Cluster headache

Taky, taky. Je mi 25 let a tak poslední 3 roky mě to bere. Stejně jako ostatní výše, i mě bolest přepadá převážně z jara. Kdo tím netrpí, nedokáže si ani představit jaká bolest to je. Už jsem si chtěl i zlomit ruku, aby mně bolelo něco jiného než hlava. A stejně jako ostatní, ibalgin 400 = cca 1-2 hodinky v klidu. pak už se bolest nevrátí a nebo najede znova. když ne hned, tak v noci, nebo nad ránem. Zkušenost s výše uvedenou bolestí vyvolanou alkoholem mám taky. Mepiju moc, ale když je nějakej ten pěknej fotbálek, zajdu s chlapama na "jedno" a do hodiny můžu jít domů. Né vždy, ale často je to tak. Snad se někdy dočkáme účinné léčby, popřípadě účinného odstranění bolesti. Přeji všem klidný spánek bez bolestí... Columbo. Jo a ví někdo z Vás jaká je příčina této bolesti? Spánek, životozpráva....to vše může způsobit jakoukoliv bolest hlavy, ale něvěřím tomu, že i Cluster. Je to jako by vám otekl mozek a tlačil se okem ven (K tomu byl obalený žiletkami)

Jardo, díky. Zkusíme.

Martino, najděte si http://www.czech-hs.cz/detail_laik.php?id=360, tam najdete kontakty

Dobrý den,
můj přítel trpí chluster headache třetím rokem. Zatím bohužel jsme nenarazili na toho osvíceného neurologa, jak uvádí Jarda. Neustále jen běhá po vyšetřeních a nakonec od lékaře obdrží acylpirin :( Jsme z Prahy, chtěli bychom vás požádat, pokud by nás někdo nasměroval na toho správného lékaře či nemocnici nebo polikliniku, budeme vám zavázáni.

Já jsem měl štěstí v tom, že po zběhání všech možných specialistů, rengenů čehokoliv apod. jsem narazil na osvíceného neurologa, kterému prakticky okamžitě seplo, o co patrně jde. Víceméně pro potvrzení diagnozy mě poslal na oddělení nadýchat kyslíku, ( 6 l/min na čtvrt hodiny ). To bylo ve čtvrtek a až do sobotní noci jsem měl pokoj, potom 2x za den a 2 x za noc atak s železnou pravidelností. Indomatacin 100, které jsem na bolest dostal mi zabírají tak do 15 minut, ale subjektivně mám pocit, že záchvaty nejsou tak hrozné, jako byly před nadýcáním. Jinak co se týče toho kyslíku, Linde Gas snad nabízí pronájem vývojníků nebo přenosných bomb, detailně jsem zatím nezjišťoval, čekám až na definitiv vyjádření lékaře

Jarda: Napiš prosím něco víc o tom kyslíku. Slyšel jsem, že to pomáhá, ale nedovedu si představit jak to realizovat. Záchvaty mívám většinou na jaře, tak 14 dní až měsíc, jednou až dvakrát denně a to už přes 30 let. Řeším to tak, že se předávkuji volně prodejnýmu analgetiky, nejlépe s obsahem kofeinu. Není to asi nejlepší, ale jiné řešení jsem nenašel včetně lékařské pomoci. Ta bolest se ale nedá vydržet, to bych se snad raději zastřelil.

jsem patrně čerstvým "šťastným" držitelem této diagnozy, bolestmi hlavy trpím již cca 3 roky, ale vždy trvala bolestivá perioda 3 až 4 dny na ibalginu se dala vydržet. Posledních 14 dnů bylo pro mne očistcem, který si dovede představit jen ten, kdo zažil. Zatím mohu potvrdit 2 hodiny čerstvou zkušenost s kyslíkem, nádhera, je mi opět relativně dobře, pouze lehká plíživá bolest za spánkovou kostí. Jinak začínám s 60mg prednisolu denně + isoptin240, podělím se s vývojem, zároveň rád přijmu rady a zkušenosti ostatních.

Chtěl bych přispět svým příspěvkem k léčbě cluster headeche.touto nemocí trpím asi 30let.Za takto dlouhou dobu se na mě vystřídalo mnoho lékařů a tím samozřejmě i léčiv.Moje atakové údobí je až 6měsíců ato i6krát denně.Vyzkoušen mám topamax indomatacin ijiné léky u všech je problém s dlouhou dobou nástupu účinosti u některých i jsem měl dojem že vůbec neučinkují.Velmi dobře a to do 5minut zabírá imigran v autoinjektoru,dále souhlasím s příspěvkem kde používali kyslík. V dlouhodobé léčbě začínám 60mg prednisol ,isoptin240sr(convulex není tak dobrý)apokud je záchvatů víc než 3denně tak ještě lithium ato až 0,9g samozřejmě vše pod dohledem lékaře.Jinak z lékařů mohu doporučt Mudr.Kotase nebo Sevčíka v FN Plzen.

Zdravím ostatní nešťastníky. Trpím CH ca 16 let - pravá strana hlavy a pravé oko. V čase se mi to výrazně zhoršuje - bolesti jsou brutálnější, epizody delší. Před cca 5 lety jsem měl epizodu každý rok kolem 2-8 týdnů (v kterékoli roční období) s jedním až třemi záchvaty denně, které většinou trvaly kolem 20 min. Posledních 5 let zhoršení ve všech směrech - loni epizoda 17 týdnů, 5-8 záchvatů denně, každý kolem 45 min. Z toho 2 pravidelné: v 00:30 a v 19:00 (přesnost na 15 min.). Nepomáhá nic. Vypadalo, že pomůže Prednison, ale bolest stejně přijde a je o to brutálnější a delší.
Bolest mám rozdělenou na 3 úrovně, kdy v 90% už na začátku poznám, jaký to bude model: 3) obvykle rozeženu ledem (v zimě sněhem - paráda) - nástup bolesti je takový pozvolný, pozvolně i přestává bolet 2) tohle už opravdu bolí, přestávám vnímat okolí, klečím, kolíbu se a řvu bolestí - nástup jako u 3, ale cítím bolest jakoby hlouběji v hlavě, poté vystřelí bolest na maximum a to obvykle během 3-5 vteřin, stejně rychle ustupuje, obvykle během 20-30 vteřin přestává bolet úplně (když mám záchvat někde na veřejnosti, lidé obvykle nechápou, protože se zvedám a s úsměvem odcházím), 1) to už je opravdu suicide headache - přichází bez varování, nástup kolem 5 vteřin, nejsem schopen už ničeho, válím se a řvu, hmatatelně cítím to místo v hlavě, které bolí, nic jiného (těžko se popisuje), záchvat končí stejně rychle, obvykle usínám na místě naprostým vyčerpáním. Těchto záchvatů jsem měl 20-25 za život. Z toho jsem měl 3 za sebou - po každém jsem usnul a okamžitě po probuzení bolelo znova. Na 4. záchvat jsem čekal s nožem na krku... Minulý týden jsem škálu rozšířil o level "De Luxe" - 45 min takové bolesti, jakou jsem si nedokázal představit. Celou dobu jsem si říkal, že to brzy skončí, protože manželka musí slyšet, jak mě to bolí a přijde mi podříznout krk.
Spouštěče: alkohol (100%!), jízda v autě, stres
Co pomáhá: když už bolí, tak mi pomůže ledování - jen u slabých bolestí, u silnějších musím prostě vydržet. Preventivně pomáhá - vyhnout se stresu (vím, těžké), nechlastat, nekouřit a sportovat na čerstvém vzduchu - kolo, běh a stačí i dlouhá procházka v lese nebo u vody.
Kvalita života: během epizody velmi špatná psychika, vysoká nervozita, neschopnost se soustředit, strach vycházet z domu. Celý bdělý čas mne ovládá strach ze záchvatu.
Co může být horšího: vidět někoho jiného, kdo má záchvat CH. To je věc, kterou nechci nikdy zažít, protože se obávám, že bych byl schopen toho člověka zabít, abych mu "pomohl". Stačilo mi vidět video...

Zdravim, tak jsem si zase...Ahoj příteli,jsi jeden z těch co mají pravý CH.Jsem na tom asi jako ty ale podstatně více roků.V současné době mi můj neurolog zjišťuje chirurgickou léčbu,mělo by to být jakási blokada nějakého nervu na krku ktery ovlivňuje ten náš problem.Když budeš mít zájem o bližší informace, napiš pošlu ti e mail adresu.Já beru 1x 60prednison ,isoptin240SR 2x1,lithium3x1,KCL2x1 ,Imigram injektor při bolesti-zabírá velmi dobře-vše ostatní je na dlouhé lokte než začne doba účinnosti.

Zdravim vas Mam CH je mi 22 a trpim tim od 16 let.. mam to po otci ktery stim trpel od 20 let pak mu to preslo po lecbe kterou mu nasadila neurolozka a ted asi po 3 letech se mu to zase vratilo. me to po lecbe neprestalo vubec ale prisel jsem po nejake dobe jak se vyhnout primemu zachavatu.. Me pomaha kdyz citim ze zacina bolest za okem okamzite se vysmrkat vytlacit to proste ven a smrkat az do pocitu kdy vam prijde ze vam praskne NOS.. a po minute smrkani zacpat nos a tlacit vzduch nosem proste pretlakovat hlavu tak na 5-10 vterin.. Pote bolest prestane a okamzite ustoupi.. z vlastni zkusenosti vim ze zachvat okamzite presel... zkuste to treba to pomuze.

Zdravím, celkem mi poslední...Zdravim, tak jsem si zase pocetl v diskusi. Porad ty same problemy, medicina v tomto smeru nijak nepokrocila a jak je videt, na kazdeho zabira neco jineho. RedBull ( energetaky obecne ) v mem pripade ani nahodou, prave taurin mi pekne rozdrbal biorytmus a pak to zacalo.
Trpim chronickou formou CH, tj. FURT = celorocne a 6 - 10 x za den od 30 do 90 min. nesnesitelna bolest :-) Ano, ten smajl je tam spravne, protoze dnes uz z toho mam rekl bych docela legraci a s bolesti jsem se naucil jakz takz zit, bolest je hodne silna a hodne neprijemna, ale ona vzdycky pomine, nekdy sice az za hodku a pul, ale pomine, zatim to neni na kulku do hlavy, asi jsem nejaky divny, ale vzdycky si reknu, ze to proste jednou pomine a preckam to.
Lecba :
Pred 6 lety :
- Prednison 60 mg postupne jsem snizoval a nakonec zustal nejakou dobu na cca 10 mg, pote znova na 60. Po 2 letech uzivani zcela bez ucinku.
Pred 4 lety :
- Isoptin 3 x 80, po 4 tydnech na 3 x 160 a po dalsich 4 tydnech teprve zacal fungovat, pak jsem snizil na 3 x 40, po 2 letecxh prestal zabirat.
Pred 2 lety :
- Litium 3 x 300 mg + Orfiril Long 2 x 500 mg
Nyni :
- Litium - uz bez jakekoli odezvy, Orfiril totez, proto zmena leku.
- Nasadil jsem si Isoptin SR 2 x 240 s Prednisonem 80 mg po 3 tydnech zcela bez ucinku. Premyslim, co s tim dal. MRI, zjistit, co se kde podrbalo a zkusit to na operacnim sale ;-)

Diky za nektere dobre napady, rady, protoze na tomto webu si vzajemne nijak jinak nepomuzeme, jen predanim zkusenosti.

PS : Tu kavu pri bolesti vyzkousim, nepamatuju si, co to se mnou pred lety udelalo.

Takze pratele, at se vam brzy ulevi, protoze CH je hnus.

Musím jen souhlasit s tím co výše píše Mary. Rozhodně pomáhá přestat kouřit, pravidelně cvičit (nemusí z vás být kulturista) Mám dobrou zkušenost s jógou a dechovým cvičením.
Chtěl bych se jen zeptat, zdali máte někdo krom bolestí v oblasti spánku a oka taky bolesti jakoby za nosní sliznicí a v oblasti lícní kosti a pod ní a ve střední části vrcholu hlavy (vždy na postižené straně). Chtěl bych si ověřit jestli nejde o sekundární neuralgii. Děkuji

A co jíte? jakou máte výživu? Jak jste změnili jídelníček? Čemu se vyhýbáte? Na tohle se mají doktoři zeptat- kdyby je to ovšem zajímalo. Vaše zdraví zajímá pouze vás, s tím se smiřte.

Zdravím, celkem mi poslední dobou na záchvaty pomohli energy drinky (redbull, monster, ...).

Ahoj. už to bude 10 let...od mých cca 17let ...CH.( horotnuv s)..klasické příznaky..už jsme si myslel že jsem nad tím vyhrál a po 2 letech klidu je ta SVINA zpět...
Už ani nevím jestli se doberu nějakého spouštěče...
Beru sumigru občas zabere :D ..zítra jdu zkusit kyslík
Chtěji mi nasadit kortikoidy...ale ty vedlejší příznaky. :( Máte s tím někdo zkušenosti? Moc se mi do toho nechce
asi budu ještě hledat nějaké alternativní metody....
a vubec ten Horton si tež chodí jak chce měl dojít v lednu a je květen ...to nasere

vždy se tu zjevím po pár letech a mám pocit že už se toho více ví,více se o tom mluví, je více nových možností,léku a snad příjde brzy někdo s nadějí..tak bojujte

No na tvém mídtě bych...mám to namíchané s migrénami a s poškozením nervů v obličeji, bolesti dlouhodobé,ale naštěstí už ne trvale každodenně, jsou i dny bez bolesti,pokud je stabilní počasí. Na doktory už nevěřím. Jen si 4x ročně dojdu pro předpis na pár tabletek triptanů, víc mi jich stejně nedají.

Moje obvodní triptany...No na tvém mídtě bych vyměnil doktory, nevím proč by obvodní nemohla R. předepsat, důvodem jsou asi stropy financí, ale to je vedlejší,... Nevím jestli je rosemig návykový, to v našem případě(pouze omezená období záchvatů) asi není důležité, tak jako např. při migréně.A je blbost trpět. když léčba existuje. Beru ho ale jen když tuším že jde opravdu do tuhého, když bolest nastupuje lehce, vydržím to tu hodinu, dvě...

ROSEMIG...rád bych se...Moje obvodní triptany nemůže psát, neurolog mi napíše pouze cinii 6 tbl/měsíc, ty dražší ne, neboť mu to naruší rozpočet. Triptany zabírají, ale nelze je stále brát, protože jsou návykové. Takže při chronické formě bolestí to musí člověk nějak vydržet.

Tuto nemoc mam asi od 28 let...ROSEMIG...rád bych se podělil o zkušenost. Jak jsem psal před časem, šel jsem k lékařce.(obvodní)V klidu přijala že jsem si stanovil diagnozu i léčbu, probrali jsme příznaky a došli k závěru , že obojí je zřejmě správné. Zdůraznila že pokud by bolest byla náhlá a poprvé, je třeba myslet na mozkovou příhodů a okamžitě volat rychlou..A le to můj případ opravdu není. Žádal jsem Sumatripan spray, to byl malý problém, u nás je dostupný Rosemig se stejnou účinou látkou. Může být v tabletách, injekci, a spray. Účinek tablet nastupuje pomaleji, injekce jsou podomácku trošku problém, vyšel z toho spray. Musím napsat že FUNGUJE!! Doporučuji, použil jsem ho už dvakrát, 20mg v jednorázovém aplikátoru zastavilo nastupující bolest, ta pak trvala ve snesitelné míře asi 40 minut a odezněla. Snad tento tip někomu pomůže. Zdravím P.