Cervikální dystonie

Milá Zdeňko,bylo by dobře, kdyby Vám botox píchali pod kontrolou EMG, je to mnohem přesnější a účinnější. Někdy se stane, že botox aplikují nepřesně a výsledky pak za mnoho nestojí. EMG pomáhá vyvarovat se této situace. Pokud jde o bolestivost aplikace s EMG, tak sama za sebe musím říct, že je zcela minimální, skoro to necítím. Každý je však jiný (a každý lékař nemá stejné zkušenosti). Taky je možné, že neodpovídáte na botulotoxin A, který se pod jménem botox nebo dysport běžně aplikuje. V tom případě lze použít botulotoxin typu B, v ČR dostupný pod názvem neurobloc. Proberte to se svým neurologem. Pokud jde o rehabilitaci, dle "oficiální" lékařské vědy (alespoň v ČR) prý u dystonie příliš nepomáhá, i když názory neurologů se různí a někteří v přínos rehabilitace věří. Co však je podle mě bezesporu důležité, je cvičit na celkově lepší držení těla, a tím předcházet dalším problémům např. s páteří. Já mám např. k dystonii ještě skoliózu páteře a cervikokraniální syndrom a z tohoto důvodu denně cca 45 minut cvičím. Dystonii to asi nezlepšuje (i když úplně jistá si nejsem), ale alespoň mě přešly bolesti od skoliózy a záda se mi více nekřiví. Nejlepší je požádat praktického lékaře, aby Vám kvůli bolesti zad napsal doporučení k rehabilitačnímu lékaři a ten Vám předepíše rehabilitace, kde Vás naučí vodné cviky. Ty je pak třeba cvičit každý den (i když někdy to stojí značné úsilí a je taky těžké najít dostatek času, zejm. pokud chodíte do práce). Jinak na internetu lze najít řadu rad - za sebe mohu např. doporučit stránky www.torticollis.szm.com, které jsou ve slovenštině a tudíž dobře srozumitelné, nebo (jak jsem tady už dříve psala) www.stclinic.com v angličtině. Pokud neumíte anglicky, můžete využít překladač v googlu nebo požádat o pomoc někoho z rodiny či ze známých, kdo anglicky hovoří. Jedná se o stránky kliniky v Santa Fé v USA, které se specializuje na léčbu cervikální dystonie bez pomoci botoxu a zdá se, že mají velmi slušné výsledky.

Ahoj všichni.Mám také...Zdravím o Vánocích. Ležím se střevní chřipkou, takže žádné obžérství nebylo :-) Mám cervikální dystonii 23,5 roku. Léky mi žádné nezabíraly. Snažím se doma cvičit sama. Spíše se protahovat. Hlavně na druhou stranu, než se mi stáčí hlava. Cvičí se mi líp v tichu a přítmí. Aby mě nic nerušilo. Za ty roky jsem si pořídila už celkem slušnou rehabilitační výbavu domů :-) Přes net masírovací lehátko(různé oleje na masírování a manžel se vypracoval ve slušného maséra :-) ), bylinky od koupele, bublinkovací rošt do vany, velký míč, overball, molitanový míček(ten mačkám rukama), takovýho ježka - míček(na ten šlapu šlapkama, nebo mě s ním manžel jezdí po zádech), hodně lehávám na zemi a různě se protahuju a srovnávám. Asi mi to v mé nemoci nepomáhá, ale je mi při tomto "sportování" dobře. A taky si myslím, že kdybych si tímto téměř čtvrt století nepomáhala, tak bych už hlavu na druhou stranu neotočila vůbec :-) A taky si myslím, že člověk si pro sebe musí vymyslet sám to, co mu udělá líp s tou naší nemocí. Přeju hodně zdaru :-) a nápadů.

Ahoj všichni.Mám také cerv.dystonii.Budou to už 3 roky,ale teprve letos na jaře lékaři určili tuto diagnozu.Ihned jsem jela na botox.Po první aplikaci se mi trochu ulevilo,ale druhá a třetí jako kdybych nedostala.Vůbec nezabrala.Další mě čeká začátkem ledna.Bolí mě páteř a když mě šla dcera namasírovat,zhrozila se,jak se mi páteř zkřivila.Léky mi žádné nedali a o nějakém cvičení nebyla řeč.Ten tlak a bolest se někdy nedá vydržet! Můžete mi poradit jak si co nejvíce ulevit? Díky moc. Přeji příjemné prožití svátků. Můj mail [email protected]

Dnes jsem byl na posudkové,...Bohužel tak to tady funguje,záleží na kterou posudkovou narazíš,mě byl před několika lety dokonce důchod odebrán a rok jsem vydržel pracovat a znovu jsem šel marodit,neboť jsem měl hlavu až na rameni a přemýšlel o sebevraždě,potom mě znovu uznali tehdy ještě částečný důchod,tato nemoc je peklo.

Dnes jsem byl na posudkové,...Ano, ví o naší nemoci ho.... Sorry. Když jsem se na posudkové ptala, zda-li arogantní posudkář o mé nemoci něco ví, tak odpověděl, že ví a všechno :-(

Já jsem díky hodné...Dnes jsem byl na posudkové, kvůli navýšení ID mám 1 stupeň. A bylo mě řečeno že musím ještě ochrnout na jednu ruku. Kde to sakra žijeme doktorka pomalu neví ani co dystonie je

Nedostala jsem také žádný dotazník.Ano v Kařinské objednávají až v lednu, nevím proč.

Taky mně nic nepřišlo (alespoň zatím).

Přišel mě z nemocnice kde...Ne :-)

Přišel mě z nemocnice kde mě píchají botul asi čtyřstránkový dotazník ohledně mé nemoci,kde mám vyplnit několik důvěrných otázek ohledně cervikální dystonie pro nějaký výzkum,ale já to odmítám vyplnit,přišlo vám to taky?

Můžete si koupit jehlu...Kde přesně dole v poliklinice? Pomohla Vám aplikace jehlou?Tento týden jsem se chtěla v Kateřinské objednat, mám volat až po vánocích.S.

Přeju všem dystonikům klidný předvánoční čas :-)

Našla jsem www stránky Spasmodic Torticollis Recovery Clinic v Santa Fe v USA (www.stclinic.com). Jsou tam zdarma dostupné i některé typy, jak si alespoň trochu ulevit od potíží. Jinak je možné si objednat dálkový kurz (cvičení, masáže, dietní doporučení), ten však stojí 500 USD + poštovné. Vypadá to, že mají docela dobré výsledky, takže vřele doporučuji podívat se alespoň na rady, které nabízejí zadarmo. Všem přeji, ať se jim alespoň trochu uleví.

Všimla jsem si že v...Můžete si koupit jehlu (poukaz vám napíše sestra), která se dá napojit na přístroj v ordinaci a lékař pak přesněji zjistí to správné místečko aplikace. Ovšem jehla stojí 500,00 Kč a můžete ji koupit dole v poliklinice). Jinde vám ji neprodají. Je to prostě dobré, protože se lékař přesněji trefí. Jsem moc ráda, že jsem "narazila" na někoho, kdo chodí do Kateřinské :-) P.

Já jsem díky hodné...Já jsem na tom podobně, odebrali mi plný ID, nechali částečný. Z pracáku jsem odešla, neb mě poslali hrabat město, byť jsem nepobírala žádné soc. dávky. Mám manžela. Ale s tím, jak to v našem státě chodí, můžou mi odebrat i ten částečný důchod. A co pak? Je mi 53 let, 24 roků nepracuju a na starobní důchod nebudu mít nárok, protože nemám odpracované roky :-( Pokoj nemám, protože na to stále musím myslet!!

Jak zvládáte práci s...Já jsem díky hodné lékařce dostal na tuto nemoc částečný důchod a do práce nechodím, raději přežívám,než bych se někde stresoval a kroutil hlavou a čelil posměškům blbů co nemají ani páru co všechno člověk v nitru prožívá,naštěstí mám doma všechno zařízené a mamka mě pomáhá z nájmem a z pracáku jsem odešel a mám pokoj.

Já do práce nechodim,je mi 18 a chodím ještě do školy,ale mám obavy ze kvuli dystonii skolu nedodelam.Obcas je to hodne těžké.

Nevím, proč si v Kateřinské někdo nosí svoje jehly :-) ale já mám zkušenosti s jehlama převeliké. Občas se mi stane, že mi botul píchají naprosto bez bolesti a problémů, ovšem někdy se mi přihodí, že mi při píchání jehlu zohnou a musí použít jinou. Jednou se mi stalo, že na mě zohli jehly 2 :-( a museli s omluvou použít jehlu třetí!! :-)

Všimla jsem si že v Kateřinské si někdo nosí svoje jehly, nevíte z jakého důvodu?

Děkuji za všechny ohlasy na podávání botoxu v Kateřinské. Díky botoxu práci zvládám, pracuji normálně na plný úvazek. Někdy to však chce zatnout zuby.