Cervikální dystonie

Ahoj,dystonii mam 3 roky, jezdim do Prahy na botox.Po zacatku zabiral uzasne, pracuji jako ucetni a nikdo o me nemoci v praci nevi.Bohuzel posledni 2 aplikace vubec nezabraly,nevim proc.Tudiz mam bolesti zad a jsem psychicky vyrizena.

Řekla bych, že žádné...Nevím,jestli je to to správné pracoviště,ale byla jsem odeslána do Plzně. Možná z důvodu,že je to nejbližší od nás (60km). Ale každopádně budu chtít EMG podstoupit.Bolesti se až tak nebojím a pokud je to ve srovnání jako když se třeba bere krev,tak to je uplná sranda (ještě nedávno jsem byla dárcem krve) :)O to víc mě zaráží,proč mi doktor naznačoval,že je to bolestivé. On chce prozatím hledat to správné místo naslepo :(. Děkuji

Nejsem žádný odborník,...Já jezdím do Plzně do Fakultní nemocnice na Lochotíně a doktor mi právě zatím píchal botox "naslepo" :(. Při druhé dávce se i povedlo,že mi to steklo do polykacích svalů,takže jsem měsíc nemohla vůbec polykat. A při mé smůle bych i věřila,že rezistence mě nemine :(. O snižování dávky a prodloužení intervalů mi doktor říkal,ale já bych zatím spíše potřebovala častější dávku než 3 měsíce(vím,že kratší doba nejde).Když vidím fotku své páteře,tak mám z mého pohledu také 2 obratle vybočené. Hned po novém roce se chystám ke své doktorce,tak uvidím.Já to právě přičítám cervikální dystonii,protože ten obrovský tlak co mám od probuzení až po znovu usnutí mě dohání skoro k šílenství.Moc děkuji za rady.

Moc děkuji za radu :)Řekla bych, že žádné správné "pracoviště" botul bez EMG nepíchá. Na botul jezdím od srpna 1991 a pokaždé pod EMG!! A nebujte, nebolí to o nic víc, než když vám třeba berou krev :-)

Zdravím,moc děkuji za...Nejsem žádný odborník, ale myslím, že by bylo určitě lepší EMG udělat nežli píchat botox "naslepo" (zejm. když nemáte dobré výsledky). Ona totiž za nějakou dobu na botox u někoho může vzniknout rezistence a botox pak už nezabere. Takže být Vámi bych se určitě snažila, aby mi EMG udělali. Nechci Vás však strašit - rezistence v žádném případě nevzniká u každého a u někoho je naopak možné po několika aplikacích dávku snížit a prodloužit intervaly mezi aplikacemi. Pokud jde o vliv cervikální dystonie na páteř, řekla bych, že obrovský tah, který (alespoň já) pociťuji, může páteř ovlivnit (mě to "vysunulo" 2 obratle) a že je třeba jej kompenzovat právě cvičením. Ale jsem jen laik, píšu to, co jsem si načetla a co sama prožívám.

Milá Zdeňko,bylo by... Zdravím,moc děkuji za radu. S neurologem už jsme o EMG trochu mluvili,ale ještě jsem tam nebyla.Naznačoval mi právě,že je to bolestivé a proto zkouší najít to správné místo zatím bez EMG. Na botoxu jsem byla zatím jen 3x. O knize Cervikální dystonie jsem zjistila včera na internetu :).Do práce chodím,ale na cvičení si čas udělám určitě.Udělám vše,jen aby se mi alespoň trochu ulevilo.Tu páteř si nedovedu vysvětlit.Že by se mi tak moc zkřivila během pár měsíců? Jěště před botoxem jsem chodila masérce a páteř jsem měla v pohodě a teď je to opravdu viditelné vychýlení :(. No uvidím,co na to lékař. Jinak moc děkuji za radu.

Zdravím o Vánocích.... Moc děkuji za radu :)

A ještě jedna rada - existuje kniha Cervikální dystonie od profesora Kaňovského a dr. Hekerlové, která mj. obsahuje i speciální cvičení na cervikální dystonii. Zkuste zapátrat na internetu nebo v některé velké, nejlépe univerzitní knihovně.

Milá Zdeňko,bylo by dobře, kdyby Vám botox píchali pod kontrolou EMG, je to mnohem přesnější a účinnější. Někdy se stane, že botox aplikují nepřesně a výsledky pak za mnoho nestojí. EMG pomáhá vyvarovat se této situace. Pokud jde o bolestivost aplikace s EMG, tak sama za sebe musím říct, že je zcela minimální, skoro to necítím. Každý je však jiný (a každý lékař nemá stejné zkušenosti). Taky je možné, že neodpovídáte na botulotoxin A, který se pod jménem botox nebo dysport běžně aplikuje. V tom případě lze použít botulotoxin typu B, v ČR dostupný pod názvem neurobloc. Proberte to se svým neurologem. Pokud jde o rehabilitaci, dle "oficiální" lékařské vědy (alespoň v ČR) prý u dystonie příliš nepomáhá, i když názory neurologů se různí a někteří v přínos rehabilitace věří. Co však je podle mě bezesporu důležité, je cvičit na celkově lepší držení těla, a tím předcházet dalším problémům např. s páteří. Já mám např. k dystonii ještě skoliózu páteře a cervikokraniální syndrom a z tohoto důvodu denně cca 45 minut cvičím. Dystonii to asi nezlepšuje (i když úplně jistá si nejsem), ale alespoň mě přešly bolesti od skoliózy a záda se mi více nekřiví. Nejlepší je požádat praktického lékaře, aby Vám kvůli bolesti zad napsal doporučení k rehabilitačnímu lékaři a ten Vám předepíše rehabilitace, kde Vás naučí vodné cviky. Ty je pak třeba cvičit každý den (i když někdy to stojí značné úsilí a je taky těžké najít dostatek času, zejm. pokud chodíte do práce). Jinak na internetu lze najít řadu rad - za sebe mohu např. doporučit stránky www.torticollis.szm.com, které jsou ve slovenštině a tudíž dobře srozumitelné, nebo (jak jsem tady už dříve psala) www.stclinic.com v angličtině. Pokud neumíte anglicky, můžete využít překladač v googlu nebo požádat o pomoc někoho z rodiny či ze známých, kdo anglicky hovoří. Jedná se o stránky kliniky v Santa Fé v USA, které se specializuje na léčbu cervikální dystonie bez pomoci botoxu a zdá se, že mají velmi slušné výsledky.

Ahoj všichni.Mám také...Zdravím o Vánocích. Ležím se střevní chřipkou, takže žádné obžérství nebylo :-) Mám cervikální dystonii 23,5 roku. Léky mi žádné nezabíraly. Snažím se doma cvičit sama. Spíše se protahovat. Hlavně na druhou stranu, než se mi stáčí hlava. Cvičí se mi líp v tichu a přítmí. Aby mě nic nerušilo. Za ty roky jsem si pořídila už celkem slušnou rehabilitační výbavu domů :-) Přes net masírovací lehátko(různé oleje na masírování a manžel se vypracoval ve slušného maséra :-) ), bylinky od koupele, bublinkovací rošt do vany, velký míč, overball, molitanový míček(ten mačkám rukama), takovýho ježka - míček(na ten šlapu šlapkama, nebo mě s ním manžel jezdí po zádech), hodně lehávám na zemi a různě se protahuju a srovnávám. Asi mi to v mé nemoci nepomáhá, ale je mi při tomto "sportování" dobře. A taky si myslím, že kdybych si tímto téměř čtvrt století nepomáhala, tak bych už hlavu na druhou stranu neotočila vůbec :-) A taky si myslím, že člověk si pro sebe musí vymyslet sám to, co mu udělá líp s tou naší nemocí. Přeju hodně zdaru :-) a nápadů.

Ahoj všichni.Mám také cerv.dystonii.Budou to už 3 roky,ale teprve letos na jaře lékaři určili tuto diagnozu.Ihned jsem jela na botox.Po první aplikaci se mi trochu ulevilo,ale druhá a třetí jako kdybych nedostala.Vůbec nezabrala.Další mě čeká začátkem ledna.Bolí mě páteř a když mě šla dcera namasírovat,zhrozila se,jak se mi páteř zkřivila.Léky mi žádné nedali a o nějakém cvičení nebyla řeč.Ten tlak a bolest se někdy nedá vydržet! Můžete mi poradit jak si co nejvíce ulevit? Díky moc. Přeji příjemné prožití svátků. Můj mail [email protected]

Dnes jsem byl na posudkové,...Bohužel tak to tady funguje,záleží na kterou posudkovou narazíš,mě byl před několika lety dokonce důchod odebrán a rok jsem vydržel pracovat a znovu jsem šel marodit,neboť jsem měl hlavu až na rameni a přemýšlel o sebevraždě,potom mě znovu uznali tehdy ještě částečný důchod,tato nemoc je peklo.

Dnes jsem byl na posudkové,...Ano, ví o naší nemoci ho.... Sorry. Když jsem se na posudkové ptala, zda-li arogantní posudkář o mé nemoci něco ví, tak odpověděl, že ví a všechno :-(

Já jsem díky hodné...Dnes jsem byl na posudkové, kvůli navýšení ID mám 1 stupeň. A bylo mě řečeno že musím ještě ochrnout na jednu ruku. Kde to sakra žijeme doktorka pomalu neví ani co dystonie je

Nedostala jsem také žádný dotazník.Ano v Kařinské objednávají až v lednu, nevím proč.

Taky mně nic nepřišlo (alespoň zatím).

Přišel mě z nemocnice kde...Ne :-)

Přišel mě z nemocnice kde mě píchají botul asi čtyřstránkový dotazník ohledně mé nemoci,kde mám vyplnit několik důvěrných otázek ohledně cervikální dystonie pro nějaký výzkum,ale já to odmítám vyplnit,přišlo vám to taky?

Můžete si koupit jehlu...Kde přesně dole v poliklinice? Pomohla Vám aplikace jehlou?Tento týden jsem se chtěla v Kateřinské objednat, mám volat až po vánocích.S.

Přeju všem dystonikům klidný předvánoční čas :-)