Cervikální dystonie

já tvrdím , že to moje...Stando, máš pravdu. Moje babička měla hodně těžký život, zemřel ji manžel, 2 děti, přenesla se přes všechno a byla v pohodě plná života. Já jsem pořád nějak bez života. Měsíc beru Cipralex a žádný posun k lepšímu. Mám lat.tetanii a nemoc krve. Kdybych měla jen tu dystonii!

Přesně napsané,ale aspoň...já tvrdím , že to moje tělo stvořitel skládal z náhradních dílů co našel na hřbitově a k tomu dost úrazů na ten krk. ale co naděláš - žít se musí - moje babINA to měla celý život (něco podobného) tÁhla nohu za sebou a občas lapala po dechu) - přesto jsem veselejší babku neviděl a nikdy jsem ji neviděl v depresi - i když ji nebylo moc dobře(hospodin to seslal a ten ví proč, s virou se asi žilo lépe.jinak si na vbchvílí lehla, namazala alpou a za 15 minut už zase šmejdila kolem kamen. je to individuální a hodně je to o tom jak moc to snášíš.Dřive mi daly nějaké ty driáky a nebylo mi lépe , ale už jsem to neřešil - svůj zdravotní stav a dělal i když to otravovalo, ale už se na to tolik nesoustředíš už jsem to bral , že to ke mě nějak patří. jak tomu dávaš celou svou pozornost , tak tě to ničí a ne pusti nic kloudného dělat - a píše to i Káňovský - jeden způsob jak se tomu bránit je ODREAGOVÁNÍ. PŘEVÉST POZORNOST JINDE. Tož se držte!

rozhovor mezi 10-11h

Ahojte, poslechněte si rozhovor. Až u konce je to nejzajímavější!!! http://www.rozhlas.cz/radiozurnal/zaznamy/#/2016-08-10/10

pomáhá tak polovinu...Přesně napsané,ale aspoň mě přestala bolet ta zatracená hlava-efekt po týdnu ještě nedorazil,vidím Staňo že už ti ta nemoc taky pije krev,na kontrole jsem řekl,že mě to otravuje život a ať už vědci něco konečně vymyslí..

chodite na botox? spoustu...pomáhá tak polovinu objednací doby(6týdnů) a v co druhé polovině 6ti nedělí?. Jen protrpět. a často je to loterie - někdy lépe , jindy hůře- rolí v tom hraje i depka - ted to mám opíchnuté a přeto , že je krk volný mi nebylo dobře a marodím - na depku - takže přechod po 11letech na jiné léky !

Jirko, mě bolí hlava na...chodite na botox? spoustu lidem pomaha

Dovolte abych vás jméném...přesněji je to www.rodinaspolu.estranky.cz nebo facebook s nazvem Dystonie podpora

Dovolte abych vás jméném naší skupinky dystoniku pozvala na naše stránky.Na facebooku Česka skupina pro dystonii a nebo na webu Rodina spolu pro Dystonii.Nahlédněte na naše stranky, a přidejte se k nám at s dystonií není nikdo sám

Úlevová cesta není,jenom ta kterou jsem napsal,měsíc efektu je sice pěkný a potom je vše nazpět,plný důchod dostane ožrala ,ty ne,miliardy se posílají do Sýrie a tady český nemocný občan živoří,super stát.

Jirko, mě bolí hlava na straně tahu již 10 let. Je to utrpení souhlasím. Nemohu se občas dotknout pokožky, učesat se je utrpení. Mám od zánětu lézi na této straně. Pro mne je horší bolest hlavy než spasmus a pokŕivení krku. Bolí mě oko i tváŕ. Ulevuje mi Rivotril mix s Ibalginem. Do budoucna přemýšlím o opioidových náplastech. Nechce se mi, ale bolest je sužující. Rozumím ti, ale hledej ulevové cesty, než takové destruktivní myšlenky.

Jirko,je to těžké, zvláště, když člověk musí bojovat na vícero frontách, ale musí za sebe bojovat. Nakonec, ve zprávách z kontrol je vždycky poznámka - při zhoršení stavu KONTROLA IHNED. V lecčems může pomoct i dobrý obv. lékař. Doufám, že mezitím se Ti bolesti hlavy aspoň zmírnily. Vím, co to je, mívala jsem 3denní migrény. Při FN jsou centra pro léčbu bolestí hlavy, pokud se nenajde přímo příčina nebo odolávají běžným práškům. A moc radím pomoc psychologa, mají smlouvy s pojišťovnami. Držím palce!

Já to mám 53 let z toho 20...Stando, presne tak. Mam to jenom neco malo pres rok. Ale jedine tim, ze jsem se na to prestala soustredit a ty strasne myslenky, ktere me dostavaly do depresi jsem nerozvijela jsem se z toho dostala. Dneska uz chapu lidi, co to nezvladnou. Je to jako cerna deka, ktera Te zakryje a z pod ktere se neda dostat.

Jestli mě nepřestane bolet...Tak to bych ještě risknul DBS.(hluboká mozková stimulace).

Já to mám 53 let z toho 20 intenzívně a takové myšlenky si nepřipouštím, i když mám někdy depky. Hledám a zkouším , kdo se z toho dostal. Jo, život je boj.Člověk se na to nesmí moc soustředit , ale odprostit myšlenky od toho hnusu jiným směrem , jinak tomu dávaš jen další energii.

Jestli mě nepřestane bolet ta hlava a nepřestanou se mě šponovat ty svaly na krku tak hupnu pod vlak a budu mít svatý pokoj.

Taková málá vychytávka na masáže, když jste na to sami. S tímhle dosáhnete dále a i sami.Je dobré použít takou tu lahvičku s velkou kuličkou, když je vypotřebovaná, tak nevyhazovat - naplnit třeba koňskou mastí, (hřejivou/chladivou) olivovým olejem se solí, Thc s olejem apod- výhoda: že si nezašpiníte ruce a nevypadne vám oko , když si pálivou mast vetřete "zapaplaným" prstem do oka.

Na křečové stavy jsem ještě dostal novalgin - píšou nenávykový preparát- nemá s tím někdo zkušenosti ? užíval to někdo z vás ?

Já mám právě taky...mg v tabletkách je na kočku - nejsilnější je magnosolv - přepočítáno na normalní tablety = 8ks - nejlépe nalít do 1 vody a popíjet celý den(dost z toho bolí břicho). Ale injekce nebo infuze má úplně jiný efekt. 1 tabletka MG je o ničem. to už je lepší si dát banán.

Ahoj Hani, jakpak se Ti vede?...Ahoj Míšo, vede se mi docela dobře, jen to nezakřiknout. Dál každý den cvičím a masíruji se podle Abigail a k tomu ty cviky, na které jsem tu dala odkaz. Jsem 14 týdnů po botoxu a naprosto v pohodě. Minulý botox jsem měla v dubnu po 29 týdnech a dostala jsem jen 80 jednotek botoxu (když jsem s botoxem začínala v září 2012, dostávala jsem 140 jednotek). Doufám, že mi dobrý stav ještě nějakou dobu vydrží.