Arnold-Chiari malformace

Pro Davida z Brna:
Davide myslím si, že tak jak jsi popsal svoje obtíže, jsou způsobeny spíše nedoléčenou infekcí. Mám to stejně jako ty. 50 let jsem si docela spokojeně žila...jen jsem nesnášela kolotoče, houpačky, občas migréna, ale nic tak hrozného. V 50 letech mě začalo být špatně...motání, brnění končetin, migrény, únava. Po roce vyšetřování a hledání mě byla diagnostikována neuroborelióza včetně EB viru v mozkomíšním moku, porucha hematolikvorové bariéry a také nález na mozečku Arnold CHiari1.Také jsme vylučovali roztroušenou sklerozu. Jsem 3x přeléčena infuzemi antibiotik, antivirotik a mnoha dávkami ATB v tabletách. Po přeléčení se vždy cítím lépe, ale stačí chřipka v rodině a už je zle. Infekce přechází přes porušenou hematolikvorovou bariéru. Po 6 letech hledání, konzultací s odborníky jsem přesvědčena, že hlavním problémem je chronická infekce která při káždém daším infekním zatížení se zaktivizuje.Určitě také nejsi vyléčen. Pozor na lumbální punkci...při ACH by mohlo dojít k prolapsu a velkým zdravotním problémům. U ACH je důležitý pitný rezim, aby mozkomíšní mok rovnoměrně proudil a nedošlo k dehydrataci. Pokud jsi před neuroboreliózou dobře fungoval, tak nejsi stále vyléčen. Mrkni na Borelióza.cz
Čeká tě dlouhá cesta a trochu boj o spránou léčbu. Přeji ti hodně síly ať vše dobře zvládneš. Písni jak se ti daří.

Ahoj,takze to vezmu pekne po...Zdravím Davide,tak toho by tu potřebovalo asi víc z nás:))).co se týče té unavy tak mám stejný problem,a však jelikož je mi o skoro pulku víc než tobě,řekla bych že to bude spíš tím:) pomalu by šlo utvořit z příznaku několik sloupců:motání hlavy,bolest hlavy,nadmněrná unava,slabost končetin, palení,svědení,zmněna nalad až nechut komunikovat,brnění,svalová stuhlost,podlamovaní v kolenouch atd.... no a ted si vyber.mam taky ACH I.a odpověd lekařů zněla nenechavej te se operovat....no tak takhle jsem taky koukala.Jinak Vás všechny mooooooooc zdravím.

Ahoj,takze to vezmu pekne po lopate:).Je mi 22let,jsem z Brna,aktivne jsem hraval basketbal a stihal spoustu treninku i zapasum,jenze pal prisly prvni potize v roce 07 a vse slo z kopce.Na podzim jsem prodelal nejakou chripku,nasledne prisla unava,bolesti hlavy.spavost.Po pulroce chozeni po doktorech jsem skoncil v nemocnici po padu ze schodu.Tam mi poprve diagnostikovali ACM I. typu,ale dle doktora o nic neslo,nasledne dosli po lumbalce k zaveru,ze mam neuroboreliozu.V likvoru se objevily i oligoklonalni pasy,ale to dle nich take nic neznamenalo.Od te doby jsem pravidelne prelecovan antibiotiky na borelie,jelikoz ustup potizi prakticky neustupuje,naopak se to zhorsuje.obvzlast pri/po nemoci.Naposledy jsem byl prelecen antibiotiky na borelie v unoru,doktor jeste chtel dovysetrit ty olig.pasy,proto me poslal na lumbalku,pry mel podezreni na RS.Lumbalka ukazala 1 pas,magnet potom jen ACM I.typu.Doktori mi rekl,ze se to neoperuje a nic to neni.Co se tyce Tve otazky-nevim,ptal jsem se tedka doktorky a ta mi nebyla schopna odpovedet.pry se tam nic takoveho neudava,ani vzdalenost nerekla.Zkratka nevi co se mnou a porad me hazou nekam na psychologii.Bohuzel nejsem schopen fungovat normalne,bolesti hlavy jsou silne,a i kdyz odpocivam v nemocnici,tak vetsinu dne jsem unaveny a hodne toho prospim.Potreboval bych doktora House:)

Ahojky všem tak koukám delší dobu jsem tu nebyla a docela dost nás tu přibylo :O(.Pro nového Davida mám taky ACHM Ia a byla jsem operována před 8 roky.Přesně jak říká David hodně záleží jestli je k tomu přidružená i nějaká ta syringo...ono samotný Arnold zas až takový problém není..ale řekněme si na rovinu moc dr.v životě neslyšelo o nějaké ACHM takže se s tím ani nezabývají znám to z vlastní zkušenosti když je člověk z malého města a jde poprvé k nějakému lékaři a zmíní se o tom že má právě tuhle diagnozu...tak buď řeknou jen hmm..páč nechtějí abyste viděli že nemají ani páru o tom co že vám to je..anebo přijdete s nějakým problémem a oni se ani nenamáhají řešit od čeho by to mohlo být a hodí to právě na zmiňovanou malformaci..se slovy no a s tím se prostě nedá nic dělat..zvykněte si na to..což mě už dost dlouho vytáčí.Jinak mám taky dost unavený a ospalý život a mimo jiné mi byly nabídnuty už kolikrát léky s jak doktoři říkají hormonem štěstí..mám pocit abych jim dala už pokoj a nevymýšlela si na ně další zdravotní problémy..ale myslím si že tohle nic neřeší a jen kvůli tomu že mám ACHM muset žít s problémy které se u jiných zdravých lidí vyřeší levou zadní u mě proto že mám to co mám se na mě kašle..to mě fakt štve.Tak Davide doufám že se ti podaří natrefit na někoho koho budeš víc zajímat a proklepne tě trochu důkladněji aby zjistili co a jak..jinak my všichni ti tady rádi pomůžeme aspoň slovem nebo nějakou radou,doporučením.Mějte se zatím papa

Zdar Davide, legracni, dva Davidove na jednom foru s ACM :) Otazka zni, mas k tomu ACM jeste syringomielii nebo jinou syringoxxxx? Odkud jsi? Problemy co popisujes tu mame vsichni, tedy asi. Kazdopadne mne napada k te unave a spani neco uplne jineho. Napr EB virus, mononukleoza... K tak obecnemu popisu muzes dojit spoustou cest. Holt se budes muset vic rozepsat.

Dobry den,
pred 3 roky mi zjistily nahodny nalez ACh malformaxe I.typu,ale neurolog mi rekl,ze o nic nejde.Neresil jsem to,ale problemy mam neustale - bolesti a horkosti hlavy,unavnost,spavost,nejsem schopen fungovat...nedavno jsem byl v jine nemocnici,kde to taky zjistili,ale znovu s tim nic nedelaji a posilaji mne na psychologii apod.Chtel jsem se zeptat-byl nekdo operovany s malformaci I typu a jake mel problemy?Diky

Nemáš vůbec...jak říkam u mne samotnej ACH není tak rozvinutej začalo to před asi půl rokem, dost silnejma bolestma a protože to nepřestávalo ,naopak tak jsem to vzala na neurologii a rovnou mne odeslali na rezonanci. Výsledek je jasnej co se týče ACH.ale není samotnej asi by mu bylo smutno tak tomu přibral ještě něco a proto ta lumbálka .naposledy jsem byla nemocná přet 9 roky tak to zase musím dohnat. Míšo neboj, bude líp jen tak se nedame at si Arnold dělá svaly na nás jak chce:)

Ahojky, David má pravdu. Je...Míšo díky, díky, díky ,budu nato pamatovat a určitě se ozvu jen co budu vědět co dál,ono to tak rychle nebude ,čekam ještě stále na výsledky z lumbálky a pak mám ještě spoustu dalších vyšetření.nemarodím celé roky no a pak to vybírám všechno najednou.

Opět bod pro tebe :)tvůj optimizmus je silně nakažlivej. a já si to snad necham udělat ambulantně:)))))

Tak tu hodinku bych brala...No v tehle kombinaci co mas "mamco" je to kouam spis o dobrem anesteziologovi :) Ale neboj, ti jsou asi nejvetsi kouzelnici co znam. Trosku prispat a hezke sny bych si pral a ARO ti to namicha na prani!

Ahojky, David má pravdu. Je...Tak tu hodinku bych brala spíš.U mne je to ještě navíc komplikovaný srdečním onemocněním proto se toho bojím víc asi než je zdrávo

no Davide díky :)))tvůj...Tak trochu vazneji. Ja mam jak tu operaci udelanou na sobe, tak jsem u ni diky sve praci i byl a mohl se primo operaterovi divat prez rameno. S nekolika neurochirurgy jsem se o tom pak bavil. Takze mam nejakou vlastni predstavu a to i diky tomu, ze na dalsi ACM operaci provedenou v USA jsem se dival na videu a jeste ji asi mam stazenou v PC.
My vsichni co mame ACM vlastne nejake aleternativy lecby moc nemame. Je to vyvojova vada, ktera ma vlastne jen ciste mecanicke reseni. Alespon v tehle dobe. Musi se tam udelat vic mista, kdyz uz ho mame vrozene malo. Mozeckove tonsily nam nikdo do lebky = zadni jamy lebecni, nevrati, to nejde. Stejne tak je vyndat take nejde. Kus mozecku si proste vyriznout nenecham.
Ja osobne mam navic od mnou popsane operace do michy zavedeny dren. Tzn. ze mi na urovni C2 prorizli michu, a 2mm hadickou vydrenovali syringomielickou dutinu. No a jeste furt ziju a blbnu jak muzu.
Jit na operaci je kazdeho nelehke rozhodnuti. A neni to u nas zrova zadna lambada, ale 8 hodin na sale (u mne)... Nech si vse vysvetlit od neurochirurga co by to mel delat. Ten totiz vi vetsinou vic nez neurolog. Pak se rozhodni.
Drzim palce:)

no Davide díky :)))tvůj výklad byl vyčerpávající....pak se to sešije, poskladá a hotovo:) já bych snad nato i šla.ne vážně děkuju zase mám o něco víc jasno asamo že taky přeji Vám všem jen samou pohodu a sílu.

No jste super že reagujete...Bud s tim nebudes delat nic a nebo je jedinym zatim realnym resenim prave dekomprese. O co vlastne jde? A jak to je k te stenoze? ACM je o tom, ze je kus mozecku-tonsily nacpan skr foramen magnum (dira v lebce co ji vede micha ven do patere). A ta dira plus parerni kanal (diry v obratlich) byvaji zuzene - stenoiza. Takze je tam malo mista obecne. Dekomprese = uvolneni -> neudelaji nic vic, nez ze "ostipaji" okraj foramen magnum tak, aby byl vetsi. Vetsinou se to dela s laminektomii. Ektomie - vyjmuti, lamina = oblouk. V realu je pak laminektomie o tom, ze vycvaknou kousek prvniho, popripade druheho ho obratle v linii toho zvetseni na foramen magnum. Pak se to sesije, svaly poskladaji a je hotovo. Mame vic mista na nas prerostly mozek co drze kouka kam nema :) Sam to mam za sebou pred 15-ti lety.

:)zůžení...

hanulinko je to zuzeni

No jste super že reagujete...Prosím o vysvětlení, nejsem tak zdatná v lékařských termínech tak to potřebuji po česky, co je to ta primární stenoza páteřního kanálu?

No jste super že reagujete tak rychle ,je fakt že se mi to den o dedne ozyvá častěji a je to dost nepříjemny,tak nevim,a protože je Vás tu víc co máte již po operaci co si myslíte o návrhu dekomprese u ACH prvního stupně?Trpím bolestí hlavy jen při námaze,ale zároven mám v nalezu primární stenozu páteřního kanalu.

Zdravím Všechny,lumbálku...ahoj mamco, že by mě nějak zlobily tepny se říct nedá, ale dost často mě zlobí spíše pocit obtížného polykání.Pocit dušnosti mám taky a s ním související poměrně velké bolesti celé hrudní oblasti. Vlastně mě bolí každé nadechnutí. A několikrát se mi v noci stalo, že jsem se s hrůzou vzbudila s pocitem, že na mě něco leží a že se nemůžu nadechnout. Byla jsem i na vyšetření ve spánkové laboratoři,ale tam jsem více nespala jak spala, nicméně nějaké dechové pauzy mi zjistili, ale ještě jsem na hranici nějakých norem. Takže i ta dušnost může souviset s Chiarim.

:)souviset