu/) a cílem je zjistit
představy a potřeby pacientů s VO a osob o ně pečujících o
registrech vzácných onemocnění. Výstup průzkumu bude brán v úvahu
při tvorbě pravidel a jednotné struktury těchto registrů na evropské
úrovni. Více o této aktivitě v mailu od paní Ensini, z EPIRARE.
Anna Arellanesová
místopředsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
............................
Dobrý den,
oslovuji Vás s prosbou o laskavou spolupráci na projektu EPIRARE,
kterého se účastní sdružení EURORDIS spolu s dalšími evropskými
institucemi.
Hlavním cílem projektu je studie proveditelnosti řešící regulační,
etické a technické otázky spojené s možným vytvořením evropské
referenční
platformy pro
registr pacientů vzácných onemocnění.
Za tímto účelem EURORDIS připravil on-line průzkum s cílem získat
názor těch,
kterých se vznik registru nejvíce dotýká: samotných pacientů.
Vaším úkolem, pokud souhlasíte s účastí, bude rozšířit prosbu k
účasti na
průzkumu mezi členy Vaší organizace přeposláním následujícího
odkazu:
https://www.surveymonkey.com/s/EPIRARE_CZ
Domníváme se, že výsledky průzkumu budou, kromě jejich významu na
evropské
úrovni, velmi zajímavé i pro jednotlivé pacientské organizace, pro
podporu
jejich zájmů a informačních akcí.
EURORDIS Vás bude informovat nejen o celkových výsledcích průzkumu,
ale také o
podrobných výsledcích specifických pro Vaši konkrétní zemi.
Odpovědi budou samozřejmě sbírány anonymní formou a výsledky budou
použity
EURORDISem s cílem přispět k projektu EPIRARE a posílit akce na jeho
podporu ve
prospěch pacientů se vzácnými chorobami.
Prosím, neváhejte mě kontaktovat, pokud byste chtěli získat více
informací o
tomto průzkumu. Chcete-li vědět více o projektu EPIRARE, navštivte
http://www.epirare.eu/
S pozdravem
Monica Ensini
Krásné prožití Vánočních svátků, bohatého Ježíška a hodně zdraví do Nového roku Vám všem :-)
Zdravím všechny na těchto stránkách,ptala jsem se emailem v ČAVO,jestli máte také vyplnit ten DOTAZNÍK-tak prý ANO, až si uděláte chvilku volna, hurá do toho..Můžete ho vyplnit i u nás na tarlovovacysta.cz a odeslat,nebo přepošlu na email.
Ještě jednou překrásné Vánoce a šťastný nový rok bez bolestí..Pá Zdena
Připojuji se ke Zdeně a Vám všem přeji krásné a pokojné prožití svátků Vánočních a do nového roku hlavně hodně zdraví a trpělivosti a spoustu splněných přání. Ještě jednou všem krásné Vánoce.
Ahojte všichni,nejdříve Vám všem posilám srdečný pozdrav v tomto sluníčkovém adventním dnu. Jani,chtěla jsem se optat,jak to vlastně dopadlo s Asociací ČAVO?? Dali Vám někomu vědět ,jestli A-Ch.m patří do vzácného onemocnění.Podle mého a tabulek z Orphanet-ANO. Nám teď z ČAVA přišel na naše stránky Tarlovovacysta.cz DOTAZNÍK na vzácná onemocnění,je tam i k přečtení na odkazu od Sylvy..tak se můžete kouknout. Jestli ještě nevíte,jak na tom jste,zkuste znova ČAVO. Zatím je nás zde 15 a to je docela dost.Zkuste,jak doporučila paní Skočdopole Vakermanová,zažádat 3-4 človíčkové o členství v České asociaci pro vzácná onemocnění ČAVO,začínají se konečně hýbat ledy.Možná by bylo dobré někoho i z Prahy a okolí,tam bývají semináře,příští rok prý budou..Jestli víte nějaké novinky budu ráda,když mě dáte vědět na tyto stránky ,nebo i na můj email [email protected] díky a ještě jednou krásné svátky a hodně zdraví v novém roce.Páá Zdena
Kdytbyste meli cas a dobrou znalost anglictiny, vyplnte prosim dotaznik k vyzkumu o ACM a Syringomielii na:
https://chiari.remedymd.com/index.php
Jdou dost do hloubky a az bude dost statistickych dat, tak to daji dohromady.
Diky, treba nam to nejak pomuzet pochopit vic.
Aj ja vám všetkým prajem pekný advent, následne aj sviatky...snáď bude ďalší rok lepší ako tento..(pre mňa dosť ťažký a prevratný) ... :) .
Připojuji se také ke krásnému přání,které napsala Míša,užijte si pohodový adventní čas,hlavně zdravíčko,dostatek síly+energie a hlavně bez bolesti.Pá Zdena
čauky Gabo ja mám také...mamca: ďakujem, snažím sa to už nejak neriešiť, veď nemám nijaké vážne príznaky, okrem tých miernych závratov, ktoré s tým nemusia súvisieť, pretože sú len pri prudkom postavení sa z postele, alebo sedačky, takže to môže byť aj z tlaku.
No najviac ma "ubíja" tá bezmocnosť, že nevieš , kedy sa to môže zhoršiť, alebo , čo sa s tým ďalej bude diať.
+ja mám zatiaľ ešte ten hydrocefalus, tak z toho vychádzajú moje obavy. Ale táto stránka mi hodne pomohla :) ...
čauky Gabo ja mám také...PS.jo a třeba se to nemusí zhoršovat už vůbec.)
čauky Gabo ja mám také diagnostikovanou ACH prvního stupně, začalo to horší rovnováhou ,trvalo to nakou dobu a ještě jsem neměla sebemenší tušení o ACH za několik měsíců se přidala necitlivost v rukach na kterou mne upozornila neteř když jsem ji málem rozdrtila ruku jak jsem ji držela a vůbec si neuvědomovala že ji svírám stále víc,nato se přidala nahlá slabost,kdy mne poklesly ruce sami od sebe a za další čas bolest hlavy a tak se nato prišlo, ted mne třeba zase zlobí bolesti v kříži,ale to už je pokaždé něco a nevíš zda je to spojeno s ACH nebo ne protože celou pateř mi nikdo nedělal.Lidiček co mají s tímto onemocněním více skušeností je tu víc než dost a jak praví David dokud to jde uživej života:)na starosti je času dost neboj jsi pod kontrolou a to je hlavní,
moc Vás všechny zdravím .)
Reklama
Chiariho i syringo zjisti az z magneticke rezonance. Nevim, ze by to slo jinde videt. Pokud jsi na MRI byla a Chiariho nevideli, tak ho ani nemas :) A pokud mas 4 vyhrezle plotenky a u dvou protruze do paterniho kanalu, tak te fakt asi zada boli od nich... Jen pro zajimavost, mas syringo na urovni tech obratlu, kde mas vyhrez plotenek?
- Odpovědět
Pošli odkaz