Cervikální dystonie

Ono se to na cervikální...Podívejte se ještě jednou na tu nákusnou dlahu - jsou tam RTG smínky a je tam vidět hodně lidí co mají natažené elektrody v hlavě !!! tak se to asi moc nepovedlo !! Než si nechat vrtat do hlavy - první zkuste tu dlahu - to bych si nechal na poslední možnost a to už musí být asi dost nesnesitelná situace.

Ono se to na cervikální...Ale dělá (viz slovenský web) - je tam jedna dystonička - moc si to chválila, do doby než ji došla baterka to se ji to vrátílo v plné síle (jinak byla bez potiží) - musí se na operace vyměňovat baterii -

Ahoj všichni, jsem tu nová....Zdravím Katko, strašně by mě zajímalo, jestli u maminky našli taky ten gen, co způsobuje dystonii. Tak jestli sem juknete, tak se ozvěte. A pozdravuju paní co seděla vedle Vás.

Podstupuji to tezke pripady....Ono se to na cervikální dystonii nedělá. Jen když je postižený celý tělo a to asi také ne u každýho. Je to šílená operace, ale u parkinsoniků to hodně zlepší život.

Tak ste diskuzi našla, to je...Podstupuji to tezke pripady. Dejte si do google o tom zakroku, jaky to je drasticky zakrok. Dost silene! Zadna prca. Predchazi tomu tusim i psychologicke vysetreni.

Tak to me mrzi, ze jsem se nezucastnila. Kolik Vas tam bylo?Je neco noveho v lecbe. Dekuji S.

Ahoj všichni, jsem tu nová....Tak ste diskuzi našla, to je dobře. Taky sem ráda, že jsem se zúčastnila. Na paní nebylo vůbec poznat, že by trpěla parkinsonem.

Ahoj všichni, jsem tu nová. V Praze jsem byla a dobře jsem udělala. Jen víc a houšť :)Nejvíc mě zaujala hluboká mozková stimulace. Až do včerejka pro mě bylo nepředstavitelné nechat si "vrtat" mozek. Viděla jsem tam paní, kerá je po tomto zákroku a alespoň částečně jsem pochopila, jak to funguje. Je dobré vědět, že až bude nejhůř, ještě je způsob, jak pomoci.Zdavím paní z Pardubic, s kterou jsem si tam povídala, bohužel jsem zapoměla jméno.

Nevím, zda všichni víte, že máme také stránku na fcb Česká skupina pro dystonii.

Ahoj, bohužel se nemůžu zúčastnit srazu v Praze, ale budu ráda, když se tady potom proberou postřehy, tipy, rady a případné novinky v léčbě dystonie. s pozdravem Miša

Tak menší studená sprcha...Zdeňku to je správný přístup, těšíme se na Vás :)

Zdeňku, tys ještě...Tak menší studená sprcha od p. Fialkové. Ale naději si ještě nenechám vzít, to počká až budu v penále. Já se do Prahy pojedu podívat a poslechnout si diskuzi.

Já bych docela šla, tedy spíš jela. S.

Na stránkách RODINA SPOLU je informace, že 21.9. v Praze je na neurologii sraz dystoniků a beseda s lékaři. Jedete tam někdo?

Zdenku, protoze jsem byla a...Lado, mě se taky jednou stalo, že mi po aplikaci "spadla hlava". Ale to nemusí být důvod se botoxu obávat nebo na něj úplně rezignovat. Je třeba to říct lékaři: buď Ti dal moc velkou dávku nebo to píchnul do špatného místa (nejspíš Ti opíchnul i svalové antagonisty) nebo došlo ke kombinaci obojího. Já jsem to tehdy při další aplikaci řekla lékaři. Snížil dávku a nepíchnul mně svaly, ve kterých jsem necítila ani bolest ani tah, a bylo to o hodně lepší. Botoxu bych se nebála, je ale potřeba spolupracovat s lékařem a říct mu, jaké to bylo po předchozí aplikaci.

Zdenku, protoze jsem byla a po druhe aplikaci mi krcni sval tak ochabl, ze jsem hlavu mohla nosit v rukach. Dost desny. 2 mesice jsem bez krcniho limce nemohla nic. V posteli jsem hlavu musela otacet rukama, protoze ona nesla za telem. A na bolest hlavy mel botox jen maly vliv. Tak proto. Diky za postrehy. Mozna ze nakonec to bude nevyhnutelne.

Lado, proč se tomu botoxu pořád bráníš? Je to sice jed, ale co jiného ti pomůže? Mě nic, ani cvičení, vitamíny, nervy v pohodě, pouze botox mě uvolní napjaté svaly. Ta chyba už je v mozku a nic s tím nenaděláme, už to nebude jako dřív. Jenom se modlit, aby to nebylo ještě horší. V obličeji spazmus nemám, ale může to být a zavírat i oko. Hlava by tě měla po uvolnění svalů přestat bolet. Tak to zkus, a napiš jak si dopadla.

Zdravim Vas. Mam dotaz na...nechci dělat chytrého, ale to může být po zánětu trojklanného nervu - patý hlavový nerv nebo poškození lícního - tuším 7hlavový nerv- mě občas spíše půlka obličeje mravenčí nebo občas tiká oko, ale od narození mám jednu stranu nadobočí o něco zvednutou - ty nervíky jsou totiž někde přivřené - což je trochu od jinud - skřiplé míšní nervíky. To co popisuješ jsou spíše hlavové nervíky.(po zánětu) Míšní nervíky, buď bolí nebo brní(palí - studí)

Zdravim Vas. Mam dotaz na dystoniky. Zpusobuje Vam nekomu Torticilis az spasmus v pulce obliceje? Tuhnuti v oblasti hlavy spojene s bolesti? Rameno včetne, protoze se mi zveda k brade.Jsem objednana do Katerinske ale do botoxu se mi opravdu nechce. Polevily Vam po aplikaci bolesti hlavy pokud je mate?Dekuji za reakce.

Já jsem na SM system chodila cvičit abych se to naučila. Mám také doma knížku, cd, gumy, podložku. Cvičila sem to chvíli kvůli bederní páteři. Takže dobrý nápad, pustím se do toho znova. Hlavně kvůli rovnováze.