neurinom acustiscom

Nedá se říct, že by nebyli vstřícní. To ne. Jen v tu chvili rozhodli,že lze počkat, že to neni asi tak akutni a tak to proste bylo. V tu chvili jsem to vzala a pak se bála, že to bude zbytečně horší a taky bylo - vlastně ještě je. Ve VUN jsou experti na mozek apod., dost se o tom píše, ale hlavně na cevní příhody, epilepsii atd. Jak říkám, mně byla pak doporučena nemocnice v Motole. V podstatě je neurinom záležitost i ucha. Také mám zjištěno, že gama není už moc vhodný, protože to místo opálí a nezničí se všechno a může se to opakovat (až 90% případů), proto je prý lepší klasická operace samozřejmě pod mikroskopem a tím se jim podaří vyndat vše a nádor se pak neopakuje. Navíc gama působí i na místo okolo a může zbytečně zničit tkáně okolo nádoru. V Motole říkali, že od gama se v současnosti ustupuje. Ale to jsou jen takové všeobecné informace, ale podložené od mého lékaře. Ozvu se na email.

Pro Markétu. Dík za odpověď. Můžete říci, proč ve vojenské nemocnici nebyli vstřícní?
Jste mladá a preskpektiva úspěchu při zákroku tím lepší. Gama tam nedělají, to je na Homolce. Nebo ne?. Ještě jsem s nikým nejednal a každá informace dobrá. Mě právě VUN doporučili jako první tip. Tak nevim. jestli můžete něco dalšího sdělit, budu rád. Buď pro nás tady pro všechny nebo na mou adresu prof.polak"centrum.cz
Zdravím, držím pěsti ať vše dobře dopadne. Pak nám jistě sdělíte své zkušenosti.

Budu moc rada, když také někdo něco napíše o této nemoci, protože také sama nevím, co mě čeká. A kdo už má vše z asebou, zkuste napsat, jak to probíhá a jek je vám dnes /jak se cítíte, zda pracujete atd.) Díky

Pro Zdenka: Do této rodinky jsem také nikdy patřit nechtěla a přesto už také patřím. Neurinom mi diagnostikovali v listopadu 06, byla jsem ve Voj. nemocnici v Praze, kde dodnes nechápu, proč se hned nezačalo něco dělat. Dali mi 3 měsíční lhůtu a pak se uvidí: duď klasicky operativně nebo gama. Takže 3 měsíce nervů a nevíte, co s vámi bude. Poté jsem šla na kontrolní MR, kde se zjistilo, že je to o "něco" větší. Můj lékař, u kterého to vše začalo mi doporučil prof. Zvěřinu v Motole. Je to lékař, který tohle "dělá" celý život a má obrovské zkušenosti. Na začátku dubna jsem jela k němu a nemůžu si vynachválit jeho přístup. Teď už mám termín operace a prý udělají vše pro to, aby mě vrátili do normálního života. Zatím mu věřím. Rizika o kterých vím, nejsou příjemná: ztráta sluchu na postižené ucho a poškození nervů vedoucích k mimice obličeje, riziko smrti pominu, to je u každé težší operace. Ale to vše se prý dá napravit. Nejvíce mě na tom všem vadí, že je mi teprve 26 let a nic jsem si neužila. Ale nemoci si člověk nevybírá. Přeji pevné nervy a doporučuji prof. Zvěřinu. S pozdravem Markéta

Tak patřím také do vaší rodinky. Dnes mi diagnostikovali neurinom jako švestku a nevím, co vše mě čeká. Jestli máte někdo nějaké informace, rád si přečtu něco nového.

Dobrý den,
tuto diskusní stránku jsem objevila 24. 1. 2007, v den, kdy byl můj bratr (33let)operován dvěma špičkovými neurochirurgickými týmy ve FN Motol v Praze. V případě mého bratra se lékařům povedl fantastický výkon, podpořený z mého laického pohledu snad relativně nízkým věkem pacienta a vyšší mírou zotaveníschopnosti jeho organismu. A to přesto, že nádor byl svým rozsahem zařazen již na rozhraní skupin/stupňů 3 - 4 a byl velmi špatně přístupný. Operace trvala cca 10 hodin a byla náročná. Pooperační zotavování však probíhalo mimořádně rychle a naštěstí bez jakýchkoliv jinak běžných průvodních jevů, včetně naprosto nedotčené mimiky obličeje. Bratr byl z nemocnice propuštěn 13. den po operaci. Odnesl si jen jeden trvalý následek - neslyší na postižené ucho, ale on sám tvrdí, že subjektivně nevnímá rozdíl ve stavu před a po operaci. Naopak má pocit většího pohodlí, protože mu v uchu již nešumí a nepíská. Po dobu nemoci si zdravé ucho zvyklo vyvažovat handicap postiženého ucha a tento stav se bude dle lékařů ještě umocňovat. Při návštěvách v nemocnici jsem se setkala ještě s jedním pacientem, který prodělal operaci o 14 dní dříve a též přišel o sluch a mohu konstatovat, že oba dva muži reagovali bez problému na běžný hovor, aniž by se musela zvyšovat intenzita hlasu, mluvit přímo, pomalu a zřetelně, atd.
Na závěr bych chtěla dodat, že Ve svém příspěvku nechci jakkoliv zlehčovat závažnost tohoto onemocnění ani práci lékařů. Naopak, těm nikdy nebude celá naše rodina dost vděčná za to, že se jim zřejmě podařilo bratra vrátit naprosto plnohodnotně do života. Vím, že to vůbec není samozřejmé. Mým cílem je dodat naději všem, kteří se musí vyrovnávat s touto diagnózou a strachem z neznámé budoucnosti, protože vím, co prožívají. Prošli jsme si tím... Držte se, bojujte a vydržte! Stojí to za to. Zdraví Vás Ivana

Dobrý den,
Jmenuji se Lenka a je mi 42 let.V květnu 2005 mi též byl diagnostikován neurinom akustiku. Měla jsem ale štěstí v neštěstí, že nádor byl rozměru, kdy se dá ještě léčit Gama nožem.Zákrok jsem podstoupila v Praze Na Homolce v srpnu 2005, kde byl personál strašně fajn a důkladně mi vysvětlili co a jak bude probíhat. Druhý den po zákroku jsem šla domu.V létě 2007 budu pozvána na kontrolu a doufám že nádor už nemá po tomto zákroku chuť vyvíjet nějakou činnost!!!(měl by odumřít).Držím palce Všem podobně nemocným lidem,ať nad tím vyhrajou! S pozdravem Lenka.

Dobrý den,
som zo Slovenska, som zdravotna sestra. Pisem Vam, lebo moja teta asi pred pol rokom podstupila operaciu neurinomu. Absolvovala ju v Kosiciach na Otorinolaryngologickom oddeleni. Operoval ju pan Profesor Kovac, ktory sa specializuje konktretne na tieto druhy nadorov. Tetin stav bol vazny, kedze bol nador diagnostikovany v pokrocilom stadiu. Bol velky asi 3-5cm. Operacia trvala 9hodin. Mlal oholene len to moisto hlavy, kde bol planovany operacny rez. A ten bol hned za uchom. Po operacii sa citi lepsie. Caste bolesti hlavy ustupili, aj ked sa sem-tam este vyskytnu nejake tie migreny. Mala zavraty, tocila sa jej hlava. No postupne sa to upravuje a kazdym dnom zlepsuje. Slabsie pocuje na jedno ucho a v oku na tej istej casti tvare sa jej nevytvaraju slzy. Po operacii mala polovicu tvare takmer nehybnu, no po case sa to upravilo a dnes je to uz v poriadku. Ma problemy so zrazanim krvy, kedze operacia trvala 9 hodin, narusila sa jej zrazanlivost a teraz musi brat lieky na riedenie krvi. Ma 56rokov.
Mile damy, zelam Vam vela stastia, drzim Vam palce, aby vsetko dopadlo dobre. Budte silne a odvazne.
S pozdravom Lucia

Dobrý den,
také mi diagnostikovali neurinom.Máte doposud nějaké zkušenosti s léčbou?
Já vůbec nic nevím a ráda bych přivítala od Vás nějaké informace.Děkuji a přeji zdraví.

včera mi diagnostikovali stejný neurinom. Byla jste již na operaci, jak se máte dnes. Pokud můžete, budu ráda když mi napíšete.

Přeji pěkný den
Miloslava

Lékaři mi zjistili,že mám mozkový nádor-neurinom acusticom.Ráda bych mluvila s někým,kdo tento nádor má nebo měl a je po zákroku.Moc by mi to pomhlo.