Cervikální dystonie

Mám segmentalní dystonii...ZdendoProsím, máš to na celé polovině těla? jak se ti to začalo projevovat? Mě se stáčí paže, trup a noha mírně. Nejvíce krk. Nebereš léky na PN ? Mě je posledně doporučili vyzkoušet. Bez rivortilu se neobejdu. Botoxu se pořád bráním, protože moje příčina je neléčená neuroborelioza.Díky za odpověď.

Dystonie šíjových svalů mi vznikla v 64 letech, kdy jsem si snažila vyléčit na ORL ušní tinitus a Dr. mi předepsal CINARIZIN lék. Po užití 15tb jsem zjistila při usínání, že se mi třese hlava Okamžitě jsem tento lék vysadila, ale pozdě.Nejen že mi tepání v uchu zůstalo, ale třes hlavy se rozjel naplno. Neurolog mě léčil 4 roky na Parkinsona, samozřejmě bez úspěchu, až jsem se sama dopátrala na netu, že toto onemocnění se jmenuje cervikální dystonie aléčí se v EXTRAPY v Kateřinské ul. botul. injekcemi. Zatím jich mám 4x a jdu na pátou. 1.inj.začala 80 jednot., 2. 100jednot., 3.a4. 120 jednotTřes je mírnější, ale chci požádat o silnější dávku. Nemám žádné komplikace. Proklínám den, kdy jsem šla na ORL a začala brát Cinarizin. Varuji každého před tímto lékem, zjistila jsem o něm na netu, že je to spouštěč dystonie. Bohužel pozdě. Nyní, kvůli třesu neusínám jinak, než s používáním hypnotik, neboť mě třes nenechá ani v klidu ležet, natož spát. Takže čtěte příbalové letáky před použitím léku! Vyplatí se!

Holky držte mi palce jdu v...Maru dej vědět jestli ti už konečně určili řádnou diagnozu. A už nám řekni jak to bylo s hádankou.

Mám segmentalní dystonii pravé strany těla, zjistili mi to v únoru 2015,ale do doby než mi diagnozu zjistili(asi 1 a půl roku) mě brali za blázna začali mi aplikovat botox,ale je to jak na horské dráze někdy mi to píchnou tam po druhé zas jinam. Jezdím až do Kateřinické z Valašského Meziříčí, jsou tam moc příjemní.

Holky držte mi palce jdu v uterý do Olmika na to vyšetření NMR docela se bojím.Já diagnozu ještě nemám a ten třes mám od 15 roku.

Hanko tak u Tebe taky...Toto není genetické onemocnění , s vyjímkou ukládaní mědi - Wilson. Ta je genetická a dědičná, ale tak vzácná, že jsem slyšel jen o jedné rodině.

U mě taky v zásadě...Hanko tak u Tebe taky nevědí příčinu dystonie? Mě připadá, že to vědí jen u lidí kteří to mají od mládí a mají vadný gen.

Já jezdím do Pardubic, a...U mě taky v zásadě nezjišťovali nic moc. Pouze mi udělali MR mozku, ale doktor se na ni ani nepodíval. Bez EMG krku mi píchnul botox a hotovo. EMG krku mi dělali až později na jiném pracovišti, kde si lékař taky konečně prohlédl výsledek MR mozku.

EviJak pise Standa. Cu(...Já jezdím do Pardubic, a opravdu se u mě nic nezjišťovalo. Jak sem psala, hned první návštěva botox, za 3 měsíce další už pod EMG a na třetí jdu 20.ledna. Po skoro 5 měsících jelikož prosinec už byl obsazený. Hlava se stáčí, ale co mě přestal po 2 měsících botox účinkovat, tak je alespoň hlava v tom stáčení pořád na stejné úrovni, akorát když mám nervy, tak to je horší.

EviJak pise Standa. Cu( volnou i vazanou) ,ceruloplasmin a odpad Cu v moci pro vylouceni Wch. Mr mozku a C michy pro vylouceni abnormalit a pak jiz to je jak hadat z vestecky koule,,, mozek je probadany jen z hlediska usporadani, nikoli funkcnosti.A take musis narazit na pracoviste kde maji zajem:-ooo

Právě že se u mě nic...to se teda divím , nevím jak dříve , ale já jsem na to musel čekat několik měsíců, jestli mi to schválí revizní doktor - jinak nic - žádný BTX

Právě že se u mě nic...Já jsem tedy proklepaný důkladně, za ta léta, včetně DNA na měď , moč a atd. vyšetřován i kontrastní látkou na útlak míchy. A vůbec nic - zkrátka "Hypoš", a krk blbne vesele dál. i bez nálezů.I když dlouho jsem to neměl spastické, jak teď. Spíše cervikokraniální synd.až od 33let po té druhé reoperaci kývače a nárazu v autě se to pořádně rozjelo.

...Právě že se u mě nic nezjišťovalo. Hned při první návštěvě sem dostala botox do svalů pouze po dotykovém vyšetření a další návštěva byl botox pod EMG. Proto sem chtěla vědět, jestli někoho z Vás rozebírali hlouběji.

Naše stařenka měla...http://uloz.to/xe5ofvi7/st-cd-rar heslo :dystoniedoplněno o Edgara Cayce.jinak ST se stanovuje vylučovací metodou -viz Kaňovský ; nejdřive je třeba vyloučit ty horší život ohrožující(třeba ukladání mědi-wilson, nádory)A jak se nic nenajde, tak je to ST.

Nemoc mám 4 roky a pracuji...Hanko a když Ti na neurologii řekli, že máš cervikální dystonii, tak Ti brali krev a dělali i nějaká jiná vyšetření, aby zjistili příčinu tohoto syndromu, nebo se na Tebe podívali, udělali EMG a řekli idiopatská torzní dystonie.Tak to bylo u mě. Ale třeba se u lidí nad 40let,už nezjišťuje příčina dystonie, a čeká se jak se to bude vyvíjet. Já nevím. Ale těch příčin dystronie je strašně moc od neurodegenerativních onemocnění až po intoxikaci.Mě pořád vrtá v hlavě proč se u jednotlivých pacientů víc nezjišťuje příčina syndromu, mě by jako lékaře zajímalo, proč to ten člověk má, přijít tomu na kloub.

No nevím, jak bych to...Stando, z Tvého pocitu mám dojem, že kromě cervikální dystonie můžeš mít ještě cervikokraniální syndrom. Taky mám tuto "dvojkombinaci". Bylo by dobré požádat praktickou lékařku, aby Tě poslala na rentgen a s ním pak k rehabilitačnímu lékaři. Mně cvičení na cervikokraniální syndrom pomohlo, úplně jsem se jej zbavila. Hodně mi od něj (ale ne od cervikální dystonie) taky pomohla terapie vysokofrekvenčním laserem. Napsat ji může rehabilitační lékař. Vždy je lepší mít jeden problém nežli dva.

A vy nikdo nemáte ani první...Prozatím ne - pokud je nejhůře , tak to řeším denní dovolenou a když už nemám , tak krátkodobou nemocenskou. Pár dni na vzpamatovaní a do rachoty - jinak se to snažím rozcvičit na chalupě (na cvičení jsem líný)- taM SE SKORO VŽDY ROZHÝBU I KDYŽ JE TO NĚKDY HODNĚ TĚŽKÉ , HLAVNĚ Z JARA - to je můj akumulátor a dobíječ baterek. Nejhorší je jak tělo odvykne zátěži . Dystonik potřebuje každodennní přirozenou zátěž. A nic nepřehánět !!

A vy nikdo nemáte ani první nebo druhý stupeň invalidního důchodu?

Stando a jak ti je po botoxu?...No nevím, jak bych to napsal- krk se uvolnil to je fakt. Tolik netáhne do boku a třesu je méně, ale bolesti v krční páteři , pocity, závratě, na zvracení a ta hnusná kocovina v hlavě se moc nezměnila. Hodně to záleží jak spím a jak se ráno zvednu a jak mám poskládané obratle . Bez Rivotrilu se neobejdu , i když některý den stačí 1. Teď jsem zkoušel dva dny po sobě chodit 4hod a trochu cvičit a pak jsem to dostal "dost vyžrat". Zkrátka v tom krku se něco dráždí pohybem. A potom trvá nějaký den než je zase lépe a usadí se to.

já už 28let , ale je to rok...Stando a jak ti je po botoxu? Měl si nějaké vedlejší účinky? Já už se taky těším na 20.leden až se mě zase na chvilku uleví.