Reklama

neurinom acustiscom

Markéta (So, 22. 11. 2008 - 23:11)

Lído, většinou se lékaři nepletou. Já měla před operací 100% sluch a po operaci na levé ucho neslyším vůbec, dávali mi trošku šanci, že se do 3 měsíců sluch aspoň částečně chytne, ale bohužel nic. Nesmutněte však, s tím se dá naučit žít, člověk a hlavně mozek se přizpůsobí nové situaci.

Markéta (So, 22. 11. 2008 - 23:11)

Katko, opravdu se dlouho nerozmýšlej, tak jak ti radil Jakub, i já se přikláním ke klasické operaci, sama jsem si tím cším prošla před rokem a něco. Je pravda, že je to vše psychicky náročné, ale přežiješ to a zvládneš. Asi bych nedokázala žít s pocitem, že mi v hlavě něco "spálili" gama nožem a už vůbec bych nevydržela čekat 2 roky, jak to vlastně dopadlo. Operace po gama je rozhodně pak složitejší než přímo na první pokus. Mám pocit, že už to oddaluješ dost dlouho. Pokud si mladá, neváhej, opravdu, vím, o čem mluvím.

Kateřina (St, 19. 11. 2008 - 11:11)

Dobrý den Magdo, jka byl Váš nádor velký. Děkuji za odpověď a přeji Vám pevné zdraví a uzdravování. :)))

Návštěvník (Út, 18. 11. 2008 - 11:11)

Dobrý den Jakube, dekuji Vam mnohokrat, maminku jiz prijali do Nemocnice ve Stresovicich, pevne verim, ze i tam jsou skvely lekari. Bohuzel mamincin nador je velmi velky. Vy jste mel rovnez nador? Dekuji Vam za Vas prispevek, pripadne zde je na me kontakt budu zavazana pokud mi poradite 774 30 04 74. Hezky den

Magda (Út, 11. 11. 2008 - 17:11)

Som 1 mesiac po operacii neurinomu. operovali ma v Kosiciach, prof.Koval, sluch mam zachovany, zatial je to este v stadiu liecenia, ale som rada ze to mam za sebou.

Jakub (Po, 3. 11. 2008 - 13:11)

Dobrý den paní Marto, určitě se obratě na ORL kliniku pana prof. Jana Betky v Motole. mají s tímto nádorem největší zkušenosti v republice a koneckonců i velmi odbr výsledky. Více informací o této nemoci a kontaktech na Motolskou klilinu naleznete třeba na stránkách www.neurinom.estranky.cz

Marta Berková (Po, 3. 11. 2008 - 10:11)

Dobry den, dekuji za prispevek pana Jirky, mamince nalezly stupeň neurinomu VIII. v soucasne dobe hledame vhodne oddeleni k jeji operaci. Maminka jiz pred 8 lety prisla kompletne o sluch, ale lekari nic nezjistili az nyni kdyz ma jiz velke obtize s motorikou a znacne bolesti hlavy. Prosim Vas mate nekdo podobny stupeň a kam by jste operaci doporucili. Mockrat Vam dekuji. Jsem pripadne na telefonu 774 30 04 74.

Jirka (Ne, 2. 11. 2008 - 18:11)

Vážení přátelé. Jsem 4 měsíce z Motola po operaci VS IV. stupně. Když jsem před operací prohledával síť kvůi informacím, zaskočilo mě maličko, že má každý strach z něčeho jihého. Každý má jiné priority. Mě osobně ani moc nevadí, že jsem ztratil kompletní sluch levého ucha. Jsem ale velice rád, že mi tým profesofů Zvěřiny a Betky zachránili život. To ostatní jsou prkotiny. Snad vám tento názor pomůže v rozhodování... Hodně štěstí všem, kteří musí podstoupit to samé, co já a mnoho dalších. Jirka

Kateřina (Pá, 31. 10. 2008 - 13:10)

Tak jsem se konečně dostala ke psaní. Byla jsem minulý týden na kontrolní MR a nádor je stejný.Musím se už rozhodnout, co dál. Nemá někdo nějakou zkušenost s gama nožem? Většina byla asi na klasické operaci.V motole jsem mluvila s prof.Zvěřinou i dr. Chovancem. Mám k nim velkou důvěru, ale stejně mě neopouští myšlenka na gama nůž. Nemám vůbec žádně potíže. Tak ztráta sluchu je pro mě hrozná představa.
Všem děkuji za informace a všem přeji pevné zdravíčko a víru v to lepší. :))))

Klara (Pá, 31. 10. 2008 - 12:10)

Dobry den, jak byla vas nador velky? Drzim palc, at vam kontrola dopadne dobre!!!!

Iva (St, 29. 10. 2008 - 15:10)

Milá Vilmo a ostaní v diskuzi
Dnes jsem se dozvěděla, že mám též stejnou diagnozu. výsledek MR je , že neurinom je cca 1x0,5cm... jsem vystrašená a neštastná. nevím co mám dělat. Lékař mi dopočil Gama nůž.. zaskočilo mě to. A tak moje první cesta byla hledat info na těchto stránkách.
Pokud mi napíše víc budu moc ráda..
Iva

Návštěvník (Ne, 26. 10. 2008 - 17:10)

jen na okraj: viděla jsem retrosigmoidní i retrosigmoideální, oba výrazy v odborných časopisech.

vilma (Ne, 26. 10. 2008 - 17:10)

Jsem po operaci neurinomu IV už rok, operoval mne prof. Haninec s prof.Zvěřinou ve Vinohradske nem.Nemam žádné potíže ani následky,byl to pro mne zazrak, po třech měsících už jsem normálně pracovala, slyším jen nepatrně méně na levé ucho, chce to odvahu a věřit, držím vsem pěsti

Jarka (Ne, 26. 10. 2008 - 11:10)

Dobry den jsem po stejné operaci5let.Vaše potíže jsou normalní u mne to samé.Operoval mne p.prof Zvěřina zlate ručičky.Mam zachovany i častečně sluch.Mam ale jednu dobrou radu.S jakym koliv problemem vam ochotně poradí Mudr.Chovanec.S promynutim jsem si ho nazvala žákem pana prof.Zvěřiny protože je to také vinikající specialista.

Návštěvník (St, 22. 10. 2008 - 14:10)

Nejmenuje se ten operační přístup spíše retrosigmoidní?

Jakub (Po, 20. 10. 2008 - 23:10)

Syšel jsem, že šance tu nějaká je, pokud je nádor v I. nebo II. stadiu, méně u III. stádia ale musí být sluch predoperačně nějakým způsobem zachován. Záleží na postupu ale vzhledem k tomu, že Vám to říkali v Motole, kde se operace VS řeší prakticky jen retrosigmoideálně tj., řezem za uchem nikoli přímo uchem, tak se šance, že by sluch úplně ztratil nedá možná vyloučit nikdy. I když je to náročná operace jak pro operatéry tak i pro pacienta, rozhodně bych se nevzdával naděje na lepší výsledky. Víra v minimální pooperační problémy zatím nikdy nikoho nepoškodila :-) Slunce v duši

Jana (Pá, 17. 10. 2008 - 13:10)

Obávám se, že je to definitivní. Neurochirurg má možnost vidět v jakém stavu je po operaci sluchový nerv a dokáže posoudit jeho funkčnost. A prof.Zvěřina, který operace v Motole provádí, těch nervů už viděl stovky.

Lída (Čt, 16. 10. 2008 - 16:10)

15. 10. 2008 mému 21 letému synovi odoperovali v Motole vestibulární schwannom a bylo mi sděleno, že nebude na pravé ucho slyšet (před operací měl částečně sluch zachován). Má někdo z Vás zkušenost s tím, zda tato diagnóza vyslovená po operaci je 100% nebo je ještě nějaká naděje alespoň na částečné zachování sluchu???

Zefir (Čt, 16. 10. 2008 - 13:10)

Opět se po delší době ozývám. Moje ORL mi předepsala infuze. 10 dní po dvou hodinách. Absolvoval to tu někdo s příznaky tinnitu? Má to nějaký smysl, když ani Gingio tablety, ani jiná prokrvovadla, která jsem bral více než 2 měsíce nijak na můj tinitus nezabrala?
V poslední době mi připadá, že to zase hvízdá výše a jakoby mě občas i pobolívalo za spánkovou kostí. Tak nevím.

Jakub (Út, 14. 10. 2008 - 21:10)

A kdy ti ty snimky z rezonance dělali Kateřino? Protože, jestli už to je dost dlouho a jsi mladší, aby ten růst nádoru nebyl zanedbatelný, tak je možné, že čím déle budeš konečné rozhodnutí oddalovat, tím více bude mít smysl jen mikrochirurgická operace. S gama nožem už pár lidí asi má dobrou zkušenost, jak občas čtu tady na foru ale jetliže jsi měla ty rozměry na rezonanci třeba před měsícem nebo dvěma, můsíš vzít v úvahu to, že už ten nádor bude mít možná jiné rozměry. Vím, že před gama nožem se musí vždycky udělat rezonance ale nejsem si jist, jestli je možné, aby v případě, že by zjistili, že už to má třeba 3 cm, tak tě přeposlali do Motole. Nebudu krývat, že z vlastní dobré zkušenosti preferuji operaci v Motole ale záleží pouze na tobě. Nejlepší výsledky jsou u operace, když je zhájena včas, u gama nože ti sice hlavu nikdo neotevře ale zase nikdy nemáš jistotu, že ti celý nádor do poslední patogenní buňky spálí, teda aspoň mám ten dojem. Kdo ti konkrétně v Motole doporučoval operaci?

Reklama

Přidat komentář